Autoimmune - Grossesse possible? Risques?

[AniK]

Bonjour,

Je ne suis pas certaine d’écrire dans le bon forum, j’espère que je n’embête personne… Et je suis désolée, j’écris avec un clavier anglais qui corrige tout le temps mes mots en français, j’ai beaucoup de mal avec les accents etc, et je suis désolée pour les fautes mais j’essaie de faire au mieux!

Je suis une "jeune" première maman de 38 ans. J'ai eu mon premier bébé il y a un peu plus d'un an, à 37 ans ; grossesse OK jusqu'à quelques complications de fin de grossesse, pré-éclampsie et fœtus qui ne se développait pas assez (pas beaucoup de liquide amniotique, bébé avec un trop petit abdomen). J’avais pris beaucoup trop de poids sans raison, 25 kg. Bref, j'ai eu un césarienne programmée, et cela s'est finalement bien passé, mon petit bébé d'un an et quelques semble bien. J’espère que !a va durer.

J'ai commencé à développer des troubles thyroïdiens après la naissance, au bout de 5/6 mois ; mais les médecins s’en sont rendus compte quand il était déjà “trop tard”! En l’espace d’un mois, ma tyroïde ne marchait plus!
Comment est-ce possible?

J'aimerais un autre enfant un jour ; mais est-ce que ce sera possible?

J’ai commencé apparemment par une hyper puis hypothyroïdie, et finalement, ma glande thyroïde ne semblait plus du tout fonctionner (pratiquement plus de productions d'hormones). Les médecins que j'ai vus semblent penser que mon cas est un peu particulier, que j'ai surement eu un dérèglement post-partum en phase de guérison mais ça se serait finalement transformé en maladie auto-immune (on ne m'a pas précisé quoi, mais certainement Hashimoto? à confirmer?). Il semble que c’est très peu commun, un tel “aggravement” d’une telle rapidité. En un mois!! Qu’en pensez-vous? Qu’est-ce que cela veut dire?
Ca me fait peur…

Je suis sour thyroxine depuis, 100 5 jours par semaine, et 125 le weekend (Synthroid).

Je vis à l'étranger et les médecins ne semblent pas aussi compétents qu'en France malheureusement, et je suis très mal entourée, “médicalement” déjà, et aussi aucune famille et trop peu d’amis. C’est très dur car je dois m’occuper de mon bébé de bientôt 14 mois à plein temps depuis sa naissance, et parfois je me sens si mal…

J'ai des hauts et des bas, notamment des soucis de fatigue, et surtout beaucoup de problèmes digestifs/de transit/de constipation/de ventre gonflé. C’est très dur à vivre.

Les 5 premiers mois après le début de mon traitement (août 2017) furent très très – très - difficiles, je crois que j’ai eu tous les symptômes possibles, puis stabilisation vers janvier/février, un petit moment de calme et je dirai meme de bien-être même. Mais je me sens à nouveau "sous-attaque" en ce moment, très affaiblie et fatiguée, gros probleme de constipation à nouveau, ventre gonflé constamment, mal aux articulations et parfois douleurs musculaires, moral en baisse… etc... je passe sur les details “esthétiques” de perte de cheveux, sinon il y aurait de quoi déprimer!
Pourtant mes résultats semblent corrects.

J’aimerais énormément avoir vos conseils et avis sur mes resultats de ces 8 derniers mois SVP, car je ne les comprends pas et les médecins ne savent pas ou ne veulent pas m’expliquer.

Au cas où, voici mes derniers resultats.
J’aimerais beaucoup vos avis et conseils, si c’était possible???

Pour information, mon bébé est né en février 2017:

Au 24/07/2017:
T4 libre: 12.4 pmol/L (norme 12.8-20.4)
TSH: 0.03 mIU/L (norme 0.40-3.80)
T3 libre: 3.8 pmol/L (norme 4.0-6.8)

Au 15/08/2017:
T4 libre: 2.2 pmol/L (norme 12.8-20.4)
TSH: 79 mIU/L (norme 0.40-3.80)
T3 libre: 1.1 pmol/L (norme 4.0-6.8)

C’est là que je commence le traitement !

Au 19/08/2017:
T4 libre: 7.7 pmol/L (norme: 12.8-20.4)
TSH: 91 mIU/L (norme: 0.40-3.80)
(4ème jour de traitement, thyroxine 100)

Au 11/09/2017:
T4 libre: 21 pmol/L (norme 12.8-20.4)
TSH: 1.2 mIU/L (norme 0.40-3.80)
T3 libre: 3.6 pmol/L (norme 4.0-6.8)

Anti-TPO antibodies (thyroid peroxidase): 153 IU/mL (norme: <10):

Au 18/10/2017 :
T4 libre : 24.1 (norme 12.8-20.4)
TSH : 0.13 (normal 0.40 – 3.80)
T3 libre : 4.8 (norme 4 – 6.8)

Au 28/11/2017 :
T4 libre : 17.1 (norme 12.8-20.4)
TSH : 0.20 (normal 0.40 – 3.80)
T3 libre : 3.9 (norme 4 – 6.8)

Au 29/01/2018 :
T4 libre : 18.5 (norme 12.8-20.4)
TSH : 0.52 (normal 0.40 – 3.80)
T3 libre : 3.8 (norme 4 – 6.8)

Au 29/03/2018 :
T4 libre : 15 (norme 12.8-20.4)
TSH : 0.5 (normal 0.40 – 3.80)
T3 libre : 3.4 (norme 4 – 6.8)

Je ne me sens pas bien…
J’étais mieux en janvier… je m’inquiète tellement, j’ai si peur que ça recommence comme avant… ces derniers mois ont été l’enfer, comme vous l’avez sûrement tous vécu…

Peut-on devenir si malade en un mois seulement?
Qu’est-ce que ça signifie?
Est-bien Hashimoto?
Je suis très inquiète…
Que penses-vous de mes results SVP?
Pourquoi suis-je mal alors qu’ils semblent dans la norme?
Que me conseillez-vous?

J'aimerais beaucoup un autre petit bébé un jour, je ne sais pas si ce serait possible ; j'ai peu de soutien "médical" ici, et toutes les informations que je peux trouver sont sur internet (du bon comme tu mauvais j'imagine?), et je suis donc très heureuse de pouvoir participer à ce FORUM.

Est-ce possible d’avoir un autre bébé avec Hashimoto?
Quels sont les risques pour la grossesse? Pour le bébé? Pour moi? Pour le bébé après sa naissance? Pour moi après sa naissance? La maladie est-elle héréditaire?

Enfin, des conseils pour aller mieux ?

Merci infiniment pour votre aide à tous!

Et Prenez soin de vous.

Anne

[Cbover63]

Bonjour Anik,

Tout d'abord bienvenue sur le forum.

Pour ce qui est de ta maladie, effectivement, tu as bien Hashimoto, tes anti-tpo ont été dosés supérieurs à la norme. Ce sont eux qui signent Hashimoto. Souvent avec cette maladie, tu as une phase d'hyperthyroïdie (hashitoxicose), suivie de la descente en hypo, puisque tes anti-corps attaquent la thyro pour la détruire... Donc avec Hashimoto, ta thyroïde se détériore (plus ou moins vite selon les personnes) jusqu'à cesser complètement de travailler. Après, il faut savoir que la thyro est le chef d'orchestre de l'organisme, quand elle déraille, notre corps (et notre moral) déraillent aussi. Mais bien traité, on vit normalement.

Après, je ne sais pas si vraiment ta thyro ne fonctionne plus. Tu fais quel poids ? On estime que pour remplacer la thyro, il faut 1.7 à 2 fois son poids en thyroxine.

Pour tes résultats, il ne sont pas du tout corrects !
Pas étonnant que tu ne sois pas bien ! Tes T3L sont bien en-dessous de la norme, et tes T4L pas bien hautes...
Tes pds ont été faites à jeun, sans la prise de la thyroxine ?
Pour aller bien, il faut en général avoir des T3L et T4L dans les 2/3 supérieurs de la norme. Là tu es en nette hypothyroïdie.
Il faudrait augmenter ton traitement et voir pour ajouter de la T3L de synthèse car les tiennes sont vraiment trop basses, largement en dessous des normes, alors que tes T4L sont dans la norme. Tu fais partie des gens chez qui la TSH n'est pas un indicateur fiable... En principe, si ta TSH est basse, les T3L et T4L sont hautes. Mais sur ce point je laisse les expertes du forum t'aiguiller...

Pour une éventuelle grossesse, Hashimoto n'est pas du tout une contre-indication : j'ai eu mes 2 enfants sans aucun souci, et d'ailleurs, si tu vas dans la partie grossesse du forum, tu trouveras des dizaines de témoignages de femmes avec Hashimoto ayant eu des bb !!
Il faut "juste" un suivi mensuel de la TSH, et surtout T4L et T3L, et être équilibrée avant le début de la grossesse. En principe on dit TSH vers 1, mais la tienne n'étant pas fiable, il faudra regarder les niveaux T3L et T4L, et l'absence de symptômes désagréables (fatigue, poids, constipation...etc.)

Pour le bb, à part s'il y a un énorme déséquilibre, il y a peu de risque, surtout si tu es suivie et traitée : il se sert d'abord sur tes hormones à toi, et cela jusqu'au 4ème mois. Ensuite il a sa propre thyroïde fonctionnelle.
Donc tu dois d'abord essayer de te stabiliser toi avant d'entamer une grossesse, puis dès le début de la la grossesses, on conseille d'augmenter de 25% le traitement en thyroxine. Ensuite pds toute les 4 semaines pour réajuster le traitement.
Pour mon cas, pour mes 2 grossesse, je n'ai jamais eu besoin d'augmenter mon traitement car ma thyroïde arrivait à produire assez d'hormones, par contre j'avais des nodules et ils ont bien gonflés, surtout suite à mon 2nd !
J'ai eu 2 beaux enfants, sans aucunes séquelles pour eux, au contraire, ils pètent le feu !
Pour moi, j'ai été en super forme pour mes 2 grossesses, j'ai juste mes nodules qui ont grossi, et je me suis donc fait enlever ma thyroïde l'an dernier. Ceci dit, avec ou sans grossesse, j'aurais sans doute dû être opérée un jour...
D'ailleurs, as-tu fait une ou plusieurs écho de la thyroïde ? Des nodules ?

J'ai vu que tu es en Nouvelle-Zélande... Hormis le côté médical qui n'a pas l'air top (mais en France, ce n'est pas forcément le rêve non plus...) ce pays me fait rêver !