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CMM Inscrit le: 16.09.18 Messages: 12 |
Message: (p503273)
Posté le: 14. Déc 2018, 23:22
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Bonjour,
C'est la traversée du désert le suivi d’une thyroïdite d'Hashimoto.
J'ai arrêté le Levothyrox, après un passage avec la nouvelle formule que je n'ai pas supportée, je venais juste de trouver l'équilibre avec l'ancienne formule de Levothyrox sur juillet 2017, après un an de mise en place et de tâtonnage de dose, c'est bête. J'ai attaqué L Thyroxine sur octobre 2017. On ne trouve pas l'équilibre, c'est mon médecin généraliste qui me suit. Mes AC anti-TPO étaient encore à 91 en avril 2018, norme <10.
Pour une dose de 50 g j'avais une TSH à 0.269 (normes 0.27-4.2) le 06/09/18. On est passé à une dose de 45 g et là une TSH de 11.80 le 13/12/18. Mon médecin pense à un décrochage de thyroïde.
IL décide de me passer sous Euthyral 100 g 1/2 cp par mois avec prise de sang juste pour la tsh toutes les 3 semaines, 4 fois.
Il n'a pas évoqué Cynomel. Il sait que des personnes sont bien équilibrées avec Euthyral qui contient T4 et T3.
Ca m’amène pas mal de questions :
- je ne prends que Euthyral ou je mixe avec L Thyroxine !?
- la dose qu’il me prescrit est elle correcte ?
- je ne sais pas où en sont T3/T4, non dosés le 13/12
- et les 4 prises de sang à venir c’est juste le dosage de la tsh, ne faudrait il pas aussi T3/T4, mon médecin n’en voit pas l’intérêt
- est il exact que le dosage change en saison froide ?
- comment peut on trouver un équilibre avec une thyroïde qui se détruit à bas bruit mais sûrement ?!
J’ai plus l’impression d’un yoyo depuis avril 2016, pas les mêmes résultats bio avec la même dose !
je me suis même posée la question de l'intérêt d’une ablation de glande !
Bien à vous toute
Christine |
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Domi34 Inscrit le: 06.05.18 Messages: 31960+ |
Message: (p503275)
Posté le: 15. Déc 2018, 00:08
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : CMM
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Bonsoir Christine
Je trouve premièrement assez moyen de remplacer 50mcg de levo par 1/2 euthyral
Et secundo carrément anormal de ne faire aucun bilan ni suivi t3 t4 et de s’en tenir exclusivement à la tsh ,qui ,sous l’effet de la t3 contenue dans euthyral ,va baisser peut-être même largement sous la norme
Quand on prend cynomel ou euthyral le suivi se base sur t3 t4 et éventuellement tsh
Ne pas tenir compte de t3 et t4 relève de l’erreur médicale
Ci joint les consignes de la HAS concernant euthyral tu y verras ce qu’il faut surveiller
essentiellement en pages2 et 3/9
https://www.has-sante.fr/portail/jc.....l-30-11-2011-avis-ct11165
Dans ton cas je ne vois pas l’interet de l’euthyral car c’est compliqué à utiliser avec beaucoup d’effets secondaires
Il faut mieux commencer avec de la t4 et augmenter les doses au fur et à mesure de la destruction de la thyroide, ce qui peut etre long et galère
Bon courage
Domi |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p503284)
Posté le: 15. Déc 2018, 08:30
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : CMM
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Bonjour
J'ai nettoyé les doublons...
Christine
Ce n'est pas normal qu'un médecin prescrive de l'euthyral sans avoir vérifié au préalable t3 t4 et sans vérifier ensuite t3 t4!!!! _________________ Wynnie
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CMM Inscrit le: 16.09.18 Messages: 12 |
Message: (p503526)
Posté le: 23. Déc 2018, 16:01
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Re bonjour,
Quand je suis allée le voir pour le résultat TSH d'hypo, il a refusé de doser T3/T4, n'en voyait pas l'intérêt.
Suite aux échanges sur le site et à la recommandation HAS, je l'ai relancé pour T3/T4 et une lettre d'adressage pour un suivi endocrinologue. Il a rajouté T3 T4 toutes les 3 semaines 4 fois à la TSH. Alors merci à vous.
Par contre, je n'ai pas le courrier pour être suivie par un spécialiste. Après, je peux y aller de mon propre chef et assumer encore plus le coût qui à la base n'est pas pour rien. Si je trouve un spécialiste, qui accepte de me suivre sans courrier du médecin généraliste et un nouveau client.
J'ai fait comme beaucoup, je cherche des solutions.
J'ai acheté le livre du Dr B Claeys "En finir avec l'hypothyroïdie", j'ai commencé à le lire et j'ai regardé les échanges sur le sujet sur le forum. Personnellement, je trouve les schémas bien faits. J'ai appris des choses sur la thyroïde. Jamais, on ne m'avait parlé de l'incidence du stress et des saisons sur la thyroïde. Et effectivement, la clinique est importante, ainsi que le ressenti du patient, on n'est pas des clones. Lors de ma visite pour une TSH à 11.80, il n'y a eu ni prises de constantes (TA, pouls, poids), ni jamais un réflexe rotulien comme marqué sur le livre. De plus, les normes bio pour une même glande ne sont pas les mêmes au niveau mondial (USA).
Ce test T3 T4 TSH est le seul pris en compte, alors que d'autres incidences peuvent jouer sur la transformation de T4 en T3 et l'assimilation de T3 par les cellules (R-T3). Quant au test urinaire...! où se fait il en labo et qui le prescrit en France ?
Ce forum a le mérite d'exister. C'est le seul lieu où je peux échanger sur la thyroïde (questionnement, expérience, vécu, pistes...).
Le moral est bon, mais par contre qu'est ce que je suis fatiguée physiquement et le sommeil est mauvais. Je vais tenter Euthyral, même si j'aurais préféré 2 comprimés dissociés, Cynomel (vive les lectures et internet) et L Thyroxine. La T4 seule ne me convient pas.
Où est la place et la prise en compte de la parole du malade chronique thyroïdien dans la prise en charge médicale ?!
En tous les cas je vais devenir incollable sur la pathologie
Bien à vous
Christine |
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Domi34 Inscrit le: 06.05.18 Messages: 31960+ |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p503720)
Posté le: 02. Jan 2019, 18:20
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bonjour
et alors? ça donne quoi l'euthyral? _________________ Wynnie
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CMM Inscrit le: 16.09.18 Messages: 12 |
Message: (p503777)
Posté le: 06. Jan 2019, 15:22
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wynnie a écrit: | bonjour
et alors? ça donne quoi l'euthyral? |
Bonjour,
Pour répondre. Je re précise que c'est mon médecin généraliste qui a voulu le mettre en place. Malgré les recommandations du Vidal et de l'HAD, il me l'a prescrit sans vérifier les taux de T3/4 libres. Il a fallu que je demande 2 fois pour avoir l'ordonnance.
Il a refusé de me faire une lettre pour un avis endocrinologue et sans courrier du généraliste, je n'ai pas de RDV. A même dose de Levothyrox ou L Thyroxine, je pouvais être au dessus de la norme haute ou basse.
Pour changer de généraliste, faut se faire recommander.
J'ai testé une semaine. Pour rester à une dose de 50 de T4 tout en n'ayant pas 10 de T3, j'ai pris 1/2 comprimé de L Thyroxine 50 et 1/4 d'Euthyrax . Mon médecin avait prescrit 1/2 comprimé d'Euthyral 100, soit 50 de T4 et 10 de T3. Or la T3 est très puissante faut l'introduire progressivement, 4 à 5 fois plus puissante que la T4. La demie vie est de 24h. Il y a le pic plasmatique. Elle peut être prise non à jeun et ça peut être intéressant de répartir sur la journée.
La demi vie de la T4 est d'une semaine et pour l'équilibre dans l'organisme lors d'un changement de dose, c'est 4 à 6 semaines.
Je n'ai pas continué pour plusieurs raisons : des effets indésirables (rougeurs, céphalées, déréglement du thermostat intérieur lol), je change de généraliste et je souhaite un avis endocrinologue pour évaluer si c'est nécessaire d'avoir de la T3 en plus de la T4, donc je reste sous l'ancien traitement et on évalue. Et si oui, je préfère l'association de 2 comprimés L Thyroxine et Cynomel. Je veux être suivie, conseillée, prise en charge par quelqu'un qui s'y connaisse et ne banalise pas les symptômes et qui m'écoute, c'est quand même bien moi qui prends le traitement, qui souffre de ce dérèglement et qui se connais le mieux. Et nous sommes des clients, pas des patients si j'ai bien tout compris.
Savoir, si la T4 se transforme mal en T3, trop de T3 inactive (r), T3 mal absorbée par les cellules...?!
L'avantage de tout cela, c'est que je me suis plus intéressée à cette patho, qui est décrite comme banale, mais pourtant si mal connue et des fois mal prise en charge. Et j'ai appris plein de choses. Là où le bât blesse, c'est que des docteurs pensent qu'en nous donnant le comprimé tout est réglé. Faut apprendre à vivre avec, faire le deuil d'avant et bien s'écouter et repérer les signes d'un déséquilibre.
C'est une mécanique de précision ce petit papillon. J'aime beaucoup cette image du papillon, c'est fragile et éphémère ce petit insecte. La chrysalide en phase larve et les couleurs lumineuses quand en pleine vitalité.
Bon dimanche |
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