Appel à l'aide

[Chris2638]

Bonjour,

Je suis la fille d'une dame de 68 ans qui vit un véritable enfer depuis le mois de juillet...
Voilà ma mère prend du levothyrox 50 microgrammes depuis une bonne dizaine d'années pour des nodules bénins au niveau de la glande thyroïde, afin (selon son endocrinologue) d'éviter leur développement. Depuis ces nodules se sont en effet nettement déséchés. Son taux de TSH a toujours été parfaitement normal.

Depuis 10 ans ma mère a déjà eu des problèmes dûs au générique du levothyrox. Il y a 7 ou 8 ans ma mère a dû subir une coronarographie avant que son médecin traitant ne mette ses symptômes sur le compte du générique du levothyrox. Depuis elle ne prend que le vrai levothyrox et ses symptômes ont totalement disparus.

Hors en juillet et août 2017 ma mère a été prise de vertiges, maux de tête, fatigue...qu'elle a mis sur le compte de la chaleur et de sa sensibilité à la spasmophilie (alors qu'elle n'a plus eu de problème avec cela depuis 30 ans...).

Cet automne j'entends parler d'un problème sanitaire dû à un changement de formule du levothyrox. Je commence à me poser la question d'un éventuel lien entre les vertiges de ma mère et la nouvelle formule du levothyrox (avec toujours en tête déjà les antécédents d'intolérance de ma maman au générique du levothyrox)...
Je transmets donc mon questionnement à ma mère qui me confirme son passage à la nouvelle formule du levothyrox suite à son dernier rendez-vous avec son endocrinologue en mai 2017.
Ma mère pose donc la question à son médecin traitant qui lui répond qu'elle a des troubles minimes qui ne sont sûrement pas amputables à la nouvelle formule du levothyrox.

Cet hiver en effet ma mère note une amélioration de ses vertiges et passe Noël plutôt normalement.
Jusqu'au mois de janvier où son état de santé se dégrade, elle attrape alors une forte grippe accompagnée de vomissements et d'une infection urinaire. Elle fait aussi, pour la toute première fois de sa vie, une "allergie" à un antibiotique.

Depuis ma mère souffre de très importants vertiges, pertes d'équilibre, de maux de tête, de pertes de mémoire, de confusion, de fatigue, de montées d'angoisses bientôt rejoins par une grande inquiètude quand à son état de santé particulièrement désagréable qui l'empêchent de mener une vie normale et qui pose questions à tous les professionnels de santé qu'elle a déjà consultés...
J'ai même suspecté chez ma maman un début d'alzheimer...

En effet une suspicion de troubles des critaux de l'oreille lui a d'abord été diagnostiquée, puis un syndrome pressionnel de l'oreille...elle a également subit un IRM du cerveau...mais ni son Kinésithérapeute spécialisé dans les problèmes de critaux de l'oreille, ni son ORL n'ont réussi à comprendre de quoi elle souffre...elle a d'ailleurs encore rendez-vous ce mercredi à l'hôpital pour une videonystagmographie, soit un énième examen pour tenter d'expliquer son état...

Néanmoins ces derniers jours nous avons visionné le replay de l'émission "Enquête de santé (France 5) : Thyroïde : peut-on faire confiance aux traitements ?".
Ma mère s'est de suite reconnue dans les reportages que nous avons pu visionner!!

Elle a rendez-vous ce jeudi avec son médecin traitant, et en mai avec son endocrinologue. Elle souhaite cette fois-ci posait de manière plus insistante la question d'un lien éventuel  entre son passage à la nouvelle formule du levothyrox en mai 2017 et le début de ses symptômes en juillet 2017.

De plus nous avons pu entendre pendant cette émissions que prescrire du levothyrox pour des nodules en justifiant de limiter leur développement était un erreur de diagnostic...Donc nous nous posons la question de l'intérêt du maintient du levothyrox dans le cas de ma mère...d'autant plus qu'elle n'a jamais eu d'autre problème avec sa glande thyroïde que ces nodules bénins.

J'ai imprimé pour elle le formulaire cerfa "déclaration par le patient d'événements indésirables liés au médicaments ou aux produits de santé" de l'ansm. Est-ce la bonne démarche à entreprendre? Doit-elle le remplir avec la participation de son médecin traitant? Si celle-ci venait à refuser, seriez-vous en capacité de nous conseiller un médecin impliqué dans cette problématique ainsi qu'un endocrinologue? Elle habite dans la Drôme et peut se déplacer jusqu'à Grenoble, Valence, Lyon, Montélimar avec mon aide...
Doit-elle porter plainte? Seule? Se joindre à des groupes déjà formés et qui ont déjà déposé des plaintes?
De plus nous avons pu lire qu'il est possible de porter plainte au civile et au pénal? Quel est le mieux pour elle?
Bref nous sommes un peu perdus dans tout ce que nous lisons et demandons de l'aide...

Merci par avance pour votre aide.

[Sylviane91]

Bonjour Chris,


Avant de répondre à vos questions ou que qq d'autre réponse à vos questions, j'ai moi-même une question pour mieux comprendre.

Vous dites que votre mère "n'avait pas de problème de TSH" : qu'entendez-vous par là ? Avez-vous les résultats de sa THS avant qu'elle prenne un substitut thyroïdien ?

Je me pose la question car, que je sache, si sa TSH était correcte, normalement un apport de 50 mg aurait du déséquilibrer sa TSH en la faisant tendre vers l'hyper (ou bien ?), voire même en la mettant en hyper.


Il serait important si possible d'avoir ses résultats de TSH (et T3/T4 aussi, si vous les avez) avant qu'elle prenne un substitut thyroïdien

Puis ses résultats avec l'ancienne formule


Et enfin ses résultats avec la nouvelle formule


Ce sont des repères très importants : merci.


Par exemple, quand on n'est pas assez dosé, on a des trous de mémoire (ce qui peut faire penser à Alzheimer, que vous avez cité) et comme nous n'avons pas les résultats de TSH, nous ne pouvons pas vous aider présiémment. Certaines personnes ont mal absorbé la NF, par exemple et se sont retrouvés en hypothyroïdie en prenant le même dosage que d'habitude. Mais ce n'est qu'une hypothèse : les résultats de TSH et T3/T4 permettraient d'y voir plus clair.

[Anne28]

Bonjour

Pour répondre à Sylviane, de nombreuses personnes se sont vues ou se voient prescrire du lévothyrox car on pensait que si des nodules apparaissaient, il fallait mettre la thyroïde au repos. Certes, lors de l'introduction de lévo il y a peut-être un moment où le patient passe en hyper (à moins que l'introduction se soit fait de manière progressive), mais très rapidement l'organisme s'adapte et la thyroïde ne produit pas la quantité d'hormone qu'elle n'a pas besoin de produire puisqu'apportée par le médicament.

Pour répondre à Chris, les symptômes de ta maman ressemblent effectivement à ceux provoqués par le lévo NF.
Dans le doute, vu ce qu'on sait aujourd'hui et vu l'état de ta maman, il vaudrait mieux envisager avec son médecin une autre formulation très vite.

Pour ce que est de la nécessité ou non pour elle de poursuivre le lévo, il est envisageable qu'elle puisse s'en passer, mais pas d'un seul coup. En effet, il se peut que sa thyroïde soit capable de produire seule ce qui nécessaire. Je lui conseillerai quand même de se faire accompagner par son médecin en espérant qu'il est à l'écoute.

Je vous livre ici un témoignage dans ce sens.
Une de mes amies âgée de 84 ans prenait du lévothyrox depuis au moins 20 ans. Elle ne sait pas à quelle époque, ni pourquoi on lui en a prescrit un jour. C'est quelqu'un qui a eu de multiples problèmes de santé dans sa vie et ça faisait partie des médicaments qu'elle prenait. Le lévo était renouvelé sans se poser de question par le médecin traitant sur chaque ordonnance.
Cet été, elle a eu plein de troubles. Je ne sais plus comment elle a fait le rapprochement avec la nouvelle formule. Mais elle avait encore des stocks de l'ancienne et quand elle est repassée à l'ancienne formule, elle s'est sentie beaucoup mieux.
Il se trouve que je l'avais emmenée voir une homéopathe l'année d'avant qui lui avait proposé de baisser son dosage de lévo et de voir comment ça se passerait. Son médecin traitant (qui ne sait pas plus qu'elle pourquoi elle est sous lévo à la base) lui a dit surtout pas. Mais, cet été, elle s'est mise à espacer ses doses de lévo ancienne formule (comme pour l'économiser puisqu'elle ne voulait plus prendre la NF). Aujourd'hui elle n'en prend plus du tout. Elle doit faire un contrôle prochainement, mais à priori, elle se passe parfaitement de lévothyroxine.

Je sais que certains d'entre vous ont été choqués d'entendre qu'on prescrivait facilement du lévo lors de l'émission de France 5. Il faut regarder les choses sur l'ensemble de la population. Beaucoup d'entre vous réagissent ainsi parce que dans leur cas particulier, cela a été compliqué d'être diagnostiqué. Mais, à l'inverse, de trop nombreuses personnes (surtout des femmes) se sont vues prescrire du lévo alors qu'elles ne se plaignaient de rien, juste parce qu'à la ménopause notamment, les dosages font apparaître une légère hypothyroïdie. N'oublions pas ce chiffre de trois millions de personnes sous lévo. Est-il envisageable qu'autant de monde en France présente des problèmes de thyroïde ?

Désolée pour ce fleuve,

Anne, qui en profite pour féliciter toutes les personnes qui ont participé à l'émission
PS : Sylviane, je t'assure que même s'ils ont coupé beaucoup de ce qui a été enregistré, j'ai souffert avec toi pendant ton témoignage !

[bobette]

Ceci dit, il vaudrait mieux effectivement (si on veut avoir une meilleure vue d'ensemble, et donc bien cibler d'éventuelles suggestions) avoir les données que Sylviane demande...
Comme l'a rappelé Beate, chaque situation est particulière, individuelle, et les choix thérapeutiques doivent être faits avec finesse Message

De plus, avec le recul de ceux qui naviguent ici depuis longtemps, beaucoup de plaintes sur le forum sont dues au sous-diagnostic de certaines hypothyroïdies et non au sur-traitement (qui certes existe aussi) ...donc il vaut mieux avoir un maximum de données.

[Anne28]

Il est difficile de se référer à ce qui se passe sur le forum pour se faire une opinion car il y a un biais. Y viennent des gens qui vont mal ou ont été mal. Et qui cherchent des réponses.
Ceux à qui on a prescrit du lévo "pour rien" n'ont pas de raison d'aller mal et la plupart ne se pose pas de questions. Sauf justement depuis le lévo NF.
On ne peut nier la très forte augmentation de prescription du lévothyrox entre les années 90 et aujourd'hui. Je n'ai pas les chiffres sous la main, mais ils sont faciles à trouver.
Questions :
Est-ce que vraiment 3 millions de personnes en France ont des problèmes de thyroïde ?
Pourquoi est-ce que la prescription de lévothyrox est-elle "à vie" (je ne parle pas évidemment des personnes sans thyroïde) ?
Et toujours ce qui m'énerve le plus : que fait-on à part prescrire du lévothyrox pour aider les personnes en hypothyroïdie ? Pourquoi et comment cet organe se met-il à dysfonctionner (carence en iode, en autre chose) ?

Anne

[Sylviane91]

Bonjour Anne,


Je suis vos échanges dont je trouve le contenu passionnant (merci pour les infos complémentaires : je ne savais pas qu'on mettait ainsi la thyroïde "au repos").

D'une part, je m'aperçois que vous êtes la première à manifester un peu de compassion pour moi après le reportage, ce dont je vous remercie. Mon entourage est revenu vers moi après le visionnage bien sûr, mais c'était plutôt pour me parler "de ma performance" (comme si j'avais été une conférencière ou une actrice), alors qu'effectivement j'ai voulu témoigner de quelque chose de douloureux , que je "revivais" en quelque sorte, au moment où je témoignais (ce qui se comprenait plus dans l'interview en entier).



D'autre part, je trouve vos autres réflexions vraiment intéressantes. Notamment, la question que je me pose est la suivante : toutes ces personnes à qui on a donné inutilement du lévothyrox, leur thyroïde peut-elle refonctionner facilement une fois le substitut thyroïdien retiré ? N'est-elle pas devenue en quelque sorte "paresseuse" (comme un organe qui aurait été longtemps étayé) ? Est-ce que cela demande "une rééducation" en quelque sorte ? Ou bien des traitements (naturels ou non) à prendre pour l'aider à refonctionner à plein ?

Quand à votre dernière question : "Pourquoi et comment cet organe se met-il à dysfonctionner (carence en iode, en autre chose) ? "? je la trouve essentielle.

PS : je m'interroge aussi sur le fait que ma mère n'a pas été opérée "abusivement" d'un minuscule cancer du sein (pas d'ablation du sein mais une lourde chimiothérapie dont elle supporte encore les conséquences), mais ça par contre, je ne lui en parlerai pas, d'abord parce que pour avoir une certitude il faudrait que j'étudie le dossier en détail et si je réouvre le dossier elle va être au courant de l'objet de ma recherche, la connaissant, je pense qu'elle ne supporterait pas psychologiquement, le fait d'avoir été opérée inutilement, donc je ne lui dirai pas. elle a une conception du monde médical "à l'ancienne", du type le médecin est un Dieu qui sait tout, il ne peut jamais avoir tort etc... ce serait beaucoup trop perturbant pour elle, et puisque de toute façon, c'est fait, et qu'il est impossible de revenir en arrière, à quoi bon...
https://www.santenatureinnovation.c.....in-le-piege-du-depistage/

[bobette]

Euh les ami(e)s, une personne vient pour la première fois sur le forum car elle a besoin d'aide ...et nous on se lance dans de grands débats quasi sur la politique de la santé etc etc
...de quoi décourager ceux qui ne sont pas habituées à nos grandes envolées (en général nous le faisons plutôt dans des sujets dédiés ou sur nos propres suivis, pas sur le demandes d'aide des nouveaux) et qui sont simplement dans la détresse immédiate et concrète !

Pardon Chris2638, promis on ne recommencera plus, et on attend les données des prises de sang, et si possible la date de début de prise de la nouvelle formule du Lévothyrox.

Merci !

[Sylviane91]

Ok...je reprendrai la même question que celle que je viens de poser (importante question), ailleurs dans la rubrique Thyroïde, désolée Krys.
Pour le reste du débat, qui concerne la santé, c'est ici : Message

[Chris2638]

Rebonjour à toutes.
Merci pour vos réponses, et bravo pour votre courage, merci pour le partage de vos expériences et souffrance.

J'ai rappelé ma maman qui va chercher à retrouver le plus possible de résultats d'analyse de ces dernières années. Par contre elle n'a pas encore refait d'analyse TSH depuis qu'elle prend la nouvelle formule. Normalement elle en fait une, une fois par an, avant de voir son endocrinologue donc en mai...

Sa dernière ordonnance date de mai 2017 avec une prescription pour 3 mois QSP 1 an.
Elle a renouvelé son traitement en juin 2017 avec cette nouvelle ordonnance. Elle alors s'est vu délivré par sa pharmacienne la nouvelle formule mais sans en être informée. Ce n'est qu'en août qu'elle en a été informée. En effet ma maman s'était rendu compte d'elle-même que la boîte avait changé et qu'elle se trouvait fatiguée, et souffrait de vertige. Elle a alors posé la question à sa pharmacienne qui lui a répondu que la boîte avait changé car la formule avait changé. Mais qu'elle prend également cette nouvelle formule et s'en porte très bien. Selon elle les troubles de ma mère sont psychosomatiques car elle ne croit absolument pas à tout ce qu'on entend sur la nouvelle formule!!

[Sylviane91]

Vous pourriez répondre à votre pharmacienne que moi sous la nouvelle formule, je suis passé à une TSH de 9,75 ! (Je n'ai plus de thyroïde, on me l'a retiré). Certes, je n'étais pas toujours hyper bien dosée sous l'AF mais je naviguais entre 1 et 4 en général : il est où l'effet nocebo ? (comme elle, je ne savais pas que j'étais passé à la nouvelle formule).
Cette TSH est importante car elle permettra de déterminer si votre mère est en manque d'hormones en général (ou en trop d'hormones) et/ou ne supporte pas le nouvelle formule car il y aussi des gens ici, qui ont eu des manifestations sans changement de TSH, mais au moins cela permettra d'y voir clair.

Avec le L. Thyroxine Hennig, c'est l'inverse, je le méga absorbe !

Il y a, apparemment et en fonction des individus d'énormes différences d'absorption en fonction des marques et excipients (sans compter ceux qui ont des manifestations sans absorption différente).

En clair, avec 137, 5 de Henning, j'ai une TSH de 0,98, là ou avec l'ancien formule, j'aurai eu 2 ou 3 et au moins 7 minimum avec la nouvelle.

Super sérieux quand on n'a plus de thyroïde, de changer comme ça sans préparer le terrain !