HELP : levo nf, henning ou euthyrox rien ne va

[Thyxa]

Bonjour,
Merci pour ton conseil ; je vais bien relire tous les messages du forum sur le cynomel pour pouvoir argumenter.
Merci encore.
Bon weekend.

[Beate]

Bonjour,

Tu trouveras beaucoup d’informations sur le traitement combiné (T4 + T3) dans cet article de notre Foire aux questions :

FAQ : La T3 (Cynomel, Euthyral) : Qui ? Quand ? Comment ?

En effet, certains patients peuvent avoir des symptômes avec n’importe quelle spécialité à base de T4 (même l’ancienne formule du Levothyrox), non à cause d’un problème avec le médicament lui-même, mais parce qu’ils le convertissent mal en T3, l’hormone active.

Il semblerait qu’a environ 10% de la population, il manquerait une enzyme spécifique pour faire cette « désiodase » - du coup, les patients concernés se sentent généralement beaucoup mieux en prenant un tout petit peu de T3 séparément.

Les médecins sont souvent hésitants, car la T3 n’est pas facile à doser (et, comme elle est plus puissante et plus rapide que la T4, plus facilement dangereuse en cas de surdosage). Mais en respectant quelques règles de base, notamment une introduction TRÈS prudente à toutes petites doses, de préférence réparties sur la journee, c’est tout à fait gerable.

Tiens-nous au courant !

Beate

[Thyxa]

Bonjour Beate,
Merci pour tous les conseils, explications et le lien vers la FAQ ; je vais bien potasser pour pouvoir argumenter ma demande d'essai de cynomel.
En attendant, j'ai un peu baissé le dosage en alternant 137 et 125 ; j'espère que mes cheveux vont arrêter de chuter...
Et promis, je vous tiens au courant !
A très vite.

[Thyxa]

Bonjour,
Quelques nouvelles après mon rendez vous chez mon médecin traitant. Pas de cynomel ; il m'a dit que c'était trop pointu pour lui, de voir avec un endocrinologue. Comme le mien ne regarde que la tsh, j'ai pris un rendez vous avec une jeune endocrino près de chez moi (elle prend des nouveaux patients et a semblé sympathique quand j'y suis allée pour ma fille). J'ai rendez vous fin septembre.
A bientôt !

[Thyxa]

Bonjour,
Finalement j'ai eu mon rendez-vous avec nouvel endocrino début octobre avec résultats suivant :
t3 libre : 2.80 pg /ml ( normes 2.30 à 4.20) ancienneté 17/8 : 2.72
t4 libre : 12.8 ng/l (normes 8.9 à 17.6) ancienneté 12/9 : 15.1
tsh : 0.06mUI/L (normes 0.40 à 4.00) ancienneté 12/9 : 0.05
Avec tcaps 137 2 jours et 125 5 jours (en aout j'étais à 137 et grosse perte de cheveux + fatigue, j'ai réduit depuis 15 aout).

Endocrino me dit "ça va pas du tout vous êtes en hyper, passez à 125"... Comme j'ai perdu du poids (12 kg, alimentation majoritairement cétogene depuis 6 mois), je dis ok (après avoir quand même demandé pourquoi mes t4 et t3 pas franchement très élevés, mais pas de réponse).
Bilan après 1 mois : doigts boudinés (je ne peux plus mettre mes bagues), douleurs articulaires genoux dos mains, yeux qui brulent piquent sécheresse ?...

Bref, Si je dois (encore )changer d'endocrino pour en trouver un qui ne regarde pas que le tsh et j'aimerais aussi un qui serait ok pour essai cynomel (conseil des posts précédents) j'ai besoin de coordonnées sur Paris ou IDF banlieue Est si possible.

Est ce que quelqu'un connait un endocrino pas opposé au cynomel ou éventuellement euthyral sur paris ou est parisien ?

Merci d'avance.

Excellente journée à toutes et tous.

[Rosalie12]

Bonjour

En mp , je te donne l'adresse et contact de mon ancien endocrinologue parisien qui prescrit du cynomel.
Amicalement

[Thyxa]

Bonjour,
J'ai suivi les conseils de Rosalie12 (encore merci ! ) qui rejoignaient ceux de l'équipe café thyroide de Paris (merci aussi... ) et j'ai pu consulter un nouvel endocrinologue.
Depuis fin novembre, à mon traitement 125 tcaps ( dosage depuis début octobre) s'est ajouté 1/4 de cynomel 3 fois par semaine depuis fin novembre. Les 1ères prises, ça me mettaient ko pour 2/3 heures, je me sentais shootée et j'avais envie de dormir maintenant ça va.
J'ai les yeux un peu moins secs (mais j'utilise en des gouttes les jours sans cynomel), paresthésies moins fréquentes mais je me sens de plus en plus raplapla et au ralenti. Pour rappel , j'étais passée à 137 cet été et j'ai perdu mes cheveux.
D'où ma question : est ce qu'il faut aussi 2 mois pour voir l'effet complet du cynomel ? ou est ce que l'amélioration est immédiate avec ce médicament ?
(en septembre j'étais moins raplapla avec 125 pendant 5 jours et 2 jours à 137 mais les cheveux tombaient encore ; difficile de savoir si c'était encore effet du 137 tous les jours)
Bref, si cynomel effet immédiat c'est que ça ne me suffit pas. Et qu'il faut peut-être augmenter un peu t4 ou t3... ?
Pour les analyses, je dois les faire fin janvier. J'attends ou j'envoie message à endocrino pour demander si augmentation possible ?

Merci d'avance pour vos conseils avisés, excellente journée à tous.

[Rosalie12]

Bonjour

Peut être que tu peux passer au cynomel tous les jours ?
Si cela te convient. 1/4 c est une petite dose .
C'est un médicament qui a une demie vie très très courte .
Une question ? Moi aussi j'ai les yeux archi secs , tu penses que cela vient de l hypothyroidie ou du traitement?
Je suis contente que le Dr N.. te plaise.
Bonne soirée

[Domi34]

Bonsoir Thyxa
La1/2 vie de la liothyronine étant de 24-48h maxi il faut environ 2 semaines pour voir les effets apparaitre ou disparaitre pleinenement ( probablement plus pour normalisation de la tsh)
Mais prescrire 1/4 de cynomel 3 fois par semaine ça me parait plus destiné à contenter le patient qu’a lui fournir un apport efficace de t3
Dans un autre post tu disais que cynomel t’allait bien mais à ce dosage là c’est normal de n’en avoir aucun effet secondaire
Les effets apparaissent pleinement au bout de 2 semaines (7 demies vies) de prise quotidienne
Mais peut-être voulais tu dire 3x 1/4 par jour?
Bonne continuation
Domi

[Thyxa]

Bonsoir Rosalie,
Bon je crois que je vais essayer d'envoyer un petit mail au Dr... Ca m'ennuie de changer traitement sans lui en parler...
Pour les yeux secs, j'ai commencé à ne plus supporter mes lentilles après la thyroidectomie mais mon endocrino m'avait dit que ça n'avait rien à voir donc je l'ai cru. Sauf qu'en prenant le levo NF, puis l'euthyrox etc... même avec des lunettes, j'ai été obligée de mettre des gouttes pour yeux secs (mes yeux me piquaient et me brulaient sinon). C 'était mieux quand j'ai augmenté les dosages (cet été je n'ai pas eu besoin de gouttes) et depuis que endocrino (celle vue en octobre) m'a rebaissé dosage, de nouveau yeux secs.
Donc pour moi, je trouve qu'il y a une relation entre équilibre thyroidien et la sécheresse occulaire...
Est ce que ton traitement est stable ? As-tu remarqué des variations de la sécheresse en fonction de tes dosages?
Je ne sais pas si c'est un symptôme reconnu ou pas ; mon médecin généraliste m'a dit que j'avais des symptomes atypiques...
Bonne soirée à toi aussi !

[Thyxa]

Bonsoir Domi,
Oui c'est bien 1/4 de cp 1 jour/2 voire sur 3 1 fois / semaine donc vraiment pas beaucoup...
Mes t4 sont honnêtes mais j'ai encore de la marge par rapport aux normes ; je pourrais augmenter un peu le tcaps mais je ne veux pas trop augmenter vu que cet été je perdais beaucoup mes cheveux à 137. Et j'étais aussi très fatiguée.
Merci pour tes explications sur la durée vie T3. C'est donc que le traitement actuel ne me convient pas ; ça fait plus de 15 jours.
Bonne soirée à toi aussi et encore merci pour les conseils.

[papillondenuit]

Bonjour

apres avoir essayé le levo NF,j'ai essayé L-Thyroxine comprimés cata pour les 2(maux de tete violents,insomnies,crises de panique+++ et j'en passe..
le bonheur m'est venu de Euthyrox belge (labo merck overisje).
Apres une periode d'adaptation de 6 semaines .Mes symptômes ont disparus les uns après les autres!
Seulement en voulant économiser j'ai suivi les conseils de mon medecin me disant que je n'avais pas besoin de monter en belgique (j'habite le Loiret),que je pouvais l'obtenir chez mon pharmacien de quartier.Mal m'en a pris!
C'était de l'euthyrox mais..allemand.(laboratoire Serono)
cortèges de symptomes déplaisants mais ...en chaine!!!
j'ai vite filé en Belgique et j'ai eut les explications : celui allemand est la copie du lévo NF ni plus,ni moins.
Se fier à nos symptomes et pas aux normes labo.
il m'en a fallu du temps.Je croyais que j'allais devenir dingue.Bon courage à vous.

[wynnie]

Bonjour
L'Allemagne n'est pas encore passée à la nouvelle formule au manitol... regarde la composition des excipients tu verra marqué lactose....

[Rosalie12]

Papillon de nuit

Je n'ai eu que des ennuis avec l euthyrox allemand et Je ne suis pas la seule !

Bien à toi

[Rosalie12]

Thyxa

Complètement d'accord avec Domi en ce qui concerne ton dosage de cynomel.
C'est très très léger .
Quant à mes yeux secs ,non je n'ai pas noté de rapport avec mon dosage de Tcaps .
Bonne soirée