Plus de 2 ans après l'opération du cancer de ma fille

[BETTHOVEN]

bonjour à toutes
Pas venue sur le forum depuis longtemps, concernant le cancer de la thyroide de ma fille, car pour moi aussi le cancer a frappé à ma porte
Pour revenir à ma fille de 27 ans aujourd'hui, elle a été opéré 2 fois en 2ans et demi, cancer papillaire, et reopération en aout 2018 car ganglion metastasé
Elle a eu 2 cures d'iodes, la dernière remonte à octobre 2018, et depuis aucun controle, prochain controle en fevrier 2019, donc de octobre 2018 à fevrier 2019 aucun suivi, beaucoup d'apprehension de ma part pour son prochain controle, surtout que son chirurgien lui a dit lors de sa deuxième opération que se n'était pas exclue, que ça revienne, si ces resultats sont pas trop mauvais, est ce qu'il faut bien attendre 1 an après une cure d'iode pour envisager projet bébé?
Je souhaite bon courage à toutes et tous qui sont actuellement en traitements de la thyroide, car ce n'est vraiment pas simple de vivre au quotidien avec les problèmes de thyroide

[Beate]

Bonjour,

En tant que maman, c’est normal de s’angoisser quand notre enfant est malade ! Beaucoup plus que pour nous-memes, d’ailleurs (et on aimerait tellement être malades à leur place !)

Essaie de ne pas trop stresser ... c’est NORMAL qu’il n’y ait rien eu de spécial entre octobre et maintenant, ce sont à peine 3 mois, il faut laisser l’iode radioactif (et l’inflammation qu’il provoque) faire son œuvre - ce n’est qu’après plusieurs mois qu’on peut voir si tout à été détruit ou non !

En attendant, elle a sans doute un traitement substitutif (lévothyroxine) bien dosé, pour maintenir sa TSH basse et éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes.

Concernant une future grossesse, on dit souvent „un an“ après une cure d’iode, mais seul le délai de 6 mois est vraiment „impératif“ (sauf si, quelques mois après la cure, on fait une scintigraphie de contrôle, de nouveau avec de l’iode radioactif plus faiblement dosé, ce qui rallonge le délai). Explications ici : Sujet

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[BETTHOVEN]

merci beate, de toujours repondre à mes questionnements
Là 3 mois après sa deuxième opération, et sa cure d'iode, elle vient de faire une prise de sang et vlan la tg à 1,54, je suis un peux demoraliser,
j'ai cru comprendre que la tg doit être inexistante après enlevemant de la thyroide, entre les 2 opération elle était environ à 1,85
Maintenant il faut attendre le rdv d'echo, pour voir comment est-ce que c'est
Le chirurgien lui avait dit lors de la deuxième intervention, qu'il avait bien retiré le ganglions metastasé, mais que ca pouvait revenir
J 'ai peur qu'elle n'arrive pas à se sortir de ce cauchemar
Peut être aussi que l'iode n'a pas encore bien agit? bonne continuation à tous

[lilette]

Bonsoir,

Le chirurgien n'a enlevé qu'un ganglion ? Ou bien beaucoup plus, dont un seul métastatique ?
As-tu les éléments du compte-rendu opératoire et surtout du copte-rendu anapath ?
Bonne soirée,

lilette

[BETTHOVEN]

Non je n'ai pas les resultats anapath de sa deuxième operation, on lui a enlevé un sur, et 2 petits suspects
Tg à 1,54 veut surement dire qu'elle n'est pas sortit de ce cancer?
ca arrive que des patients soient resistant à l'iode?
Après son controle avec l'endocrinologue, on en sera plus
merci d'avance pour l'interet que vous porter a mes messages

[lilette]

Bonjour,

Sans aucun résultat précis, il est malheureusement difficile de te renseigner.
Si les métastases restantes sont ganglionnaires, il est peu probable que l'iode radioactif permette de régler le problème (l'iode pénètre assez mal dans le circuit lymphatique, rarement assez pour vraiment y tuer les cellules cancéreuses). Dans ce cas, c'est essentiellement la chirurgie qui permet d'arriver au bout.
D'autant plus que la multiplication des cures d'iode radioactif n'est pas sans conséquences et risques (notamment dans la perspective d'un souhait de grossesse).
L'analyse qui montre une Tg à 1.54 a été faite sous traitement substitutif habituel (pas pendant une défrénation) ? Avec une TSH à quel niveau (sans doute proche de 0) ?
Bonne journée,

lilette

[BETTHOVEN]

bonjour lilette
merci pour vos messages
Par contre pas très rassurant, de savoir que l'iode n'agit pas très bien sur les metastases ganglionnaires
Son traitement actuel est le levytherox je crois qu'elle n'a que ça,
Elle a dejà deux belles cicatrices, une oblique et une horizontale, je n'imagine pas que l'on va encore charcuter ma fille, mon dieu,,*
Par contre de l'iode elle n'en veut plus
Maintenant attendons son rdv de l 'echo, mais pas très optimiste, vu le 1 , 54 de tg
Je vous tiens au courant suite au rdv d 'echo, en espérant qu'il ne soit pas trop mauvais
bonne fin de journée

[Beate]

Bonjour,

essaie de ne pas trop t'angoisser, une TG à 1 et quelque, ce n'est vraiment pas beaucoup ! A une époque, on ne savait même pas mesurer en-dessous de 1, tout ce qui était en-dessous était "indétectable", et on s'angoissait beaucoup moins pour de petites variations. Et c'est assez fréquent d'avoir encore une "petite" TG dans les mois qui suivent l'opération et l'iode, elle peut parfois mettre longtemps à devenir totalement indétectable.

Il serait vraiment bien si tu pouvais obtenir plus de renseignements sur l'opération qu'elle a eue (nombre de ganglions enlevés et de ganglions atteints). Ou alors, conseille à ta fille de venir elle-même sur le forum - plutôt que de t'angoisser à sa place (ce qui est normal, on est toujours plus inquiets pour nos enfants que pour nous-mêmes) !

A bientôt !

Beate

[BETTHOVEN]

oui c'est vrai beate, j'angoisse trop pour elle, et je ne lui en parle pas, car elle s'enerve quand je lui parle de tout ca, donc je n'ai qu'à attendre son prochain rdv
En fait elle ne veut pas m'angoisser
Elle a un cancer, moi j'ai un cancer, donc on se protège mutuellement, pour pas faire de mal à l'autre
merci pour vos messages
à bientôt

[BETTHOVEN]

bonjour
voilà ma fille a passé son controle chez l'endocrinologue, pas top, le taux à 1,54, il lui a dit que le taux aurait du etre indetectable, mais attendre 6 mois pour faire un controle
et que surement l'iode n'a pas été encore assez forte
mais c'est pas possible, que ce cancer s'accroche!!!!!!!
il lui a augmenter la dose de son traitement levotyrox je crois

[wynnie]

bonjour
le taux à 1,54 c'est la Thyroglobuline?
comme as écrit Béate, il faut en effet attendre que l(iode ait fait son effet pour faire une mesure valable de la tg

[BETTHOVEN]

oui c'est ca thyroglobuline, à 1,54, je pense que son corp ne reagit pas à l'iode, est-ce qu'il y a d'autres traitements que l'iode? J 'ai du mal à conprendre son specialiste (pourtant bien reputé) d'attendre encore -6 mois pour voir l'écho, car il a déjà un doute
Entre la première et deuxième opération et les deux traitements d'iode, ca avait été pareil, il avait laissé trainer un an et demi avant de d 'annoncer que le cancer n'était pas partit
La galère de ma fille a commencé à ces 25 ans j'ai l'impression que a 30 ans elle sera toujours en galère, pourvu que le cancer ne naisse pas ailleurs dans le corp merci pour le soutien sur ce forum

[BETTHOVEN]

BONJOUR
Je reviens vers vous concernant le cancer papillaire de ma fille
je rappele opérée 2 fois 2 cures d'iode, et maintenant attente de 6 mois pour voir auprès de son endocrinologue si il lève ses doutes ou confirme ses doutes suite à sa dernière prise de sang
Est ce que vous connaissez des centres sur paris par exemple, je pensais à l'institut curie ou autres pour, pour que ma fille soit suivie de plus près,avec peut être des medecins plus specialisés dans le domaine
Je rappele que l'endocrinologue de ma fille a une bonne reputation, mais je reviens toujours à dire que pour une maman, voir sa fille qui ne se sort pas de cette maladie, sans savoir l'issue, en la voyant perdre le moral, car projet de bébés toujours reporté, c'est très dur
merci

[Beate]

Bonjour,

C’est normal de s’angoisser, pour une maman (on aimerait tellement être malades, nous, plutôt que nos enfants !! Une de mes filles a eu un cancer l’annee dernière, avec 2 opérations et beaucoup d’inquiétudes et d’interrogations, cela m’a beaucoup plus traumatisée que mes deux propres cancers ...)

Essaie de ne pas t’inquiéter autant ... une Tg a 1,54 est vraiment minuscule, et on peut espérer qu’elle va encore baisser ! L’iode et l’inflammation qu’il provoque mettent plusieurs mois pour agir pleinement !

Avec une Tg aussi faible, s’il restait vraiment quelque chose, ce serait minuscule, à peine quelques cellules, et même en multipliant les examens, on risquerait de ne rien voir du tout, c’est pour cela qu’on laisse passer quelques mois - et avec un peu de chance, d’ici là la Tg aura encore baissé (et les inquiétudes avec) !

Il existe plusieurs centres très spécialisés à Paris, notamment l’IGR, la Salpetriere, St Louis ... mais dans l’immédiat je pense que ce serait vraiment prématuré d’y consulter, il faudra au moins attendre les résultats du contrôle après 6 mois, où on en saura beaucoup plus ... ils ne pourront rien faire de plus (et risquent de ne pas comprendre la démarche, alors que la Tg est aussi rassurante ...)

Je t’embrasse, à très bientôt !

Beate

PS : si tu es en région parisienne, essaie de venir au prochain « café thyroïde » du 12 mars ! Tu y rencontreras d’autres patients, pourras t’informer, échanger ... J’y serai, et te rencontrerai avec plaisir ! Details voir rubrique Rencontres.

[BETTHOVEN]

merci beate
je suis loin de paris dans le finistere, donc je ne viendrai pas vous voir, dommage ca aurait été avec plaisir
ok on va suivre vos conseils et attendre l'echo d'aout
oh que oui je suis plus inquiète pour son cancer que pour le mien, un enfant c'est tout!!!! pour une maman