Besoin de témoignages soucis musculaires suite à ablation

[Yume]

Bonjour et merci pour ta réponse, pour vos réponses, je vais essayer de répondre point par point.

Beate a écrit:

Bonjour, Désolée de voir à quel point tu te sens mal ! Et on ne voudra surtout pas contribuer à ta détresse, au contraire ! On veut juste que tu ailles mieux, le plus rapidement possible ! Pour en revenir aux faits : OUI, tu as besoin d’une augmentation : d’ailleurs (mea culpa !), dans mes premières réponses je n’avais pas vraiment fait attention au fait que cela ne fait pas tellement longtemps que tu as été opérée d’un cancer, et dois donc, les premiers temps, garder ta TSH assez basse, « freinée », autour de 0,1. Donc, dans ton cas, même si 1,8 est un taux parfaitement « normal » et pas du tout hypo, dans ton cas c’est trop élevé et il faut le faire baisser. OUI, ton dosage initial, 100 mcg, était beaucoup trop bas pour 93 kg - pour ce poids, ils auraient vraisemblablement dû te prescrire au moins du 125, et plutôt du 150, à la sortie d’hopital. Il n’y a pas tout ton historique dans cette discussion-ci, je ne sais pas depuis combien de temps tu étais sous 112,5 et quelle TSH tu avais auparavant, sous 100 ? Cette augmentation de 100 a 112 était vraisemblablement trop faible. J'étais sous 112.5 depuis Août avec ce résultat courant août avant la hausse : TSH (THYREOSTIMULINE) * 5,250 mUI/l 0,270 à 4,200 et celui ci 1 mois plus tard TSH (THYREOSTIMULINE) 0,594 mUI/l 0,270 à 4,200. C'est ensuite le 21/11 que j'ai fait le check up TSH avant de voir l'endocrino et qu'il était à 1.8. Donc, augmenter, OUI, dans l’objectif de faire baisser ta TSH (les premiers temps après un cancer, c’est elle qui « prime », pour éviter tout risque de récidive). Mais il y a plusieurs points auxquels faire attention : 1) il n’y a pas « urgence », car tu as une TG déjà parfaite, 0,10, ce qui montre (si les anticorps sont également bas ?) qu’il ne reste « rien » du cancer. Je ne sais pas quelle taille il faisait ? Si tu n’as pas fait de traitement à l’iode radioactif, cela devait être un cancer à faible risque de recidive, et dans ce cas, avec une TG déjà aussi basse, il est beaucoup moins impératif d’obtenir une TSH vraiment « freinée », il suffit de la garder en bas de la norme. Le traitement à l'iode radioactif est programmé pour Février ( à ma demande, ça ne semblait pas gêner et j'ai besoin de temps pour m'y préparer). Le cancer faisait 5.5cm mais était quand même considéré à risque bas de récidive car ganglions intacts et pas de " sortie" du cancer. Ma dernière prise de sang en date ne contenait pas les anticorps dont tu parles. 2) ta T4 semble étonnamment haute pour un aussi faible dosage (avais-tu pris le comprimé, avant la prise de sang ?) Je n'avais absolument rien pris avant la prise de sang. Si ce n'est un verre d'eau du robinet. Donc, augmenter, oui, mais d’une part ce n’est pas une urgence absolue, et d’autre part il faut y aller prudemment, à cause de ta T4 déjà élevée. C’est pour ça que voir qu’on te doublait presque la dose, de 112 à 200, nous a fait sursauter !! Or, l’expérience du forum montre qu’il suffit souvent de très peu pour faire bouger une TSH, quand on n’est pas trop loin du but ... et que beaucoup de gens sont très sensibles aux petites variations, et supportent mieux les augmentations par paliers. Dans ton cas, vu ta TSH déjà pas trop mal, et ta T4 haute (et l’absence d’urgence), vu ton poids j’aurais visé plutôt 150 que 200, et en y allant graduellement (de 112 à 125, puis à 137 ...) La, ça fait combien de jours que tu es à 200 ? Une semaine ? Si tu as des symptômes tels que des insomnies, de l’intolérance à la chaleur et angoisses/énervement, cela vient sans doute de l’augmentation un peu trop brutale (et en une semaine, tu n’as absorbé que 50% environ de l’augmentation). Je suis à 200 depuis le 29 Novembre au matin et j'ai des soucis de sommeil depuis une petite semaine, avec élévation de ma température corporelle au vu de ma sensation désagréable de trop chaud au coucher depuis quelques jours. Tu as quoi comme dosages, à la maison ? Du 100, du 25 et du 200 ? Je ne suis pas médecin, et nous ne conseillons pas l’automédication, mais trop d’hormones thyroïdiennes est plus dangereux que trop peu, mieux vaut être prudent. En attendant d’en parler avec tes médecins, il serait sans doute plus sûr de revenir un peu en arrière puis de reaugmenter par étapes : 125 pendant quelques jours, et si tout se passe bien, 137, pendant 10-15 jours, puis ensuite 150. Oui j'ai 200, 100 et 25. J'ai pris 125 ce jour, et je tente de joindre mon endocrino dans la journée, ça sonnait occupé ce matin. Et en parallèle, corriger le manque de vit D et l’hypocalcemie. Courage, tu finiras par y arriver ! A très bientôt ! Beate

Merci encore.

[Yume]

Bon j'ai eu mon endocrino au téléphone... elle est très gentille mais c'est impossible de se faire comprendre au niveau hausse par pallier..

Elle m'envoie une ordonnance de 150, elle refuse catégoriquement ( et j'ai vraiment essayé, j'lui ai dis que à titre personnel je préférais VRAIMENT mais nan ) de me faire monter par palliers.

Pour elle dés le lendemain de la hausse j'avais 200 dans l'organisme, et peu importe mes explications sur la demi vie hein... Bref.

De toutes façons je fais 125 jusqu'à recevoir la nouvelle ordonnance, mais je poursuivrai 125 jusqu'à ne plus en avoir ( Lundi prochain ). Et elle me demande une prise de sang dans un mois pour voir...

[Beate]

Bonjour,

si tu as une ordonnance de 150, le mieux sera de prendre 125 quelques jours, et ensuite d'alterner 125 et 150 jusqu'à la fin des 125 (ton pharmacien pourra peut-être t'avancer une boite de 125 de plus, si tu as encore l'ancienne ordonnance ? Si tu lui expliques vouloir faire le passage progressivement ?) ... ainsi, tu auras un palier à 137, et ensuite du 150.

Dans tous les cas, 150 sera toujours bien mieux que du 200 !

A bientôt !

Beate

[Yume]

J'ai plus l'ordonnance, d'ailleurs c'était pas 125 c'était 112.5 sur l'ordonnance, là Lundi il me restera une boite complète de 25 et le 150. Ceci dit mon conjoint ( prof de maths ça aide ) vient de faire le calcul, Lundi en ayant pris 1 semaine de 125, je serai en réalité à 150, donc je vais aussi me fier à ça, en regardant comment je me sens le reste de la semaine pendant que je rebaisse en prenant 125.

Cette nuit j'ai mieux dormir et eu moins chaud ( mais j'étais vraiment éreintée à force et il fait plus froid donc je ne sais pas dans quelle mesure la baisse participe, à voir sur la durée).

Au pire il me reste plein de 200 dont j'aurai plus l'utilité donc je peux les casser en deux pour me faire du 100, avec ma boite de 25. Mais j'ai espoir, je me sens mieux aujourd'hui alors que je suis encore à plus de 150 avec le calcul de demie vie.

Je me demandais pour le rétablissement de ma calcémie, manger plus de laitages et boire plus de lait ( moi je bois que du lait de soja enrichi en calcium d'ailleurs, ça va ça ? )ça peut aider à remonter ? Actuellement je suis dosée pour être en hypo pour solliciter mes parathyroïdes, du coup je crois pas qu'il soit opportun d'augmenter ma dose mais si ça les aide de consommer plus de calcium alimentaire je peux essayer.

[Beate]

Pour le calcium, en effet, mieux vaut garder la calcémie tout en bas de la norme ou même un peu en-dessous, juste assez pour ne pas avoir de symptômes : car c'est la calcémie basse qui stimule les parathyroïdes à redémarrer

Et ce qui est également très important, c'est la vitamine D, sinon on ne fixe pas bien le calcium (il sera éliminé par les urines et fatiguera les reins au passage).

Quand les parathyroïdes fonctionnent mal, ce n'est pas tellement la vitamine D classique qu'il faut, mais surtout la vitamine D3, déjà hydroxylée (Un-Alpha) - en prends-tu ? Généralement, c'est ce qu'on prescrit en cas d'hypocalcémie post-opératoire (qui est presque toujours passagère).

Souvent, il suffit de prendre un peu de Un-Alpha et une alimentation riche en calcium (amandes, sardines à l'huile, fromage ...), sans avoir besoin de calcium médicament, pour que tout rentre dans l'ordre. Mais la vitamine D est vraiment importante.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[bobette]

Je vois que la boisson favorite c'est le lait de soja ? Par intolérance au lait?

[Yume]

Bonjour et merci pour vos réponses

Beate a écrit:

Pour le calcium, en effet, mieux vaut garder la calcémie tout en bas de la norme ou même un peu en-dessous, juste assez pour ne pas avoir de symptômes : car c'est la calcémie basse qui stimule les parathyroïdes à redémarrer Et ce qui est également très important, c'est la vitamine D, sinon on ne fixe pas bien le calcium (il sera éliminé par les urines et fatiguera les reins au passage). Quand les parathyroïdes fonctionnent mal, ce n'est pas tellement la vitamine D classique qu'il faut, mais surtout la vitamine D3, déjà hydroxylée (Un-Alpha) - en prends-tu ? Généralement, c'est ce qu'on prescrit en cas d'hypocalcémie post-opératoire (qui est presque toujours passagère). Oui je prends deux micro grammes de un-alpha par jour ainsi que 500mg de calcium en comprimé, dont je ne peux pas me passer pour le moment dans la mesure où je suis encore en hypocalcémie. Souvent, il suffit de prendre un peu de Un-Alpha et une alimentation riche en calcium (amandes, sardines à l'huile, fromage ...), sans avoir besoin de calcium médicament, pour que tout rentre dans l'ordre. Mais la vitamine D est vraiment importante. Bon courage, à bientôt ! Beate

bobette : je n'aime pas le goût du lait de vache, je le digère mal, le lait de soja n'est pas ma boisson favorite mais en la prenant enrichie en calcium elle me permet de stopper rapidement les symptômes d'hypo lorsque j'en ai et d'augmenter mon calcium plus naturellement.

[Yume]

Voilà j'ai vu ma généraliste, pour elle je manque pas de vitamine D, ou très peu " normalement comme tout habitant du nord de la france où on manque de soleil ", voilà comme déjà j'me suis battue pour avoir de la kiné qu'elle voulait pas me donner non plus, j'ai pas forcé...J'ai tenté, elle a refusé de m'en prescrire.

Pour elle faut attendre que ma TSH revienne dans les bons clous et que la calcémie se normalise pour que mes muscles aillent mieux et " la kiné ça sert à rien".

Si mon coin était pas un désert médical...

[wynnie]

Bonsoir
25 OH Vitamine D ( D2 + D3 ) : 40.6nmol/L ( > 75nmol/L ) - 16.2ng/ml ( > 30ng/L )
c'est noir sur blanc indiqué que tu manques BEAUCOUP de vitamine D!!!

si tu peux en acheter toi même en gouttes sans ordonnance en pharmacie (zymad)...

quelle plaie ces médecins qui ne tiennent pas compte des symptomes et des analyses!

[Yume]

J'ai bien conscience du déficit, j'avais juste mal lu les valeurs du labo auparavant.

J'irai en acheter demain, je ne savais pas que cela pouvait d'obtenir sans prescription.

[Yume]

Je viens faire une petite mise à jour.

Alors entre temps j'ai pu voir le médecin adjoint de ma généraliste qui refusait de me prescrire de la vitamine D malgré la carence avérée.
Lui n'a pas eu besoin d'être poussé pour m'en prescrire, à ce jour ma vitamine D s'est normalisée et j'ai une ordonnance mensuelle de surveillance sur 6 mois et des renouvellement de traitement au besoin donc ça a l'air sur la bonne voie.

Pour la calcémie par contre pfiuuu -_- Demain ça fera 7 mois que l'opération a eu lieu et ma calcémie fait toujours coucou aux pâquerettes. J'étais encore sous la norme à la dernière vérif de cette semaine en prenant 500mg de calcium 3h après le lévo, accompagné d'un µg de un-alfa et de nouveau un µg de un-alfa le soir.

Je bois une eau riche en calcium, je mange du fromage mais j'ai encore régulièrement des phases hypocalcémique où je me vois dans l'obligation d'augmenter ma prise de calcium médicament pour faire stoper la crise. Et puis surtout depuis donc, Octobre où je suis passée de 1g/jour, à 500mg/jour, étant dans la norme avec 1g ( vers le milieu de la norme ), ma calcémie est soit sous la norme, soit pile dessus et j'ai des phases hypocalcémiques régulières.

Sachant que mes muscles me font mal et sont moins en formes dés que je suis en hypocalcémie, et qu'il est maintenant certain que mes soucis musculaires viennent de ça, je commence à vraiment m'interroger de voir l'hypoparathyroïdie durer si longtemps.

Normalement si tout va bien, la cure commence demain, j'espère que ma TSH sera ok.