[Suivi Sandrine ] thyroidectomie totale en 2013

[Sandrine T]

Bonsoir à tous,

C'est mon premier message sur le forum même si depuis une semaine je le parcours en long en large et en travers à la recherche de réponses!


Il y a trois semaines, j'ai eu une bonne gastro (soi-disant!) qui ne voulait pas passer. Une semaine en arrêt de travail, lorsque j'ai repris le boulot, j'étais toujours malade mais moins de diarrhées. Au bout de 2h de travail, j'ai fait un malaise et j'ai atterri à l'infirmerie.
L'infirmière m'a conseillé de faire une prise de sang car ne pas être remise d'une gastro après une semaine, c'est pas normal selon elle. Mon taux de sucre était bas (selon elle) et elle m'a dit de demandé un dépistage du diabète, mon médecin m'a expliqué ensuite que c'était ridicule mais comme je n'avais jamais eu de souci de santé, j'ignorais tout.

Mon médecin m'a donc prescrit une prise de sang, que j'ai faite par acquis de conscience mais à ce jour, je ne me sens toujours pas malade.

Lorsque les résultats sont arrivés, mon médecin m'a dit sur le répondeur que certains taux n'étaient pas bons, d'aller le voir et de ne surtout pas m'inquiéter.
Les résultats à problèmes étaient les suivants (de l'hébreu pour moi à ce moment là!):

Globules blancs:
- PN Eosinophiles 7.9% 613mm3 N 40 à 400

Vitamines 25 (OH) D 8.6ng/ml N 30 à 80
Si inférieur à 30: carence en vitamine D

T.S.H ultra sensible inf à 0.005mUI/l N 0.30 à 4.36


Lorsque que je suis arrivée chez mon généraliste, pas inquiète donc, pensant faire une cure de vitamine et hop au boulot, il m'a gardé 3/4 d'heure, m'a ausculté sous toutes coutures.
Il m'a parlé de la maladie de Basedow, m'a certifié que ça n'avait rien de commun avec un cancer (j'ai perdu mon grand père d'un cancer de la thyroïde) et naturellement m'a dit de ne pas m'inquièter!

J'avais tous les symptôme d'un Basedow mais sans m'en rendre compte, par exemple, j'étais à 120 pulsations cardiaques par minute mais je m'en rendais pas compte.
Pour tout le reste, j'associais les symptômes à la vie de tous les jours, la fatigue => j'ai des grosses journées, le mal au yeux => les lumières au travail, la perte de poids => je suis trop speed!!!


J'ai dû refaire une prise de sang pour vérifier les T4 ainsi que les anticorps anti-récepteurs.

Avant même d'avoir les résultats, je n'arrivais plus à gérer les symptômes, ni même à dormir.
Il faut croire qu'une fois que le docteur m'a mis le nez dans mon caca, mon cerveau ne pouvait plus ignorer le problème :/

La seconde prise de sang:

T.S.H ultra sensible 0.01mUI/l N 0.30 à 4.36

T4L 17.69ng/l N 9.8 à 17.4

Anticorps anti-récepteur de la thyreostimuline 10UI/l N positif si > à 1.5


Je revois mon médecin (je lui demande aussi à partir de combien de consultations on a droit à la carte de fidélité!) qui me dit que la maladie de Basedow est confirmée à 90%.
Surprise je lui explique que ça me paraît peu 90% et il me rétorque qu'en médecine, le 100% n'existe pas et que 90 c'est très bien.
Je demande quand même à quoi correspondent les 10% restants, absence de réponse...
Je lui demande donc de me soigner, histoire que je retourne travailler au plus vite (je suis intérimaire), et il me dit qu'il peut pas encore me soigner, que je dois faire d'autres examens, qu'il ne peut pas aller plus vite que la musique...

Lol! Je fonctionne bien plus vite que la musique moi et j'en fait pas tout un pataquès!

Me voilà donc partie pour une échographie thyroïdienne, rendez vous chez l'ophtalmo et une scintigraphie.

Aujourd'hui, j'ai fait l'échographie et j'ai pris la plus grande claque de toute ma vie lorsque j'ai demandé au radiologue pourquoi il me regardait les amygdales.
Il m'a dit que des ganglions associés aux nodules étaient un signe de cancer, pile ce que je redoutais et que mon généraliste avait écarté.

Alors je me sens toujours pas malade, en revanche je suis très angoissée et j'ai peur.
J'envisage aussi d'étrangler mon généraliste à la prochaine consultation, vu que je suis soi-disant irritable à cause d'une maladie, on me mettra peut-être pas en prison!

Voilà le compte rendu de l'écho, si quelqu'un y comprend quelque chose


les dimensions de la thyroïdes sont les suivantes:
-lobe droit: 17 x 20 x 63 mm
-lobe gauche: 24 x 30 x 70 mm
-isthme: 24 mm de longueur cranio caudale et 6 mm d'épaisseur.

La thyroïde est légèrement globuleuse, de contours modérément bosselés.
Le parenchyme thyroïdien est d'échostructure hétérogène avec plusieurs plages hypoéchogènes disséminées sur les deux lobes et l'isthme.
Le tiers moyen du lobe thyroïdien droit est le siège en situation externe d'un nodule discrètement hypoéchogène modérément hétérogène ovale bien limité de 8 mm, hypervascularisé en codage énergie.
Le tiers moyen du lobe thyroïdien gauche est déformé par un nodule ovale bien limité de 31 x 23 x 19 mm occupé dans sa quasi totalité par un accident pseudo-kystique central. On observe une vascularisation péri-lésionnelle.
Le tiers moyen et le tiers inférieur du lobe thyroïdien gauche sont le siège de 3 nodules discrètement hypoéchogènes mesurés du haut vers le bas à 6.12 et 16 mm de grand axe, non vascularisés en codage énergie.
La thyroïde est mobile à la déglutition.
Il n'y a pas d'adénomégalie visible le long des axes vasculaires jugulo-carotidiens.
On note une accélération des maxima systoliques sur les artères thyroïdiennes inférieures supérieur à 50 cm/s.

Conclusion:
Goitre multinodulaire avec un remaniement de l'échostructure du parenchyme compatible avec une maladie de Basedow.


J'avoue ne rien y comprendre, et lorsque le radiologue m'a dit cancer, je me suis mise à pleurer sans pouvoir m'arrêter.

J'ai rendez vous chez l'ophtalmo demain matin et lundi pour la scintigraphie.
Je dois revoir mon généraliste entre Noël et Nouvel an, ça me paraît long à m'angoisser.


Merci de m'avoir lu et merci d'avance pour les avis à venir

[Agora33]

Bonjour,

Tout d'abord la bise parce que ça n'a pas dû être facile ces derniers temps. Puisque tu as parcouru le forum, as-tu été voir la FAQ ?
FAQ
Sujet
Sujet
Message
Des personnes plus compétentes que moi vont te répondre sur Basedow & sur le cancer mais sache que si l'on doit t'enlever la thyroïde, ça peut être un mal pour un bien & que tu iras bien mieux après puisque les symptômes s'amenuiseront. Il y a beaucoup de gens ici qui se sentent bien après une thyroïdectomie car le plus important - thyroïde déréglée ou enlevée - c'est que le traitement substitutif te permette d'aller mieux.

[Sandrine T]

Merci pour la réponse

J'avais regardé les sujets en questions, je commence à comprendre le fonctionnement de la maladie mais je n'en saisis pas la portée pour le moment.
Ce dont je suis certaine c'est que s'il y a le moindre doute, je préfère qu'on m'enlève entièrement la thyroïde plutôt que d'avoir cette épée de Damoclès au dessus de la tête, mais bon, c'est tout frais encore, c'est une réaction à chaud.

[Sandrine T]

Bonsoir,


La visite chez l'ophtalmo s'est bien passée, mes yeux ne sont pas touchés pour le moment et ne nécessite pas de suivi particulier
Tant que je vois pas double, inutile d'y retourner!

Quelqu'un saurait-il m'expliquer un peu les résultats de l'échographie? Même avec le sujet qui en parle, je n'arrive pas à comprendre

[TINE57]

bonjour Sandrine
tout comme vous j'avez les mêmes symptômes et donc la maladie de basedow, le mieux je pense c'est de consulter un andocrinologue car moi aussi mon médecin s'est révélé complètement nul (et le mot est léger) en m'annonçant les pires conséquences etc (cancer etc...)
Un andocrinologue sera plus à même à répondre à vos questions et est spécialisé dans cette maladie
Moi aussi jai eu des nodules de même taille, tous les mêmes symptomes speed, amaigrissement, super chaud, transpiration, sommeil déréglé, nervosité, sauts d'humeur, 140 de pulsations et j'en passe, avant qu'on trouve ce que j'avais mon médecin de l'époque était passé à côté
donc voilà j'ai été traitée 3 fois et après 3 rechutes j'ai décidé en 2012 avec les conseils de mon andocrinologue de me faire opérer ce que j'ai fait en mars 2012 et à ce jour tout va bien tout est rentré dans l'ordre
n'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions car depuis 2002 je connais bien cette maladie maintenant
quand j'ai lu votre témoignage ça m'a fait penser à moi 10 ans auparavant quand mon médecin m'a parlé de cancer j'en ai pleuré pendant 3 jours moral à 0 alors qu'il n'y connaissait rien bon courage tout va s'arranger

[Sandrine T]

Me revoici quelques années plus tard

J’ai subi une thyroidectomie totale le 7 mars 2013.
En relisant mon premier message je me rappelle le réveillon de Noël 2012 seule car j’avais fait la scintigraphie le jour même et que ma belle soeur était enceinte.
Je me rappelle également nouvel an, les proches qui souhaitent une bonne année avec le regard fuyant. ..
Des moments très difficiles.
Après l’opération , pas mieux mais avec une cicatrice en plus, j’ai été en hypo jusqu'à fin mai.

Ensuite est venu le temps de la stabilité et quand j’ai vu arriver 2014, je me suis dit elle est à moi, c’est mon année!

J’ai été stable sous levothyrox 125 pendant presque un an, jusqu'au printemps 2014.

Verdict en mai 2014 : hypothyroïdie, j’étais crevée, tsh à 12...
passage au levothyrox 150, pds en juillet tsh trop basse ( oui oui en 6 semaines j’ai traversé toute la norme ).
On alterne le levothyrox un jour 125, un jour 150 , je suis dans la norme basse de la tsh aux alentours de 0.5 en septembre, bien entendu mon état de fatigue reste le même.
On fait compliqué, 2 jours avec levothyrox 125 et 1 jour 150, à ce stade je fais des croix et des ronds sur les plaquettes pour ne pas me tromper. ..
Je suis crevée mais je me supporte!
En janvier 2015 + 10 kg, je suis au fond du trou, seuls mon canapé et mon lit retiennent mon attention , retour chez le médecin en février, pds ( mon infirmière à pris retraite, tristesse! ) tsh à 10.
Mon médecin me dis d’attendre que c’est peut être temporaire, blablabla, je vois bien que je l’emmerde avec mes états d’âme.
Bien entendu ré pds fin mars, pareil mais cette fois, je vois l’autre médecin du cabinet. On repasse sous levothyrox 150 tous les jours.

Ce qui devait arriver arriva, avec la chaleur le week end dernier je me suis sentie mal, 36h couché.
Pds lundi matin, tsh à 0.49, limite basse à 0.3.

Je reste au même dosage encore 2 semaines histoire de voir si c’est passager et re pds. J’ai demandé à voir un endocrino car je doute de la capacité à régler le problème de mon généraliste.
Et puis le yoyo depuis un an, j’en ai ma claque. Je ne sais même plus comment c’est de vivre normalement.

Je cherche donc les coordonnées d’un bon endocrino du côté de Colmar en Alsace, s’il est plus loin c’est pas grave, je prends quand même

Merci de m’avoir lu

[josyk]

Bonjour

Je te suggère de faire doser les hormones thyroïdiennes libres FT4 et FT3 au prochain contrôle.
Ta TSH à 0,49 est basse mais elle reste dans la norme. Si tes FT4 et FT3 sont correctes, inutile de baisser ton dosage de lévothyrox.
Il faut vérifier que tes FT3 soient suffisantes, car on peut avoir des T3 très basses malgré des T4 assez hautes dans la norme.

[violette1]

Bonjour Sandrine
As tu trouvé un endocrino ???
Je viens d avoir eu une consultation avec Dr G à Colmar qui m avait été conseillé par le forum et je ( nous) l avons trouvé très à l écoute
Je ne peux en dire plus car je ne suis pas encore opérée ni confrontée à des problèmes de dosage

[Sandrine T]

Bonjour tout le monde,

Les années passent, les problèmes évoluent.

Récapitulatif :
Suite à mon dernier message, je n'ai plus jamais connu l'équilibre.
Jusqu'en avril 2017, curieusement je me suis sentie mieux sans rien changer et ma tsh s'est stabilisée. J'ai su en juillet que la formulation du levothyrox avait changée et que j'avais le nouveau depuis avril.
Bien sûr, selon le médecin, c'est une coïncidence, il n'y a aucun lien de cause à effet.
J'ai changé de généraliste depuis car j'avais l'impression d'être une cliente, pas une patiente.
Avec l'euthyroïdie viennent les projets d'avenir.
Il n'est pas encore trop tard pour avoir un enfant, je n'avais que 41 ans.

J'ai donc fait retirer mon stérilet (en cuivre, sans hormone bien entendu ) en janvier de cette année.
Mon gynécologue m'a féliciter et m'a prescrit du fertifol, du fer donc, car manifestement ça diminue les risques de malformation du foetus. Soit.
Je prend mon fertifol assez sérieusement depuis.
Comme je fumais, j'ai décidé d'arrêter.
Avec l'aide de mon médecin pour être sûre de réussir :
-hypnose
-patch
-gomme à sucer.

Le rdv avec l'hypnothérapeute est fixé au 28 février. Je ne fume plus depuis ce jour.

J'ai pris 10 kg depuis, adieu l'euthyroïdie depuis le mois d'avril, bienvenue à l'hypothyroïdie et à l'absence de grossesse qui va avec .
Avec les mois qui passent, l'hypothyroïdie s'installe.
Bien sûr j'ai de suite pris rdv avec l'endocrino. Rdv pris en avril, le premier en octobre....
J'ai réussi à l'avoir au téléphone (la secrétaire, pas le médecin ) en juillet, avant qu'elle parte en vacances. Elle m'a augmenté la dose de 50 micro grammes d'un coup pour que j'ai suffisamment en cas de grossesse.
À ce jour, je dois faire ma prise de sang de contrôle, j'ai même pas le courage d'aller jusqu'au labo. Je suis en arrêt de travail depuis 10 jours parce que je suis au fond du trou.
Mes projets de grossesse ne sont plus à l'ordre du jour, j'envisage plutôt une séparation car la seule chose qui m'intéresse c'est qu'on me foute la paix.
Mais pour se séparer, il faut trouver la force de chercher un nouveau lieu de vie et je n'ai pas cette force.

Je me doute bien que cet état d'esprit est passager, que ça va s'arranger mais il y a des jours qui sont plus difficiles que d'autres. Aujourd'hui est particulièrement difficile.

Si quelqu'un a un parcours un peu similaire, je prend le partage d'expérience.

Bonne soirée.
Merci d'avance.
Sandrine

[wynnie]

bonjour
je suis désole que tu ailles si mal

il va falloir faire un effort pour aller faire cette prise de sang pour savoir où tu en est de ton niveau d'hormones thyroidiennes (le matin à jeun avant la prise du traitement et avec analyse des T3 T4
à quel moment de la journée prends tu ton comprimé de fer? j'espère que tu laisses bien au moins 3 heures entre le lévo et le fer pour ne pas gêner l'assimilation du lévo

tu prends quel dosage de lévo actuellement?