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Adieu Papillon mignon, l'attente à l'ombre du crabe.

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Yumehors ligne
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 (p496955)
Posté le: 13. Juil 2018, 21:36
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Contente de voir que tout va bien pour toi Nadia.
Je vais ouvrir un nouveau poste pour ma part, parce que dans mon cas c'est l'inverse, je suis passée d'une nodule certainement bénin et auquel le chirurgien aurait "donné le bon dieu sans confession " selon ses termes quand il l'a vu, mais qui est revenu mauvais à l'extempo. Il m'a préparé au cancer et aux suites de la chirurgie, et je dois dire qu'à 31 ans , avec un passé déjà pas toujours rose, je me sens maudite...
Bref je vais raconter ça en détail dans un autre sujet, je mettrai le lien ici ensuite. Encore merci pour vos pensées.
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bobettehors ligne
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 (p496964)
Posté le: 14. Juil 2018, 06:17
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Bonjour Yume,

je suis bien désolée de cette nouvelle, mais il faut attendre l'anapath complète, il y a parfois des surprises...
l'extempo n'est pas toujours une science exacte https://www.ajol.info/index.php/jtd.....le/viewFile/114211/103917Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre mais je ne veux pas non plus te donner de faux espoirs.

Qu'a dit l'analyse extemporanée ? t'a-t'on dit de quelle sorte de cancer il s'agirait ? la plupart se soignent plutôt bien...et même définitivement.

Le plus important c'est d'être entre les mains d'une équipe expérimentée pour te suivre pas à pas dans les suites de l'opération et les soins.

Pour ce qui est de ton suivi, tu peux aussi changer le titre de ton premier message et garder le même sujet si tu veux.

Bon courage en attendant !
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Nadia85hors ligne
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 (p496980)
Posté le: 14. Juil 2018, 20:49
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Yume, mince! Bon je vais relativiser et c'est facile pour moi qui ai un nodule bénin.
D'abord, t'ont ils tout enlevé ou juste un lobe?
Mon chirurgien m'avait dit que si mon nodule était cancéreux, une prise d'iode radioactif et voilà on n'en parlerait plus. Après, chaque cas est unique et il est extrêmement difficile de s'identifier à une autre expérience....la preuve. Zut! J'espère que les résultats seront moins alarmants que prévus. Il est normal que tu vois tout en noir pour l'instant mais tes projets seront réalisés, nodule malin ou pas, c'est sûr! Bon courage et tiens le coup!
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Yumehors ligne
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 (p496983)
Posté le: 14. Juil 2018, 21:08
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Je mets le récit de l'opération, il a tout enlevé + curage ganglionnaire, je suis restée endormie 7h
Voilà 2 jours que je suis rentrée chez moi, d'avance désolée pour celles et ceux qui après lecture de mon récit, se sentiront angoissé(e)s, la plupart des témoignages ici sont rassurants, certains points des histoires des uns et des autres peuvent ne l'être.
J'étais très angoissée avant l'entrée à l'hôpital, je le vivais vraiment mal, les deux douches bétadinées la veille et le matin avant de partir étaient des épreuves supplémentaires, j'en ai avalé, foutu dans mes yeux, une cata.
J'arrive à 6h45 au CHI, à 7h je suis dans ma chambre ( ouf ils ont pu me donner une chambre solo ), une aide soignante passe me donner.. un flacon de bétadine rouge, je proteste " je l'ai déjà faite, deux fois, comme demandé ", elle me répond que j'ai remis mes vêtements, que je peux ne pas mouiller mes cheveux mais qu'en gros j'ai pas le choix. 1er couac.
Le second avec la même quand je lui demande la télécommande de la télévision " bah il faut une caution " " oui mais c'est dans le forfait " " 30€ de caution à déposer blablabla " okok merci ça promet >< Mon chéri restant m'attendre dans ma chambre, je souhaitais vraiment qu'il ait la télé... au final on avait pas assez sur nous, même après mon enregistrement il a fallu attendre fin d'après midi que ma maman passe pour nous dépanner de quoi prendre la télécommande...

L'infirmière passe peu après 7h, elle me met mon bracelet, j'ai revêtu ma tenue de bloc ( et j'ai pratiquement déchiré la culotte en l'enfilant, moi et ma délicatesse légendaire ), à son arrivée elle me demande comment je vais, je m'effondre en larmes, heureusement elle est très douce elle. Elle me rassure pour mon confort dans la chambre, elle m'indique que je passe en premier, que ce sera vite fini.

Vers 8h on passe me chercher, le brancardier est sympa, l'infirmière me lance sur le trajet que d'ici mon retour ma chambre sera un 4 étoiles, on tente de communiquer avec le brancardier mais le lit fait un bruit dingue et l'hôpital aussi, c'est cocasse.

Il me fait passer sur le brancard, me donne ma charlotte que je peine à enfiler tant mes mains tremblent. Il prend le soin de me couvrir d'une couverture afin que je n'ai pas froid au bloc. Délicate attention que j'ai apprécié.

Il me stationne ensuite en attente, qui durera dans les 20mn je pense, on me dis bonjour, on me sourit, certains m'ignorent mais j'essaie de respirer profondément, les yeux fermés, d'ailleurs l'anesthésiste dira en venant me saluer " mais vous dormez déjà, qu'est ce que je vais faire moi?! ". Elle est très gentille, bien plus que l'homme que j'ai vu à la consult. Je lui redis que je ne supporte pas bien la morphine, je lui demande de préserver mes cervicales au max, on discute un peu elle et l'infirmière de bloc ( qui ne me quittera plus dés lors ), sont vraiment gentilles et très prévenantes.

On m'amène au bloc, l'anesthésiste pose la perf ( aïe la main c'est douloureux >< ! ), on discute avec moi, on voit mes tatouages d'animaux, alors ça se met à parler oisillons tombés du nid, l'anesthésiste me demande de penser à un endroit que j'aime, dans lequel je me sens bien, pour que je m'endorme sereine. L'infirmière de bloc dit qu'avec mon Dr tout ira bien, elle rajoute qu'elle en ferait bien son 4h en gros x) je me crois dans Grey's Anatomy, elle me demande mon avis, j'articule " il est bien pour son âge " bah oui il pourrait être mon père quand même !
Il entre dans la pièce, malgré le masque je vois à ses yeux qu'il sourit, il est entré plein d'énergie, avec du sourire dans la voix, ça me rassure.
On me met le masque sur le visage, je respire et je pars.

Au réveil, je ne comprends pas, je suis perdue, j'arrive rapidement à distinguer l'heure sur leur horloge " comment peut il être si tard, je suis rentrée en premier au bloc?" je suis anxieuse car il est 15h30 et je ne comprends pas pourquoi ça a été si long. J'ai envie d'uriner mais impossible dans le bassin, j'indique avoir une légère nausée, elle passe très vite. La douleur est très supportable.

On m'informe brièvement que le docteur a tout enlevé, je comprends plus ou moins, j'essaie de ne pas me rendormir parce que je veux retourner dans ma chambre ( je suis très têtue ). Je demande par deux fois si mon conjoint a été prévenu de mon réveil, on me dit que les filles ont du faire le nécessaire, il est tard j'ai peur qu'il ne s'inquiète.

Le brancardier m'embarque vers 16h15, je retourne à ma chambre, mon amoureux est là, il s'empresse de prévenir ma mère qui s'inquiète beaucoup, et mes amies, ma soeur etc il m'informe qu'on ne lui a rien dit, qu'il a commencé à s'inquiéter vers 15h car je devais redescendre sur l'heure de midi mais aucune info.

Le chirurgien passe très vite, il m'explique que lui aurait donné le bon dieu sans confession à mon nodule en le voyant dans les yeux mais que l'extempo est revenu avec du pas bon. Je n'ai pas de terme exact, il me dit rapidement qu'un cancer est suspecté, pas certain néanmoins mais que même si tel est le cas, je dois pas voir ça comme une condamnation etc, il se veut rassurant, je suis tellement dans le gaz que j'opine du chef sans trop suivre.

Ma maman arrive je transmets les infos, son visage change de couleur elle s'assoit rapidement, après coup j'ai un sursaut d'énergie, je veux m'asseoir, je discute, j'ai soif on m'autorise à boire, à 18h30, on m'apporte à manger, je prends une soupe et une crème qui passent bien. Mon amoureux rentre, exténué, maman reste encore un peu. Elle m'accompagnera tenter le lever pour cause pipi avant son départ, le début est chancelant mais je tiens, et c'est tout de suite plus simple pour vider sa vessie.

La première nuit est compliquée, je dors très peu ( il faut dire que j'ai été endormie 7h du coup... ), j'ai des nausées parce que j'ai trop faim, je sonne pour qu'on m'apporte un encas, ça prendra 1h30 pour me ramener une salade de fruits et un yaourt.
L'aide soignante m'aide à passer un vêtement que j'ai apporté, c'est tout de suite plus agréable.

Après les constantes du matin, mon docteur repasse me voir, il me dit que si tout va bien je sortirai le Jeudi, si ma calcémie est stable car il a du malmener mes parathyroïdes. Je suis le mercredi matin à 2.11, il est assez satisfait, ça pourrait être pire. On me donne mon 1er levo mais après le petit déjeuner , on me dit que si c'est une fois c'est pas grave. Puis on m'apporte mon calcium et mon un-alfa qui vont m'accompagner quelques temps.

Je passe la journée du mercredi à somnoler, je dors 15mn toutes les heures pratiquement, je suis épuisée, mon amoureux passe, sa voix m'endort, je dort une bonne demi heure. Malgré tout la nuit est meilleure, je ne dors que par blocs de 1h30 à 2h30, réveillée par les bruits de l'hôpital,les cris des malades, la télé que je laisse pour m'apaiser, je tousse beaucoup, l'infirmier de nuit passe, je l'en informe, il dit qu'il préviendra le médecin, et de pas hésiter à sonner si ça devenait gênant pour respirer, il prend ma saturation qui est ok.

Au petit jour, il tente une prise de sang pour ma calcémie mais ma veine joue les évadées, il renonce après avoir tâché mes draps de sang, il laisse la tâche à sa consoeur de 7h. Elle sera obligée de repiquer dans ma main droite ( l'autre étant perfusée, et mes veines de coudes étant au mieux invisibles au pire fuyantes ).

Elle me donne mon levo que je prends à jeun cette fois, j'ai mon calcium, la totale. Je me sens inconfortable, je " pue l'hôpital" la veille j'ai fait une petite toilette comme j'ai pu avec ma perf, mais on me l'enlèvera le mercredi soir, le Jeudi je me douche avec un film protecteur sur mon pansement, épuisant mais ça fait du bien.

On m'apporte le déjeuner de midi, je commence à perdre espoir de sortir, heureusement mon chirurgien passe au dessert pour m'indiquer que ma calcémie est encore un peu basse mais rien de grave, que je me remettra bien mieux chez moi, il me prépare mes ordonnances et je préviens mon amoureux qu'il peut venir me chercher.

Sortir de ma chambre, puis du service, puis aller jusqu'au bout du parking pour la voiture a été hyper crevant, mais je suis contente de partir, j'ai un stock de junkie à aller récupérer à la pharmacie, on y passe à l'arrivée, je suis obligée de m"asseoir, je ne tiens pas debout, ça tourne très vite.

Les 2 étages pour rentrer chez moi sont une épreuves de Koh Lanta, au moins les poteaux, à l'arrivée je me couche.

Je suis très fatiguée, on fera d'ailleurs une sieste à deux dans l'après midi, et une grosse nuit de sommeil ensuite. La journée du vendredi est difficile, je suis éreintée, je me sens vidée, molle, j'ai des soucis de régulation de température, j'ai trop chaud, trop froid, mon moral fait des siennes je pleure, je m'excuse d'être une autiste cancéreuse, je me vois mourir, je suis très très mal.

Je suis impressionnée par la fatigue, aller au toilettes relève du marathon prendre une douche est une épreuve des JO, tout est à envisager en bénéfice risque niveau fatigue.

Cette nuit, bien dormi mais pas assez, réveil tôt pour l'infirmière qui est presque étonnée de la finesse de la cicatrice, elle l'a trouvé très belle, elle me dit que ce sera vraiment hyper discret après. Elle me met un pansement qui me permet de me doucher et m'explique que je peux les changer moi même si je pense avoir transpiré ou mouillé le pansement, qu'il vaut mieux un pansement sec que d'attendre sa visite.

Aujourd'hui je mange normalement, je bois presque normalement ( je n'arrive pas à boire chaud ça me fait tousser ). Je suis fatiguée mais pas autant qu'hier heureusement. La douleur c'est vraiment pas le truc à craindre, depuis le début je la note à 2 maximum, je ne prends que du paracétamol et encore, pas beaucoup, je prends déjà pas mal de cachets.

Même mes cervicales ne me font pas si mal, il a vraiment fait attention pour ça.
Je suis assez étonnée vu l'ampleur du boulot ( ablation de la thyroïde en deux temps avant et après extempo , curage ganglionnaire etc ) de ne pas souffrir plus, j'imagine que c'est à ça qu'on reconnait aussi un bon chirurgien qui maîtrise sa procédure.

Je suis sous levo 100 pour le moment, dosage dans 1 mois et demi pour voir si on change, calcémie à surveiller toutes les semaines au labo, je revois le chirurgien le 23 pour un point post op. Résultat d'anapath prévus dans 3 semaines. Je me demande ce qui rend mon chirurgien si zen, même s'il évoque un cancer, il ne fait que répéter que tout ira bien, vous savez s'ils ont moyen dés l'extempo de jauger de la gravité d'un cancer supposé? Je suis inquiète, je n'ai que 31 ans, des tas de projets, la chambre plombée ça me terrifie, le mot cancer me ronge le ventre depuis 3 jours.
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Nadia85hors ligne
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 (p496993)
Posté le: 15. Juil 2018, 12:24
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Si cancer il y a tu prendras de l'iode radioactif et restera en chambre 3 à 4 jours maximum apparemment. Je ne peux que te soutenir moralement et te dire que c'est le seul cancer que l'on guérit en enlevant la thyroïde. L'iode c'est pour supprimer les résidus je pense. Mais quoi qu'il arrive tu ne passeras pas ton temps en chambre stérile, une fois et ce sera fini. J'imagine à quel point tu dois angoisser mais je pense sincérement que tu as fait le plus dur!
Et pour finir, "autiste cancéreuse" c'est bien moins joli que Yume. Et tout ça fait partie de toi et te construis chaque jour.. Allez, courage!
PS: 3 semaines pour tes résultats?????? Demande peut être à ton généraliste, la mienne les a eu au bout d'une semaine. Courage!
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Yumehors ligne
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 (p497460)
Posté le: 26. Juil 2018, 12:20
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Merci pour ton message Nadia, j'espère que tu te remets bien ?

Ici la cicatrice est d'une finesse..on y voit pratiquement que du feu alors que c'est encore inflammatoire. Chapeau l'artiste.
Toujours pas de résultats, ça commence à être gênant, l'assurance emprunteur les attend pour envoyer ma demande de prêt immo à l'étude. :/

J'ai revu le chirurgien qui a pu me préciser que si cancer confirmé, l'extempo penchait en faveur d'un cancer bien différencié de type papillaire. Après lecture ici, ce serait disons le moins vilain des supers vilains?

J'ai pu baisser un peu mon calcium, hyper calcémie aux analyses de la semaine dernière, j'attends les résultats de ce matin pour voir si je peux encore baisser,j'espère c'est dégueulasse ces machins effervescents !

Je pense être en légère hypothyroïdie, le chirurgien m'avait prévenu qu'il préférait mettre volontairement en hypo plutôt que de risquer l'hyper.

Je voulais demander si toutefois quelqu'un a connu la même chose, cancer ou pas, ma TSH a toujours été ok, mais quand je regarde en arrière je me demande si cancer il y a si ça n'a pas pu influer sur ma forme : je me sens fatiguée constamment depuis des années maintenant, j'ai une faiblesse musculaire, je me fais des claquages juste en levant le bras, et mon moral est en dent de scie depuis 2/3 ans je dirai, ma TSH pouvait elle être normale et pourtant que je sois en hypothyroïdie ?
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 (p497729)
Posté le: 01. Aoû 2018, 10:01
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Je pense sincèrement que malgré une TSH normale tu peux avoir des symptômes.
Si l'on lit les témoignages de différents opérés, on voit bien que le dosage d'une personne n'est pas l'autre et que le bien être dépend parfois d'infimes chiffres de plus ou de moins. Il faudra sûrement attendre quelques semaines, mois pour voir si changement il y a au niveau de ta fatigue musculaire. Par contre je ne pense pas que la nature du nodule ait influé sur ça.
Une chose est sûre c'est que même avec une tsh normale, la thyroide ne fonctionne pas normalement quand elle produit des nodules qui grossissent.
Le plus dur désormais est l'attente.
Pour ma part, mon médecin m'a redonné un peu de relaxant car gros contrecoup de l'opération. Fatigue et déprime, je croyais que c'étais les hormones! Je fais une prise de sang la semaine prochaine pour contrôler, on verra bien! Mais ça va. Ma cicatrice est belle mais un peu rouge, j'ai repris le sport, je me demande si cela peut jouer...
Bonne journée et tiens nous au courant pour tes résultats, c'est incroyanle de ne pas les avoir encore, double attente avec ta banque. Courage Yume!
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 (p497746)
Posté le: 01. Aoû 2018, 15:02
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Merci pour ton message Nadia.
Les résultats maintenant je pense pas les avoir avant de longues semaines, déjà 3 mais maintenant mon chirurgien est en vacances tout le mois d'août donc...Je n'ai pas fini d'attendre.
Pour la banque j'ai demandé à l'assurance de statuer mon dossier en l'état, et si cela nous coûte trop cher, on ne m'assurera pas, tout bonnement.
Effectivement plus je regarde en arrière et plus les preuves que je suis sûrement en hypo depuis des années m'apparaissent. L'année où j'ai découvert mon nodule, je venais de me faire une très grosse déchirure musculaire quelques mois plus tôt, et peu de temps avant je m'étais déplacé une vertèbre et de ce jour, je me suis bloqué le dos à intervalle régulier pendant des années ( là dessus ça va mieux depuis Janvier et mes séances de kiné où j'ai appris à remusculer mon dos ).

Par contre mon chirurgien n'a noté que la TSH sur la prise de sang qu'il a demandé pour 6 semaines après l'opération, d'après mes lectures ici ça n'est pas suffisant ( et on ne m'a toujours demandé que cette mesure, jamais les autres, on aurait peut être pu voir avant que ma thyroïde fonctionnait mal... ). Je vais devoir demander à mon généraliste l'ordonnance complémentaire, ou les régler moi même, quelqu'un sait combien ses analyses coûtent en moyenne?
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 (p499220)
Posté le: 02. Sep 2018, 15:01
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Je ne suis pas venu ici indiquer mes résultats obtenu le 17 août en envoyant ma généraliste en éclaireur vu que je ne parvenais pas à les avoir par moi même.

C'était donc bien un carcinome papillaire volumineux de 55mm, j'attends la suite, ça me parait tellement long...
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 (p499225)
Posté le: 02. Sep 2018, 16:41
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Bon courage, on attend la suite du coup, ce n'est pas long, c'est interminable oui!
Pour ma part toujours pas de traitement, on verra la prochaine prise de sang... Good luck Yume..et pour ta maison du coup, c'est bon ou pas?
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 (p499227)
Posté le: 02. Sep 2018, 16:55
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On a décidé de m'enlever de l'assurance emprunteur ( de toutes façons je suis auto entrepreneur en activité depuis 14 mois, je gagne 10X moins que mon conjoint ).
Du coup tout est bon, demain on renvoie les offres de prêt signées et on signe le 14 chez le notaire pour un emménagement le 22.

Comment se passent les suites pour toi Nadia? Et ta cicatrice ?

Merci de prendre et de suivre les nouvelles, ça fait chaud au cœur !
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 (p499241)
Posté le: 02. Sep 2018, 21:11
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Cool pour votre emprunt et futur emménagement. Finalement ça s'arrange...super.
Que fais tu sans indiscrétion? Moi aussi auto entrepreneur, je suis formatrice en anglais. Du coup financièrement, pas d'indémnisation rsi pendant la convalescence...
En ce qui me concerne, ça va globalement. Je vais faire un bilan orthophoniste car j'ai perdu en volume. J'ai un gros groupe très bientôt et pense que ça ne le fera pas, je ne peux pas parler fort. Ma fille et mon conjoint sont contents😉😉😉. Ce qui m'inquiète un peu sont les trous de mémoire( fatigue?résidus de l'opération?) et parfois les coups de barre. M'endormir devant un élève ça serait gênant! A voir avec la prochaine prise de sang.
Sinon ma cicatrice est un peu rouge mais évolue bien , tout le monde me dit que c'est beau..alors! Je mets de la crème cicabio indice 50 en journée et cicalfate le soir. J'arrive à masser un peu maintenant. Et toi?
Je suis heureuse que l'on puisse échanger, ce sont des étapes de la vie difficiles et ma foi, pouvoir partager avec quelqu'un permet de se sentir entendu(es) et compris(es).
J'attends la suite de tes (més)aventures et te souhaite beaucoup de belles choses en parallèle, c'est bien parti pour vous!
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 (p499246)
Posté le: 03. Sep 2018, 07:39
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Je suis commerçante par internet, je conçois, réalise, vends et expédie de la nourriture pour les rongeurs et des friandises pour animaux de compagnie.

Ma cicatrice aussi est rouge, elle est boursouflée sur presque toute sa longue et c'est pas mal douloureux " dessous" dans la zone encore. Je masse depuis un bon mois et demi maintenant, j'ai commencé 15 jours après l'opération dés que la croute est tombée. Ma kiné la masse aussi un peu.

Je suis d'accord, ce forum est vraiment bien pour ça, on peut trouver des personnes dans le même cas, et le coup de bol c'est quand les opérations se suivent de près comme ici.

Bonne journée à toi Smile
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Nadia85hors ligne
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 (p510279)
Posté le: 07. Juil 2019, 08:50
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Bonjour Yume. Voilà un an pour moi que l'opération a été réalisée. Rien de spécial depuis. Toujours pas de traitement et une Tsh aux alentours de 1,20. Ça va. Je dois faire une écho de contrôle mais bizarrement n'ai pas envie de me presser...
Et toi? Beaucoup de choses ont dû se passer depuis le dernier échange. J'espère que les choses se régularisent et que tes projets personnels prennent forme! Belle journée à toi.
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Adieu Papillon mignon, l'attente à l'ombre du crabe.

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