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Cancer vésiculaire et mauvais suivi

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Bougr222hors ligne
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MessageCancer vésiculaire et mauvais suivi

 (p503106)
Posté le: 10. Déc 2018, 13:38
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Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente brièvement (sans rentrer trop dans les détails :p ) , je suis un homme de 24 ans.
Suite à ma visite médicale du travail en début d'année, on m'a détecté un nodule thyroïdien de 3.5mm de large.
Je suis donc passé par les différentes étapes suivantes jusque là :
échographie, cytoponction non concluante, prises de sang dans les normes, lobectomie du côté contenant le nodule, l'extempo n'ayant rien donné, l'examen anatomopathologique a conclu au diagnostic suivant: carcinome vésiculaire bien encapsulé, très bien différencié, et sans extraction extra-thyroïdienne, mais tout de même quelques embols vasculaires Confused

L'ORL m'a donc programmé une totalisation pour le mois suivant, l'opération en soi s'est bien déroulée. Une semaine plus tard ce même médecin me dit donc qu'une cure d'iode 131 va être nécessaire, et que je serai convoqué d'ici 10 jours pour le faire 6 semaines après l'opération.
Jusque là, pas d'inquiètude particulière, j'attendais simplement la cure, en pensant que la défreination avait été choisie comme mode opératoire. L'ORL ne m'ayant pas prévu de rendez-vous chez l'endocrinologue pour du lévothyrox, et m'ayant indiqué que cela n'était pas nécessaire, j'ai tout de même pu reprendre le travail en vivant bien l'hypothyroïdie ( pas de symptômes particuliers, ce qui m'a d'ailleurs un peu inquiété, mais c'est une autre question Rolling Eyes ) .

N'ayant pas reçu de réponses du service de médecine nucléaire quant à la date de la cure, j'ai décidé de les contacter pour savoir quand cela se déroulerait : ils m'ont donné une date et m'ont dit que la cure se ferait avec injection de Thyrogen, suite à la décision prise lors de la RCP Shocked

Ne comprenant pas vraiment cette décision, j'ai rappelé mon ORL qui m'a à nouveau, par l'intermédiaire de sa secrétaire, dit qu'il n'était pas nécessaire d'avoir un traitement thyroÏdien d'ici là, malgré ce que j'avais pu lire sur internet..

Un peu perdu, j'ai rappelé la semaine dernière le service de médecine nucléaire en question, qui m'a parlé des injections de Thyrogen, en me spécifiant que je devrais récupérer les ampoules de Thyrogen à l'hôpital, et faire appel à une infirmière à domicile pour me faire faire les injections. A ce moment-là, je leur ai reprécisé que je n'avais pas de Levothyrox et que ça me semblait très bizarre.

La secrétaire me dit qu'elle me rappellera dans la journée, ce qu'elle a fait plus tard : l'ORL n'était pas "au fait de l'irathérapie" et est je cite "parti dans la mauvaise direction", je ferai donc bien la cure ( qui d'ailleurs a commencé aujourd'hui ) sous defreination.

Au final plus de peur que de mal, mais je ne peux pas m'empêcher de me demander comment ce genre de choses est possible, et comment aucun des médecins présents lors de la RCP n'ai posé la question du Levothyrox avant de statuer sur une injection de Thyrogen. J'ai essayé d'obtenir des explications supplémentaires, mais personne n'est en mesure de m'expliquer où ça a cloché.. L'orl pensait que le service de médecine nucléaire se chargeait de me prendre un rendez-vous chez l'endocrinologue.

Le médecin vu ce matin pour le début de la cure n'étant pas le même que celui présent à la RCP, je me demandais comment et à qui j'aurais pu remonter ce problème : une injection de Thyrogen en étant déjà sous défreination, ça n'aurait pas donné quelque chose d'extraordinaire, et si je ne m'étais pas informé un minimum ( plus que l'ORL visiblement ..), je n'y aurais pas coupé Rolling Eyes



Merci d'avance pour vos avis,
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Beatehors ligne
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 (p503115)
Posté le: 10. Déc 2018, 15:19
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Bonjour,

et bienvenu sur le site !

Ton nodule faisait quelle taille ? Vraiment 3,5 mm ? Ou cm ?

Car à moins de 5 mm, ou même d'un cm, normalement on se contente de surveiller, mais c'est trop petit pour ponctionner (même s'il est suspect à l'échographie), il sera toujours temps de ponctionner s'il grossit ...)

Concernant le suivi post-op et la préparation de la cure d'iode, gros cafouillage, pffff ... toute une défrénation pour rien (heureusement que tu sembles bien la supporter !), dommage ! Bon, maintenant que tu y es, autant continuer et faire la cure dans la foulée (certains médecins pensent qu'avec une stimulation plus longue, elle sera encore plus efficace). D'ailleurs, à l'époque où j'ai été opérée (18 ans), ça se faisait toujours ainsi, 6 semaines après l'opération (le Thyrogen n'existait pas encore).

Tu as été opéré où, et feras la cure où ? J'espère que suite à ce cafouillage, ils vont mieux s'organiser pour leurs futurs patients ??

A bientôt !

Beate
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Bougr222hors ligne
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 (p503154)
Posté le: 11. Déc 2018, 14:15
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Bonjour Beate,


Merci pour ton message et pour ton accueil !
Oui en effet, il s'agissait bien d'un nodule de 3.5 cm.

J'espère qu'ils en prendront compte car ce n'est en effet pas très rassurant .. le médecin m'a seulement dit qu'avec les deux combinés, j'aurais été en très forte hypothyroïdie.

A bientôt,
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Beatehors ligne
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 (p503160)
Posté le: 11. Déc 2018, 18:18
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Bonsoir,

en fait, le Thyrogen ne met pas vraiment "en hypothyroïdie" (qui est un manque d'hormones) - quand on fait la cure d'iode avec du Thyrogen, on continue à prendre la lévothyroxine (et on a donc suffisamment d'hormones en circulation), on a juste, pendant quelques jours, une TSH, thyréostimuline, élevée (car le Thyrogen, c'est de la TSH qu'on injecte). Mais la TSH, à elle seule, n'a pas d'action (sauf celle de stimuler les cellules thyroïdiennes restantes à bien absorber l'iode radioactif qui les détruira).

L'alternative au Thyrogen est la défrénation : on arrête le traitement, donc les hormones baissent, et par réaction, l'hypophyse fabrique de plus en plus de TSH. Il faut plusieurs semaines (4 à 6) pour obtenir un taux suffisant. Là, sans apport de T4, on est en effet en forte hypothyroïdie.

Les deux conjuguées ne provoquent pas une hypothyroïdie "encore plus forte" (on n'a pas d'hormones de toute façon, elles ne pourront pas baisser davantage), c'est juste la TSH qui sera particulièrement haute (mais ce n'est pas utile, la défrénation seule suffit pour avoir une bonne stimulation).

En tout cas, espérons que pour les prochains patients, ils seront plus attentifs ... (n'hésite pas à le mentionner, ce cafouillage des services, lors de chaque entretien que tu auras, pendant ta cure d'iode ...)

Bon courage, et surtout de bons résultats !

Beate
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 (p503682)
Posté le: 31. Déc 2018, 14:02
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Bonjour Beate,

Merci pour ces explications.
Je reviens donner des nouvelles suite à ma scintigraphie :
j'ai eu les résultats en fin de semaine dernière, après 10 jours d'attente:
mon médecin généraliste m'a indiqué que l'iode ne s'était fixé que dans la loge thyroïdienne, pas de métastases donc à priori !
Ne reste donc plus qu'à voir l'endocrinologue pour doser le levothyrox ?
J'en serais certainement plus lors de mon rendez-vous avec celui-ci dans un mois, mais à priori si l'iode ne s'est fixé que dans la région de la thyroïde, pas besoin de nouvelle cure d'iode ?

Bonnes fêtes de fin d'année Smile
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 (p503683)
Posté le: 31. Déc 2018, 15:02
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Bonjour,

Aucune fixation ailleurs que dans la loge thyroïdienne, c’est en effet une très bonne nouvelle.

Reste à connaître le taux de thyroglobuline (et des anticorps anti thyroglobuline), au moment de la cure - s’ils sont bas, cela confirme qu’il ne reste rien, et tu seras tranquille.

Ne reste plus qu’a attendre que la lévothyroxine fasse pleinement effet (il faudra attendre quelques semaines), et tu pourras reprendre le cours de ta vie !

Passe un bon réveillon !

Beate
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Bougr222hors ligne
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 (p504109)
Posté le: 18. Jan 2019, 18:04
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Bonsoir Beate,

Je viens d'aller voir mon médecin aujourd'hui, qui m'a fourni le compte-rendu complet du scanner.

Dans celui-ci, il y avait notamment marqué ceci :
"foyer d'hyperfixation à la scintigraphie post-dose s'étendant du bord droit du cartilage thyroïdien à la base de l'os hyoïde sans anomalie morphologique sous jacente.A réévaluer lors d'une échographie de suivie".

Mon médecin ne savait pas me dire si c'était une métastase, mais disait que c'était peut-être lié à l'opération.

Qu'en penses-tu ? cela m'inquiète Sad
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 (p504115)
Posté le: 18. Jan 2019, 19:08
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Bonsoir,

A mon avis, non, ce ne sont pas des métastases, c’est le petit résidu de tissu thyroïdien ? Il a bien fixé l’iode, et il y a sans doute de bonnes chances pour que lors du contrôle dans quelques mois, il n’en reste plus rien !

Beate
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