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Dosage levothyrox après thyroïdectomie totale[suivi Annie72]

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Annie72hors ligne
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 (p495374)
Posté le: 18. Juin 2018, 15:00
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Merci beaucoup Wynnie, je vais suivre tes conseils !
Bonne journée
Bien cordialement
Annie
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Annie72hors ligne
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 (p495665)
Posté le: 23. Juin 2018, 09:26
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Bonjour,
Vous évoquez souvent sur le forum les déficits en vitamine D et ferritine. Mon médecin acupuncteur m'a fait doser (à ma demande) la vitamine D et je suis en déficit (comme beaucoup de personnes je pense !) ; du coup, j'ai une ampoule à prendre toutes les 3 semaines pendant 6 mois ! Et la ferritine, c'est le fer en fait ??

Je me tiens régulièrement informée de l'évolution de "l'affaire" du nouveau lévothyrox, suis abonnée à la newsletter, un vrai scandale sanitaire !
Avec du recul, je me demande pourquoi, avec un même dosage pendant 8 semaines (100 et 87.5 en alternance), j'étais la 1re fois à 0.48 de TSH (normes 0.55-4.78) et à 12.8 de T4 (8.9-17.6) et la 2e fois, la semaine dernière à 2.34 de TSH et 10.9 de T4 et 2.9 de T3 (2.3-4.2), avec tout le ressenti d'hypo (fatigue, frissons, pas d'énergie) ! Ne serait-ce pas lié à ce nouveau lévo qui pourrait être sous-dosé d'après le labo américain ???

Comment savoir s'il y a des manifestations sur ma ville, Le Mans, contre ce scandale ? Je suis prête à y participer !

Merci pour vos réponses
Annie
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Rosalie12hors ligne
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 (p495673)
Posté le: 23. Juin 2018, 11:23
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Annie72 a écrit:
Bonjour,
Vous évoquez souvent sur le forum les déficits en vitamine D et ferritine. Mon médecin acupuncteur m'a fait doser (à ma demande) la vitamine D et je suis en déficit (comme beaucoup de personnes je pense !) ; du coup, j'ai une ampoule à prendre toutes les 3 semaines pendant 6 mois ! Et la ferritine, c'est le fer en fait ??


Annie


Bonjour

Pour la vitamine le mieux est de prendre des gouttes tous les jours .
Les ampoules envoient une dose sous forme de pic, mais cela ne couvre pas sur la durée .
Bonne journée
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Annie72hors ligne
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 (p495682)
Posté le: 23. Juin 2018, 13:34
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Bonjour,
Cela fait juste une semaine que j'ai changé mon dosage, sur les conseils de Wynnie car je me sentais en hypo (passage de 93.75 à 96.4) et, aujourd'hui pile, je ne suis pas bien du tout : frissons, sueurs, palpitations (mais tension très bonne) et angoisses... ! Puis-je penser que c'est parce que l'organisme "charge" la 1re semaine et qu'il y a une réaction ??? Est-ce plausible comme explication ??
Merci beaucoup
Annie
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Fanny CHhors ligne
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 (p495696)
Posté le: 23. Juin 2018, 20:44
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Bonsoir Annie72,

Perso j'ai eu plusieurs ajustements/changements de dosage. A chaque fois, j'ai eu des réactions plus ou moins fortes. Ensuite ça c'est "tassé".

Il faut environ 6 - 8 semaines au même dosage pour pouvoir en juger.

Par contre, si on se sent de moins en moins bien après chaque semaine, il vaut mieux en informer son endocrino pour éventuellement faire un contrôle intermédiaire.

Bon WE,

Fanny CH
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Annie72hors ligne
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 (p495729)
Posté le: 24. Juin 2018, 10:55
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Annie72 a écrit:
Bonjour,
Vous évoquez souvent sur le forum les déficits en vitamine D et ferritine. Mon médecin acupuncteur m'a fait doser (à ma demande) la vitamine D et je suis en déficit (comme beaucoup de personnes je pense !) ; du coup, j'ai une ampoule à prendre toutes les 3 semaines pendant 6 mois ! Et la ferritine, c'est le fer en fait ??

Je me tiens régulièrement informée de l'évolution de "l'affaire" du nouveau lévothyrox, suis abonnée à la newsletter, un vrai scandale sanitaire !
Avec du recul, je me demande pourquoi, avec un même dosage pendant 8 semaines (100 et 87.5 en alternance), j'étais la 1re fois à 0.48 de TSH (normes 0.55-4.78) et à 12.8 de T4 (8.9-17.6) et la 2e fois, la semaine dernière à 2.34 de TSH et 10.9 de T4 et 2.9 de T3 (2.3-4.2), avec tout le ressenti d'hypo (fatigue, frissons, pas d'énergie) ! Ne serait-ce pas lié à ce nouveau lévo qui pourrait être sous-dosé d'après le labo américain ???

Comment savoir s'il y a des manifestations sur ma ville, Le Mans, contre ce scandale ? Je suis prête à y participer !

Merci pour vos réponses
Annie
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Annie72hors ligne
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 (p496008)
Posté le: 28. Juin 2018, 18:23
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Bonsoir,
J'ai besoin d'un avis : j'ai augmenté très légèrement mon dosage (de 93.75 à 96.4) depuis 11 jours, sur les conseils de Wynnie car je me sentais hyper fatiguée et sans entrain et mes T4 n'étaient pas très élevés (10.9 pour 8.9-17.6).

Pour l'instant je ne ressens aucune amélioration mais, surtout, depuis 2 jours, je suis hyper angoissée, hyper anxieuse, notamment le matin, les palpitations sont plus importantes et mon pouls bat à 75-80 alors que d'habitude, j'ai un pouls à 60. Ceci m'inquiète et je suppose que c'est lié à l'augmentation du lévo ??
Qu'en pensez-vous ? dois-je stopper le nouveau dosage et revenir en arrière ?
J'aurais peut-être dû, avant de changer, m'assurer que cette fatigue n'était pas liée à autre chose... ?
Merci de vos avis et conseils
Annie
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Annie72hors ligne
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 (p496527)
Posté le: 07. Juil 2018, 18:07
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Bonjour,
Je prolonge mon message précédent : j'ai tenté, du 17 au 28 juin, d'augmenter très légèrement mon dosage (sur les conseils de Wynnie) de 93.7 à 96.4 car je me sentais très fatiguée et les T4 n'étaient pas très élevées. Au bout d'une semaine, déjà des signes d'hyper (sueurs toute la journée, angoisses, palpitations et pouls augmenté pour moi de 60 à 75...). J'ai donc stoppé cet essai au bout de 12 jours, cela fait donc seulement 9 jours que j'ai arrêté ce dosage pour revenir au précédent et depuis les signes d'hyper s'amplifient : je ne supporte pas du tout la chaleur, je sue toute la journée, les angoisses reviennent avec beaucoup de palpitations et le cœur s’accélère parfois (je surveille avec mon tensiomètre quand je sens qu'il est plus "speed".
Est-il "normal" que les symptômes d'hyper s'amplifient maintenant ? Cela m'inquiète car je ne suis pas bien !
Merci de votre aide
Annie
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Fanny CHhors ligne
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 (p496528)
Posté le: 07. Juil 2018, 18:36
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Bonsoir Annie72,

Il peut y avoir un effet de "boost" après une augmentation. Mais souvent cela se stabilise. Tu peux lire dans la notice d'emballage, disponible sur le Net, via Google Search. Ils y conseillent alors de diminuer TRES légèrement puis après quelques jours de reprendre le dosage d'avant (qui faisait des symptômes).

Mais tout cela devrait être fait sous conseil du médecin.

Perso j'ai augmenté il y a quelques semaines un tout petit peu mon dosage.
Selon mon endocrino, une augmentation de 5.35 mg par jour est une quantité trop petite pour être ressentie. Mais moi je remarque assez rapidement une différence. Comme les comprimés de Lévo peuvent être coupés, on peut faire un 1/2 ou 1/4 pour ne rien brusquer.

Bon WE,

Fanny CH
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mariecehors ligne
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 (p496529)
Posté le: 07. Juil 2018, 19:19
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Bonjour à tous. Ce site est vraiment très utile pour tous ceux qui veulent savoir plus sur la maladie et le ressenti des malades. Je voulais raconter mon expérience. J'ai eu un nodule thyroïdien assez visible en août 2015. L'échographie très pro réalisée à CPI Paris 14ème a mesuré sa taille en 17 mm et l'a classé TI-RADS 4A. La cytoponction a retrouvé un résultat suspect de malignité. J'ai été opéré en novembre 2015 à la Pitié Salpêtrière et effectivement le cancer a été confirmé et l'ablation totale de la thyroïde a été effectuée avec curage récurrentiel droit, prétrachéal et jugulo-carotidien droit. L'histologie retrouve un carcinome papillaire de 19 mm non circonscrit par une condensation fibreuse, infiltrant le tissu adipeux périthyroïdien. Présence d'embols tumoraux et présence d'une métastase ganglionnaire lymphatique de 1 mm au niveau du curage droit sans rupture capsulaire sur 10 ganglions prélevés stade pT3(s)N1a(1N+,OR+/10). Je ne peux que remercier l'hôpital et la chirurgienne qui ont été merveilleux, malgré que tous ces termes techniques ne sont pas très explicites pour nous donner une idée si c'est très grave ou si je vais m'en sortir. En février 2016 j'ai fait une cure à l'iode radioactif 131 gélule de 100 mCi. Traitement avec injections de Thyrogen. Résultat scintigraphie à J5: fixation cervicale reliquats prédominant côté droit. Echographie cervicale loges hétérogènes sans reliquat individualisable, thyroglobuline à 0,39. A l'écho 1 an après l'opération le résultat est des loges vides en présence de ganglions d'allure physiologique. TSH de 0,02- TG : 0.19 sous Thyrogen. Pour info, j'ai 50 ans, je pèse 54 kg et je mesure 1,70. Je prends depuis l'opération du Lévothyrox 100. La dose a été changée un an après avec alternance de 100 et de 125. Vu les bilans rassurants, l'objectif est d'avoir une TSH entre 0,1 et 0,5. Mais mes derniers résultats donnent une TSH à 0,02 et cela depuis la cure radioactive. J'ai des questions, l'endocrinologue me dit que si je me sens bien qu'il n'est pas utile de changer le dosage pour augmenter la TSH. J'avoue que souvent je me sens très fatiguée peut être plus depuis d'existence de la nouvelle formule de Lévothyrox. Est-ce que c'est mieux de continuer comme ça pour éviter des récidives ou bien il est préférable d'augmenter un peu la TSH pour me sentir moins fatiguée ? Une autre question : le prochain contrôle de TG je dois le faire en septembre 2018 et ce sera la 1ère fois sans Thyrogen. Comment doit-on faire ? Quel résultat de TG dois-je atteindre pour un bilan rassurant sans Thyrogen ? Merci de vos réponses. Je dois dire aussi qu'après un cancer de la thyroïde on peut vivre normalement étant très rigoureux par rapport à la prise du médicament et en faisant les contrôles régulièrement, mais j'avoue que j'ai de la chance de ne pas avoir subi des traitements lourds comme des chimios ou autres qui ont plusieurs malades de cancer. Et que l'espérance de vie pourrait en principe être tout à fait identique à celle des autres personnes saines. Le seul bémol est la fatigue toujours présente mais rien d'invivable. Merci à tous.
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Annie72hors ligne
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 (p496531)
Posté le: 07. Juil 2018, 19:53
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Merci Fanny pour cette réponse rapide.
Toi tu es sensible à + ou - 5mg mais pour moi, entre 93.75 et 96.4, cela ne fait que 2.65!!! A moins que l’augmentation n’ait été une erreur et que mes symptômes de soi-disant hypo étaient liés à autre chose...
Ce qui m’a fait augmenter un peu, ce sont mes résultats : après 8 semaines à 93.75 en fevrier j’avais des T4 correctes (12.8 pour norme 8.9-17.6) et TSH à 0,49 (0.55-4.78) et, en juin, après 10 semaines à ce même dosage TSH 2.34 et T4 10.9...!
Entre ces 2 périodes, lORL m’avait proposé de tester 91 mais cela n’allait pas, je suis donc revenue au dosage précédent.
Tu as raison lorsque tu dis que tout ceci doit se faire avec le médecin mais ma nouvelle généraliste n’y connais pas grand chose, elle est capable d’augmenter ou de diminuer de 25 mg d’un coup et donc je n’en suis pas en confiance... j’ai rdv chez endocrino en octobre!!!
Je vais donc rester à 93.7 et on verra à nouveau car j’en ai plus que marre de ce traitement dont notre vie dépend...
Merci encore de ton aide, cela fait déjà du bien de recevoir des messages😀
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Fanny CHhors ligne
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 (p496533)
Posté le: 07. Juil 2018, 20:12
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Bonsoir Annie72,

Beaucoup de choses peuvent influencer un dosage, comme un traitement, nouveau médicament, cortisone, etc. Même les Alicaments.

Perso, une piqûre chez le dentiste le matin m'a mis en Hyper l'après-midi. Mais cela passait ensuite heureusement. Une autre fois, chez un autre dentiste, rien du tout. Peut-être pas les mêmes substances?

C'est vrai, on n'ose plus faire des écarts ou autre, on est à l'affut du moindre "intrus" Smile

Bon dimanche,

Fanny CH
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Annie72hors ligne
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 (p496536)
Posté le: 07. Juil 2018, 20:32
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En fait, pour la TSH à 2.34 j’avais pris de la cortisone un mois avant pendant 5 jours mais ma toubib m’a dit qu’un mois après, les effets étaient dissipés... vrai ou faux ???
Je sais que ce médoc modifie la TSH... J’en ai parlé une fois au labo, ils n’étaient pas au courant, grave !!
Heureusement que le forum existe et d’autres sites sérieux!!
Merci. Annie
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 (p496984)
Posté le: 14. Juil 2018, 21:24
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Bonsoir
Ma généraliste m’a prescrit un bilan général et donc a inclus TSH, T4 et T3 à ma demande.
Ma TSH a augmenté : 3.42 contre 2,34 il y a un mois (0.55-4.78)
Les T4 ont baissé et sont passés de 10.9 à 10.3 (8.9-17.6)
Les T3 sont passés de 2.9 à 2.8 (2.3-4.2)

Avec le même dosage en février TSH à 0.49, T4 à 12,8

Ma question est la suivante : comment, avec un même dosage pendant plus de six semaines de suite, peut-on être en limite de l’hyper et ensuite en limite de l’hypo, avec tous les symptômes qui vont avec, surtout fatigue , angoisse et palpitations ?
Cela est-il fréquent ?
Merci
Annie
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 (p496991)
Posté le: 15. Juil 2018, 11:38
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Bonjour Annie72,

Peut-être un "intrus", médicament, traitement, complément alimentaire?

Ton poids corporel a-t-il changé?

J'ai vécu un truc similaire au début de l'année.
Persuadée que j'avais attrapé un virus, avec des symptômes légers. Pas de traitement pourtant, mais les taux d'analyses légèrement changés (2 prises de sang en 1 mois).
Je me suis donc trouvée au début de l'Hypo, sans raison apparente.

J'ai augmenté mon dosage de presque 3 mg par jour, ce qui a l'air de convenir.

C'est vrai qu'un "intrus" une fois arrêté disparait au bout d'un certain temps.

Bonne semaine,

Fanny CH
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Dosage levothyrox après thyroïdectomie totale[suivi Annie72]

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