qui parmi nous, se trouve confronté à une fibromyalgie ??

[Sunshine_26]

Bonjour,
Je suis "fibromyalgique" depuis peu, je le soupçonnais c'est avéré, douleurs partout dans le corps, au niveau des articulations, des muscles, j'ai tenté de voir un kiné qui n'a rien compris, à part me démolir le moral. Donc j'ai laissé tomber au bout de 3 séances, si c'est pour être plus mal après, à quoi bon.

Ce kiné pratiquant l'ostéopathie, je m'étais dit que ça me soulagerait, que nenni. Le kiné me disant vous êtes trop comme ceci ou trop comme cela, grrrr j'ai failli le bouffer, lorsqu'on ne va pas bien on ne peut pas hélas être comme tout le monde, lui n'a rien compris, tout comme le centre antidouleurs qui voulait me gaver d'antidépresseurs et de tranquillisants, mon organisme rejette déjà tout ce qu'on lui propose, et je refuse d'être droguée et de ressembler à un zombie.

C'est un accident de la route qui m'a fichu plein de séquelles, neurologiques, traumatologiques, dérèglement thyroïdien, tout allait très bien avant ce jour de novembre 2011, depuis ma vie est un enfer, rythmé par des consultations médecins, spécialistes, etc...

Donc si quelqu'un se trouve avec une fibromyalgie débutante ou installée, j'aimerai bien avoir son avis.

Un grand merci pour la réponse que l'on m'apportera.

[wynnie]

bonjour
je ne saurais malheureusement pas te répondre coté fibromylagie...

par contre coté thyroidien tu en est où, dosage pris et résultats tsh t3 t4 avec normes labo?
des controles ferritine et vitamine d voir vitamines du groupe B?

[Sunshine_26]

Bonjour Winnie

Je vais refaire contrôle TSH demain, je vois l'endocrinologue jeudi.
Vitamine D j'en prends au printemps et à l'automne. et je prends aussi magnésium marin en continu, je l'avais interrompu mais j'ai repris depuis peu, et je me sens beaucoup mieux, ça m'aide pour le sommeil.
Pour le fer tout est ok.
Je te dirai les résultats dès que je les aurai.
Bel après midi à toi.

[wynnie]

la tsh ne suffit pas toujours à dire ce qui se passe
il faut obtenir le controle des t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroidien

tu peux éventuellement demander au labo de les faire à ta charge, moins de 15 euros à vérifier avec le labo

tu es sous lévo nouvelle formule? quel dosage?

pour la vitamine d il faut controler le niveau et si carence ou insuffisance il faut une à deux ampoules par mois pendant plusieurs mois. une ampoule est efficace environ 45 jours

pour la ferritine il faut viser au moins la moitié de la norme labo

bel après midi à toi aussi

[Domi34]

Bonjour Sunshine
Ta fibromyalgie est concomitante de ton hypothyroïdie et probablement liée
Beaucoup de fibromyalgiques et de ceux atteints du syndrome de fatigue chronique ont un déséquilibre thyroïdien avec souvent une t3 basse ou mal utilisée
Toutes les douleurs que j’ai eues pendant des années avant de trouver un semblant d’équilibre pouvaient évoquer une fibromyalgie
Seul le tramadol(antalgique famille des opiacés) me soulageait
En hyper ou en hypo j’avais ces mêmes douleurs
Elles ont disparu presque du jour au lendemain quand j’ai baissé le levoNF et pris du cynomel
Depuis 4mois 1/2 je prends tcaps 75 et elles ne sont pas revenues
Regarde sur internet fibromyalgie+ T3+ thyroïde
Bon courage
Domi

[Sunshine_26]

Bonjour Winnie

Voilà les résultats de Juin 2017, l'endocrino n'a pas demandé T3 T4 depuis, par contre résultat de prise de sang d'hier, la TSH est passé de 2.93 à 0.49.
Je suis sous L-THYROXINE Serb depuis Août 2017, ayant été au plus mal en juillet de la même année, l'endrocrino a dit on stoppe le Levothyrox, que je ne supportais déjà pas avant changement de formule, on n'a jamais réussi à stabiliser et faire baisser TSH comme cela avant.

De plus le pharmacien ne m'ayant pas informée j'ai pris une ancienne formule associée à la nouvelle, j'ai cru que j'ailais y passer en juillet l'an dernier, pas bien du tout, ce qui explique le changement de traitement. Je me sens beaucoup mieux depuis, je poursuis avec L-THYROXINE, je prends 17 gouttes chaque soir au coucher.
C'est du cas par cas, personne ne réagissant de la même manière au traitement. Elle m'a parlé de TCaps, qui n'est pas encore remboursé, mais je préfère poursuivre avec LTHYROXINE qui me convient rien ne sert de changer pour le moment.

J'ai retrouvé le sommeil, l'appétit, je n'ai pas de troubles gastriques, par contre pour la fibromyalgie, j'en parlera à l'endocrino, il n'y a pas de remède miracle pour cette maladie,



Bilan thyroïdien
02/12/16 T3 libre ........................................ ...... 4,29 pmol/L 3,00 à 6,80 4,28 Cobas Roche electrochemiluminescence ECLIA competition (sérum, plasma) 2,79 ng/L 2,00 à 4,40 2,79
02/12/16 T4 libre ........................................ ...... 16,20 pmol/L 12,00 à 21,90 11,30 Cobas Roche electrochemiluminescence ECLIA competition (sérum, plasma) 12,59 ng/L 9,30 à 17,00 8,78
02/12/16 T.S.H. us .................................. .......... 1,32 mUI/L 0,27 à 4,20 1,14

Un grand merci pour ta réponse, bel après midi

[Sunshine_26]

Bonjour Domi34,

Tramadol, je connais j'en ai pris, mais je ne le supportais pas, Cynomel idem, je l'ai pris avec Levothyrox, 1/4 de cp mais aucun résultat, et idem, je ne le supportais pas.

Mon médecin traitant m'a souvent dit vous êtes un cas pour la médecine, rien ne vous soulage, mon organisme rejette ce qu'on lui propose, du coup ça limite les possibilités de soins. A part me shooter les médicaments n'agissent pas comme ils le devraient.

La fibromyalgie, je découvre, un ostéo m'en avait déjà parlé en 2015 et mon médecin traitant aussi, 3 ans plus tard, c'est avéré je fais le lien avec mon accident de la route en 2011, vu que les séquelles sont évolutives depuis, pour la thyroïde idem, le lien de cause à effet.

Je revois endocrinologue demain matin, on fera le point sur le dosage LTHYROXINE traitement à augmenter ou rester à ce dosage, j'ai vu qu'on ne pouvait pas dépasser 20 gouttes et j'en suis déjà à 17.

Je vais regarder fibromyalgie + T3 + thyroïde, comme tu me le suggères.

Un grand merci pour ta réponse, courage à toi aussi

Domi34 a écrit:

Bonjour Sunshine Ta fibromyalgie est concomitante de ton hypothyroïdie et probablement liée Beaucoup de fibromyalgiques et de ceux atteints du syndrome de fatigue chronique ont un déséquilibre thyroïdien avec souvent une t3 basse ou mal utilisée Toutes les douleurs que j’ai eues pendant des années avant de trouver un semblant d’équilibre pouvaient évoquer une fibromyalgie Seul le tramadol(antalgique famille des opiacés) me soulageait En hyper ou en hypo j’avais ces mêmes douleurs Elles ont disparu presque du jour au lendemain quand j’ai baissé le levoNF et pris du cynomel Depuis 4mois 1/2 je prends tcaps 75 et elles ne sont pas revenues Regarde sur internet fibromyalgie+ T3+ thyroïde Bon courage Domi

[jossie]

Bonjour a toutes /tous ..
je suis comme vous ,ayant ce pb de fibromyalgie,apparue en meme temps que mon pb de thyroide ( ou peu après ) Cela fait 12 ans maintenant
Je n ai jamais fait le lien entre les deux ,les medecins non plus..peut etre a tort..je decouvre ici le lien fibromyalgie /t3/thyroide.. (je vais me renseigner et lire sur ce sujet)
Mon generaliste pense que la fibromyalgie est dans la tete ,suite a un pb de depression Il m a prescrit un antidepresseur ,je ne l ai pas pris non plus ,convaincue qu il passait a cotè de quelque chose Il m avait prescrit diantalvic pour la douleur ,a l epoque ça marchait bien Puis de la lamaline qund di antalvic fut retirè de la vente ..je ne supportais pas la lamaline ,bcp de nausèes,j ai arrète ..
Parallèlement j ai consultè un neurologue et un rhumatologue et je repondais bien aux critères de fibromyalgie et le neurologue m a diagnostiquèe fibromyalgique mais bien sur,ne m a pas trouvè de veritable traitement puisqu il n existe pas..Avec le temps les crises se st espacèes et beaucoup plus courtes,j ai encore parfois des douleurs ds les bras, nuque et jambes mais bien moins qu avant ..
Quand j ai pris la NF j ai eu ce type de douleur chaque jour (cuisses /jambes) et ai pensè que je faisais une crise de fibromyalgie a nouveau,cest pourquoi j ai mis du temps avant de faire le lien avec la NF..
La j ai changè de formule de levothyrox, ,quand j ai pris Lthyroxine puis euthyrox les douleurs ont disparu très vite...Et depuis ça va mieux ,je touche du bois
Bonne continuation a toutes/tous ,courage
j ai regardè mes bilans ,je n ai que la TSH et T4 ,tous deux dans les normes et pas de T3

[Rosalie12]

Bonjour

Je suis diagnostiquée fybromyalgique également.
J'ai eu également des anti depresseurs dont j'ai mis 5 ans à me débarrasser .
Les médecins les prescrivent un peu rapidement .
J'ai essaye l'hypnose avec un médecin spécialisé dans le tt de la douleur mais pas d'améliorations .
Je suis donc accro à la codeine malheureusement.
Bonne journée

[kaki1]

Bonjour tout le monde,
Voilà, suite à plusieurs RV chez mon ostéopathe, je lui ai parlé de la fibromyalgie et du fait que je ressens toutes les douleurs évaluées par les fameux « 18 points gâchettes ».... j'ai bien compris que le diagnostic était difficile à faire, mais elle m'a dit, que vu l'ensemble des douleurs que j'avais depuis un bon moment, ça pouvait être envisageable.
Et comme à vous, on m'a bien sûr donné du tramadol ou klipal contre les douleurs...
J'ai lu beaucoup sur les théories de M. Dogna sur la fibromyalgie et les métaux lourds. Du coup j'ai acheté de la silice d'ortie, que je couple avec de la glucosamine végétale (que je prends depuis 1 1/2 mois) et pour moi après 7 jours c'est le jour et la nuit, sur le plan des douleurs. Je me sens mieux.
Je ne sais pas si les effets se feront sentir à long terme, mais en attendant j'apprécie !
Quelqu'un aurait il eu un bon retour avec la silice d'ortie ?
Merci et bon courage.

[Rosalie12]

Bonjour

Merci pour cette info avec la silice d ortie . Cela vous soulage ?
Pour ma part , j'ai fait le test de la maladie de lyme et je suis positive .
Souvent les " fybromyalgiques " ( maladie qui veut tout dire et rien dire ) sont positifs à l'infection borrelia . Sachant que les tests proposés sont souvent non fiables .

[kaki1]

Bonsoir Rosalie12,
Oui c'est le jour et la nuit pour moi (J'ai couplé avec de la glucosamine végétale). Je ne regrette pas du tout.
J'ai aussi pensé à la maladie de lyme. Je connais une personne qui a fait le test en Allemagne.... Ces douleurs sont différentes des miennes (fièvre, très grosses douleurs musculaires, paralysie faciale, et certaines fois elle n'a plus de force pour rien. C'est très dur...).
Si tu veux regarde sur internet les 18 points gachettes concernant la fibromyalgie.
( établis par l'American College of Rheumatology) En ce qui me concerne cela correspond.
Le problème est que la fibromyalgie n'est qu'un syndrome, reconnu, mais mal connu par les médecins.
La silice d'ortie permet selon M. Michel Dogna une détox à l'aluminium, en lien selon lui avec ce syndrome. C'est pour cela que j'ai essayé (j'en ai tellement marre que je suis prête à essayer beaucoup de chose. )
Je te souhaite un grand courage pour la suite.