inquietude taux de thyroglobuline

[Clémence 7]

Bonjour à toutes, tous.
Cela me fait tout drôle d'intervenir dans ce forum que j'ai découvert il y a 4 ans après l'annonce de carcinome papillaire et que j'ai bien des fois consulté depuis en remerciant le ciel qu'il existe. Merci donc à toutes les bonnes ames qui l'alimentent et nous accompagnent.
Je vais tenter d'être concise:

3 Oct 2012: diagnostic
24 oct 2012: TT, carcinome thyroidien mixte de stade pT3RO, associant:
un carcinome peu différencié, un carcinome papillaire de variante à cellules hautes et un carcinome papillaire de variante folliculaire ( dimensions 4,8cm)
janvier 2013: cure d'i0de 4000MBq
juin 2013: ablation d'une récidive: nodule prétrachéal avec foyer de 5mm de carcinome papillaire en partie à variante folliculaire
Depuis, suivi régulier avec un taux de thyroglobuline à:
0,17 en sept 2013
< 0,09 en mars 2013
<0,09 en sept 2014,
0,25 en mars 2015
0,26 en sept 2015
0,28 en mars 2016
0,90 en sept 2016.

C'est ce dernier taux reçu hier qui m'inquiète car, il augmente et en plus il est supérieur à celui que j'avais en juin 2013 avant l'ablation du nodule de récidive.
Voilà pourquoi je sollicite vos avis .
J'ai peur et je sens que la peur ne me fait pas de bien.
L'endocrinologue me dit que cela n'est pas inquiétant mais je ne comprends pas pourquoi. En vous remerciant par avance. Une très belle journée à tous, toutes.il

[Beate]

Bonjour Clémence,

je comprends que tu sois un peu inquiète, devant ce taux qui, auparavant, était certes encore détectable (à peine), mais stable, et qui tout d'un coup semble augmenter (même si 0,90 reste très bas).

Mais il ne faut jamais s'affoler devant un seul taux, il peut s'agir d'une simple variation (surtout quand ce sont des taux aussi minimes - il y a à peine quelques années, on ne savait même pas mesurer en-dessus de 1 nanogramme, tout ce qui était en-dessous était "indétectable" et on s'inquiétait beaucoup moins de ces petites fluctuations).

Première chose à vérifier : l'analyse a-t-elle été faite au même labo - et avec la même "trousse" et les mêmes normes ? Sinon, les taux ne sont pas comparables.

Je comprends que cette tendance, qui semble indiquer une augmentation, t'inquiète, mais il faudra avoir au moins deux mesures consécutives montrant vraiment une nette tendance (genre 0,90, 1,5, 3 ...)

A part le suivi de la TG (toujours dans les mêmes conditions, sous Levothyrox ? Ta TSH est-elle encore freinée actuellement ?), as-tu d'autres examens ? De quand date ta dernière échographie ?

C'est bien sûr à surveiller, et c'est naturellement stressant - ce serait tellement bien d'avoir enfin "tous les indicateurs au vert", une TG définitivement indétectable et une "rémission officielle" ! Mais j'espère qu'il s'agit d'une simple petite variation (toujours se dire qu'un taux en-dessus de 1 ng, c'est minuscule !) et va rebaisser au prochain contrôle ! Et si jamais il restait vraiment quelques cellules, on finirait par les voir et on aviserait à ce moment-là, mais on n'en est pas là je pense.

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[Clémence 7]

Merci infiniment Béate pour cette réponse!

Comme cela fait du bien, déjà d'écrire et ensuite de recevoir ta réponse!

Je réponds à tes questions: Oui, les analyses sont faites dans le même labo et les mêmes conditions.
Je prends lévothyrox chaque matin en tenant compte de toutes les bonnes recommandations. dosage 100.
La tsh est freinée 0,015 et les t4 au dessus de la norme, légèrement mais cela est très supportable pour moi et me va bien.
J'ai tellement, je pense comme chacun , envie de guérir¨!
Mais ce qui me questionne c'est qu'avec un taux de 0,53, j'ai eu la récidive et donc, je me dis qu'avec 0,9, il doit y avoir un foyer quelque part mais mon raisonnement est peut être erroné? Que signifie une augmentation?
Merci pour le gros bisou! Je l'accueille avec bonheur!
Encore Merci et belle journée! Ici, à Lausanne, le soleil brille

[Clémence 7]

Bonjour,
voilà 2 semaines après les résultats, je me sens plus sereine et vais profiter de quelques jours de congé bienvenus pour compléter mes infos dans les rubriques: "comment avez- vous été diagnostiquée" entre autres en espérant que cela puisse aussi être utile à d'autres. Une très bonne journée à toutes, tous

[Clémence 7]

Bonjour à chacune, chacun!
Me revoici, après un an et demi....
Pour faire suite à mon dernier message, voici comment les choses ont évolué depuis:
En mars 2017, j'ai eu une bonne surprise en apprenant que mon taux de tg avait baissé, il était alors à 0.54. Mon endocrinologue a alors baisser le dosage et je suis passer à Tyrosint 88
En sept 2017,
Tg : 0,71 correspondant pour l'endocrinologue au nouveau dosage
En mars 2018:
Tg 1,92
Et là, je m'affole....Cela me semble inquiétant et, de plus, depuis 1 mois environ, je sens sous la peau dans la région de la cicatrice, un nodule qui est apparu.
Mon médecin m'envoie donc faire une échographie mais celle ci ne se fera pas avant le 27 avril car le spécialiste est surbooké jusque là.
Je cogite et je cherche des réponses dans le forum mais, comme chaque cas est unique, je ne trouve pas vraiment..
Est-ce arrivé à quelqu'un d'avoir un nodule qui ré.apparait ainsi?
Cela m'est déjà arrivé une fois, ce qui m'a vallut une nouvelle opération et hélas, l'annonce qu'il s'agissait d'un nouveau foyer tumoral ( voir plus haut)
J'ai peur....
Je remercie d'avance lex personnes qui pourrons éclairer ma lanterne et souhaite courage et sérénité à celles et ceux qui galèrent.

[Aurel1]

Bonjour Clémence,

Je réponds malheureusement plus pour poser des questions que pour apporter des réponses.
Tout d'abord j'aimerais vous faire part de toute ma solidarité, je m'inquiète pour un proche qui vit en ce moment le même stress que vous. Je sais que c'est facile à dire mais il faut surtout garder le moral.
Je lis beaucoup de choses sur l'augmentation du taux de thyroglobuline, beaucoup de choses qui n'apportent pas de réponses (il semble que cela témoigne de l'apparition de tissus qui peuvent être soit sains, soit le contraire), la seule certitude est qu'il faut s'en remettre aux médecins, notamment endocrinologues qui je vous rassure sont tous moins bavards les uns que les autres. Les rdv durent 5 minutes et ils ne répondent ni aux questions ni aux inquiétudes des patients. Ils ne veulent alimenter aucun optimisme ni aucun pessimisme, si on comprend leur démarche on ne résiste pas à leur en vouloir un petit peu quand on est inquiet. Demander à son médecin traitant en parallèle, si il ou elle est bien je crois que ça peut aider.

Est-ce que je peux vous demander comment s'est passé votre échographie du 27 avril?

Je vous remercie par avance. Gardez le moral er restez la plus forte.

[Clémence 7]

Bonjour Autel 1,
Merci pour votre solidarité, cela fait du bien....Et oui, concernant votre regard sur les visites chez l'endocrinologue, vous avez totalement raison.....
Mon échographie à montré le module que je sentais et qui m'affolait ainsi qu'une autre zone pour laquelle le médecin parlait d'une éventuelle repousse de la thyroïde. Les deux zones ont étés ponctionnees et le résultat n'a rien montré de contributif. D'autre part, le médecin, professeur en fait, spécialiste de ce genre de choses chez lequel l'endocrinologue m'avait envoyée faire cette échographie m'a totalement rassurée. Ouf! Je le revois le 27 juin pour suivre l'évolution et refaire une échographie. Dans tous les cas, m'a t'il dit, je ne cours aucun danger. C'était juste ce que j'avais besoin t'entendre.
Je souhaite que votre proche puisse aussi être pleinement rassurée. Le moral est extrêmement important.

[Clémence 7]

Bonjour à toutes et tous,
Je vous tiens au courant de la suite de mon parcours car je me dis que cela pourra peut être être utile à d'autres.
Alors, après 2 cytoponctions non contributives faites fin avril, la suivante, effectuée fin juin a mise en évidence une récidive du carcinome papillaire. Mince alors, je m'y attendais cependant un peu puisque je n'avais jamais été considérée en rémission et que la partie peu différenciée de ce carcinome est considérée à haut risque de récidive ( cellules hautes) .
Ceci dit, le chirurgien m'a rassurée, je vais m'en sortir!
Alors, opération prévue le 11 septembre par ce chirurgien très expérimenté, et ensuite, je ne sais pas encore quand, une cure d'iode.
Voilà, j'espère que cela sera la dernière partie de cette maladie. E tous les cas, je veux y croire.
Meilleures pensées pour vous.

[Clémence 7]

Bonjour,
Je reviens vers vous après les derniers rebondissements.
J'ai donc été opérée pour la 3ème fois le 11 sept dernier.
Le chirurgien a enlevé 3 nodules:
1) nodule pré laryngédroit de 0,9 cm: carcinome peu différencié
2)nodule goutttière trachéo-oesophagienne gauche de 2,1cm,: carcinome de variante à cellules hautes
3) nodule intra musculaire droit de 1,3 cm: carcinome de variante à cellules hautes

Bon, c'est sérieux et ça m'a fait peur mais le chirurgien est resté très positif et préconise une cure d'iode sous thyrogène pour éradiquer ce qui pourrait rester.
Donc, après discussion avec le chirurgien, j'étais bien, convaincue qu'après cette prochaine cure d'iode je pourrai être enfin guérie.
Hier, rendez vous chez l'endocrinologue, qui m' a fichu le moral en l'air...
Dans mon cas, pas sûr que l'iode fonctionne...
Et, de plus, ce sera sans thyrogène...
Et, m'a t'il dit: mon cas est rare...
Bref, j'oscille entre peur et confiance et souhaite solliciter vos avis:
Merci Beate de m'éclairer et merci à celles ou ceux qui ont eu un parcours similaire de me dire ce qu'il en est.
Que vais je devenir?
Le meilleur pour toutes, tous

[Beate]

Bonjour,

normal d'être choquée - ton endocrinologue n'a pas l'air très pédagogue ?

En effet, il y a une petite possibilité pour que les cellules peu différenciées fixent moins bien l'iode. Mais rien ne dit qu'il en reste ! Avec un peu de chance, le chirurgien a tout enlevé, et il n'en reste déjà plus rien du tout !

Quand il y a une petite crainte qu'il pourrait rester quelque chose, et que cela pourrait être moins bien différencié, les médecins préfèrent en effet généralement "stimuler le plus possible", et avec un arrêt des hormones, pendant 3 ou 4 semaines, où la TSH monte lentement sur plusieurs semaines, la stimulation est plus forte qu'en injectant du Thyrogen, qui ne fait augmenter la TSH que pendant quelques jours.

Donc, en effet, il va vraisemblablement falloir passer par la "défrénation" ... dis-toi que c'est pour la bonne cause, et que ce sera la toute dernière fois ! Plus les cellules (si jamais il en reste) seront stimulées, mieux elles absorberont l'iode qui les détruira. Et grace à la TG, on verra assez facilement s'il reste quoi que ce soit ou pas (peu importe si ça fixe ou non, même les cellules non iodo-fixantes font généralement augmenter la TG, surtout après stimulation).

Si jamais les médecins ont un doute, ils profiteront de la stimulation pour, en même temps que la cure d'iode, ou juste avant de prendre l'iode, te faire passer d'autres examens, notamment un TEP scan.

Et - juste pour parler de toutes les éventualités et pouvoir envisager "le cas où" ! Mais cela ne te concernera vraisemblablement jamais ! - si jamais il s'averait qu'il te reste quelque chose qui ne fixe PAS l'iode, il y aurait toujours les traitements "classiques" et en particulier la radiothérapie, pour détruire ces quelques cellules de manière très ciblée. Mais j'espère très fort qu'après cette dernière cure d'iode, il ne te restera plus rien et que tous les examens seront bons !

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[Clémence 7]

Merci infiniment Beate, cela me fait un bien fou de te lire!
Me voilà rassurée, et oui, je vais mettre toutes les chances de mon côté, et oui, puisqu'il faut en passer par la défrénation, je le ferai car mon plus grand souhait, c'est la guérison!
L'endocrinologue n' a jamais été rassurant quand il y avait un souci....je crois qu'il ne s'en rend même pas compte.....
Je soigne aussi mon hygiène de vie, comme toujours, et encore plus depuis l'annonce de ce fichu cancer et je vais continuer, je pense que cela ne peut qu'aider mon corps à lutter contre les intrus...
Ah, oui, j'oubliais, j'ai eu un pet scan le 11 juillet et celui ci mettait bien en évidence les foyers tumoraux que le chirurgien a excisé mais rien d'autre ailleurs. Le chirurgien m'a dit que en 2 mois, il ne pouvait pas y avoir d'autres atteintes. Ouf!
Dieu que cette maladie me fait travailler sur les peurs......
Et comme ce forum est un soutien! J'en pleure d'émotion!
De tout 💚 Merci Beate et tous les bénévoles, vous êtes formidables!
Je vous tiendrai au courant de l'évolution qui sera, je veux y croire positive!

[Clémence 7]

Bonjour à chacune, chacun,
Je reviens vers vous pour partager la suite des évènements et mon inquiétude.
J'ai donc fait la cure d'iode le 19 nov en défrénation ( 3 semaines avant sans hormones, + encore les 3 jours suivants pendant la cure)
Une grande fatigue était présente et de plus en plus pendant les 2 dernières semaines....heureusement que j'étais en arrêt et que je n'avais qu'à m'occuper de moi.... Enfin, c'était une expérience!
La cure s'est bien passé,
A la fin, quand j'ai eu la scintigraphie et le Pet scan, j'étais vidée de pratiquement toutes mes forces...
J'ai reçu les résultats et les comptes rendus la semaine passée
Alors, pas de captation suspecte de tissus thyroidien iodophile sur l'ensemble des structures examinées....
Donc, là, c'est clair, les cellules ne fixent pas l'iode....
Car, malheurement le taux de thyroglobuline, lui, à l'entrée pour la cure d'iode était de:
TG: 73,7 pour une TSH à 67,3 ( normes 0,27-4,2), les T4 à 1 ( normes 12-22) et les Anticorps anti-thyroglobuline à 12,9 ( normes<33).
Je trouve que le taux de thyroglobuline est bien en évolution...et cela me fait très peur.
En effet, en mars de cette année 1,96
En sept, 1,01
En oct, 1,4 ( mais, là, il n'a pas été fait dans les mêmes conditions, et à l'hôpital, trousse peut être différente)
Et donc là, en défrénation 73,7
Par ailleurs, le pet scan a montré plusieurs foyers infra millimétriques dans le cou, ceci expliquant le taux de TG
Le chirurgien m'a dit que j'aurai un pet scan fin février pour voir l'évolution et si ça grossit...ré.opération, sinon, on attend quelques mois avant de refaire un pet scan.
Il m'a aussi dit de ne pas m'inquiéter...je n'y parviens pas vraiment...
J'ai pris un rendez vous chez l'endocrinologue début janvier pour doser la Tg
Mon grand souci est le suivant: ce taux de Tg, si haut, ne signifie t'il pas qu'il y a une évolution
Inquiétante et que la maladie repart de plus belle?
Merci de tout coeur pour vos réponses, je ne comprends pas ce qui m'arrive....
Le meilleur pour chacune, chacun

[Clémence 7]

Bonsoir à chacune, chacun🙂
Je reviens vers vous après ma dernière prise de sang, 7 semaines après la defrenation et qui montre une tg à 10.78.
Je suis bien sûre très inquiète par ce taux.
Les médecins me disent toujours de ne pas m'inquiéter mais, plus le temps passe, je constate que la maladie ne me quitte pas, hélas 😕
Je vais donc faire un pet scan fin février pour bien localiser où sont les foyers et, peut être devoir me faire ré opérer en mars....
Je me pose une question: avec une tg tpareille, n'est t'il pas possible que cette maladie se propage? J'ai peur!
Qu'en pensez vous?
Merci, par avance, pour vos messages.

[Beate]

Bonsoir,

en effet, c'est stressant de ne pas encore être débarrassée de la maladie !

Le taux de TG n'est pas très élevé - il dépend du volume de cellules encore présentes, une thyroglobuline de 10 peut très bien provenir juste de un ou 2 petits ganglions. Or, on en possède plusieurs dizaines rien que dans le cou, qui font barrière, il faut les passer l'un après l'autre, ce qui prend beaucoup de temps - de ce fait, la maladie peut très bien rester de longues années confinée dans le cou, sans se propager plus loin.

Avec un peu de chance, en mars on arrivera à définitivement t'en débarrasser, de ces dernières cellules !

Bon courage pour cette attente ! Tiens-nous au courant !

Beate

[Clémence 7]

Merci beaucoup Béate de me rassurer. Ah, comme ce forum m'est utile! j'y puise et y ai beaucoup puisé de réconfort toutes ces dernières années. Une occasion de plus de te remercier Béate pour l'avoir crée et résister à tous les découragements.
Je vais dormir un peu plus tranquille cette nuit et garder l'espoir de guérir.
Que la santé est belle et je souhaite à chacune et chacun que 2019 nous voit rayonnantes et rayonnante de belle santé