Basedow : opération ou iode radioactif ?

[nao]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum.

Je suis à ma 3 ème rechute d'hyperthyroïdie et on me dit que je doit me faire opérer.

Lors de mes 2 premières rechutes, mon endochrinologue de Nantes ne voyait pas l'intérêt d'une ablation. Aujourd'hui, j'ai vu deux endo à Paris où j'habite désormais.
Le premier voulais m'opérer dans les semaines qui venaient et le deuxième qui m'a mise plus à l'aise m'a dit que on pouvait laisser les vacances pour que je prenne le temps de réfléchir.

Voici ce qui me fait hésiter :
- je présente une exophtalmie et on m'a dit que le traitement à l'iode pouvais quand même être envisagable au vu de l'aspect d'une cicatrice que j'ai sur le genoux et qui est affreuse.
- je veux bien prendre l'iode si on m'assure que mon exophtalmie n'empirera pas.
- en effet j'ai une cicatrice très moche au genoux et j'ai peur d'avoir la même chose au cou

Je ne sais pas quoi décider et j'ai rendez-vous vendredi avec mon endochrinologue.

J'aimerais aussi savoir quel serait le meilleur chirurgien de France (ou de Paris) pour avoir une cicatrice la plus discrète possible.

Merci pour vos retours.

[ki]

Bonjour Nao,

C’est la première fois que je me risque à répondre ici à une question d’ordre médical voire radical (s’agissant d’une ablation totale).

J’ai moi-même été opérée après ma 3ème rechute basedow. Ma cicatrice est superbe, quasi invisible, pareille à un pli du cou. Je te donnerai volontiers les coordonnées du chirurgien qui m’a opérée à Paris (suture fil de cuivre).

Je précise que j’ai la peau blanche. Les peaux noires sont plus sujettes aux chéloïdes. Quant aux soins de la cicatrice, j’ai respecté scrupuleusement les recommandations :

1. Zéro humidité jusqu’à cicatrisation totale (pas de bain, douche en-dessous du cou, séchage éventuel du pansement au sèche-cheveux)
2. Zéro soleil pendant 9 mois (foulard, col roulé, écharpe… au gré des envies et des saisons)
3. Massages fréquents avec crème réparatrice dans le sens perpendiculaire à la cicatrice jusqu’à assouplissement.

Dans mon cas, l’iode n’était pas envisagé (thyroïde trop volumineuse). Cela dit, je n’aurais pas choisi ce traitement pour les raisons ci-après.

Mon basedow était « tenace mais gentil ». Pas d’exophtalmie…
Jusqu’à ce qu’on me prescrive une scintigraphie thyroïdienne.

Mon endocrino a démenti tout lien mais j’ai malheureusement constaté dans les jours qui ont suivi l’injection du produit de contraste (iode radioactif) : gêne oculaire, sensation de « sable » sous les paupières, exophtalmie (œil gauche surtout), troubles de la vision corrigés par des séances d’orthoptie. Mes TRAK avaient grimpé

Dans le document joint, une étude publiée jadis sur ce forum atteste de l’augmentation (significative) du taux de TRAK lors du traitement à l’iode. Le graphique est très parlant. Les TRAK étant impliqués dans l’exophtalmie, la question mérite d’être posée même si chacun est plus ou moins sensible.

Pour conclure, grâce à l’opération c’en était fini des pénibles et douloureuses variations hormonales.
Active, sportive, positive, tout allait très bien jusqu’à l’apparition du nouveau Levothyrox. Tout allait si bien que j’ai conseillé l’ablation à ma sœur (basedow aussi). Un an après, la NF l'a précipitée aux urgences cardiaques.
Nous croyions en un traitement pérenne et non substituable, on nous l’a substitué, on nous l’a supprimé et on nous a infligé en quelques mois plus de troubles qu’en 15 ans de basedow.

Attention, je suis en colère donc je ne suis pas de bon conseil. Toutefois, si j’en avais un : vérifie-tout !

En mémoire des années de répit que m’avaient offertes la thyroïdectomie et le Levothyrox AF, je m’efforce de ne pas regretter d’avoir accepté l’opération.
En revanche, je regrette que l’on n’ait pas vérifié au préalable l’état de mes cervicales ni mes taux de vitamines, ferritine, etc.

Se pourrait-il que mon basedow fût l’un de ces mécanismes de compensation dont le corps a le secret ?

Seule l'ansm ici prend de mauvaises décisions

TON CHOIX SERA LE BON

[Beate]

Bonjour,

avec une exophtalmie préexistante, il faut en effet être très prudent, car l'inflammation provoquée par l'iode radioactif fait augmenter les anticorps et peut empirer les problèmes oculaires - pour prévenir cela, on donne alors un traitement prophylactique à la cortisone, mais le risque n'est pas nul.

Concernant les cicatrices, peut-être y aurait-il la possibilité de faire une opération sans cicatrice au cou ? Il y a maintenant l'option transaxillaire (cicatrice sous le bras), celle de la cicatrice "lifting" derrière l'oreille (IGR) ... mais il y a encore peu d'hôpitaux qui les proposent (avec robot DaVinci, et le plus souvent avec un certain surcout).

Et j'ai vu que pour une maladie de Basedow, on propose depuis peu également les ultrasons à haute fréquence, nous en avons parlé hier :
http://www.theraclion.fr/actualites.....que-de-presse-29-08-2017/

Tu pourras éventuellement consulter à l'hôpital américain, où ils proposent toutes les techniques possibles, ou sinon à l'institut E3M de la Salpétrière.

Et peut-être faire le point avec un dermatologue, au sujet de la cicatrisation, pour voir pourquoi ta cicatrice au genou est aussi "moche", et s'il y a vraiment un risque que cela t'arrive de nouveau ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

[nao]

Merci beaucoup pour vos retour.
En effet je préféré encore avoir une cicatrice plutôt qu'une exophtalmie qui se développe.

Pour ce qui est de l'opération par voie axillaire les 3 médecins que j'ai consulté me le déconseillent car ce serait plus compliqué d'atteindre la thyroïde et que on pouvais pas tout enlever avec cette technique et. Est-ce que c'est parce qu'ils ne connaissent pas vraiment cette technique, je ne sais pas. Ce qui me faisait plus peur avec cette voie c'est la perte de sensations au niveau de l'épaule.

Je vais prendre rendez-vous avec un dermatologue pour en savoir plus sur ma cicatrice.

Merci encore

[mickye]

Il me semble (dixit l'hôpital des 15-20) que le risque d'orbitopathie n'est pas nul quand même avec une ablation. Mais à vérifier.

[Beate]

Bonjour Mickye,

en effet, le risque qu'une exophtalmie se déclenche, ou empire, suite à une thyroïdectomie n'est pas nul.

Mais il est beaucoup plus faible qu'après un traitement à l'iode radioactif, car il n'y a pas l'augmentation des anticorps qu'on observe suite à l'inflammation provoquée par l'iode.

Une courbe assez impressionnante ici : Etude_TRAK_Laurberg_resume_francais.pdf

Beate

[nao]

Bonjour,
J'ai donc vu mon médecin à la Pitié et je lui ai parlé de mes questionnements. Elle m'a affirmé qu'il ne devrait pas y avoir de problèmes si on me mettais sous corticoïdes après l'iode elle a à l'appuie une lettre d'une ophtalmologue du 15/20 que j'ai rencontré et qui au vu de mes track l'ablation par iode était possible si je prenais en parallèle le traitement aux corticoïdes. J'ai encore du temps pour réfléchir et je doit passer une scintigraphie dans les prochains mois. On m'a aussi prescrit du silicium et de la vitamine d.

Je ne suis pas vraiment avancée je dois voir un dermatologue bientôt pour lui montrer la cicatrice qui a mal cicatrisée.

[mickye]

Je ne suis pas impartiale car je suis soignée aux 15-20 mais j'ai une totale confiance en ce qu'ils disent. C'est vrai que ce genre de décision demande une grande réflexion. Quel traitement de corticoïdes te proposent-ils ? J'ai eu Silicium et Vitamine D aussi. RAS de ce côté.
A plus tard,

[mickye]

Euh.... j ai eu Sélénium ... pas silicium

[clairetavril]

bonjour je suis dans une rechute de basedow après 7/8 ans : j'aimerais bien avoir le nom de votre ancien endocrinologue sur nantes, car celui que j'ai veut à tout prix enlever ma thyroïde et me traite comme une débile profonde; je suis pourtant sans goître, sans exophtalmie et surtout peu enthousiasmée à cause de la crise du lévothyrox - merci

[nao]

Bonjour,

Je reviens aux nouvelles.

J’ai vu un dermatologue qui m’a dit que je n’avais pas de problème de cicatrisation et que la peau du coup étant plus fine les cicatrices sont moin visibles.

Maintenant j’en ai parlé à mon endocrinologue je lui ai dit que je voulais me faire opérer car je n’ai pas envie que mon exophtalmie empire. Elle m’a répondu que si l’ophtalmologue que j’ai vu au 15/20 est ok pour l’iode il n’y a pas de raison de préférer l’operation. Je suis de nouveau perdue mais plus pour les mêmes raisons. Je préfère désormais avoir une cicatrice plutôt qu’une exophtalmie.
Avez-vous eu des avis de médecin concernant ce sujet ? L’exophtalmie a moins de chance de réapparaître avec l’iode ou avec l’operation ? Je veux prendre le loin de risque possible.
J’ai une scintillographie prévue en janvier. Le message de Ki m’inquiète un peu. La scintillographie présente un risque pour l’exophtalmie ?
Merci pour vos réponses

[Domi34]

Bonjour nao
Perso je suis adepte des methodes radicales donc favorable à la thyroïdectomie
Après thyroïdectomie totale (TT) les trak habituellement diminuent plus vite alors qu’apres l’iode et suite à l’inflammation ils auraient tendances à augmenter et aggraver l’orbitopathie
Apres une TT plus de thyroide donc il faut chercher le bon dosage substitutif et ça peut être galère mais je pense moins qu’apres l’iode où là tu as une thyroide qui fonctionne n’importe comment ( ça me fait penser à ceux et celles qui ont un hashimoto qui évolue) et qui met ton organisme à rude épreuve
Bon courage
Domi

[ki]

nao a écrit:

J’ai une scintillographie prévue en janvier. Le message de Ki m’inquiète un peu.

Alors puisse ce message te rassurer un peu Nao:
Les manifestations ophtalmiques que je décrivais plus haut sont certes apparues après la scintigraphie mais elles furent modérées et corrigées par des séances d'orthoptie.
Elles furent dans mon cas toutefois suffisamment alarmantes pour renoncer à l'irathérapie et opter pour la chirurgie.

Rien à craindre donc en janvier Tiens-nous au courant

Bonnes fêtes de fin d'année

[nao]

Merci pour vos réponses