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ça y est, je me suis résignée à l'opération !

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Héloohors ligne
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Messageça y est, je me suis résignée à l'opération !

 (p506164)
Posté le: 21. Mar 2019, 12:24
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Bonjour à toutes et tous,

Merci à ce forum d'exister, vous avez déjà répondu à plusieurs de mes questions et avez su me rassurer par rapport à la chirurgie.

Voici mon cas :

Il y a 4, je me dis qu'il faut que je check ma thyroïde car j'approche de la trentaine et que j'ai des antécédents familiaux : mon père avait été opéré d'une partie de la thyroïde, ma demi-sœur a hashimoto et ma mère avait un traitement. Et là, effectivement la TSH est à 0,04. Premier rdv chez l'endocrino (j'étais du côté de Toulouse à l'époque), je fais une echo, une scinti et une cyto et bien sûr une prise de sang plus détaillé; Résultat : T3 et T4 ok ; Echo = "volumineux nodules à vascularisation interne, le reste de la glande n'est pas hypervascularisé, suspicion de nodules toxiques", scinti = nodules chauds extinctifs bilobaires ; cyto = ok

L'endocrino me parles d'enlever les nodules parce que c'est mauvais pour mon corps, je lui pose des questions mais elle n'y répond pas comme je l'attends (pas assez de détails). Puis après, je comprends que enlever les nodules = enlever la thyroïde.... Ah mais j'avais pas compris ça moi ! Je suis pas d'accord ! Je n'ai aucun symptômes donc non.

2 ans après en 2016 : re bilan TSH toujours à 0,04 T3 et T4 ok
Echo = nodules à droite: ep 2,5 longueur 6,5 à gauche: ep1,5 longueur 6. 4B ti-rads (je ne sais pas ce que ça veut dire)

J'attends encore.

Janvier 2019, j'habite désormais sur Poitiers : après une grossesse (ivg en décembre), les T3 ont augmentés, je reprends donc mes contrôles.
TSH : 0,01, T3 =6,0 et T4 ok
Echo, conclusion : " nodules stables sans augmentation, calssés Ti rads 4 au niveau du lobe droit et en isthmo-lobaire droit. Nodules classés Ti rads 2 au niveau du lobe gauche"

J'ai désormais une endocrino qui m'explique bien les choses ! dr fieuzal, elle me dit que je risque de ostéoporose et des pbs cardiaques, avc, etc.

Je rencontre le chirurgien au chu dr Donatini qui me confirme les risques.
Opération prévue le 7 mai.

Mais voilà, je commence un peu à flipper. Je ne veux pas d'une épée de Damoclès au dessus de ma tête mais j'ai peur du Lévothyrox. j'ai déja du mal avec mon poids, je suis boulimique et essaye à l'heure actuelle de perdre 10 kg. J'espère bien sûr être dans le pourcentage de personnes pour qui le dosage n'est pas un pb, mais c'est jouer à la roulette. J'ai 33 ans, toujours aucun symptôme.

Voici pour mon cas et mes états-d'âmes. Merci d'avance à ceux qui me lieront.

Hélo.
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Fanny CHhors ligne
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MessageRe: ça y est, je me suis résignée à l'opération !

 (p506166)
Posté le: 21. Mar 2019, 12:49
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Bonjour Héloo,

Tu dis "T4 et T3 OK". Mais les normes étant trop larges, OK ne veut pas dire normal pour autant.

Peux-tu nous donner les résultats TSH, T4 et T3 chaque fois AVEC les normes.
Les personnes sans problèmes de Thyro ont une TSH autour de 1 à 2. Beaucoup de personnes se sentent bien avec des résultats/chiffres vers le 3è tiers des normes. Donc si on est juste tout en bas des normes, on a des symptômes.

Avec une TSH très basse, on se sent un peu speed, énervé pour rien, transpiration augmentée, rythme cardiaque plus rapide même sans effort, etc.

Bonne semaine,

Fanny CH
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Héloohors ligne
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 (p506200)
Posté le: 21. Mar 2019, 22:12
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Bonsoir Fanny,

Alors concernant mes prises de sang , en 2014 : TSH=0,06mUI/L norme 0,27 - 4,20 ; T3=3,82ng/l norme 1,80-4,60 soit 5,88pmol/l norme 2,80-7,10 et T4=1,10ng/dl norme 0,93-1,70 soit 14,08 pmol/l norme 12-22.

en 2016 : TSH=0,04 mUI/l norme 0,34-5,60 et T4= 0,75 ng/dl norme 0,61-1,12 soit 9,6 pmol/l norme 7,6-14,4 pas de T3 de faites à cette époque.

En janvier 2019 : TsH= <0,01 mUI/l norme 0,35 à 4,94 ; T3=6,1 pmol/l norme 2,9 à 4,9 et T4=13,48 pmol/l norme 9 à 19. (Je rappel qu’il y avait une grossesse jusque la troisième de décembre, ce qui a influé sur les T3.

En espérant que ça aidera.

Par contre, je te confirme que je n'ai pas de symptômes, j'ai bien été examiné par ma nouvelle endocrino qui dit que je suis en hyperthyroïdie latente, tout est ok niveau rythme cardiaque, etc.

Merci encore à tous pour vos avis !


Dernière édition par Héloo le 25. Mar 2019, 17:01; édité 1 fois
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Héloohors ligne
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 (p506303)
Posté le: 24. Mar 2019, 22:31
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Bonsoir,

est-ce que Fanny, les infos que j’ai rajouté t’aiguillent? Ou quelqu’un d’autre peut être 🙃

Merci d’avance.
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 (p506304)
Posté le: 24. Mar 2019, 23:20
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Bonjour Héloo,

Sans les normes de ton labo. pour chacun de tes résultats, il est impossible de savoir s'ils sont corrects ; les normes sont différentes d'un labo. à l'autre.

Merci de les ajouter.

Bonne soirée.
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Héloohors ligne
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 (p506321)
Posté le: 25. Mar 2019, 17:02
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bonjour à toutes,

J’ai rajouté les normes labo pour mes prises de sang comme demandé.
Merci d’avance.

Héloïse.
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 (p506366)
Posté le: 26. Mar 2019, 18:20
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Bonjour,

si je comprends bien, TOUS tes nodules sont chauds (dans les deux lobes) ? Tu n'as aucun nodule froid ?

Si tu hésites beaucoup devant l'opération, tu pourrais peut-être évoquer, avec l'endocrinologue, la possibilité de les détruire par de l'iode radioactif ?

Si les nodules sont "extinctifs" (c.à.d. seuls les nodules sont actifs, le reste de la thyroïde est au repos), ce serait une bonne condition pour arriver à détruire uniquement les nodules (seul le tissu actif fixe l'iode radioactif, qui provoque son inflammation et destruction) - une fois les nodules détruits (ce qui prend plusieurs semaines), la TSH va d'abord augmenter (hypo, manque d'hormones), mais ensuite cela va stimuler le reste de la thyroïde à se remettre au travail ... et avec un peu de chance, tu recupéreras alors une glande en bon état de fonctionnement, et n'auras pas besoin de traitement substitutif.

Une autre méthode pour détruire des nodules gênants, mais bénins, serait la thermoablation (laser ou radiofréquence ou ultrasons à haute fréquence), mais il y a encore peu d'endroits qui le proposent, et dans la plupart des cas il faut le payer de sa poche (à Toulouse, ils viennent de lancer une étude au CHU).

En tout cas, en ce moment il ne semble pas y avoir urgence, tes taux sont parfaitement normaux, tu n'es pas en hyper ... tu as donc le temps de réfléchir et de prendre différents avis. Tu es dans quelle région ?

A bientôt !

Beate
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 (p506375)
Posté le: 26. Mar 2019, 19:29
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Bonsoir Beate et merci pour ta réponse.
Je suis sur Poitiers, effectivement tous les nodules sont chauds et ma thyroïde est au repos.
J'ai parlé de l'iode avec mon chirurgien et il me dit que le taux de rechute est élevé (entre 40 et 60%) et que ce serait dommage d'infliger l'iode a mon corps et vu que je suis jeune, etc. Il n'est pas soir en tous cas.

Ensuite j'ai vu du côté du chu de Marseille pour la RFA avec le Dr slotema, (seul hôpital où la sécu prend tout en charge) et je ne suis pas éligible a cette procédure car nodule trop gros, mal placé et trop de nodules puisque j'ai d'autres petits nodules a plein d'endroits...

Ce qui me fait "accepter" la chirurgie c'est vraiment cette notion d'épée de Damoclès au dessus de ma tête, car mon endocrino insiste bcp sur ça, les risques a long terme, etc. D'avoir de l'ostéoporose a 40 ans ou des problèmes cardiaques....

Et ce que je crains le plus bien sûr, est comment mon corps va s'habituer ou non au Levothyrox...
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 (p506377)
Posté le: 26. Mar 2019, 19:37
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Rebonjour,

je ne pense pas que, pour des nodules chauds, le taux de récidive soit SI élevé que ça (pour Basedow, avec des anticorps qui peuvent re-attaquer et provoquer une récidive, c'est sans doute un peu plus fréquent).

Mais si tu as "plein" de nodules, pas seulement deux gros, opérer est vraisemblablement une meilleure solution, car avec l'iode on ne serait pas certain de les détruire tous.

Ne t'inquiète pas pour "comment ton corps va s'habituer au Levothyrox", il faut te dire que ce n'est pas une molécule "étrangère à l'organisme", mais exactement la même hormone que celle fabriquée par la thyroïde. Il faut un petit moment d'adaptation (et certains patients - mais c'est rare ! - peuvent avoir des intolérances par rapport aux excipients de certaines spécialités, mais ça reste exceptionnel !), mais une fois bien dosé, on peut vivre tout à fait normalement (moi, ça fait 19 ans !)

A bientôt, bon courage !

Beate
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 (p506391)
Posté le: 26. Mar 2019, 21:23
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Merci Beate pour ce message réconfortant. Car effectivement on entend souvent parler des gens pour qui ça ne se passe pas bien, ceux qui prennent 20 kg sans manger, sont déprimés, etc. Mais rarement, de ceux pour qui cela se passe bien !
Je vais essayer de mettre dans l'agenda des opérés, ma date. Et puis voir si il 'ya des personnes de Poitiers sur le forum.

Merci encore.
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 (p506401)
Posté le: 26. Mar 2019, 23:59
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Bonsoir Heloo,

Alors, pour te réconforter, moi je fêterai bientôt mes 45 ans d'opération !
Auparavant, aucun symptôme ; j'ai découvert la grosseur fortuitement.

Comme il n'a été fait qu'une lobectomie partielle et que j'aurais dû être réopérée à cause des résultats de l'anapath. (opération non réalisée car trop de risques pour moi), j'ai été suivie de très près et mise sous extraits thyroïdiens, puis Lévothyrox AF, 200 µg pendant de très nombreuses années.
Pas de cure d'iode non plus !
J'ai bien supporté la situation. C'est la transpiration excessive qui me gênait le plus... Pas agréable...Mais pas d'autre choix que d'accepter !
Mes problèmes sont apparus avec la NF !...
A l'heure actuelle, je suis très bien sous Tcaps.
Je n'ai pas d'ostéoporose, pas de problèmes cardiaques, jamais eu d'antidépresseurs ; un seul médicament en plus du Tcaps, pour la TA (fréquente dans la famille).
Mais, je me suis toujours soumise à tous les contrôles qu'on m'a imposés avec une extrême régularité.

Sur le forum, c'est sûr...il est permis d'avoir peur quand on lit toutes ces personnes qui se plaignent. Mais, toutes celles qui vont bien ne viennent pas !
Mes 4 voisines sous lévo. NF vont bien et ne connaissent pas VST !...

J'espère t'avoir rassurée un peu !
Courage.
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 (p506431)
Posté le: 28. Mar 2019, 11:46
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Héloo a écrit:
Et ce que je crains le plus bien sûr, est comment mon corps va s'habituer ou non au Levothyrox...

J’ai conscience de faire partie "des gens pour qui ça ne se passe pas bien" et de t'avoir peut-être inquiétée fete . J’espère que ce qui va suivre saura te rassurer :

Diagnostiquée en 2002, opérée en 2012, je n’avais jamais eu à me plaindre ni de mon état de santé ni de mon suivi médical et encore moins de mon traitement qui me convenait parfaitement.
Les rares fois où j’avais visité ce forum, j’étais partie en courant à la simple lecture des mots « cancer, exopthtalmie, orbitopathie, etc. »

Bateau Avec le nouveau Lévo en 2017, c’est la vague d’effets secondaires qui m’a déposée sur cette plage euh, sur cette page. Néanmoins, si trop de malades ont de bonnes raisons de se plaindre de ce changement, nous pouvons tous nous réjouir de ce qu’il a provoqué : l’arrivée de nouvelles spécialités et le regain d’intérêt de la Santé. Tu pourras en bénéficier si par malchance tu ne tolérais pas le nouveau Lévo.

Mais dans tous les cas, nous devons tous veiller à ce que cette affaire ne soit pas étouffée pour que les leçons soient enfin tirées : les patients doivent être écoutés, les nouveaux traitements doivent être proposés et prescrits donc diversifiés et garantis.

D'après moi, le Lévothyrox prescrit en première intention, ça suffit !
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Héloohors ligne
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 (p506665)
Posté le: 02. Avr 2019, 14:45
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Merci pour vos réponses ! Je vous tiendrai au courant bien sûr et en espérant ne donner que de bonnes nouvelles Laughing
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Messageaprès l'opération

 (p509316)
Posté le: 13. Juin 2019, 14:57
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J'ai posté le récit de mon opération dans le post approprié mais je voulais revenir ici directement.

Une dizaine de jours après l'opération et pendant presque 2 semaines, je me suis sentis merveilleusement bien. Je pense que le dosage de mes hormones avec le dernier « lâcher » de ma thyroïde qui produisait trop avant, est juste parfait. Je suis zen, je dors bien, je me lève avec une juste énergie, bref le ciel est bleu et les oiseaux chantent, je veux rester comme ça toute ma vie !
Et puis d'un coup mes humeurs ont changées, pas de filtres, je m'énerve très vite, pleure très vite, je dors moins bien en me réveillant souvent.

J'avais donc hâte de connaître le résultat de ma prise de sang :
TSH : 0,03 mu/l norme entre 0,35 et 4,94
T4 : 15,90 pmo/l norme entre 9 et 19

Le rdv avec le chirurgien : Il me baisse le levothyrox à 112,5 et me rassure sur l'état de ma cicatrice.

Il m'informe que dans les tissus qu'ils ont enlevés, ils ont trouvés une tumeur cancéreuse de 2mm...
Fini les doutes et les questions : "aurais-je du enlever ma thyroïde alors que je n'avais pas de symptômes etc..." Mais ça me fait quelque chose de devoir digérer cette info, surtout que l'année dernière, on m'a enlevé un bout du col de l'utérus car il y avait des cellules cancéreuses... Je me trouve trop jeune pour mettre ces mots là, mince !

Il m'informe qu'un contrôle une fois par an doit être fait pour s'assurer que ça ne repousse pas ! Et que les cancers de la thyroïde sont très lents et que ça aurait été problématique seulement dans 10 ans...

Prise de sang dans 6 semaines avec suivi chez généraliste ou endocrino pour dosage du Lévothyrox.
Je sentais que je n'étais pas dans les clous mais je ne pensais pas à ce point ! Surtout que je n'ai pas énormément de symptômes, hormis les humeurs et la gestion des émotions, j'ai continué à prendre du poids par exemple, alors que je devrais en perdre en hyper !

Sinon ma routine s'installe, mon Lévothyrox est sur ma table de nuit et je mets le réveil 30 min avant pour l'avaler comme ça je suis tranquille pour le petit-déjeuner. Ma hantise est de l'oublier !
Je vais m'armer de patience et espère stabiliser mon dosage dans les mois qui suivent !
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ça y est, je me suis résignée à l'opération !

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