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mickye Inscrit le: 12.10.18 Messages: 8Basedow 78 50+ |
Message: (p500895)
Posté le: 12. Oct 2018, 08:57
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum et je n'ai pas trouvé le sujet dans un autre post (à part celui qui renvoyait vers un autre post)...
Je suis atteinte de la maladie de Basedow depuis deux ans, avec une belle orbitopathie. Diagnostic posé au bout de 7 mois (on m'a fait prendre de antihistaminiques, on m'a prescrit de nouvelles lunettes, on m'a donné des calmants homéopathiques avant que je tombe sur un super endocrino ) Très vite arrêt du tabac (fumeuse depuis 35 ans) Traitement de la thyroïde par NEO 40 puis très vite moins de 10 et du Lévo en très petite quantité (si bien que je n'ai pas du tout senti le changement de formule), arrêt des tremblements par bêtabloquants, et traitement des yeux par 15 bolus de corticoïdes + 10 séances de radiothérapie en janvier 2017. ALL IS UNDER CONTROL pour l'instant ! Mes trak ont disparu, mes yeux sont marqués à vie mais je ne suis pas aveugle ni défigurée (un ne va plus en bout de course à droite = diplopie ; larmoiement journaliers mais gérable ; légère exophtalmie parfois). Et j'ai gardé également comme souvenir de la cigarette et de la maladie une légère prise de poids de ... 9 kg par rapport à avant la maladie, et 16 kg si on compte la perte de poids que j'avais eu avec Basedow.
Aujourd'hui comme traitement j'ai donc 25 de lévo + 5 ou 7,5 de néo (selon les jours). Ma TSH est parfaite. Tout est parfait.
Si ce n'est que j'ai à nouveau une petite crise de ménopause (la première m'ayant déclenché je pense la maladie de Basedow).
J'ai environ 1 bouffée de chaleur par 30 mn la journée, et la nuit je suis réveillée au moins 4 fois par des bouffées de chaleur. J'ai même cru à une rechute, mais non. Tout va bien côté Basedow. Elle dort. Donc là le programme c'est de réduire ou d'atténuer ces bouffées de chaleur inconfortables, de ne plus manger de gâteaux et de faire du sport 6 ou 7 h par semaine car arrêt du tabac + basedow + ménopause, mes genoux n'en peuvent plus de ces kg...
Avez-vous des tuyaux pour les bouffées de chaleur ? On m'a parlé de la sauge... mais est-ce que cela ne modifie par les hormones (ce que j'ai lu par ailleurs) ?
Ah oui, j'allais oublié, ma petite soeur de 17 ans ma cadette a déclenché aussi Basedow 6 mois après moi... Etrange que ce soit si rapproché.
Merci pour vos avis éclairés et à bientôt |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49856Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p500919)
Posté le: 12. Oct 2018, 13:33
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Bonjour Mickye,
bienvenue sur le forum !
Je n'ai malheureusement pas de conseils concernant la ménopause (je n'ai pas eu Basedow, mais une thyroïdectomie pour nodules/cancer, et j'ai l'énorme chance de n'avoir quasiment pas senti s'installer la ménopause, elle est venue assez rapidement après l'opération (à 44 ans), mais pratiquement sans symptômes).
Je t'ai inscrite dans le groupe "exophtalmie/diplopie" du forum, liste des utilisateurs concernés par ce problème, ce qui permet de retrouver assez facilement les profils et anciens messages de ces personnes. C'est très intéressant, ton expérience des bolus de corticoïdes et de radiothérapie ! Tu pourras sans doute conseiller d'autres personnes sur le forum, qui se posent plein de questions au sujet de ces traitements ! Tu es suivie où, au 15-20 (Paris) ?
A bientôt, bon courage !
Beate |
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mickye Inscrit le: 12.10.18 Messages: 8Basedow 78 50+ |
Message: (p500922)
Posté le: 12. Oct 2018, 13:52
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Oui, mon 1er endocrino (qui avait opté pour la méthode NEO Mercazol seul) m'a envoyée en urgence aux 15-20. Depuis je suis suivie là-bas au niveau ophtalmo, orthoptie, et endocrino. J'ai abandonné mon endocrino privé lorsqu'il a décrété au bout d'un mois de traitement que j'étais guérie. Il était adorable mais un peu trop optimiste sur les doses. J'ai donc été suivie aux 15-20 en attendant d'avoir un autre endocrino privée, qui m'a mis au duo NéoMercazol et Lévo.
J'ai eu la chance d'être très très bien suivie (et de l'être encore) donc le moral a presque toujours été en haut.
Je vais suivre les discussions sur les orbitopathies alors. Si je peux aider alors tant mieux.
A bientôt |
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