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Carcinome papillaire 24x19x27 mm, Eutirads 5

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Pierre89hors ligne
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MessageCarcinome papillaire 24x19x27 mm, Eutirads 5

 (p500315)
Posté le: 30. Sep 2018, 13:49
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Suite de la discussion Lien à l'intérieur du forumSurdiagnostic ? Microcarcinome de 7 mm

Bonjour à tous,

Merci pour ces échanges qui nous permettent de partager nos expériences et nous aident à réfléchir de façon avisée.

A mon tour d'apporter mon témoignage de 53 ans :

Début juillet 2018, suite à un épisode de fatigue, je consulte mon médécin traitant qui détecte par hasard une grosseur au niveau du lobe gauche de la thyroïde.
L'échographie effectuée, vendredi 06/07/18 révèle alors la présence d’un nodule suspect de 25 mms. Il n'y a rien d'anormal sur le lobe droit.
Le bilan Thyroïdien dans l'analyse de sang est normal : T.S.H., Thyroxine libre (T4L), Calcitonine.
Je suis conduit à consulter un endocrinologue qui m'envoie faire une cytoponction le jeudi 23/08/2018 dans un nouveau centre de radiologie.
Le nodule est alors de 24x19x27 mms, classé EUTI-RADS 5 ovalaire, d'échostructure hypo-échogène avec que des granulations colloïdales mais aussi des micro-calcifications intrinsèques.
Le résultat de la cytoponction tombe jeudi dernier (le 27/09/2018) : aspect cytologique en faveur carcinome papillaire Catégorie VI "malin" selon la classification Bethesda 2017 (risque de malignité de 97 à 99%).
L'endocrinologue se prononce pour une Thyroïdectomie totale (ablation des 2 lobes de la Thyroïde) + curage ganglionnaire + éventuellement traitement iode radioactif 131 après analyse.
Il m'informe que le pronostic avec ce traitement est très bon, c'est à dire que l’espérance de vie à 20 ans est la même qu'en l'absence de cancer thyroïdien.
Par contre, il ne sait pas me répondre sur le pronostic sans ce traitement radical.

La classification cytologique (Bethesda) au service des cliniciens est très codifiée et il est normal que les médecins s'appuient dessus comme référence pour faire leur diagnostic.

Pourtant en lisant les témoignages, il est évident que le surdiagnostic a été pratiqué très largement et que l'excès de précaution a souvent prévalu dans les décisions en minimisant les conséquences sur le confort de vie.

Alors que je suis confronté, aujourd'hui à cette délicate situation, il serait utile de connaître statistiquement, ce qu'il advient pour les personnes qui choisissent simplement la surveillance, en connaissance de cause, en sachant que ce type de cancer évolue lentement.
(les autopsies de personnes révèlent qu'1 personne sur 9 a développé un cancer de la thyroïde sans que ce soit la cause du décès)
Est-ce que la rémission est quand même possible sans traitement ?
Vivre avec cette épée Damoclès peut être un choix préférable à celui de dépendre du Levothyrox toute sa vie.

Les statistiques sont fournis pour les personnes traitées mais il faudrait les mettre en corrélation avec celles qui n'ont pas eu recours à la chirurgie et à l'ablation soit partielle soit totale de la Thyroïde.
Ces données sont essentielles pour calculer le rapport risques / bénéfices dans la décision du patient.

Pour ma part, devant mon hésitation, j'envisage de prendre un autre avis mais j'ai peur que cette codification formate les diagnostics endocrinologiques dans le même sens.

Pierre[/i]
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Beatehors ligne
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 (p500339)
Posté le: 01. Oct 2018, 08:50
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Pierre89
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Bonjour Pierre,

et bienvenu !

Ce n'est jamais facile de prendre "la" bonne décision !

Concernant les études, pour l'instant on n'a pas encore beaucoup de recul, et il n'y a pas encore beaucoup de patients qui ont choisi la "surveillance active" d'un carcinome avéré.

Il y a l'étude japonaise d'Ito (où, après une 15aine d'années d'observation, un pourcentage assez important des patients a toujours sa thyroïde, avec des microcarcinomes qui n'ont pas évolué). Et il y a une étude en cours au MSKCC, aux USA (eux regardent les nodules suspects ET malins, pas seulement ceux avérés cancéreux, si mes souvenirs sont bons).

Pour en venir à ton cas, je ne suis pas certaine que chez toi, la surveillance active serait vraiment le bon choix ...

Car on ne parle pas ici d'un microcarcinome, ton nodule fait apparemment plus de 2 cm ? Et si je comprends bien, c'est la totalité du nodule qui semble suspect à l'échographie (il ne s'agit pas d'un microcarcinome qui serait isolé au centre d'un gros nodule bénin) ?

L'échographie ne montre pas d'autres nodules, ni de ganglions suspects ?

S'il s'agissait d'un PETIT nodule, autour d'un cm, je pense que personnellement, oui, j'opterais pour une surveillance active. Mais pour un nodule de 2 cm, non ... je trouverais le risque un peu trop important (car si jamais le carcinome grossissait encore, il entrerait assez vite dans une catégorie plus importante, il est déjà pT2, et pourrait sans doute assez facilement s'étendre au-delà de la thyroïde s'il est près du bord).

Tu es un homme (chez les hommes, les nodules sont beaucoup moins fréquents, mais en proportion plus souvent malins), encore jeune (à 70 ans, on réfléchirait différemment) ... personnellement, je pense qu'il vaudra mieux opérer. Ou, si on veut surveiller, se laisser 6 mois, mais s'il y a la moindre modification, même minime, opérer à ce moment-là.

Voilà pour ma reflexion (totalement personnelle bien sûr !)

Tu pourras consulter un (ou plusieurs) chirurgien(s) (tu es dans quelle région ?), éventuellement aborder la question d'une simple lobectomie (car si le carcinome n'est pas trop gros, et qu'il n'y a pas de ganglions atteints, ou en tout cas moins de 5, la cure d'iode n'est pas forcément obligatoire ... même si cela comporte le risque, si l'analyse anapath montre que finalement il vaut mieux faire la cure d'iode à cause d'un risque de récidive élevé, de devoir te faire reopérer) ...

Il n'y a pas urgence absolue, mais il faudra quand-même s'en occuper je pense.

Je ne suis pas sure que mes réflexions vont t'aider à prendre la décision ? Tiens-nous au courant, à bientôt !

Beate
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Pierre89hors ligne
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 (p500406)
Posté le: 01. Oct 2018, 21:26
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Bonjour,

Merci Béate pour ces précieuses informations.
J'habite Toulouse, et l'échographie montre aussi un 2ième nodule ovoïde régulier isthmique de 10x4 mms transversal, d'allure dystrophique simple. Elle n'évoque pas de ganglions suspects.
Il n'y a pas d'autres symptômes, mis à part un acouphène à l'oreille gauche qui s'est installé de façon permanente depuis 3 ans.
Effectivement, après avoir retourné la question dans tout les sens, je serais maintenant rassuré si une simple lobectomie était envisagée.
L'endocrinologue qui me suit, ne retient pas cette solution.
J'espère qu'un deuxième avis, donné en toute objectivité, puisse m'éclairer mais je ne sais pas à qui m'adresser.
J'ai l'impression de me heurter au diktat de la classification du nodule, alors que le lobe droit n'est pas touché.
J'aimerais être accompagné dans la prise de risque mesurée et surveillée d'une simple lobectomie, quitte à devoir me faire réopérer plus tard pour tout enlever.
Je vous tiendrai au courant pour raconter le déroulement de cette délicate expérience.

Pierre
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Beatehors ligne
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 (p500414)
Posté le: 02. Oct 2018, 06:09
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Pierre89
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Bonjour,

Tu es suivi où, sur Toulouse ? N’hesite pas à me contacter par message privé, je pourrai te donner quelques adresses pour prendre un deuxième avis.

Beate
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Mariennehors ligne
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 (p500437)
Posté le: 02. Oct 2018, 16:28
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Pierre89
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Bonjour,

Pour ce qui est du surdiagnostic c'est vrai que ça pousse à bien réfléchir avant de se faire retirer toute la thyroïde. Et je pense qu'il est primordial de pouvoir recevoir l'avis de médecins qui sont au courant des dernières avancées et consensus dans le domaine, mais qui savent aussi écouter et comprendre les craintes des patients.

Dans mon cas je n'ai pas eu d'autres choix car j'avais un petit nodule suspect (8 mm) classé en TIRADS 5 mais aussi un ganglion qui semblait très suspect. La cytoponction a confirmé la matastase ganglionnaire. Du coup j'ai eu une thyroïdectomie totale + curage ganglionnaire, et rdv lundi prochain avec la médecine nucléaire.
Je me rappelle que j'avais partagé mes réticences et craintes face à l'opération avec mon endocrinologue apres le resultats de la cytoponction. Il est un des rares à pratiquer la thermoablation en France et il m'avait dit que si je n'avais eu aucune adenopathie, j'aurais peut être pu opter pour une surveillance accrue mais lui m'aurait plutot conseillé une thermoablation (normalement reservé aux cas de nodules bénins mais il est sur que ça peut marcher sur certains micro cancers encapsulés, à voir au cas par cas bien sur). Et honnêtement j'aurais choisi cette solution plutot que la surveillance accrue car je n'aurais pas souhaité vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de ma tête. Seulement avec une métastase ganglionnaire il m'avait dit de n'avoir aucun regret car je n'avais pas d'autres choix que de me faire retirer toute la thyroide et de faire un curage ganglionnaire.
J'ai rencontré ensuite le chirurgien ORL avant mon opération et je me rappelle qu'il m'avait expliqué qu'en cas de micro cancer encapsulé, si le nodule < 1cm est dans un seul lobe et si l'autre lobe ne possède pas de nodules suspects et qu'il n'y a pas d'adenopathies alors le consensus actuel est de ne pratiquer qu'une lobectomie pour conserver l'autre lobe intact et éviter une supplementation à vie. Mais dans mon cas ce n'était pas possible et son avis rejoignait celui de mon endocrinologue. Donc je me suis faite opérer en étant assez "sereine" (ou plutot moins stressée) car je me disais que c'était la seule solution et que j'étais entre de bonnes mains.

Courage à tous ceux et celles qui doivent prendre une décision car ce n'est pas facile, et franchement n'hésitez pas à demander un deuxième avis si nécessaire auprès de praticiens au courant de la littérature sur le sujet et des dernieres avancées.
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Pierre89hors ligne
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MessageCarcinome papillaire de 24x19x27 mms, classé EUTI-RADS 5

 
Posté le: 16. Déc 2018, 14:25
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : mimi65
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Bonjour,

Je reviens pour vous faire part de mon cheminement dans la prise en charge du nodule thyroïdien suspect de 25 mm sur lobe gauche (carcinome papillaire classé T2 N0).
Le chirurgien ORL consulté m'a proposé de participer à une étude ESTIMABL3 (Estimation de l'impact de l'évidement ganglionnaire prophylactique du compartiment central du cou sur les résultats oncologiques des cancers
différenciés de la thyroïde à Bas risque de récidive Loco-régionale) sur les patients appelés à subir un Thyroïdectomie totale.
Le but de cette étude scientifique menée à l'initiative de l'institut Gustave Roussy vise à évaluer l'utilité d'une chirurgie des ganglions systématique, même si l'échographie préalable a révélé qu'ils étaient sains.
Suite à un tirage au sort, 50% des patients inclus dans l'étude auront une chirurgie des ganglions et les 50 autres % ne l'auront pas.
Tous les patients (1000 sont prévus) sont ensuite suivis pendant 5 ans (avec un questionnaire de qualité de vie à remplir périodiquement).

Concernant mon cas, suite à l'échographie des ganglions, je suis éligible pour participer à l'étude et ai accepté de me porter candidat.

L'opération est prévue fin décembre et connaitrai le résultat du tirage au sort juste avant l'opération.
Il y a 3 jours d'hospitalisation puis 15 jours d'arrêt de travail.
Je donnerai des nouvelles quand le suivi post-opératoire aura commencé.

Pierre
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Ktrin'hors ligne
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 (p503317)
Posté le: 16. Déc 2018, 22:55
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Pierre89
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Bonsoir,

Il y a juste 10 ans, j'ai participé à l'étude Estimabl'1 de l'Institut Gustave Roussy pour ma cure d'iode radioactif qui s'est passée à l'Institut Claudius Regaud à Toulouse début janvier 2009.

J'avais été opérée fin novembre 2008, entrée au bloc pour une lobectomie avec un nodule de 1,5 cm ayant grossi de 0,1cc et très douteux à l'échographie et à la cytoponction.
A l'époque pas de ganglions suspects, on n'en n'avait même pas parlé.

Le soir le chirurgien m'a dit qu'il avait enlevé toute la thyroïde et fait un "curage des récurrents" car à l'extemporanée, le nodule était carcinome à 99% !
Banco car à l'anapath il a été retrouvé 3 ganglions sur 4 métastasés d'un côté, de 1 et 3 ..... mm.
Du côté du nodule un seul ganglion métastasé aussi de 5 mmm.

L'étude Estimabl' de l'époque cherchait à montrer que pour un petit cancer à faible risque, une dose de 30 millicuries sous Thyrogen pouvait être suffisante (cela a été acté et a été le protocole qui a suivi) après une bonne chirurgie et consistait à un tirage au sort :
* cure en défreination OU sous Thyrogen
* dosage de la gélule : 30 OU 100 millicuries.

Jusqu'au dernier moment on pouvait revenir sur notre engagement (et j'étais si fatiguée que le jour du tirage au sort, je ne me sentais pas capable d'affronter une défreination), mais j'ai été tirée avec Thyrogen et 100 millicuries ce qui m'assurait de ne pas revenir faire une 2° cure de 30 millicuries !

Malgré un ganglion de 0,9 cm un peu suspect apparu ensuite, très surveillé et qui a mis 2 ans à disparaître, je suis en rémission complète depuis très longtemps et vis à fond (enfin selon les années accumulées ... Wink).

Voilà ma petite expérience.
Il me semble que c'est bien de participer à la Recherche, et dans ces cas nous sommes très très bien suivi.
Au mieux on a un traitement en vue (mais déjà "remarqué"), au pire on a un traitement validé et appliqué.
Et éviter une cure d'iode est un bon pas de côté car c'est assez fatiguant.

Bonne chance pour ces temps un peu stressants et revenez quand vous voulez pour aide/conseils et donner de vos nouvelles.

Ktrin'

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Beatehors ligne
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 (p503320)
Posté le: 16. Déc 2018, 23:54
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Pierre89
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Bonjour,

Pierre, j’ai décroché ton temoignage de la discussion „microcarcinome, surdiagnostic ?“, car ton cas est assez différent de celui de Sylviane (où on aurait peut-être en effet pu attendre et se contenter d’une surveillance, et n’opérer que si son minuscule carcinome évoluait). Chez toi, le nodule est plus gros, le carcinome risque de ne pas être „micro“ (moins d’un cm), et l’opération semble donc indiquée.

Reste à voir si on fait juste une thyroïdectomie, où également un curage ganglionnaire préventif, en même temps. Pour l’instant, les avis sont partagés, certains chirurgiens pensent que, „tant qu‘a y être“, c’est plus sûr d’enlever en même temps quelques ganglions pour vérifier que le cancer n‘a pas quitté la thyroïde, alors que d’autres soulignent que cela augmente un petit peu les risques opératoires (pour la voix et les parathyroïdes).

Pour vraiment savoir quelle solution est la meilleure, il faut faire une étude comparative, prospective, en comparant deux groupes de patients présentant un tableau similaire, l’un traité par thyroïdectomie seule, l’autre avec thyroïdectomie + curage (il s’agit uniquement de patients qui n’ont pas de ganglions suspects clairement visibles à l’échographie, car bien sûr, si on craint qu’il y ait des ganglions atteints, on ne va pas les laisser ... l’étude concerne uniquement les curages „préventifs“, pas les curatifs !) - et ensuite, suivre ces patients sur plusieurs années, pour voir si le nombre de récidives (sans doute faible !) sera différent d’un groupe à l’autre, ou identique. Tous ces patients seront donc très bien surveillés ... et si jamais il y a quelque chose aux ganglions, on pourra toujours réopérer à ce moment-là.

C’est l’étude „ESTIMABL3“, faite dans les mêmes conditions et par les mêmes équipes (du reseau TUTHYREF) que les essais Estimabl 1 et 2, mais différente en ce qu’elle concerne la chirurgie, et non le traitement à l’iode radioactif. Ktrin, dans son temoignage ci-dessus, parlait d‘Estimabl 1, qui a permis de prouver que des doses plus faibles, et une préparation par Thyrogen, étaient aussi efficaces que des doses plus fortes et en défrénation. Et l‘essai Estimabl 2 (toujours en cours) visé a vérifier si, après un cancer a faible risque de recidive, on peut se passer de cure d’iode.

Lien à l'intérieur du forumFAQ : 'iode ou pas d'iode ?' - Les essais ESTIMABL 1 et 2

C’est important de participer à ces essais cliniques, très encadrés et où les patients sont surveillés de très près pendant des années, pour faire avancer la science, améliorer et affiner la prise en charge, et permettre à tous les patients d’avoir le traitement le mieux adapté à leur cas particulier, „ni trop ni trop peu“. C’est le plus en plus le cas, les choses ont énormément changé ces dernières années, alors qu’il y a 20 ans, „un traitement pour tous“, thyroidectomie totale + cure d’iode fortement en defrenation + frénatrice de la TSH „a vie“ pour tous les patients, peu importe qu’il s’agissait d’un petit microcarcinome ou d’un gros cancer agressif ... maintenant, on fait de plus en plus de médecine „personnalisée“, et c’est en bonne partie grâce aux patients qui ont accepté de participer à tous ces protocoles !

A très bientôt !

Beate
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Carcinome papillaire 24x19x27 mm, Eutirads 5

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