besoin d'aide suite changement lévo[suivi Karin1]

[kris64]

Bonjour karin
Je ne sais que vous répondre a tous vos soucis
Tout ce que je peux dire est que je suis un peu dans votre cas au niveau calcemie.
Ma toubib vient de me faire un bilan complet et je suis en hypoparathyroidie.
Malheureusement poyr moi je n ai pas supporte le un alpha. Mon ventre a gonflé avec douleurs abdominales plus maux de tete nausées etc..
Pour l instant on me donbe orocal vit d en attendant le 20 aout de voir l endo...
Meme symptomes que vous donc je compatis a vos soucis.
Courage à vous ne lachez rien
Amicalement
Kris

[karin1]

Bonsoir Kris et merci beaucoup pour votre message réconfortant!
Plein de courage à vous aussi!

[karin1]

Bonsoir, voici mes résultats de ma pds ce jour ( à jeûn du tcaps de plus de 24H, car je le prends le soir, donc pas de prise hier soir et pds ce matin à 9H)

TTT: Tcaps 125/ 150 en alternance depuis 11 juin, sans changement.+ problème d'hypocalcémie ou hypoparathyroidie : unalfa 0.50 (passée à 4 par jour depuis le 16 juillet) + un caltrate D3 par jour.+ augmentation Zyma D de 5 gouttes à 10 gouttes par jour.


Calcium 2.18 (N: 2.18/2.60)
Cacémie corrigée 2.16 ( N:2.18/2.60)


Magnésium 0.83 (N:0.53/1.11)
PTH 14.2 (N:6.5/36.8)

Vit D 104.9 (N:75/200)

Créatinine 56 (N: 40/66)
phosphore 1.05 (N:0.78/1.65)

T3 5.9 (N:3.5/6.5)
T4 21.0 (N: 11.5/22.7)

Symptômes: beaucoup moins de douleurs générales,(mes douleurs aux bras ont disparues) mais encore toujours un peu endolorie et courbaturée.
Maux de tête, troubles sommeil, fatigue+++, perte de cheveux, cheveux gras, déprime, rétention d'eau, perte de poids impossible, pas d'appétit, et j'en oublie...

Peut-être un peu surdosée?
Je baisse un peu de nouveau, qu'en pensez vous?
Si je baisse, je passe à combien d'après vous?

Merci pour vos réponses!!!
Plein de courage à vous avec cette chaleur!

[karin1]

Bonsoir, vu ma nouvelle endo aujourd'hui, Pr G. à St Etienne.
pas super concluant, malgré un abord très positif, ouvert et chaleureux.
Mais plusieurs bémols dans son discours.
Je maintiens donc mon rdv avec le Dr R. à LYon en octobre.
Mais je vais réfléchir à tout ça, comme elle m'a dit de le faire.

Pour elle je suis en hyper, encore une...pour elle la TSH pas fiable n'existe pas.
Mouais. 1er bémol.
Donc la seule solution qu'elle propose est de baisser le tcaps.
Tcaps, elle est contre, tout comme toutes les autres formules sorties depuis la crise, qu'elle n'appelle pas une crise, et je sens clairement le parti pris pour Merck...mouais 2ème bémol.
Je la cite " il n'ya vait pas de problème avec l'ancien lévo, comme il y en a pas avec le nouveau".

Aucune question sur mes symptômes, la seule allusion à ça est "tous vos symptômes sont peut-être à attribuer à l'hyper et pas seulement qu'à l'hypocalcémie".

ça fait beaucoup donc pour un 1er rdv!
Même si effectivement j'ai apprécié sa prise en charge.

Pour l'hypocalcémie par contre, je sens qu'elle gère mieux que tous ceux j'ai vu et il y en a un paquet!
Elle maintiens le unalfa 0.50 à 4 par jour, et aussi le caltrate.

Elle voulait descendre à 100 Tcaps....j'ai dit no way!!!
125 pourquoi pas, mais faut voir.
Je sens bien que je suis un peu surdosée: irritable, anxieuse, speed, maux de tête, insomnie, transpir excessive.
Mais il fait chaud, alors....tous ces symptômes sont aussi normaux .
mais mes chiffres T4 et T3 sont trop hauts, c'est sûr.

Elle veut explorer un souci d'hypophyse , qui expliquerait la TSH effondrée.
ça a déjà été fait, je n'ai pas de problème d'hypophyse.
Elle ne me croit pas lorsque je lui dis que ma TSH est comme ça depuis l'opération et que quelque soit le dosage, la TSH est basse.
Dernier bémol qui décidément fait que je ne retournerais pas la voir.

Que me conseillez vous?

[wynnie]

Bonjour
A ce niveau je n'appelle plus ça des bémols mais des gros hic! Et elle est professeur en endocrino?

Si la tsh non fiable existe!

Baisser un dosage de 37.5 alors que les t4 sont dans la norme???

Si tu te sens un peu surdosée essaye par exemple 2 jours 150 et 5 jours 125... cela fait une moyenne de 132 au lieu de 137.5
Autre solution alterner 125 et 138 qui fait une moyenne de 131.5
Bon courage

[karin1]

Merci Wynnie, oui gros hic c'est vrai, suis trop sympa.
Et oui elle est professeur en endocrino, et ma doc généraliste a été dans son service en stage. Elle s'en souvient encore aujourd'hui: imbue d'elle même et en abus de pouvoir.

Suis rassurée, on pense pareil, j'ai aussi diminué depuis samedi à 2 jours 150 et 5 jours 125.

Merci encore, bon été à toi et plein de courage avec la chaleur, à Lyon ça doit être terrible...

[karin1]

Petit bilan: suis ravie du tcaps et me sens stabilisée.
A voir avec le bilan sanguin dans 6 semaines.
Finalement après un mois de petite baisse, je remonte depuis une semaine à l'alternance 125/150.
L'été j'ai besoin de moins d'hormones.
Juste toujours en souci avec l'hypocalcémie.
Vu ma généraliste aujourd'hui, qui confirme bien le lien de cause à effet par rapport au terrain volcanique et la baisse du calcium, et aussi la radioactivité(naturellement dégagée par les roches volcaniques)
Je vis en Haute Loire et suis encerclée par les volcans.
Iannick a mis ça en doute, mais ça fait le 3ème médecin de la région qui me parle en connaissance de cause quand même du lien entre électrolytes et volcans.

Je le dis juste pour d'autres personnes auvergnates qui comme moi ont du mal à stabiliser le calcium ou autre.

C'est prévu que je déménage du côté de l'océan en mars, donc je verrais bien comment le calcium réagit!

Je prends toujours du caltrate une fois par jour + 2ug de unalfa, mais pense augmenter de nouveau à 2, en fonction de la prise de sang.
L'apport alimentaire en calcium ne change rien. Et encore moins les produits laitiers qui en plus d'apporter du gras, transmettent aussi d'autres produits chimiques indésirables, en tous cas pour moi.
Vous me direz que le caltrate est tout aussi chimique voire plus que le lait, possible mais ce n'est que grâce au caltrate que j'ai réussi à faire monter le calcium.

En tous cas depuis l'augmentation du unalfa et l'apport supplémentaire de calcium, et sûrement grâce aussi au Tcaps, j'ai retrouvé une physionomie normale (j'étais bouffie, gonflée et grosse). J'ai perdu au moins 5KG.
et c'est une bonne chose!

L'été dernier j'avais perdu près de 10kg à cause de la NF, dés son arrêt et mon passage à la L-thyroxine henning, j'avais repris ces kilos perdus, plus la déprime, la perte de cheveux!

Depuis la prise de Tcaps (dés avril) je me sens au fil des mois aller de mieux en mieux sur tous les plans. Et je peux même dire que je ne me suis jamais sentie aussi bien depuis l'opération.

Le seul truc très gê,nant qui reste sont ces douleurs musculaires, fatigue et parfois fourmillements et ça c'est à cause de l'hypocalcémie.

Voilà donc bilan plus que positif malgré tout.

Je vois le DR R. à Lyon début octobre.

[karin1]

Bonjour,
Depuis 3/4 jours je ne me sens pas super bien: baisse de forme, fatigue intense inexpliquée, déprime légère, tristesse, maux de tête permanents, douleurs musculaires, crampes, problèmes digestifs divers et variés très embêtants, problèmes de sommeil, douleurs poitrine...je penssais que j'allais être plutôt surdosée en calcium vu tout ce que je prends et bien c'est raté!!!
Suis en core en hypocalcémie et en plus en léger manque de fer.

L'endo que j'ai vu en juillet pensait que la cause de ma TSH basse était peut-être un dysfonctionnement de l'hypophyse, et bien c'est encore raté comme je lui avais dit!
Il y en a hein qui se font appeler "professeur", mais qui n'en portent que le titre...
J'ai fait les tests quand même pour savoir où j'en étais côté ménopause, RAS donc ça va.
Je ne vous les mets pas c'est inutile car pas parlant (LH, FSH, prolactine, cortisol, oestradiol, tout est OK


CALCIUM

* 2.14 mmol/l ( 2.18 - 2.60 ) 2.18 27/07/2018
* 86 mg/l ( 87 - 104 ) 87

CALCIUM TOTAL Corrigé
Calcul tenant compte du Ca total et de l'Albumine
2.19 mmol/l ( 2.18 - 2.60 ) 2.16 27/07/2018
88 mg/l ( 87 - 104 ) 87

ALBUMINE

38.0 g/l ( 34.0 - 50.0 ) 40.8 27/07/2018

FERRITINE

59 ng/ml ( 10 - 120 ) 69 04/07/2018

VITAMINE 25(OH) D2 et 25(OH) D3

* 75.0 nmol/l ( 75.0 - 200.0 ) 104.9 27/07/2018

Que me conseillez vous pour le traitement, comment dois-je le prendre?
En sachant que je prends le t caps le soir au coucher, comment dois-je prendre et du calcium 2 fois par jour, du fer et du magnésium?


C'est bien le calcium corrigé dont il faut se soucier, donc en fait c'est bas mais ça va?
Ou j'augmente l'apport de caltrate et passe à 2 par jour?
Ma généraliste s'aligne sur l'endo donc à mon avis ne m'en dira rien de plus.
Je suis bien contente d'avoir demandé la ferritine en plus car je devrais en prendre un peu ,non, qu'en pensez vous?

Merci beaucoup!

[karin1]

Bonjour, j'ai vu ma généraliste pour voir ce qui se passe, Encore!!!

Elle a dû faire ses recherches face à un casa comme le mien et me parle de fibromyalgie. Sujet qui l'intéresse b eaucoup, elle est pratiquement sûre que c'est mon problème.
Je n'y avais jamais pensé et c'est la 1ère qui pense à ça, du coup j'ai regardé un peu les symptômes etc...
Et force est de constater que je me reconnais pas mal, bienque beaucoup de symptômes peuvent aussi être thyroidiens...mais il y en a des très spécifiques qui ne peuvent pas être thyroidiens et que j'ai.
Ces poussées aussi dont ils parlent, c'est tout à fait ce qui m'arrive en ce moment.
J'ai passé un super été, sans trop de douleurs, j'ai pu faire des randos difficiles, suivre la cadence d'un stage intense etc...et boum depuis début septembre gros coup de grisou inexpliqué.

A suivre, donc et poursuivre encore plus fort ce que j'ai entrepris pour la gestion du stress et de la douleur: méditation , yoga, marche, soins énergétiques etc...

Je vois une nouvelle endo le 4 octobre et je croise les doigts.
J'ai décidé que c'était la dernière que je verrais, ras le bol de courir derrière eux et à LYon, rien que pour ça.

J'ai donc aussi rdv prochainement j'espère avec un spécialiste fibro et soins anti douleurs non médicamenteux qui se trouve au Puy, donc ouf lui sera pas loin de chez moi!

[karin1]

Bonjour!
Vu une nouvelle endo à Lyon, Dr Ro.
Mouais, beaucoup de route pour pas grand chose. Déçue mais je m'y étais préparée donc. Voilà j'arrête là avec les endos.
Ma généraliste me prescrit ce qu'il faut et me suis correctement.
parfois elle en sait plus que les endos!
Sauf qu'elle s'aligne sur ce que disent les endos...
L'équilibre est bon pour les T3 et T4 avec le Tcaps, ça a changé ma vie!!!
Mon problème c'est l'hypocalcémie et un suivi correct par rapport à ça.

Donc pour le Dr R., la TSH pas fiable n'existe pas, discordant à la rigueur, mais dans mon cas elle ne pense pas que ça soit ça.
Je crois que je ne compte plus les endos pourtant conseillés et recommandés ici sur le forum qui me déçoivent pour ça.
Elle est speed, trop speed et n'écoute pas.
Dés qu'elle a vu que j'avais vu 2 endos en moins d'un an, plus elle, elle a changé de ton et de prise en charge et a bâclé.
Je n'ai pas apprécié cela. Elle m'a alarmé pour rien en me parlant de maladie autoimmune pour expliquer mes douleurs musculaires.
Alors je pense qu'elle n'y connaît rien en hypocalcémie.
Elle m'a fait peur pour mon dosage qu'elle juge trop élevé (4 unalfa à 0.50 et un cp de caltrate). Que le Dr G., professeur à St ET trouvait pas choquant vu mon cas.
Bref, le Dr R. est pas mal pour les cas simples, et pas suffisamment pour gérer les parathyroides!

Au secours, puis-je avoir un avis s'il vous plaît concernant le caltrate, je le continue ou pas?
Merci>.

[karin1]

Bonjour, petit coup de gueule:

J'en aie un peu marre d'être sur un forum et de ne plusa voir droit à des réponses depuis des mois, contrairement aux années dernières.
personne pour me donner un avis?
Alors je sais vous êtes peu nombreux et super occupées à faire des sondages, des courriers, ok ok ok. Et je suis loin d'être la seule...
Mais quand même!
Wynnie c'est toi qui m'avait donné le nom de cette endo, es tu toujours suivie par elle?*
Tu as vivement critiquée celle que je suis allée voir à St Etienne (mais qui au final est beaucoup plus sensée que le "Dr R"), alors que le" Dr R." est sur le même registre voire en fait pire ???

Je relis son ordonnance: tout un bilan à faire (T3 T4 TSH, PTH (alors que c'est inutile vu mon hypocalcémie) , vit D, Calcium corrigé, thyroglobuline et tout ça NON à jeûn!!!!!

Depuis toujours je fais mes analyses à jeûn, ici vous dites l'importance des analyses à jeûn et à heure fixe, et ensuite vous avez des endos comme le Dr R. qui insiste sur le NON à jeûn.

Je suis scandalisée et dégoûtée d'avoir fait autant de route pour rien!
Et de ne plus avoir de réponse aidante ici sur le forum depuis des mois alors que je cherche des réponses....

Vous nous demandez expressément de voter dés qu'il le faut, de participer aux sondages et même de donner de l'argent, je m'exécute puis ensuite les mois passent sans aucune réponse de personne alors que je demande de l'aide face à un suivi inexistant et un état préoccupant, malgré un mieux être avec le Tcaps, heureusement d'ailleurs.
Un état d'hypocalcémie sans suivi sérieux et en prenant autant de unalfa et du caltrate est en effet préoccupant.

[Domi34]

Bonjour Karin
À jeun cela signifie normalement sans prise d’aliments au préalable
Et effectivement pour ton bilan il n’y a pas besoin d’être à jeun
Tu peux prendre ton petit déjeuner sans problème avant la prise de sang
Quant à la prise de levothyroxine avant la prise de sang alors là, les biologistes ne la recommandent pas de façon habituelle
La prise de sang c’est en général avant la levothyroxine ou au moins 9h après
C’est sans doute là que vous ne vous êtes pas compris ton endocrino et toi
Après , pour le traitement de l’hypocalcemie au unalfa et caltrate, je ne suis pas spécialiste et comme on est sur un forum plus thyroïde que parathyroïde,cela peut expliquer le peu de réponses
Car rien n’est pire que de donner des conseils médicaux quand on ne maîtrise pas son sujet
Bon courage à toi
Domi

[Beate]

Bonjour Karin,

désolée que tu te sentes mal suivie sur le forum … mais nous sommes très peu nombreux, tous nous-mêmes malades, tous bénévoles et avec une vie à côté … et depuis bientôt un an et demi, totalement dépassés par l'importance prise par la crise du Levothyrox, le désarroi des malades, les sollicitations de toute part, les démarches, le manque d'écoute des autorités … vraiment, nous faisons ce que nous pouvons ! Mais avec des centaines de messages tous les jours (entre le forum et Facebook), il devient de plus en plus difficile de faire face et de satisfaire tout le monde !

Et le fait que tu sois mal suivie, c'est quand-même avant tout lié aux médecins consultés … donc la plupart connaissent apparemment très mal l'hypoparathyroïdie, ce qui est d'ailleurs scandaleux, mais nous n'avons pas vraiment d'influence là-dessus …

Ici sur VST, nous connaissons surtout les problèmes liés aux hormones thyroïdiennes, beaucoup moins l'hypocalcémie ... es-tu déjà en contact avec l'association Hypopara France ? Ils pourront peut-être te conseiller quelqu'un de vraiment spécialisé ?

Bon courage !

Beate

[Framboisine1]

Bonjour Karin1,

Je ne suis pas en mesure de t'aider, mais, puisque le sujet crée beaucoup de polémiques, je copie les infos de mon labo :

«Prélèvements à effectuer à jeun
Définition de l'état de jeûne
C'est un des éléments permettant la bonne exécution technique des analyses et une interprétation pertinente des résultats. Le jeûne assure une meilleure qualité des sérums et/ou plasmas (viscosité augmentée des sérums hyper lipidiques avec par exemple modification possible des conditions de pipetage).

Une période de jeûne strict de 12 heures environ est indispensable pour les analyses suivantes. Il est possible de boire un verre d'eau, un thé ou café sans sucre et sans lait, il est recommandé de prendre un repas léger la veille au soir.
Acide urique
Acides biliaires
Acides aminés
Acides gras
Apolipoprotéines A
Apolipoprotéines B
Calcium
Calcitonine
Cross laps ou CTX
Cryoglobuline
Cholestérol
Fer sérique
Fer : capacité de fixation et coefficient de saturation
Folates
Folates érythrocytaires
Gastrine
Glycémie
HDL
Homéocystéine
HELITEST et HELIKIT
Lipase
Phosphore
Prolactine
Test de Nordin
Test au D xylose
Testostérone biodisponible
TRP
Triglycérides
Certaines autres analyses de biologie spécialisée nécessitent d'être à jeun, se renseigner auprès du secrétariat de nos laboratoires.

Pour les autres dosages, une période de jeûne de 4 heures est recommandée mais non obligatoire. A défaut un repas léger, pauvre en matières grasses est à prévoir ; le prélèvement si possible doit être effectué au moins 2 heures après la collation.
Pour les prélèvements urgents ou d'hémostase : pas de conditions particulières.»

Et peut-être que d'autres labo imposent d'autres conditions plus strictes...
Là, on ne me pose pas de questions pour t3/t4 alors qu'il est précisé «recommandée»...
....d'où toutes ces infos différentes...

Bonne fin de journée et essaies tout de même d'être indulgente avec Wynnie....la tâche qu'elle veut mener à bien est énorme....
Donc remonte ton post et elle va finir par te répondre.

[Beate]

Merci Framboisine, cette liste est très intéressante !

En effet, les analyses thyroïdiennes n'y sont PAS listées, parmi celles qui nécessitent une prise de sang "à jeun".

Mais plusieurs raisons font que c'est quand-même préférable (surtout pour la T3/T4, moins pour la TSH, et surtout pour les patients qui prennent un traitement) :

- on fait souvent plusieurs analyses en même temps, p.ex. thyroïde plus glycémie, ou thyroïde plus cholestérol, donc personnellement je trouve beaucoup plus simple de toujours faire mes analyses dans les mêmes conditions (le matin à jeun et sans avoir pris mes traitements)

- la T3 et T4 varient beaucoup en fonction de la distance de la prise du lévothyrox, avec un "pic" dans les heures qui suivent la prise - si une fois on fait l'analyse 30 minutes après le comprimé, et une autre fois 2 ou 3h après, les résultats seront difficiles à comparer. Donc, mieux vaut les faire chaque fois sans avoir pris son comprimé, à peu près 24h après le dernier comprimé (que ce soit une fois 25h et une fois 26 ou 27h aura beaucoup moins d'importance). Beaucoup de laboratoires demandent de ne pas avoir pris le traitement.

Voilà … après, à chacun de voir, en fonction de ce que demande son laboratoire et son médecin - le plus important est de toujours faire dans les mêmes conditions, pour pouvoir comparer (mais on peut tout à fait changer une fois, et ensuite s'y tenir …)

Beate