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Papillon2223hors ligne
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Messagehypercalcémie allaitement

 (p499678)
Posté le: 13. Sep 2018, 10:25
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SOS je suis en hypercalcémie depuis plus d’1 mois et ses « plaisirs » (« dépression », soif intense, perte de poids/pratique pour perdre kilos de la grossesse…faut bien que je rigole sinon…!!!), avec arrêt total du un-alpha et de l’orocal (sous avis de mon endocrino). En 1 mois et demi mon calcium dans le sang est passé de 136 à 124mg/l (valeur de référence 88 - 106).

J’allaite mon bébé de 2 mois et demi. Cette hypercalcémie pourrait-elle être due à l’allaitement? 1 mois après l’accouchement j’étais en hypercalcémie.
Je me suis posée pas mal de questions sur les possibles impacts sur mon bébé. Comment gère-t-elle mon excès de calcium?… Les médecins me disent qu’il n’y a aucune incidence. C’est un bébé qui a pas mal de régurgitations, est-ce lié à mon excès de calcium?….
Dois-je arrêter tout produits laitiers…pour diminuer mon calcium…mais qu’en est-il des apports pour mon bébé?
Bien sûr je me suis demandée s’il ne fallait pas mieux que j’arrête de l’allaiter…

Des prises de sang lui ont été pratiquées, des doses un peu au-dessus de la norme en vitamine D et en calcium ont été trouvées. Mais rien d’alarmant. Nous avons diminué (voire arrêter par moment) l’apport en vitamine D que tous les bébés reçoivent quotidiennement.

Pour l’histoire, j’ai une Néoplasie Endocrinienne Multiple de type 2. A l’âge de 9 ans j’ai eu une ablation totale de la thyroide et les parathyroides ont été touchées, puis 20 ans plus tard la surrénale gauche m’a été retirée (phéochromocytome). Donc j’ai un traitement substitutif (lévothyrox + un-alpha + orocal).
Aujourd’hui j’ai 37 ans et j’ai accouché fin juin.
J’ai besoin d’aides, d’explications, je ne me sens pas très soutenue ni informer par le corps médical. Est-ce que cette hypercalcémie aurait pu être évitée?
Je me sens perdue, et comme je suis en hypercalcémie, je suis un peu confuse, ce qui ne me rend pas les choses plus simple!!!
Connaissez-vous un moyen naturel d’éliminer le calcium dans le sang?

Voilà c’est un peu en vrac tout ça comme mon état du moment.

Merci d’avance
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Beatehors ligne
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 (p499724)
Posté le: 14. Sep 2018, 16:35
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Bonjour et bienvenue !

Puisque tu m’as également envoyé un mail, j’ai transmis tes questions à des personnes de l’association Hypopara France, qui s’y connaissent beaucoup mieux que moi.

Tu as donc, si j’ai bien compris, une hypoparathyroidie définitive depuis ton opération, et depuis, tu prends calcium et vitamine D ? Et apparemment, actuellement tu te retrouves en surdosage ?

Site de l’association : http://www.hypopara.frLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Les personnes contactées m’ont répondu ceci :

« il ne faut surtout pas qu’elle arrête l’allaitement! Ce n’est pas parce qu’elle est en hypercalcémie que son lait le sera aussi (une d’elles est sage femme et consultante en lactation!).

Ce cas relève d’un suivi hyper spécialisé car hypopara + surrénale. L’endocrinologue qui lui a arrêté le traitement doit gérer. Son BB ne risque rien avec son lait. »


Il y a aussi l’association AFNEM.fr, que tu connais peut-être déjà, pour la néoplasie endocrinienne multiple ?

À très bientôt !

Beate


Dernière édition par Beate le 23. Sep 2018, 15:51; édité 1 fois
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Papillon2223hors ligne
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 (p499732)
Posté le: 14. Sep 2018, 19:19
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MERCI BEAUCOUP DES TES REPONSES, ça me remonte le moral!!!

J'ai effectivement une hypoparathyroidie définitive depuis mon ablation de la thyroide. Je prend normalement du un-alpha (1,25) et de l'orocal, mais mon endocrinologue m'a dit d'arrêter totalement depuis le 27 Juillet, à cause de mon hypercalcémie.

Si je comprend bien j'aurais du diminuer le un-alpha et l'orocal en prévision, enfin mon endocrinologue aurait du le prévoir!

Si mon calcium ne baisse pas d'ici quelques jours, mon endocrinologue me dit de sevrer mon bébé afin de m'administrer le traitement hypocalcémiant.
Et j'en suis malade d'arrêter l'allaitement tout ça à cause de cette maladie qui m'enquiquine déjà assez!!!

MERCI ENCORE

Papillon Amélie
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 (p500022)
Posté le: 23. Sep 2018, 09:59
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Bonjour,

Donne-Nous de tes nouvelles, quand tu pourras ! Es-tu maintenant en contact avec l’association Hypopara ? L’une des responsables est sage-femme et conseillère en allaitement, il sera certainement possible de régler ton problème sans devoir sevrer ton bébé !

A bientôt !

Beate
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Papillon2223hors ligne
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 (p500026)
Posté le: 23. Sep 2018, 12:13
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UN GRAND MERCI A TOI de m'avoir mis en lien avec l'association Hypopara, j'ai déjà rencontré 2 de ces membres, dont la responsable sage-femme!!! J'ai fait de grands pas en quelques jours et cerise sur le gâteau ma calcémie est redescendue, juste dans la norme. Donc je suis ravie, mon bébé aussi qui se "gave" goulument de mon lait!!! Maintenant j'ai des contacts de spécialistes de l'hypopara non loin de chez moi, qui expliqueront peut être cet épisode d'hypercalcémie.
Merci d'avoir répondu à ma détresse, Very Happy
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