Thyoidectomie Totale en 2005 - Hyperthyrodie en 2017 help

[SebRem]

Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur le forum.
je vais essayer d'expliquer le plus succinctement possible. Il y a bcp à dire, donc je m'en excuse d'avance.
Voilà, donc on m’a retiré la thyroïde en septembre 2005 car j’avais un goitre (à 9 cœurs).
On m’a mis sous L-thyroxine 125 dés le début et à part quelques variations de poids je n’ai jamais eu de gros symptômes. Même la voix… Juste quelques douleurs quand je parlais longtemps mais sans plus
12 ans passent et pas de soucis, même lors du passage à la nouvelle formule en 2015, mon poids varie mais sans gravité il faut dire aussi que j’aime bien vivre. Je vais tellement bien que j’oublie de faire les prises de sangs régulièrement mais quand j’y pense, mon médecin me confirme que tout est bon.
Fin octobre 2017, suite à une prise prolongée d’anti inflammatoires je fais une gastrite, je vais voir mon médecin qui me fait une prise de sang (histoire tout vérifier, mesures thyroïdes également)
Là il me dit attention, pour une fois ta TSH est basse mais étonnement ta T4 aussi… il me dit qu’on en refera une dans un mois…
Là l’enfer a commencé… pour ma gastrite j’ai dû faire un régime strict : plus d’alcool, sauce, gras, sucre etc pendant 2/3 semaines pour calmer les douleurs, j’ai perdu 8 kilos. En Novembre j’essaie de remanger un peu normalement mais mon poids diminue toujours et commencent de nouveaux symptômes :

- Anxiété
- Tachycardie
- Insomnies
- Douleurs musculaires
- Douleurs dans les oreilles et les dents

Je prends des still nocht pour m’aider à dormir mais ça me déprime plus qu’autre chose… Etant fatigué tout le temps et sentant mon cœur battre dans tout mon corps à 150 bpm juste en me levant, un dimanche matin je vais aux Urgences. Comme je devais refaire une prise de sang je leur demande de vérifier ma thyroïde. Ils me disent un peu basse mais « dans les normes » donc « ce n’est pas ça ».
Mon cœur ? il va bien mais aller voir un cardiologue. Ce que je fais la semaine d’apres, test d’effort etc… elle me dit que je suis stressé, mais thyroïde un peu en « hyper mais dans les normes »
J’en reparle à mon médecin traitant, il voit les prises de sang de l’hopital mais ne dit rien pour la thyroide.

Je continue à perdre du poids, là je suis 12 kgs de perdus.
Je pense que ma gastrite peut être un cancer !! je fais un gastro endoscopie = rien, à part la gastrite je dois continuer le traitement… ah oui le Pantomed ; quelle saleté… je dois le prendre le matin avec ma Thyroxine d’apres les docs (j’y reviendrai)

Les douleurs abdominales restent. J’ai une deuxième gastroscopie en janvier qui confirme que la gastrite est partie pourtant, ils ne comprennent pas pourquoi j'ai des remontées acides.... Ils me font une prise de sang où la Thyroide est encore mesurée. Mon nouveau médecin traitant (car l’autre me prenait pour un fou) ne me dit rien d’alarmant, à part un taux de vitamine D en dessous de la norme donc je fais une cure…

Je suis à 16 kgs de perdus, j’ai des vertiges tous les jours ou je dirais une difficulté focale – un mal fou à fixer un écran mais aussi en ayant la tête qui tourne, mon cœur est plus régulier mais bas tjs très fort. Le moral n’est pas top, mes proches me croient dingue, ma femme en souffre ainsi que mes enfants car mes sauts d'humeur ne sont pas franchement tops... Les douleurs dans les oreilles et dents, ainsi que la gorge sont difficilement supportables.

On me fait faire un scanner de la face, on voit des polypes de 2 cms dans le nez. ORL, opération car « oui ça peut causer ce genre de symptômes ». Opéré en mars, au passage ils m’ont refilé un staphylocoque doré et un streptocoque (merci l’hygiène !) Les douleurs et vertiges sont de nouveau là après l’opération… Tout ça pour rien, mes polypes ne gênaient pas en fait.

Le médecin traitant ne sait plus quoi dire, l’ORL non plus, mon dentiste m’a dévitalisé 2 dents pour rien…
Les douleurs abdominales étant toujours là aussi avec d’autre soucis digestifs donc je change de gastro…
N’ayant trouvé aucun docteur compétant avant, j’ai passé « trop » de temps sur le net, je suis convaincu que j’ai tout, en allant du cancer jusqu’au candida albicans (quelle saleté ce truc, il est mis à toutes les sauces sur le net, on lit les symptômes et bardaf on en a tous un…)
Donc la nouvelle doc me dit de ne plus regarder le net, de vivre normalement, elle "s’occupe du reste"…Elle me fait faire une colonoscopie et une PH métrie….

Résultats = Négatif !

Je suis là devant elle, qui devait m’aider et elle n’a pas de réponse.
Ca doit être le 6 ou 7eme doc en 6 mois… Elle commence à me parler de Petscan, de diététicienne etc... et puis elle me dit « et votre Thyroide » ?
Je lui dis que je n’en ai plus comme on en a discuté et là, en ce 2 mai 2018 elle regarde la prise de sang du 17 janvier et me dit :elle est pas top… aller en refaire une !

TSH : 0,08 mU/l
T4 : 24,5 pg/l

« Oulà, votre dosage de L-thyroxine n’est pas bon » vous êtes en Hyperthyroïdie totale…

Ah ouais ?!
Là je suis réorienté vers un endocrino qui regarde les prises de sangs dans le système depuis novembre et me confirme que depuis ce moment, le dosage était en effet pas bon dû à ma parte de poids pour la gastrite…
Hallelujah je ne suis pas fou... Entre temps, j’ai rendu tout le monde autour de moi complètement dingue !! Aussi, le pantomed ou IPP ne peuvent être pris en même temps que la Thyroxine, merci pour l’info!!?

Le 17 mai, je suis passé à un dosage L thyroxine de 100… un léger mieux mais encore bcp de vertiges. Les douleurs ORL et dents vont un peu mieux, y a des jours avec et des jours sans… J’ai tjs des douleurs d’estomac dues à trop d’acidité, j’essaie de gérer sans le pantomed qui fait plus de dommages collatéraux qu’autre chose. Et ces vertiges, la fatigue…. Mon poids ne diminue plus mais je ne reprends pas malgré un bon appétit…

Test du 22 juin :
T.S.H 1.8 mU/L
T4 libre 1.63 ng/dl
T3 libre 2.97 pg/ml
T.P.O. (Ac) 6 U/mL
Thyroglobuline (Ac) 10 U/mL
Thyroglobulin 0.1 ug/L

Qu’en pensez-vous ?
D’après l’endocrino, le nouveau dosage est meilleur mais je ne me sens pas encore bien...
C’est normal ? Elle dit de re-tester dans 6 mois… mais si je ne pourrai pas rester comme ça pendant 6 mois… ou alors il faut vraiment 6 mois pour s’habituer à un nouveau dosage ?
Je suis perdu car après tous ces mois de galère j’espérais que ce dosage soit la solution et je dois faire bonne figure devant ma famille et garder ce stress en moi de ne pas savoir si ça ira mieux m’épuise aussi…
J'ai recontacté le secrétariat de l'endocrino pour dire que malgré les resultats meilleurs, j'avais toujours bcp de symptomes... j'attends leur réponse.

Tout avis ou expérience similaire sont les bienvenus
Merci d’avance

[SebRem]

Mesures de références

T.S.H 1.8 mU/L ref:0.27 - 4.20 mU/L > 2.50 : à confronter aux anti-TPO
T4 libre 1.63 ng/dl ref: 1.00 - 1.70 ng/dL
T3 libre 2.97 pg/ml ref: 2.20 - 5.50 pg/mL
T.P.O. (Ac) 6 U/mL ref: < 34 U/mL
Thyroglobuline (Ac) 10 U/mL ref: < 115 U/mL
Thyroglobuline 0.1 ug/L ref: 1.4-78.0 μg/L

[Aude79]

Bonsoir SebRem,

Je ne suis pas du tout calée en hyperthyroïdie, et je n'ai pas encore assez de recul et d'expérience pour t'aider, mais si tu veux que les experts du forum te répondent, il faut que tu mettes les normes du labo pour chacun de tes résultats, car chaque labo à sa propre norme

Plein de courage en tout cas, et accroche toi si tu sens que tu n'es pas bien avec ton dosage, dis-le, on ne soigne pas qu'un chiffre, une norme, on soigne une personne avec ses ressentis aussi

[SebRem]

Bonsoir Aude79, merci pour ton message. C'est déjà sympa de lire une réponse encourageante J'ai rajouté les mesures de référence du labo en 2eme post, j'espère que c'est assez clair et permettra d'avoir différents avis. Les gens autour de moi n'ont pas de problème endocriniens donc c'est difficile d'avoir des conseils...

[Tine28]

Bonsoir SebRem,

Je suis également nouvelle sur ce forum et ne peux que être frappée par ton message...

Cf. post suivi Tine28

Même symptômes, traitement différent. J'étais au Levothyrox AF et suis passée à la NF depuis un an...

Les dentistes que j'ai pu voir m'ont réfrénée car si j'avais pu tout arracher, je l'aurais fait... Ca rend dingue.
Ils n'arrêtaient pas de me dire : "On ne va pas dévitaliser une dent alors que l'on ne voit rien ni sur le scan ni sur la radio ?"
Par contre, j'ai bouffé tous les anti-douleurs, anti-inflammatoire de la terre.

Le nombre de choses que j'ai apprises sur ce forum ou sur le net, c'est juste hallucinant. Je pense qu'il faut absolument faire confiance à ce que l'on ressent et chercher jusqu'à trouver une solution pérenne et des réponses à nos questions. Plus j'avance, plus je me dis ça...

Je sais que c'est très difficile parce que les 3/4 du temps, on essaye de se convaincre que cela ne va pas trop mal et dés que ça va mieux, on a envie de ne plus y penser et de laisser tout cela derrière nous.

Cela ira forcément mieux un jour. On ne va se laisser décrépir !!

Pleins de courage.

[SebRem]

Bonjour Tine28

merci pour ta réponse.
oui j'ai lu ton sujet et en effet, je vois ça comme un parcours du combattant aussi.
Une lutte contre son propre corps, tous les jours... Et sous les yeux de personnes qui n'ont jamais eu ça, en se demandant mais "pourquoi tu dis que tu vas si mal?"-"prends sur toi"-"c'est dans ta tête" etc...
Pour les dents mon dentiste a aussi été raisonnable car j'aurais bien dévitalisé toutes mes dents du fond...

On doit rester positif ! mais c'est vrai que 12 ans sans souci et les découvrir maintenant ce n'est vraiment pas cool...
à 40 ans, j'aurais aimé mes 2x20 ans différemment

D'apres les commentaires que j'ai lus, ma T4 serait assez haute avec une T3 assez basse.... donc j'aurais un problème de conversion? Est-ce que quelqu'un pourrait me le confirmer?
j'ai contacté mon ancien médecin traitant pour qu'il me communique les résultats d'une prise de sang où je me sentais bien pour comparer et voir comment récupérer la situation d'avant... je devrais les avoir ce soir...

[SebRem]

Voilà j'ai eu les résultats de ma prise de sang en 2014:

T.S.H 1.5 mU/L ref:0.27 - 4.20 mU/L
T4 libre 1.51 ng/dl ref: 1.00 - 1.70 ng/dL
T3 libre 3.19 pg/ml ref: 2.20 - 5.50 pg/mL

C'est à ni rien comprendre, elle est assez proche de celle faite il y a 2 semaines...
la seule différence est que je pense ne pas l'avoir faite à jeun (celle de 2014) - d'ailleurs, je pense que la seule faite à jeun est celle de cette année

Le doc m'a même donné la TSH de 2013 = 0.743 mU/L et T4 = 1.85 ng/dl - aussi en lègere Hyper et pourtant pas de symptomes alarmants...

Est-ce que c'est mon corps qui doit s'habituer à ce "nouveau" dosage correct? Je pesais 93 kgs et maintenant je suis à 78 kgs pour 1m85. Comme il est moins costaud, faut-il plus de temps? Quelqu'un a des conseils ou expérience à partager...

Petite mise à jour, mon endocrino m'a répondu et pour elle mon dosage est parfait et mes symptômes ne sont pas dûs à un problème thyroïdien... donc la seule chose trouvée dans tous mes tests en 8 mois était un Thyroxine trop élevée, certains symptômes ont diminué avec le nouveau dosage mais mes soucis ne sont pas thyroïdiens?!
Soit les médecins sont surchargés et ne travaillent qu'avec les chiffres sans écouter les gens ou bien ils n'en ont rien à faire et écoutent encore moins... je suis déçu...

Est-ce qu'un dosage presque identique avec un corps qui a 15 kilos de moins peut donner le même résultat??

[SebRem]

Salut à tous,

Est-ce qu’un expert du forum pourrait me donner un avis son mon cas? Merci d’avance

[wynnie]

bonjour

T.S.H 1.8 mU/L ref:0.27 - 4.20 mU/L > 2.50 : à confronter aux anti-TPO
T4 libre 1.63 ng/dl ref: 1.00 - 1.70 ng/dL
T3 libre 2.97 pg/ml ref: 2.20 - 5.50 pg/mL
T.P.O. (Ac) 6 U/mL ref: < 34 U/mL
Thyroglobuline (Ac) 10 U/mL ref: < 115 U/mL
Thyroglobuline 0.1 ug/L ref: 1.4-78.0 μg/L

tu as en effet un souci de mauvaise transformation des t4 en t3

il faut essayer d'améliorer cette transformation en suivant pendant 3 à 4 semaines les 2 conseils suivants :
- faire une cure de dépuratif pour le foie à base de plantes comme le desmodium, le radis noir, le chardon marie, l'artichaut car c'est dans le foie que se fait principalement la transformation
- augmenter ton apport en sélénium nécessaire à la transformation en mangeant chaque jour 3 noix du brésil ou d'amazonie (rayons fruits secs non salés) riches en sélénium

recontroler tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroidien

tu es e belgique? tu prends quel traitement?

[SebRem]

Merci pour ta réponse wynnie

oui je suis en belgique, depuis 12 ans je prenais de la L-Thyroxine 125 mcg et là je suis à 100 mcg depuis le 17 mai.
comme je l'ai écrit précédemment je n'avais jamais eu de vrai souci avant (enfin à part l'ablation totale ) et d'après ma prise de sang de 2014, mon dosage T3/T4 est très proche de l'actuel, donc j'avais déjà un souci de mauvaise transformation des t4 en t3 mais sans symptomes? c'est possible?
Quels sont les symptomes reconnus pour ce souci?

Aussi, comme mes resultats sont proches de ceux de 2014, est-il possible que mon poids de 15 kgs plus léger puisse avoir une influence?
Il est vrai qu'avec ces mesures je n'ai jamais été vraiment mince pendant ces 12 années... mais là mnt, ça me fait limite peur, car je n'arrive pas à reprendre du poids.
Et cette difficulté à me concentrer sur quelque chose avec ces vertiges et mes soucis de digestions, c'est assez difficile à vivre

[wynnie]

en 2014 tes t4 étaient moins hautes surtout en ayant pris ton traitement avant et tes t3 en poil plus hautes...

des t4 hautes et t3 basses donnent un mixte de symptomes hyper hypo (perte de poids plutot hyper, vertiges et difficultés de concentration plutot hypo...

[SebRem]

C'est vrai que quand je recherchais les explications à mes symptomes je les retrouvais en hypo et en hyper et comme l'endorcino avait confirmé l'hyper à cause du surdosage de L-thyroxine je ne savais pas quoi penser...
Merci en tout cas, jespère que l'endocrino va être plus réceptive car sa dernière réponse était assez tranchante:

"Pour le moment, la dose de thyroxine est parfaite. Les symptômes ne proviennent pas du problème thyroïdien. Le dosage de Tg ne m’inquiète pas du tout"

je lui ai répondu qu'avec tous les tests que j'avais fait, seulement un souci de thyroide avait été découvert que certains des symptomes avaient +/- disparus (comme les douleurs dentaires par exemple) donc que je pensais que tout était bien lié.
Elle attends mon retour avec ma prise de sang de 2014 mais je vais lui parler aussi de ma T3 & T4 conversion.

MAis une difference de 0.12 en T4 pourrait avoir une telle influence?
Car en 2013 j'avait été mesuré 1.85 ng/dl (ce qui est bien plus haut que les 1.63ng/dl du dernier test) et je ne ressentais pas de symptomes particuliers...

[SebRem]

Un ptit up pour ma question sur la difference de 0.12 en T4 qui pourrait avoir une une influence sur mes symptomes...

Aussi, est-ce quelqu'un à déjà eu des soucis d'acidité et douleurs estomac causé par un souci thyroidien?
je n'arrive pas à me débarasser de ma gastrite et de la douleur, bien que je ne mange pratiquement pas acide et je prends mes IPP (Nexiam) tous les jours

Merci d'avance pour vos retours