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Taux calcitonine élevé

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pinkhors ligne
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MessageTaux calcitonine élevé

 (p504607)
Posté le: 04. Fév 2019, 15:35
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Bjr,

cela fait presque plus de 3 ans que je n'ai pas donné de mes nouvelles. J'ai pratiquement cessé de consulter les médecins, ni de faire de contrôle depuis 1 an et 1/2. je viens de faire une prise de sang . Calci : 186,86. Dernière fois elle était à 35. Pour rappel j'ai été opéré en 2010 (ablation de la thyroïde), subi un traitement à base d'iode radioactif suite à un mauvais diagnostic (papillaire). après confirmation du CMT (après presque 5 ans), autre intervention chirurgicale (curage ganglionnaire), avec calcitonine positive. Elle est redescendue (sans aucun traitement) d'environ 80 à 35. Aujourd’hui elle a considérablement augmentée. Ici au Maroc, aucun test thérapeutique n'est proposé, et la maladie semble être très peu connue par les médecins.
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Beatehors ligne
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 (p504624)
Posté le: 04. Fév 2019, 23:47
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Bonjour Pink,

je me rappelle très bien de ton histoire, en effet !

Tu dis que ta calcitonine a considérablement augmenté - elle est à combien ? Est-ce qu'on a également vérifié l'ACE (c'est un deuxième marqueur, moins spécifique, qu'on surveille en cas de CMT) ?

Il faudra sans doute faire une échographie, et éventuellement un scanner ou un TEP-Scan, et éventuellement une IRM, pour tenter de voir où se trouvent les cellules résiduelles - afin de pouvoir ensuite envisager comment les traiter.

Je crois que suite à l'erreur de diagnostic, tu as pu te retourner contre l'hôpital, et ce serait donc à eux de garantir que tu puisses avoir tous les examens et traitements nécessaires ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

PS : tu es suivie où ? Je peux essayer de me renseigner sur le meilleur spécialiste à consulter au Maroc pour ton cas, si tu veux ?
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pinkhors ligne
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 (p504630)
Posté le: 05. Fév 2019, 11:29
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Bonjour Beate,

Ma calcitonine est de 186,86. Donc en l'espace d'un an ou d'un an et 1/2, elle est passée de 50 à 186,86. je suis de la ville de Fès (Maroc).
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pinkhors ligne
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MessageCMT, taux calcitonine qui grimpe

 (p505523)
Posté le: 03. Mar 2019, 16:06
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Bjr Béate,
j'aimerais bien prendre ton avis. Vu mon dernier taux ce calcitonine (186,6, il y a un mois / 50 en 2015/j'ai pratiquement lâché depuis 2015), un médecin interne (très jeune) au sein du service d'endocrino du CHU Fès (Maroc), m'a dit qu'il va voir avec son prof, et qu'ils ont probablement me recontacter pour me demander de procéder à un nouveau bilan (écographie...). Je pense qu'on ne maîtrise ni la maladie, ni le protocole à suivre pour la traiter. Déjà au Maroc, nous n'avons pas ce type de protocoles. Un autre médecin (CHU) m'a dit que je vais absolument perdre mon temps sans parvenir à aucun résultat si je consulte les médecins d'ici. Il m'a proposé de prendre un RDV en France et de consulter l'un des hôpitaux de l'APHP. Un autre ami (médecin) m'a suggéré de voir un centre d'oncologie à Lyon qu'il juge meilleur. Je ne sais pas combien coûtera ce parcours (consultation, analyses, éco, scan...), ici en France ? Si je fais ça au Maroc, quelle est l'issue? je pense qu'à part l'intervention chirurgicale, s'ils arrivent à identifier qq chose, ils n'ont rien à me proposer. Que faire ?
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Beatehors ligne
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 (p505527)
Posté le: 03. Mar 2019, 17:07
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Bonjour Pink,

c'est en effet compliqué ... le fait que la calcitonine augmente montre qu'il reste bien quelques cellules quelque part, mais où ?

Avant d'envisager des choses telles qu'une prise en charge en France, tu pourras commencer par une échographie, c'est le tout premier examen à faire - car souvent, les cellules résiduelles se situent dans les ganglions du cou, et si on arrive à les identifier, on pourra reopérer et tenter de t'en débarrasser pour de bon, éventuellement avec de la radiothérapie externe derrière si ça semble nécessaire.

Je ne me rappelle pas si des ganglions ont été enlevés lors de ton opération (où on pensait d'abord qu'il s'agissait d'un papillaire classique), si oui combien, et combien étaient atteints ?

En tout cas, c'est la première chose à faire, vérifier s'il y a des ganglions suspects au cou - et si c'est le cas, on saura où et comment traiter, et cela pourra sans doute se faire au Maroc. Je peux essayer de t'obtenir quelques adresses.

Si l'échographie ne montre RIEN au cou, il faudra chercher plus loin, en faisant un scanner et/ou un TEP-Scan et/ou une IRM. Ca aussi, ça devrait être possible au Maroc ? Et ensuite, on réfléchira à la meilleure manière de traiter, localement (opération, radiofréquence, cryothérapie, laser ... il existe de plus en plus de traitements pour des métastases bien localisées) ou de manière systémique (par chimiothérapie orale - mais ce n'est généralement pas nécessaire avec une calcitonine si peu élevée, ça reste comme solution ultérieure en cas de progression et de symptômes).

Comment cela se passe-t-il pour ta prise en charge ? Peux-tu faire financer cela par l'hôpital qui a fait l'erreur de diagnostic au départ ? Au moins pour les soins au Maroc (par contre, pas sûr que cela puisse permettre de financer un séjour en France, p.ex. pour consulter à l'IGR, centre très spécialisé pour le CMT) ?

En tout cas, dès que tu auras des résultats d'examen permettant de voir ce qui se passe, et où se situent les cellules, tu pourras m'envoyer un recapitulatif par mail et je soumettrai à plusieurs spécialistes du réseau Tuthyref, des tumeurs thyroïdiens refractaires, qui discutent plusieurs fois par mois de ce genre de dossier.

Je t'embrasse, bon courage et à bientôt !

Beate
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pinkhors ligne
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MessageRésultats du scanner

 (p509676)
Posté le: 21. Juin 2019, 16:59
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Bjr tout le monde. Je viens de recevoir les résultats du scanner. La seule anomalie est située à l'étage thoracique qui montre par rapport à l'imagerie du 04.03.2015. une augmentation en taille de la lésion de la loge thymique hpodense rehaussée après contraste de contours lobules mesurant 49x36x30mm versus 26x18x18 mm. Discrète infiltration de la graisse perilesionnelle. Absence dADP médiastinales. Stabilité des03 micronodules solides LIG LSG et scissural gauche et du nodule en verre dépoli LSG. Absence d'épanchement pleuro-pericardique.
Le médecin m'a dit qu'ils vont voir est ce qu'ils procèderons à une biopsie ou une intervention chirurgicale pour enlever cette masse; Voire refaite le petscan.
Le pronostic il est comment ? Est-il encore possible d'espérer la guérison ?

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