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Twinloverhors ligne
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Hashimoto
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MessageBesoin de vos precieux conseils

 (p492074)
Posté le: 05. Mai 2018, 10:16
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Bonjour a toutes,

J'aurais besoin de votre aide car je ne sais pas comment analyser mes resultats et le delai pour avoir un RDV avec un/e endocrinologue est tres long.

Je vous resume mon parcours:

- juillet 2015 : suite a de nombreux symptomes dont une tres grande fatigue la remplacante de mon medecin me fait faire une analyse de TSH (cela faisait longtemps que j'etais tres fatiguee mais mon medecin pensait que c'etait psychologique)
Resultat :TSH : 5,77 mUI/l VR 0,40 - 3,65
Puis une autre analyse faisant apparaitre un Hashimoto. Je suis mise sous Levothyrox 50 . Mon etat s'ameliore rapidement.
- Novembre 2015:
T4 Libre 1,10 VR 0,70 - 1,48
TSH Ultrasensible : 2,04 VR 0,35 - 4,94
-Avril 2016
T4 Libre 1,00 ng/dl VR 0,70 - 1,48
TSH Ultrasensible : 4,41 VR 0,35 - 4,94
- Juillet 2016:
T4 Libre : 1,00 VR 0,70 - 1,48
TSH Ultrasensible : 1,17mUI/L VR 0,35 - 4,94

Juillet 2017 : passage au nouveau Levothyrox sans le savoir. J'ai passe un tres mauvais ete (grande fatigue, perte de cheveux, vertiges, douleurs abdominales, vertiges, bouche seche,...). Vers fin aout ca allait mieux sauf la fatigue.

- Septembre 2017:
T4 Libre 0,96 VR 0,70 - 1,48
TSH Ultrasensible : 3,01 VR 0,35 - 4,94

Augmentation du levo a 57 (50+1/2 cachet 25 tous les 2 jours). Amelioration cote fatigue (mais sans retrouver mon etat anterieur).

Depuis quelque temps (2-3 mois), je suis a nouveau tres fatiguee, je dors mal, j'ai des vertiges, je m'essouffle au moindre effort => re-analyses

- Mai 2018:
TSH 4,76 VR 0,27 - 4,20
Electrochimiluminescence C6000 ROCHE
T3 LIBRE 4,89 pmol/L VR 3,10 - 6,80
Electrochimiluminescence C6000 ROCHE 3,18 pg/mL VR 2,00 - 4,40
T4 LIBRE 17,30 pmol/L VR 12,00 - 22,00
Electrochimiluminescence C6000 ROCHE 13,44 pg/mL VR 9,30 - 17,00

A part ca j'ai un nodule thyroidien de 13 mm detecte il y a 2 ans. En septembre sa taille etait stable. On m'a fait 2 ponctions, la premiere : pas assez de matiere et la seconde : nodule impossible a anlyser, voir quoi faire avec l'oncopole si il grossit.

Je voudrais donc votre avis:
- sur la TSH : je ne comprends pas pourquoi elle augmente alors que j'ai augmente la dose de Levo. Je comptais passer a 50 + 1/2 25 par jour (au lieu de tous lles 2 jours) pour voir si ca allait mieux.
- pour le nodule : j'ai peur qu'une TSH haute le fasse grossir. Ai je raison de m'inquieter ?

Je vais essayer de prendre RDV avec un/e endocrino lundi mais les delais ont l'air enormes Sad

Merci pour votre aide Smile
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marie-angehors ligne
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 (p492077)
Posté le: 05. Mai 2018, 10:40
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Bonjour Twinlover,

Les analyses des chiffres de la pharmacovigilance pour la crises du Levothyrox ont montré que 67% des patients allaient mieux lorsqu'ils changeaient de spécialité, seulement 10% s'ils restaient au Levothyrox, même avec un changement de dosage.

Demande donc à ton médecin de te prescrire du L-Thyroxin ou du Thyrofix à la place de Levothyrox, tu ne pourras qu'aller mieux ! Thyrofix ayant l'inconvénient de n'être disponible qu'en 25, 50, 75 et 100µg non sécables, ce qui n'est pas très pratique pour ajuster le dosage. L-Thyroxin est utilisé par 3 millions d'allemands depuis plus de 30 ans sans souci particulier, et est disponible dans tous les dosages en boites de 100 comprimés.

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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Twinloverhors ligne
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 (p492080)
Posté le: 05. Mai 2018, 11:06
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Merci Marie-Ange Smile
J'ai peur que mon medecin ne veuille pas me changer de medicament car pour elle il n'y a pas de probleme avec le nouveau levo Sad
Pour le Thyrofix si c'est un generique est ce qu'on peut l'avoir avec une ordonnance de levo?
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josykhors ligne
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 (p492081)
Posté le: 05. Mai 2018, 11:15
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Bonjour

Non il faut que l'ordonnance mentionne exactement la spécialité que tu veux, je ne pense pas qu'ils peuvent switcher vers une autre spécialité.
Je te conseille d'augmenter ton traitement en prenant 62,5 µg de Levo chaque jour, avec avis médical bien entendu.

Et si ton médecin ne veut te prescrire que du Levothyrox, tu vas consulter un autre médecin, tout simplement ! Tu peux demander à essayer le L-Thyroxin Henning de Sanofi.
Mais avant il faudrait essayer d'ajuster ta dose de Levo qui est peut-être un peu basse actuellement.

_________________
Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg


Dernière édition par josyk le 05. Mai 2018, 12:13; édité 1 fois
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Twinloverhors ligne
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 (p492083)
Posté le: 05. Mai 2018, 11:24
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Effectivement la pharmacie ne veut pas m'echanger le levo par le thyrofix Sad
Est ce que vous savez si on peut en avoir en Espagne et sous quel nom (j'y vais dans la semaine) ?
Je vais augmenter en attendant la dose de Levo de 6 par jour...
Et pour le nodule il y a un risque ?
Pour l'avis medical, je vais prendre rdv avec une endocrino (mais 2 mois de delai au moins je pense)

Edit : je trouve des RDV sur Doctolib mais c'est endocrinologue pour le diabete essentiellement. Est ce que ca peut convenir (je n'ai pas de diabete)?
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Marina Marihors ligne
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 (p492087)
Posté le: 05. Mai 2018, 12:04
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Bonjour Twinlover,

Je n'ai pas de réponse à ta dernière question en revanche je pense qu'un médecin généraliste peut très bien te faire une ordonnance de L-Thyroxin ou de Thyrofix.

Mon généraliste et mon endocrino aussi pensaient que les douleurs d'estomac (c'étaient mon principal EI) dont je me plaignais ne pouvaient pas être dûes au nouveau levo, il a fallu que je subisse une fibro avec des résultats qui prouvent que j'ai une intolérance à une substance que j'ingère pour qu'enfin mon généraliste me dise qu'effectivement ils ne comprennent pas ce qu'il se passe avec ce nouveau levo car il crée des problèmes chez certaines personnes ! J'ai perdu, si je puis dire, quatre mois.

Depuis 2 jours je prends du L-thyroxin de Sanofi prescrit par mon généraliste en accord avec endocrino (par mail) et j'ai déjà beaucoup moins de crampes et d'acidité à l'estomac, je suis aussi beaucoup moins agitée, il est trop tôt pour crier victoire mais vraiment, je ne peux que te conseiller d'aller voir un autre généraliste (celui d'une amie, de ta famille...) et explique-lui ta situation tout en prenant un rdv avec un endocrino parallèlement.

Je t'embrasse et courage, il y a toujours une solution !
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marie-angehors ligne
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 (p492107)
Posté le: 05. Mai 2018, 19:50
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Ma généraliste dit que près des 2/3 de ses patients ont du changer de formulation. Tu es en droit d'exiger de ton médecin de changer de spécialité. Ce n'est pas à lui de décider que tu dois aller bien avec le Merck.

Je notais dans l'interview de Mme Buzin sur Marie-Claire rapportée dans le sujet Lien à l'intérieur du forumSujet
Citation:
[…] il est indispensable que les malades s’emparent de la connaissance scientifique. Ils doivent être en capacité de tester leur médecin sur les alternatives de traitements, la transparence doit être totale. Il faut être co-acteur de sa prise en charge en partenariat avec le médecin. C’est nouveau, ce n’est pas toujours confortable pour le monde médical…mais c’est très utile. […]


En Espagne tu pourras trouver de l'Eutirox, que tu peux avoir avec ton ordonnance de Levothyrox pour quelques mois. Mais ce ne sera qu'un palliatif, il faudra bien que tu trouves un médecin (généraliste, gynécologue…) qui te prescrive une autre spécialité.

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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Twinloverhors ligne
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 (p492165)
Posté le: 06. Mai 2018, 22:31
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Merci pour votre aide
Je vais demander à changer de formule (le TCAPS m'attire bien)
Auriez vous au cas où le nom d'un(e) endocrinologue sur Toulouse/Ramonville/Muret ouverte au changement (je N"ai pas d'endocrinologie pour l'instant)?
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Marina Marihors ligne
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 (p492231)
Posté le: 07. Mai 2018, 19:10
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Twinlover
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Bonsoir Twinlover,

J'avais trouvé ce doc quand j'ai fait quelques recherches à l'époque où je cherchais aussi un endocrino, peut-être y trouveras-tu une réponse à ta question ?

Lien à l'intérieur du forumdownload.php?id=588

A lire avant : Lien à l'intérieur du forumviewtopic.php?p=62395#62395


Bonne soirée
Bises
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 (p492241)
Posté le: 07. Mai 2018, 21:03
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Merci Smile
Auriez vous le lien vers les valeurs de T3 et T4 convenables?
Pour la TSH je suis bien vers 1 mais je ne connais pas les bonnes plages de T3 T4 (les VR etant larges)
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 (p492253)
Posté le: 08. Mai 2018, 07:50
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Bonjour Twinlover,

C'est très subjectif et ça dépend du ressenti de chacune mais généralement, d'après les conseils que j'ai reçus des forumeuses sur cette même question, il est préférable que les T4 et T3 soient dans le tiers supérieur des valeurs de référence de ton labo.
Par exemple, pour ta T4, avec tes normes 12-22 pmol/L, elle devrait être supérieure ou au moins égale à 18,6. Après cela dépend vraiment de chacun et des autres facteurs aussi, il faut voir l'ensemble.

Bises
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marie-angehors ligne
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 (p492256)
Posté le: 08. Mai 2018, 09:05
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Je dirais que la majorité sur le forum se sentent bien avec T3 et T4 vers les 2/3 de leur norme. Pas au dessus. Pas en bas.

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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 (p492277)
Posté le: 08. Mai 2018, 11:52
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Twinlover a écrit:
Merci Marie-Ange Smile
J'ai peur que mon medecin ne veuille pas me changer de medicament car pour elle il n'y a pas de probleme avec le nouveau levo Sad
Pour le Thyrofix si c'est un generique est ce qu'on peut l'avoir avec une ordonnance de levo?


Si ton ordonnance ne mentionne pas «non substituable» en toutes lettres, tu peux demander du Thyrofix, car celui-ci est inscrit au répertoire des génériques du Levothyrox.

Amitiés.
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 (p498130)
Posté le: 10. Aoû 2018, 11:16
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Bonjour a tous/toutes Very Happy
Je viens vous donner des nouvelles.
Pour résumer : j'ai changé pour la nouvelle formule en juillet 2017 (dernier dosage 62,5) et j'attendais patiemment de pouvoir changer pour une formule que j'espère perenne...
J'ai enfin eu la précieuse ordonnance pour du T-caps il y a 1 mois et demi environ.
J'ai commence a 63 (50+13) quelques jours avant de redescendre à 50 car j'avais l'impression d'être speedée. Rapidement, je me suis sentie mieux (idées plus claires, fatigue moindre, vertiges quasi disparus, plus d'essouflement pour monter des marches). Comme la constipation et la chute des cheveux étaient toujours présents, je suis passé depuis 2 semaines à 56,5 (50 tous les jours +13 un jour sur deux). Tout se passe bien à priori Very Happy
L'endocrinologue que j'ai vue m'a dit que vu mon poids je devrais être a 100. Je me suis pesée hier et j'ai perdu 5 kg depuis le changement de formule Very Happy (71 => 66).
Grâce aux témoignages et conseils du site je me sens donc vraiment mieux et je vous remercie beaucoup pour toute votre aide.
Je ferais une PDS d'ici un mois pour voir (l'endocrinologue m'a prescrit le TSH uniquement en me disant que T4/T3 étaient inutiles, hum...)
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wynniehors ligne
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Hypo / thyroide atro...
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 (p498135)
Posté le: 10. Aoû 2018, 13:18
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bonjour
super que tu ailles mieux!

si tu vas vraiment bien au moment du controle tant pis si il n'y a que la tsh mais si il reste des symptomes il faudrait vraiment avoir les t3 t4 pour voir ce qui se passe (prise de sang bien faite le matin à jeun avant la prise du traitement)

_________________
Wynnie

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