En hyper avec un seul lobe

[Magicarpe]

Bonjour à tou(te)s,

Je suis nouvelle sur le forum mais ça fait pas mal de temps que je vous suis, puisque ça fait trois ans maintenant que j'ai quelques soucis avec ma thyroïde.

Désolée, je risque de faire un long roman fastidieux... mais j'aimerais bien vous exposer mon cas et recueillir vos avis, car malgré mes recherches je n'ai rien trouvé sur le forum qui y corresponde tout à fait.

Début 2015 (j'avais alors 31 ans), je remarque que mon cou est très enflé. Après écho et tout le toutim, on me trouve un très gros nodule de plus de 6 cm sur le lobe gauche, sans caractère inquiétant mais qui comprime ma trachée. De plus, ma chirurgienne s'inquiète de son apparition soudaine et me fait flipper. Donc, opération rapide, fin mai on m'enlève le lobe gauche. Le nodule était finalement bénin, l'autre partie était saine.

Ma TSH, avant comme après l'opération, était dans les normes (proche de la limite hyper mais ok). La chirurgienne décide donc de ne pas me donner de traitement et je continue de me faire suivre par ma généraliste. Mes taux restent stables, entre 0,5 et 0,8.

Fin 2016 je tombe enceinte. Je signale mes problèmes de thyroïde à ma gynéco qui n'a pas trop l'air de s'en soucier vu mes bilans stables. Mais vers la fin de ma grossesse, j'ai l'impression que ma gorge a de nouveau un peu enflé et je décide cette fois de consulter une endocrino après mon accouchement en septembre 2017 qui me refait faire un bilan complet.

Mes analyses de sang restent dans les mêmes chiffres, la maladie auto-immune est écartée, mais l'écho signale l'apparition de deux microkystes (moins de 3 mm) sur le lobe restant. Malgré mon impression de gonflement, elle révèle également que le lobe a plutôt diminué de volume depuis l'écho précédente.
L'endocrino se contente de me donner une analyse TSH à faire 6 mois plus tard et une écho un an plus tard.

Six mois plus tard donc, c'est à dire la semaine dernière, je réalise donc ce nouveau bilan TSH qui cette fois révèle une hyperthyroïdie à 0,20 (normes du labo 0,5 - 4,5).

J'en suis là et ne sais pas quoi faire. Je ne suis pas trop gênée par l'hyperthyroïdie (j'ai quelques symptômes mais c'est très supportable). Ma grande peur est plutôt de voir de nouveaux nodules se former et devoir me faire réopérer et me retrouver sans thyroïde du tout (je sais que c'est le cas de beaucoup d'entre vous, mais vraiment j'aimerais éviter si je peux).

J'ai lu ici maintes fois que le Levothyrox permet de mettre la glande au repos et je me dis que c'est peut-être ce qu'il me faudrait, mais tous les médecins que j'ai vu, que ce soit l'endocrino, le chirurgien, le généraliste, soutiennent que vu que je produis déjà trop d'hormones, le lévo n'est pas pour moi.

Du coup, que faire pour prévenir un nouveau dérapage ? Avez-vous déjà vu un cas de thyroïde en hyper après une lobectomie ?

Merci à celles qui ont eu le courage de tout lire pour votre patience et pour vos réponses !

[Agora33]

Bonjour,

Oui, on ne peut pas te donner de lévothyrox si ta thyroïde produit trop.

As-tu regardé ce lien dans la FAQ : FAQ : Nodules - Quand opérer ? Quand surveiller ?

Sinon, tu as en haut à droite de la page une loupe où tu peux effectuer une recherche par mots clés afin de trouver éventuellement des témoignages susceptibles de t'intéresser.

[Magicarpe]

Merci Agora pour ta réponse (désolée, je ne l'ai lue qu'aujourd'hui).

J'ai lu tout ça et je me suis beaucoup renseignée sur ces questions depuis le début de mes problèmes. En fait, j'aurais voulu savoir si d'autres membres du forum avaient expérimenté le fait d'être en hyper malgré une lobectomie. ça paraît étrange et contradictoire, et j'ai l'impression d'être la seule dans ce cas...
Je dois faire d'autres tests bientôt pour voir si l'hyper se confirme.

On m'a dit que parfois les symptômes du post-partum pouvaient durer deux ans après l'accouchement, alors j'espère que c'est lié à ça et que ça passera...

[Heliotrope]

Ce serait bien d'avoir une analyse des anticorps anti-thyroïdiens (les trois).
Est-ce que cette analyse a déjà été demandée ? Si oui, quels sont les résultats avec les normes entre parenthèses ; sinon, ce serait bien de faire cette recherche.

[wynnie]

Bonjour
Il faudrait aussi une scintigraphie de la thyroïde