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Mon cancer thyroïde en Chine (du diagnostic à l'opération)

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Damshors ligne
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MessageMon cancer thyroïde en Chine (du diagnostic à l'opération)

 
Posté le: 20. Juil 2019, 15:56
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Bonjour à tous,
 
Je lis ce forum depuis 1 mois environ, et j'aimerai à mon tour vous raconter mon histoire et avoir vos avis sur la situation.
 
Je voulais poster plus tôt et vous tenir au courant au fur et à mesure mais j'ai finalement décidé d'aller jusqu'au bout (opération).
 
Depuis 2-3 mois (je ne sais plus précisément quand cela a commencé), je sentais une petite gêne à gauche de ma gorge de temps en temps lorsque je déglutissais, ou parfois lorsque je tournais la tête à droite, et je sentais un petit craquement au cartilage. Aucune douleur, et cela ne m'inquiétait pas vraiment, ça le faisait seulement de temps en temps.
 
Mais le 18 juin dernier, je décide sur un coup de tête de me rendre dans un hôpital juste à côté de mon bureau pour vérifier quand même. Une ORL m'a palpé le cou et regardé la gorge et m'a dit que tout était normal, mais elle a quand même voulu faire une échographie pour vérifier…
 
Je fais donc une échographie dans la foulée dans cet hôpital, et je sens bien que la personne qui s'en occupe commence à s'affoler, elle appelle une deuxième personne ainsi que l'ORL et commence à beaucoup parler en Shanghainais (le dialecte local), je ne comprends donc rien.
 
Quelques minutes plus tard, l'ORL me dit que j'ai une tumeur à la thyroïde et me propose de faire une biopsie la semaine suivante pour savoir si c'est bénin ou malin.
 
Bref je récupère le compte-rendu de l'échographie et je sors de cet hôpital complètement sous le choc.
 
Voici le compte-rendu traduit :
 
Citation:
L'échogénicité parenchymateuse de la thyroïde est homogène et des signaux d'augmentation du débit sanguin sont détectés dans le parenchyme.
 
Il y a un nodule isoéchogène avec un halo dans la partie moyenne inférieure de la thyroïde droite, mesurant 4,4 mm x 6 mm, une frontière bien définie, des signaux de flux sanguins abondants sont détectés dans le nodule.
 
Il y a un nodule hypoéchogène avec plusieurs foyers échogènes dans la partie centrale de la thyroïde gauche, mesurant environ 7,4 mm x 10,8 mm, une bordure mal définie, aucun signal de flux sanguin n’est détecté dans le nodule.
 
Il y a un nodule hypoéchogène dans le cou gauche, juste en dessous du lobe thyroïdien gauche, mesurant 4,9 mm x 12 mm, frontière bien définie, aucun signal de flux sanguin n'est détecté dans le nodule.
 
Impressions :
 
Nodule solide dans le lobe thyroïdien gauche avec dégénérescence par calcification (TI-RADS 4B, suggère une biopsie).
Nodule solide dans le lobe thyroïdien droit (TI-RADS 3, suggère un suivi).
L'échogénicité de la thyroïde parenchymateuse est inhomogène (suggère un examen plus approfondi).
Un ganglion lymphatique dans le cou gauche.

 
Dès le lendemain, ma femme m'accompagne le meilleur hôpital de Shanghai spécialisé dans les cancers, dans le département spécialisé endocrinologie. Après 6h d'attente, je vois une interne qui lit le rapport de l'écho et qui me dit simplement : "Vous avez une tumeur à la thyroïde quoi, revenez mercredi prochain pour refaire une écho".
 
Je sors donc de cet hôpital complètement perdu… Pendant ce temps, ma belle-famille trouve un spécialiste qui a déjà opéré de la thyroïde 3 de leurs amis, et me trouvent le moyen d'aller le voir dès le lendemain matin. Ce dernier me palpe le cou et sent très bien le nodule, il me dit de ne pas m'inquiéter, que c'est très courant et me fait faire une écho le lendemain matin. Cette écho confirme le résultat de la première, avec des dimensions un peu différentes mais les niveaux TI-RADS 4B et TI-RADS 3 sont confirmés et il suggèrent aussi une biopsie. Je revois 1h après le chirurgien spécialisé qui me dit de ne vraiment pas m'inquiéter, que si c'est bénin il faudra simplement surveiller, sinon il faudra opérer et tout ira bien.
 
Mais je panique quand même et je suis fatigué car tout le monde parle le dialecte local et je ne comprends pas grand-chose à ce qu'il se passe. Je décide donc de prendre rendez-vous l'après midi même dans un hôpital international tout neuf aux normes américaines car je vois qu'ils ont un chirurgien général qui a aussi l'air bon côté thyroïde. Je vais le voir 2 heures plus tard et cerise sur le gâteau : il parle un peu français. Il lit le compte-rendu de l'écho, dessine une thyroïde et m'explique tout, il me dit de ne surtout pas m'inquiéter, que même si c'est un cancer, la plupart se soignent très bien via la chirurgie.
 
Il me fait faire une prise de sang pour un bilan thyroïdien dont je reçois les résultats le soir même :
 
Citation:
T3,Triiodothyronine : 1.5 nmol/L (1.3 - 3.1)
T4,Thyroxine : 91.5 nmol/L (66.0 - 181.0)
FT3,Free Triiodothyronine : 5.3 pmol/L (3.1 - 6.8)
FT4,Free Thyroxine : 18.2 pmol/L (12.0 - 22.0)
TSH,Thyroid Stimulating Hormone : 0.893 uIU/mL (0.270 - 4.200)
Anticorps Anti-thyroperoxidase : 106.00 ↑ IU/mL (0.00 - 34.00)

 
Il me dit que tout va bien au niveau des taux, mais que les anticorps sont excessivement élevés et que c'est typique de la maladie d'Hashimoto (dont je n'avais entendu parler avant).
 
Je prends rendez-vous le mardi 25 juin (soit 4 jours plus tard) pour une biopsie accompagnée d'une échographie.
 
Pendant cet écho, le niveau de risque du nodule de gauche est élevé à TI-RADS 4C, donc forte suspicion de malignité, voici les impressions suite à l'écho :
 
Citation:
Nodules thyroïdiens multiples, dont l’un au milieu du lobe gauche, catégorie TI-RADS 4C, forte suspicion de malignité, aspiration à l'aiguille fine (FNA) guidée par ultrasons et examen cytologique de pathologie recommandé.
Maladie diffuse dans la thyroïde avec élargissement des ganglions lymphatiques cervicaux dans la région gauche VI, suspicion de thyroïdite de Hashimoto, veuillez-vous reporter aux analyses en laboratoire.

 
La biopsie se passe plutôt bien, même si assez douloureux quand le médecin touchait le nodule, mais je vois que l'infirmière à côté est un peu paniquée et pense qu'il n'y a pas assez de cellules prélevées. Le médecin dit que tout va bien, je ressors et j'attends les résultats qui doivent arriver 4 jours plus tard.
 
Mais 2 jours après, je reçois les résultats :
 
Citation:
Les échantillons sont non diagnostiqués (Bethesda I)
 
Au microscope, une petite quantité d’épithélium folliculaire et de lymphocytes est recouverte par du sang, diagnostique impossible. S'il y a des indications cliniques, il est recommandé d’envisager une nouvelle biopsie.

 
Je revois le chirurgien dès le lendemain qui me dit que ce n'est pas si rare lors d'une biopsie à l'aiguille fine et j'ai 2 solutions :
 
· Soit retenter une biopsie à l'aiguille fine (FNA) ou avec une aiguille plus grosse (CNA).
· Soit se baser sur les différentes échographies et passer directement à la chirurgie, et faire une analyse rapide du nodule de gauche lors de l'opération pour ensuite décider si on enlève plus ou si on referme.
 
Lui pense que refaire une biopsie risque de donner le même résultat, et qu'il faut mieux opérer. Mais que je peux prendre mon temps pour décider, qu'il n'y a pas d'urgence. Et que même si je décide de me faire opérer, il faut que je réfléchisse si je veux le faire en France ou en Chine. Il m'explique ensuite les différents risques (hémorragie, cordes vocales et glandes parathyroïdes).
 
Je me laisse donc le weekend pour réfléchir, et après discussion avec ma femme ainsi que ma famille en France, je décide de faire confiance au chirurgien et dès le lundi 1er juillet, je donne mon accord pour l'opération.
 
L'opération est alors programmée pour le jeudi 11 juillet (jeudi dernier donc) et dès le lendemain je me rends à l'hôpital pour tous les tests préopératoires. Ils me font une prise de sang, un scanner du cou avec un produit de contraste iodé, une radio des poumons, et une échographie pour regarder plusieurs organes de l'abdomen.
 
Suite à ces examens, tout est normal, rien à signaler à part le fameux nodule de gauche qui est bien visible au scanner. Celui de droite étant très peu visible.
 
Je vous mets le compte-rendu du scanner mais la traduction n'est pas bonne et j'ai du mal avec les termes médicaux :
 
Citation:
Il y a une lésion d'hypodensité circulaire dans le lobe gauche de la glande thyroïde (partie médiane), d'environ 7,6 mm × 6,5 mm, une calcification ponctuée à l'intérieur de la lésion, avec une bordure mal définie. Après amélioration, la lésion est légèrement améliorée et un nodule amélioré dans la lésion. Le tissu thyroïdien normal environnant est significativement amélioré et la lésion est plus nette. Il n'y a pas de densité anormale évidente dans le lobe droit et dans l'isthme de la glande thyroïde, pas de densité anormale évidente dans la glande parathyroïde bilatérale, pas de ganglions lymphatiques enflés dans la région mandibulaire, racines bilatérales du cou et racine du cou.
Les vaisseaux sanguins dans le cou sont normaux, aucun rehaussement anormal n'a été noté, et l'écart de graisse environnant est clair.
La trachée est centrée localement avec la morphologie normale et la paroi intacte.

 
Le chirurgien me dit donc que suite à ces tests nous avons que de bons signaux, et que tout va bien se passer.
 
Le plan défini pour l'opération est le suivant :
 
Le chirurgien va couper la partie inférieure du lobe gauche contenant le nodule suspicieux et l'envoyer au laboratoire directement pour une analyse qui prendra 30 minutes. Si le nodule est bénin, il referme et c'est terminé. Si c'est une tumeur maligne, alors il retire tout le lobe gauche. Et si c'est un cancer plus grave, il retire toute la thyroïde.
 
Je me suis donc rendu à l'hôpital jeudi de la semaine dernière, à la fois stressé (surtout pour le résultat) mais également détendu que tout soit pris en charge rapidement.
 
Toute l'équipe médicale m'explique bien tout à chaque étape, et après la pose pour la perfusion je me retrouve dans la salle d'opération. Juste avant je demande au chirurgien s'il ne serait pas mieux de retirer aussi le nodule de droite pour être sûr, il me dit que celui-ci est très petit et qu'il sera très difficile à localiser et retirer sans retirer des tissus sains. On me dit "relax" et "bonne nuit" puis je me réveille 3h plus tard dans la salle de réveil avec l'anesthésiste. A peine les yeux ouverts, le chirurgien vient directement et me dit "Tout s'est bien passé, et les 2 nodules sont bénins !"
 
Je suis à ce moment là encore dans les vapes, mais je ressens un gros soulagement ! Mais d'un coup je me demande "2 nodules ? Comment ça ?".
 
De retour dans la chambre, le chirurgien vient tout nous expliquer :
 
Il n'a pas pu retirer seulement la partie contenant le nodule le plus suspicieux car il était vraiment situé en plein milieu du lobe gauche, donc il a dû retirer tout le lobe.
 
L'attente pour l'analyse a été plus longue que prévue, et vu l'aspect du nodule de gauche envoyé au labo, il a regardé à droite et a pu directement localiser le nodule de droite, qui était aussi très dur. Il a donc pris la décision de retirer le lobe inférieur droite et a également procédé a un dissection des ganglions lymphatiques région cervical gauche VI.
 
Voici les résultats des analyses faites pendant l'opération :
 
Citation:
· Lobe gauche : Nodule d'hyperplasie folliculaire avec hyperplasie épithéliale folliculaire et fibrocollagénation. Thyroïdite lymphocytaire thyroïdienne périphérique. Il n'y a pas de lésion au bord de l'incision isthmique.
 
· Lobe inférieur droite : Nodule d'hyperplasie folliculaire avec thyroïdite lymphocytaire thyroïdienne périphérique.

 
Le chirurgien me dit qu'il faut quand même attendre l'analyse finale pour être sûr, mais que c'est très rare que le résultat soit différent de l'analyse faite durant l'opération.
 
L'opération s'est très bien passée, aucun problème au niveau de la voix ou du calcium, quelques douleurs pendant les 4-5 jours suivants mais comme une grosse angine, je suis sorti dès le lendemain soir et la cicatrice est plutôt belle après 1 semaine.
 
J'ai commencé à prendre de l'Euthyrox le lendemain de l'opération, le chirurgien m'a prescrit 75mcg par jour (soit 1 pilule et demi). Pour le moment je le supporte bien, je n'ai remarqué aucune différence, mais apparemment les effets secondaires arrivent au bout de quelques semaines / mois.
 
Ce jeudi je suis allé voir le chirurgien pour le retrait des fils, ainsi que pour avoir les résultats de l'analyse finale, et là ça a été le choc à nouveau :
 
Il avait une bonne et une mauvaise nouvelle :
 
· La mauvaise, c'est que finalement une partie du nodule de gauche était cancéreux, de type carcinome micropapillaire.
 
· La bonne, c'est qu'il a retiré tout ce qu'il fallait durant l'opération, et que parmi les 8 ganglions lymphatiques détectés, aucune métastase n'a été trouvée.
 
Voici les 3 résultats des analyses pathologiques finales :
 
Citation:
· Lobe gauche :
 
Description :
 
Examen intraopératoire: La taille de la thyroïde gauche est de 4 * 3 * 1,5cm. Un nodule gris-blanc, de taille de 0.8 * 0. 7 * 0. 6 cm, avait une limite dur et nette en coupe, à 1,5 cm du bord de l'incision de l'isthme et près de la capsule.
 
Diagnostique :
 
Un nodule gris-blanc résiduel gelé a été encastré et coupé en profondeur. Au microscope, un nodule de fibrocollagène avec des dépôts de calcium a été observé. Sur le bord du nodule fibrocollagène, un carcinome micropapillaire (1 lésion d'environ 2 mm de diamètre) a été observé. Thyroïdite lymphocytaire thyroïdienne périphérique. Aucune métastase du cancer n'a été trouvée au niveau de la marge d'incision isthmique.
 
Commentaires :
 
Le nodule gris-blanc sous microscopie était principalement un nodule fibrocollagène avec dépôt de calcium. À côté d'eux, une masse de cellules tumorales présentait une croissance papillaire, un chevauchement des cellules et une atypie évidente. Le noyau sulcus, les corps d'inclusion intranucléaires et les figures mitotiques pouvaient être vus.
 
· Lobe inférieur droite :
 
Description :
 
Le pôle inférieur droit du tissu thyroïdien a été examiné. La taille était 2 * 2 * 1cm. Un nodule gris-jaune de diamètre 0, 3 cm a été observé à la suture, lequel était totalement intégré.
 
Diagnostique :
 
Nodule d'hyperplasie folliculaire avec thyroïdite lymphocytaire périphérique.
 
Commentaires :
 
Au microscope, les follicules thyroïdiens montraient une hyperplasie nodulaire, pas d'atypie de l'épithélium folliculaire, pas de chevauchement des noyaux. Un grand nombre de lymphocytes et de plasmocytes infiltrés de composés lymphoïdes matures.
 
· Ganglions lymphatiques :
 
Description :
 
(Tissu lymphatique dans la région centrale cervicale gauche) Un certain nombre de ganglions lymphatiques d'un diamètre de 0,2 à 0,8 cm ont été examinés.
 
Diagnostique :
 
Huit ganglions lymphatiques ont été détectés et aucune métastase n'a été trouvée (0/8).

 
Voilà, c'était donc jeudi dernier et le chirurgien m'a dit que c'était terminé, que tout cela était derrière moi, qu'il fallait simplement que je prenne RDV avec l'endocrinologue de l'hôpital dans 5 semaines pour vérifier le dosage d'Euthyrox et qu'il faudra faire une suivi régulier de ma partie restante de thyroïde (lobe supérieur droite).
 
Mais je suis quand même bien perdu car pendant 1 semaine j'avais en tête que c'était bénin, et j'apprends au final que j'avais un cancer carcinome micropapillaire de la thyroïde.
 
J'ai donc pas mal de questions en tête :
 
· Aurais-je besoin d'une cure d'iode ?
 
· Dois-je faire une vérification complète de mon corps pour être sûr de ne pas avoir de métastase distante ?
 
· La partie restante de ma thyroïde est-elle à risque ?
 
· Mes ganglions lymphatiques au milieu et à droite sont-ils à risque ? Sachant que seuls ceux de gauche ont été analysés.
 
· Sur le forum, je vois souvent parler de tumeur dans sa capsule, comment savoir si la tumeur de 2mm était dans sa capsule ou non ?


Je suis vraiment désolé, ce message est très long mais j'ai préféré poster après avoir eu les résultats.
 
Tout cela a été très rapide (1 mois exactement entre la découverte des nodules et les résultats finaux après l'opération).
 
Je vous remercie d'avance pour vos réponses et témoignages, et un grand merci à vous de m'avoir lu jusqu'ici.
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p510673)
Posté le: 20. Juil 2019, 17:22
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Bonjour et bienvenu !

Tu as apparemment été très bien en charge !!

Et comme t'a dit le chirurgien, selon toute vraisemblance, le cancer est déjà derrière toi !

Le nodule a été enlevé dans sa totalité, le carcinome était vraiment "micro", à peine 2 mm ... aucun des ganglions enlevés n'était atteint (alors que le papillaire, quand il quitte la thyroïde, passe par les ganglions qui font barrière) ... il est donc très probable qu'il ne reste déjà plus RIEN du tout, et tu n'as pas besoin de cure d'iode (qui n'est systématique qu'en cas de cancer plus gros, plus d'un cm, et/ou de plus de 5 ganglions atteints, or chez toi il n'y en avait aucun, ce qui est extrêmement rassurant. Tu as eu affaire à un chirurgien très consciencieux, c'est bien !

Ne t'inquiète pas, on ne va pas "te relâcher dans la nature" sans suivi ! On va simplement vérifier, quelques mois après l'opération, le taux de TG, thyroglobuline, et les anticorps anti-TG. La TG est produite par toutes les cellules thyroïdiennes (bénignes ET malignes). Après une thyroïdectomie, il suffit de la surveiller - s'il ne reste rien (ou, comme dans ton cas, seulement un petit morceau bénin), la TG devrait être assez basse, et le rester.

Si jamais elle est plus élevée, ou augmente, il sera toujours temps de faire une cure d'iode, mais autant ne pas prendre de la radioactivité pour rien, si ta TG est déjà basse !

Les anticorps anti-TG servent à vérifier si la TG est fiable (il est fréquent qu'ils soient encore un peu élevés au début, si on a eu Hashimoto, mais ils devront par la suite baisser progressivement).

Le carcinome était à gauche (à l'intérieur d'un nodule, donc à priori bien isolé du reste de la thyroïde), les ganglions enlevés à gauche étaient tous indemnes, et le bout de lobe restant, à droite, n'a pas de nodule - il n'y a donc quasiment aucun risque qu'il y ait la moindre cellule cancéreuse.

Voilà, donc à priori tu n'as vraiment pas de quoi t'inquiéter, tu as été bien pris en charge, tout à fait "dans les règles", cela n'aurait pas été différent en France, et tu es vraisemblablement déjà tout à fait débarrassé du cancer !

Il n'est pas évident d'être malade à l'étranger, sans parler la langue !

Bon courage et à bientôt !

Beate
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Damshors ligne
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 (p510712)
Posté le: 22. Juil 2019, 11:15
Répondre en citant

Bonjour Beate,

Tout d'abord un grand merci à toi pour cette réponse très rapide et réconfortante.

Concernant l'analyse de la Tg, ne va -t- elle pas être faussée par le faite qu'il me reste la partie supérieure de mon lobe droite ainsi qu'une partie de l'isthmus ? Et ne fallait-il pas faire une analyse avant l'opération afin d'avoir un point de référence ?

Concernant la capsule, je ne vois pas d'élément dans le rapport qui dit si la tumeur était encapsulée ou non ? Ils disent simplement que le nodule était proche de la capsule.

Le rapport ne dit pas non plus s'il s'agissait d'une tumeur bien différenciée ou non ?

Dans le rapport pathologique il y a une phrase que je ne comprends pas, je vais la poster en anglais :

Citation:
Next to them, a mass of tumor cells showed papillary growth, cell overlap and obvious atypia. Nucleus sulcus, intranuclear inclusion bodies and mitotic figures could be seen.


Savez-vous à quoi cela correspond ? Notamment la dernière phrase.

Merci encore pour votre soutien et vos réponses. Smile

Edit :

Je viens de voir que ma Tg et Anti-Tg avait en fait été analysées lors des tests pré-opératoires, voici les résultats :

Citation:
Thyroglobulin : 2.34 ng/mL (3.50 - 77.00)
Anti-thyroglobulin Antibody : 531.40 IU/ml (0.00 - 115.00)


Qu'en pensez-vous ? Mes Anti-Tg ont l'air vraiment très haut, est-ce lié à Hashimoto ?
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