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Kikimite Inscrit le: 15.05.18 Messages: 640+ |
Message: (p492915)
Posté le: 15. Mai 2018, 11:10
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Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le forum et j’ai peu l’habitude de participer en général.
Depuis 1 an 1/2 que ma thyroïde a été diagnostiquée défaillante je regarde régulièrement ici et c’est très utile !
Aujourd’hui j’ai besoin d’aide... je vais essayer de faire court...
J’ai eu un cancer papillaire de la thyroïde qui a été opéré le 28 février 2018 à la Pitié à Paris (ablation totale), suivi d’une cure de 30mC d’iode 131 le 9 avril après injection de Thyrogen.
Tout s’est très bien passé, la cicatrice est impeccable et j’ai bien réagi physiquement, mais je suis toujours exténuée et sans entrain, moi qui suis quelqu’un de joyeux et dynamique. Je ne veux plus aller travailler, je me sens épuisée et fragile.
Jusqu’à la semaine dernière, j’étais en hypothyroïdie (4.15 pour un résultat attendu entre 0.1 et 0.5). Le dosage de levothyrox avait été changé mais j’étais certaine qu’il était encore insuffisant tant j’etais fatiguée avec des crises de pleurs, une fatigue musculaire et articulaire importante.
Lundi dernier, j’ai refait une prise de sang 5 semaines après le nouveau dosage de Levothyrox, et surprise! Mon taux de TSH est normal à 0.2!
Mon médecin généraliste a conclu sans détour que je faisais une dépression légère post-operatoire. Il m’a mise sous Fluoxetine mais je n’en ai pas envie.
N’ayant pas connu l’ancienne formule du Levothyrox je ne me suis pas inquiétée des effets secondaires mais je lui ai quand même posé la question et il m’a ri au nez!
Je me demande si d’autres personnes ici ont connu la même chose?
Bien sûr chaque cas est particulier et je ne demande pas de diagnostic car on ne connaît jamais l’historique complet de quelqu’un. Je me sens incomprise et non reconnue dans mon ressenti et j’avoue que c’est assez dur.
Merci ! |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p492919)
Posté le: 15. Mai 2018, 12:24
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bonjour et bienvenue
ta dernière prise de sang est d'hier ou de la semaine dernière?
seule la tsh a été analysée? pas de T3 T4?
quel dosage avais tu eu dans un premier temps? quel dosage prends tu maintenant?
a très vite _________________ Wynnie
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Kikimite Inscrit le: 15.05.18 Messages: 640+ |
Message: (p492922)
Posté le: 15. Mai 2018, 13:06
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Bonjour Wynnie,
Merci de me répondre.
J’ai commencé par du Levothyrox 100 le 1er mars, puis du 125 depuis le 30 mars.
Le dosage de fin mars sous Levothyrox 100 montrait une hypothyroïdie (TSH 4.15).
Le dosage suivant est du 7 mai, avec retour à la normale de la TSH. (0.21).
Seule la TSH a été contrôlée depuis mon opération (et la thyroglobuline + calcémie). |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p492924)
Posté le: 15. Mai 2018, 13:14
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alors avant de prendre des antidépresseurs demande à refaire une prise de sang tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du lévo pour vérifier le niveau des t4 amenées par le lévo et des t3 obtenues par transformation des t4 en t3 dans ton corps
tu pèses combien? _________________ Wynnie
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Kikimite Inscrit le: 15.05.18 Messages: 640+ |
Message: (p492941)
Posté le: 15. Mai 2018, 18:44
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J’ai honte de le dire mais j’en suis à 94kg maintenant... En 3 ans j’ai pris 20kg (j’ai eu des traitements pour la fertilité depuis 2015, sans succès). |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p492946)
Posté le: 15. Mai 2018, 19:39
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et avec ce poids on ne t'avait prescrit que du 100...
même du 125 parait peu car on compte souvent 1,7 à 2 fois le poids en dosage standard avec de grandes variations d'une personne à l'autre
je prends du 125 pour 64 kg...
est ce que tu étais en tendance hypothyroidie avant l'opération? _________________ Wynnie
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Leila1509 Inscrit le: 02.05.18 Messages: 13Thyroïdectomie total... |
Message: (p492960)
Posté le: 15. Mai 2018, 23:17
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Bonjour,
Tu dis te sentir incomprise , je pense que tu as bien fait de venir sur ce forum pour en discuter , ici on est tous dans le même sac on va dire ... C’est difficile de ne pas se sentir comprise ni épauler.
Tiens bon, une fois que tu auras trouvé le bon dosage tu devrais retrouver le moral , essaie de t’en changer les idees , de ne pas penser à ça toute la journée .. je sais plus facile à dire qu’à fqire. Mais je suis certaine que ça va aller.
Je te souhaite plein de courage et de force |
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Kikimite Inscrit le: 15.05.18 Messages: 640+ |
Message: (p492970)
Posté le: 16. Mai 2018, 08:24
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Merci pour vos réponses !
Wynnie: j’étais en hyperthyroïdie en décembre 2016/janvier 2017, avec des symptômes évoquant plutôt l’hypo... et tout était rentré dans la normale en avril 2017, quelques mois avant qu’on ne découvre le cancer (en décembre 2017). C’est parce que l’endocrino n’y comprenait rien que j’ai continué les examens pour finalement trouver un cancer de 2.2cm sur un amas de nodule froids.
Leila1509: merci de ton soutien, c’est vrai que c’est difficile de ne pas avoir les pensées qui tournent en boucle. Comme ça ressemble énormément à la phase d’hypothyroïdie que j’ai eue lorsque j’étais sous Levothyrox 100, je ne me suis jamais dit que c’était de la déprime / dépression ! Maintenant que mon généraliste insiste je me pose la question... j’ai juste le sentiment d’être nulle de ne pas me réjouir d’être en vie. Je me sens toujours choquée d’avoir eu ça à traverser (alors que ce n’est vraiment pas le pire!). Bref je pense que je vais aller confronter l’avis du généraliste à celui d’un psychiatre qui saura me dire si j’ai véritablement besoin de Prozac ou pas.
Je vois mon endocrinologue le 22. Je vais suivre le conseil de Wynnie et faire ajouter la T4 et la T3 à ma prise de sang et je verrai ce que dit l’endocrino...
J’espère qu’elle sera plus réceptive et plus subtile que mon généraliste ! (Qui m’a dit que les patients qui se plaignaient de la nouvelle formule n’avaient juste pas fait de dosage avant le changement et étaient « simplement » mal dosés avec la nouvelle formule...! Il ne reconnaît absolument pas la légitimité de la crise!).... bref y a du boulot. |
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Kikimite Inscrit le: 15.05.18 Messages: 640+ |
Message: (p493104)
Posté le: 17. Mai 2018, 16:19
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Bonjour,
J’ai suivi le conseil de Wynnie et fait une prise de sang plus complète. Voici les résultats. Je ne sais pas les interpréter... je vois l’endocrino mardi et je vais voir une naturopathe demain.
Hier j’ai passé la journée complète en pleurs et tellement fatiguée...
Je ne comprends pas ce qui se passe et j’espère vite trouver la solution...
TSH 0.15 (7 mai: 0.21 sous Levothyrox 125 // 30 mars: 4.15 sous Levothyrox 100)
T4L 14.3pmol/l (norme 7.9-14.4) (30 mars: 13.1)
11.1ng/l (norme 6.1-11.2) (30 mars: 10.2)
T3L 6.0pmol/l (norme 3.8-6.0) - pas d’anteriorité
3.9pg/ml (norme 2.5-3.9)
Merci pour vos conseils en tout cas. |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p493121)
Posté le: 17. Mai 2018, 20:17
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bonsoir
c'est étonnant qu'avec un aussi petit dosage par rapport à ton poids T3 T4 soient au plafond de leur norme et que tu aie un ressenti d'hypo...
depuis l'opération quelle est la tendance du poids? le transit? frilosité ou bouffées de chaleur?
il faut peut être envisager de passer au l-thyroxin henning sanofi ou bien au tcaps (mais pas remboursé à ce jour pour le tcaps) _________________ Wynnie
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Kikimite Inscrit le: 15.05.18 Messages: 640+ |
Message: (p493174)
Posté le: 18. Mai 2018, 13:12
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J’ai des bouffées de chaleur oui... mais j’en ai depuis novembre-décembre 2016, ce qui faisait partie des symptômes qui m’avaient fait vérifier ma thyroïde.
J’ai fait un « épisode d’hyperthyroïdie » qui reste inexpliqué entre fin 2016 et avril 2017, et effectivement ça se traduisait entre autres par des bouffées de chaleur et une grande fatigue.
Ça a recommencé depuis l’opération mais je suis super déprimée en bonus.
Pour le poids, j’ai continué à grossir inexorablement mais c’est une constante depuis 5 ans, avec une accélération depuis 2015 et mes problèmes de fertilité et les traitements qui allaient avec. Par contre quand j’étais sous Levothyrox 100 j’ai remarqué que mon poids n’avait pas bougé.
Concernant le transit, il était nettement ralenti/bloqué sous Levothyrox 100, et depuis le 125 ça s’est beaucoup accéléré... |
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