CMT - Besoin de conseil

[Caline33]

Bonjour,
Je me pose des questions, car on a découvert un cancer medullaire suite à nodule le 4 avril calcitonine à 2000.
Je suis depuis suivi à l'hôpital haut leveque, ou l'endocrino m'a fait refaire la calcitonine et l'ace et un reste génétique.
Lors du rdv avec le chirurgien il m'annonce que ma calcitonine est passé à 4438 et refuse de me donner mon taux d'ace. Il devait m'operer aujourd'hui mais il m'a appelé jeudi dernier, car il part en vacances.
J'ai du annulé l'écho et le scanner qui devaient être fait après l'opération par mail, mais hier j'ai reçu un appel téléphonique pour me dire que c'est un centre d'expert qui me suit et que c est eux qui ont prescrits les exam et que personne ne les avaient prévu.
Hier j'ai reçu un courrier du chirurgien qui m'a dit de rentrer à l'hôpital le 19 juin opération prévu le 20.
J ai appelé mon endocrinologue que je n ai pas eu au téléphone et j ai demandé à recevoir mon taux de calcitonine et d'ace et refus de me l'ai envoyé.
Je ne me sens pas en sécurité avec le chirurgien et l'endocrino mais depuis la découverte de mon cancer medullaire, je ne décide de rien.
Je me sens pas en confiance, est ce normale?? Le refus de mon endocrinologue de me remettre la calcitonine et l'ace ???
Merci

[Beate]

Bonjour,

mince pour ce report de l'opération ... quand on sait qu'on doit y passer, on n'a pas envie d'attendre encore davantage, plus vite c'est derrière nous mieux c'est !

J'ai un peu de mal à comprendre le refus de te donner les résultats - ils ne veulent peut-être pas t'angoisser, mais ils devraient comprendre que tu as bien compris la maladie que tu as, et que tu as besoin - et le droit ! - de savoir où tu en es !

Je comprends que tu ne te sens pas vraiment en confiance, pas prise au sérieux ! Haut Lévèque est un centre reconnu, mais il n'y a pas que lui, sur Bordeaux, il y a aussi Bergonié ... peut-être pourras-tu, à tout hasard, essayer d'un obtenir un RDV ? Maintenant qu'il te reste plus d'un mois, ça vaut le coup d'essayer, on ne sait jamais ? Pour l'instant, garde les RDV déjà pris, mais ça permettrait d'avoir une deuxième piste.

Bon courage et tiens-nous au courant !

Beate

[Caline33]

Bonjour Béate,
Merci beaucoup pour le message. J'ai fait un mail à mon endocrinologue pour lui expliquer que c'était important pour moi de savoir où j'en suis, et elle m'a répondu qu'elle a demandé à ses secrétaires de me les envoyer. En effet de devoir reporter l'opération est très dure mais une fois fini ca ira mieux je garde espoir.
Merci beaucoup

[Beate]

Bonjour,

Tu as bien fait de récontacter ton endocrinologue et de lui expliquer pourquoi c’était important pour toi ! Et apparemment, elle a compris ! Parfois, il suffit de peu de chose ! D’ailleurs, quand tu avais essayé de demander ces résultats par téléphone, ce n’est pas elle que tu avais eue u boit du fil je crois ?

Bon courage pour cette attente ! Essaie d’occuper ces quelques semaines le plus « utilement » possible : essayer d’être en bonne forme, en ayant une alimentation très saine, riche en vitamines et minéraux, et des activités physiques, et préparer le mieux possible « l’apres« , pour avoir peu à faire en sortant d’hôpital : rangement, ménage, jardinage, courses pour avoir suffisamment de provisions, congélateur bien rempli ...

A très bientôt !

Beate

[Caline33]

Merci beaucoup Beate