SUIVI PALOMA83 - Hypo et essais

[Aude79]

Bonjour Paloma,

Je suis bien désolée de ce qui t'arrives car pour l'avoir vécu, je vois bien dans quel état tu peux être...

Mais, c'est difficile de te conseiller, c'est vrai que tes analyses ne montrent pas de surdosage et laisse à penser que tu avais de la marge pour une augmentation...alors je pense que ce que tu ressens est un joyeux mélange de tes signes d'hypo et de l'effet de l'augmentation: tête en étau, nausées, douleurs à la nuque, sensation qu'on ne tient plus debout, on a mal partout...comme état grippal...bon, une fois qu'on a dit ça, ça ne change rien à ce que tu vis...si tu peux essaye d'attendre avec ce dosage pour voir si les effets s'estompent...et si c'est trop difficile, rebaisse d'une ou deux gouttes sur la semaine peut-être(ce qui reviendra à ton ancien dosage)...

Ce qui est certain c'est que quand je me sens en grosse hypo, l'augmentation est vraiment difficile à supporter, comme si mon corps était perdu...

Je t'envoie plein de courage et tiens-nous au courant!!!

[paloma83]

Oh merci Aude de ton gentil message.
Ca a été un peu mieux dans l'après midi et aujourd'hui je suis à peu près pas trop mal au niveau état général
J'ai pris 18 gouttes ce matin pour relâcher un peu la pression mais je ne suis pas sûre que c'était une bonne idée.

Depuis ce matin j'ai l'impression d 'avoir une énorme boule douloureuse au fond de la gorge et ça me brule. Pas une angine du tout. Je soupçonne une attaque de ma thyroide.
Je vais prendre une goutte supplémentaire à 19 h, je l'ai déjà fait une fois à Noel et ça m'avait sauvé ma soirée de réveillon.
Je sais c'est bizarre car ce n'est pas censé marcher tout de suite mais souvent chez moi l'action des hormones est quasi immédiate.

[Aude79]

Moi aussi, je ressens très vite l'action de la t4 et ce dès, le début, je me souviens des premiers jours de prise du Lévothyrox au tout début de ma maladie, ça m'avait rendu malade ++++

Et puis, je vais te faire rire, je viens de passer une journée en mode "hyper": transit rapide, mains moites, palpitations, agitation...bref, un grand classique de l'hyper chez moi...ça me dépasse complètement que l'on puisse passer d'un état à un autre de manière si rapide et si forte (je vais donc essayer d'appliquer mes conseils de vendredi, à savoir, essayer d'attendre avec ce dosage pour voir si les symptômes s'estompent)

A très bientôt, j'espère que tu auras passé une meilleure journée

[paloma83]

Bonjour !
Bon eh bien je n'avais pas de soucis liés à mon traitement, j'avais tout bonnement la grippe
Eh oui parfois un état grippal, c'est vraiment la grippe.
Je viens de passer 8 jours au fond de mon lit avec fièvre et courbatures. Le pire c'est que j'étais vaccinée.
Là je n'ai plus de fièvre depuis samedi dernier mais encore bien fatiguée.
Je supporte très bien mes 19 gouttes (95 mcg) mais j'ai même l'impression que ce n'est pas encore suffisant. J'ai le pouls assez faible et je suis un peu constipée.
Samedi ça fera 5 semaines, je me laisse une semaine de plus et je vais faire la prise de sang.

J'étais tellement mal que j'ai du annuler mon RV d'écho de la thyroïde et le reporter en mars hélas;
Aude tu en es où de tes symptômes toi ?

[Aude79]

Coucou Paloma,

Désolée de ne répondre que maintenant, je n'avais pas reçu de mail de suivi...bref...je suis contente de voir que tu supportes bien tes 19g. et désolée quand même que tu es eu la grippe, mais bon une grippe ça passe tu nous diras pour ta PDS...

Ici, enfin pour moi, je cohabite avec l'hyper, j'ai eu mon endo qui m'a baissé de 12.5/semaine, à voir, mais les symptômes sont encore très forts...bref, je suis dans une fichue période qui dure et qui dure et mon organisme fatigue, heureusement que le soleil pointe son nez!!! Ça sera vraiment bien que j'arrive à rester 6 semaines au même dosage pour avoir une PDS valable, mais je dois dire que ces derniers mois, ma priorité est de tenir debout et d'être la moins malade possible...à bientôt de tes bonnes nouvelles et courage, encore et toujours!!!

[paloma83]

Bonjour

Petit point sur la situation
J'ai fait une prise de sang le 12 février après être passée de 17 à 18 puis progressivement 19 gouttes (95 mcg).

J'avais des taux lamentables en janvier.
Ceux de février

TSH 0,13 (0,27 - 4,2)
T4 16,6 (9,3- 17)
T3 3,5 (2 - 4,4)

Ma T3 a fait un bond de 2 à 3,5 en augmentant de 10 mcg. Phénoménal. D'ailleurs mes symptômes d'hypo ont disparu.

J'étais un peu embêtée de voir ma T4 aussi haute, presque trop.
Comme d'habitude ma TSH ne veut rien dire, elle ne bouge plus jamais comme Winnie.

J'ai donc voulu faire une petite diminution la semaine dernière, j'ai fait un jour à 17, 2 à 18 et le reste de la semaine à 19 gouttes, soit une faible diminution de 20 mcg sur la semaine ce qui est vraiment light.

Dès le samedi j'avais un retour des poussées d'urticaire au visage, des doigts fripés, constipation et aujourd'hui d'une énorme fatigue.

J'ai aussi du changer mon moment de prise de mon traitement. Je l'ai toujours pris le matin à jeun voire la nuit quand je me levais pour aller aux toilettes vers 5 h.
Là depuis quelques semaines j'ai des soucis d'estomac et j'ai du prendre mes gouttes en fin de matinée, 3h30 après le petit déjeuner. A jeun ça avait du mal à passer.

Si quelqu'un sait si ça peut jouer sur l'assimilation ?
J'ai fait une fibroscopie et estomac RAS.

Jeudi prochain je fais mon écho de la thyroïde.

[Aude79]

Coucou Paloma,

Wahouuuuuuuuuu, ta t4 et ta t3, ont sacrément remonté, c'est chouette...as-tu sentie une bonne amélioration quand-même?

Pour ta question concernant l'aasimilation, je suppose que quand on prend son traitement vers 5h du matin, à jeun, l'absorption doit être au top...ceci étant dit, tu attends 3h30 après ton petit déj, donc tu respectes bien le délais aussi...mais je pense qu'il y'a peut-être une infime partie qui est moins bien absorbée...(suivant ce que tu as mangé au petit déj par exemple...), après ça n'engage que moi...

Après, si tu restes tjrs avec ce nouveau mode de prise, ça va s'équilibrer avec le temps, c'est à surveiller lors de ton prochain bilan!!!

Bonne soirée et à très bientôt,

Aude.

[paloma83]

Bonjour !
Bon malgré des niveaux d'hormones bien hauts, ça ne va de nouveau pas. Je soupçonne qu'ils se sont cassés la figure. J'ai froid, je suis constipée, je dors debout et ce matin au réveil j'ai pris ma température j'avais 36°C.
Je vais aller faire une prise de sang demain de ma poche.
Je ne sais pas si je vais en voir le bout, ça va faire 2 ans que j'augmente mon traitement et je me sens rarement bien.

[paloma83]

Bonjour

j'ai fait mon écho thyroïdienne et le médecin ne m'a pas calculé les lobes.
J'essaie depuis tout à l'heure avec les formules trouvées ici mais je ne trouve rien qui veuille dire quelque chose.

Quelqu'un pourrait m''aider ?

Thyroïde de petite taille
Gauche 17 x 5 x 7 mm
Droite 28 x 8 x 15 mm

L'an dernier j'avais
Gauche 21 x 10 x 9 mm soit 1cc
Droite 35 x 11 x 15 mm soit 3 cc

La médecin me dit que c'est pareil, je trouve quand même une réduction...
Il ne reste plus grand chose !

[wynnie]

bonjour
ta thyroide a diminué de moitié en volume... elle fond...

pour calculer le volume en cm3 tu multiplie la largeur par la hauteur et multiplie par l'épaisseur et tu divises par deux (dimensions en cm)
ton lobe gauche fait maintenant 0,3 cm3 et le droit 1,7 cm3

[Aude79]

Effectivement, elle a bien fondu ta thyroïde...bon, ça veut dire qu'Hashimoto continue son oeuvre et que bientôt (je l'espère), ta thyroïde sera hs et tu pourras trouver le bon dosage de manière durable, ouffffffffffffffffff...

Ça fait combien de temps que tu es à ton dosage actuellement?

Une PDS permettra peut-être d'y voir plus clair, moi aussi tu sais parfois j'avais de beaux résultats et j'étais au fond du trou, c'est même pour ça qu'on a ensuite orienté en médecine interne...parfois, je pense que notre organisme est tellement secoué qu'il lui faut du temps pour récupérer et d'adapter à un nouveau dosage, or avec Hashimoto, c'est un peu le yoyo hormonal en permanence...peut-être que cela peu expliquer notre mal-être...je pense aussi que les attaques d'anticorps ne nous aident pas bref...bcp de facteurs jouent en fait!!

Allez courage, nous méritons du mieux!!!

[paloma83]

Un grand merci à toi Wynnie pour le calcul

En fait à un moment j'avais bien trouvé 0,3 cm3 mais ça me paraissait tellement invraisemblable que je pensais m'être trompée.
Autant dire que je n'ai plus qu'un fantôme de thyroide...
J'ai posé la question à la radiologue de savoir si elle pouvait disparaitre mais non pour elle c'est impossible, il reste toujours un vestige qui peut s'entourer de graisse. Il me semble bien pourtant des personnes ont vu leur glande disparaitre.
Cette radiologue ne m'a pas semblé une lumière en matière de thyroide.
Celle vue l'an dernier était bien mieux.

Aude, j'ai en effet fait une prise de sang cette semaine à mes frais. J'ai eu de si mauvaises surprises récemment que je préfère en faire plus souvent et surveiller l'état des hormones plutôt que me retrouver dans un état lamentable comme en janvier.

Je prends 19 gouttes depuis 2 mois environ, ce qui fait 95 mcg.
Analyse du 12 mars

TSH 0,03 (0,27 - 4,2) - antécédent 0,13
T4 15,9 (9,3- 17) - antécédent 16,6
T3 3,9 (2 - 4,4) - antécédent 3,5

Ma T4 a baissé avec le même dosage et ma T3 monté, réalisant une remarquable conversion. Je prends du selenium 75 depuis mi-janvier. Je vais finir ma plaquette et faire une pause. Cela m'inquiète un peu car à ma dernière pause de mi novembre à mi janvier la T3 était tombée au fond du gouffre.

Ma TSH est plus que jamais bizarre, ce qui fait faire des bonds aux médecins. Elle est tombée en dessous de 0,10 depuis 18 mois et même avec des hormones très très basses comme en janvier elle stagne à 0,10.

J'ai néanmoins quelques palpitations depuis quelques jours, j'ai donc décidé de faire une journée à 18 gouttes dans la semaine, cela fera une moyenne de 94 mcg.
Je verrai s'il est nécessaire de faire 2 journées à 18...
J'avais essayé 3 jours de baisse il y a quelques semaines mais j'avais un retour quasi immédiat de fatigue et d'urticaire.
C''est vraiment du dosage ultra fin.

[paloma83]

Bonjour

Je suis en baisse de traitement depuis dimanche, donc c'est le 3e jour de baisse. J'avais trop de tachycardie. C'est incroyable à 17 gouttes j'étais dans le tréfonds de l'hypo avec des hormones très basses et à 19 je suis finalement en hyper avec les hormones tout en haut.
Donc je fais 18 gouttes (90 mcg) cette semaine. Je verrai à peut-être réintroduire 1 ou 2 jours à 19 la semaine prochaine, on verra avec le pouls.
Je ne dors pas bien du tout et me réveille à l'aube avec le coeur qui cogne à 90.
Pas du tout agréable.
Et pour couronner, comme je suis en baisse, miss Urticaire fait son retour sur mes yeux.
Je déteste cette maladie

[Aude79]

Coucou Paloma,

Tu sais, ça ne m'étonne pas qu'entre 17g et 19g tu ressentes une grande différence, ça fait quand même une variation de 10µg/jour, c'est assez important...

Pourquoi n'essayerais-tu pas de rester 6 semaines à 18g et refaire une analyse après pour voir ce qua ça donne...je pense, et ce n'est pas une critique car je l'ai fait aussi, mais qu'il ne faut pas trop changer de dosage, le corps, ça le chamboule...je me rends compte que d'être repasser à 100µg/jour sera surement une bonne chose pour moi, car même si ça a été difficile, ça permet de mettre les choses à plat et d'avoir un bilan fiable pour savoir ensuite quoi faire...

Mais, je te comprends, tu sais, Hashimoto, je la déteste aussi

[paloma83]

Tu as raison Aude, 10 ça doit faire une trop grosse augmentation en peu de temps
Cependant j'ai une peur bleue de repasser en hypo avec les symptômes que j'ai eus en janvier ! Fort urticaire et angio oedème du visage. La fatigue c'est très pénible mais j'arrive à faire avec. Les symptômes d'urticaire me paniquent totalement.
Là je suis à mon 4e jour à 18 gouttes et je me sens tout à fait correcte. Le soir j'ai une poussée d'urticaire qui semble rester modérée. J'ai aussi un gros reflux acide. Par expérience je sais que c'est lié à la baisse. L'an dernier j'avais trop baissé et j'ai eu une nuit de reflux tellement violente que j'avais la bouche entièrement brulée.
J'espère que ça va se stabiliser...
J'ai enfin passé une bonne nuit, la première depuis 8 jours. Ca fait du bien.