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titianikahors ligne
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MessagePetite question

 (p484397)
Posté le: 12. Fév 2018, 16:40
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Bonjour,
Je me posais qq petites questions: voilà je vous explique, fait ma pds jeudi
Tsh 4,160 (n 0,27-4,20)
T4. 12 (9,3-17)
Trak 5,98 (n <1,75)
Sous thyrozol 20 et levo 87,5 semaine et 100 week end

Je suis suivie depuis 1 an pour basedow
Mon questionnement, je me sentais mieux (sans crises) au début de mon suivi en mai avec Tsh 0,845 et T4 6,6 ( même norme labo avec 2 thyrozol et levo 50) quand j'en ai parlé a mon endo, elle m'a dit une fois T4 dans les normes, on pourra affiner le traitement si nécessaire, tsh plus vers 1 ou 5 , en novembre ma pds etait bonne avec 1 thyrozol et levo 87,5,(tsh à 2,820 et T4 à 13,6 même norme labo mais cause fatigue chronique elle a augmenté le traitement en novembre) donc choisi d'orienter ma tsh vers 5.
Au jour d'aujourd'hui, je me sens bien, juste des crises épisodiques supportables que j'arrive à gérer tant bien que mal ( pouvant aller de qq heures jusqu'à plusieurs semaines - la plus grosse étant 4 semaine) ma question est la suivante:
Ma pds étant bonne (sauf trak mais ils continuent a baisser), est ce qu'il vaux mieux garder le même traitement avec qq crises ou tenter de passer dans la fourchette tsh vers 1? Est ce que le changement de dosage joue uniquement sur "ma qualité de vie" ou est ce qu'il permettrait de jouer sur les anticorps et donc de les faire possiblement encore baisser ou alors est ce que l'un est indépendant de l'autre. C' est sûrement une question stupide..mais moi ce qui m'importe le plus c'est que les trak tombe à 0 pour tenter un essai bébé, est si le dosage est pas parfait, a par niveau ressenti, est ce que ça joue sur la maladie, voir sur risque potentiel de rechute ?
Si quelqu'un a une réponse, ou une opinion ou une idée sur la question, je serai contente
de la connaitre, j'ai RV jeudi chez endo elle va me proposer d'affiner mon dosage si nécessaire, mais je sais pas quoi faire, peut être vos réponses m'aideront a y voir plus clair
Merci


Dernière édition par titianika le 13. Fév 2018, 14:37; édité 2 fois
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Heliotropehors ligne
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 (p484473)
Posté le: 13. Fév 2018, 09:30
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Tout ce que je peux te dire c'est que les TRAK sont déclarés "négatifs" lorsque leur concentration dans le sérum passe en dessous de 1.5 (il peut y avoir des normes un peu différentes selon les laboratoires).
En ce qui concerne l'évolution d'un traitement de type block and replace comme le tien je n'ai aucune expérience.
Pourrais-tu, titianika, changer le titre de ton sujet en évoquant la technique block and replace afin que celles et ceux (éventuellement) qui ont de l'expérience en ce domaine t'en fassent part.
Mettre en route un bébé après une crise de Basedow demande un bon suivi et le respect de certaines normes, avant, pendant et après la grossesse mais tout est possible.
Regarde également tout ce qui existe au chapitre Basedow des FAQ.
Il se peut que certaines personnes aient déjà apporté des éléments de réponses à tes questions.
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titianikahors ligne
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 (p484528)
Posté le: 13. Fév 2018, 14:36
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Coucou héliotrope, j'avais mis question " technique" non pour le système block and replace mais pour savoir si dosage tsh et t4 joue sur trak ou si indépendant? Et donc en fonction de la reponse savoir quel choix faire si nécessaire de peaufiner mon dosage ou non ? Mais bon pas de soucis j'ai changé
J'ai lu et relu la FAQ, a vrai dire me suis bien documenté pendant un an, afin d'accepter cette maladie, de vivre avec et d'en accepter les" aléas "mais je ne veux pas laisser totalement l'endo décider sans m'être renseigner un minimum . Ce que je crois comprendre c'est que le dosage joue sur la qualité de vie mais joue t'il sur les trak, sur le risque de rechute ? Je ne minimise pas les douleurs qu'engendre cette maladie, mais j'ai pour ma part décidé qu'elle devait être reléguer au second plan, depuis 1an elle a pris beaucoup trop de place, tout tourne autour de la thyroïde et ça c'est plus concevable. J'écoute mon corps, je prends mon traitement et j'accepte quand ça déconne même si c'est très dur..mais j'ai besoin de garder en tete l'essentiel le projet bébé, et donc la baisse des trak. Si trak indépendant des dosages alors la boucle est bouclee faudra attendre, dans le cas contraire alors autant peaufiner le dosage. D'où mon questionnement..
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 (p484629)
Posté le: 14. Fév 2018, 08:20
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : titianika
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J'ai du mal à comprendre ton raisonnement titianika.
Le traitement est mis en place pour juguler la maladie de Basedow et bien évidemment les TRAK sont visés puisqu'ils sont la cause de cette maladie.
Quand le Basedow est actif, la TSH baisse, les T3 et les T4 montent en decà et au-delà des normes.
Quand le traitement fait baisser les TRAK, les T3 et les T4 baissent et la TSH remonte.
Si ton traitement ne permet pas de faire baisser les TRAK c'est qu'il n'est pas adapté. Sa raison d'être c'est de faire baisser les anticorps anti-récepteurs de la TSH dont l'existence est la preuve biologique de la maladie de Basedow.
A mon humble avis, tu devrais chercher à prendre l'avis d'un autre endocrinologue. Ton médecin traitant devrait pouvoir t'adresser à quelqu'un d'autre.
Pour faire un bébé en toute sécurité, et pour l'enfant et pour la mère, il faut avoir le moins possible de TRAK dans le sang au moment de la gestation et il faut surveiller étroitement tout au long de la grossesse.
A toi de voir quelle est la bonne marche à suivre pour toi.
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 (p484723)
Posté le: 14. Fév 2018, 20:30
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Coucou héliotrope, c'est moi qui ai dû mal à m'exprimer en fait. Ce que tu dis je le comprend bien, ce qu'il y a et j'en suis très contente c'est que mes trak à chaque prise de sang descendent même avec un traitement "inadapté"- ce que je veux dire par inadapté c'est mauvais ressenti malgré que prise de sang soit bonne( tsh et t4 dans les normes.)
Et moi ce qui m'intéresse c'est de savoir si le fait de peaufiner mon dosage, de l'adapter plus à mon ressenti, en gros trouver mon setpoint personnel , aiderait à faire baisser encore plus vite mes trak et de façon durable ?

Moi, ce que j'ai compris, de ce que m'a dit l'endo c'est que une fois sorti de lhyper donc tsh et t4 dans la norme, il faudra peaufiner le traitement pour que je me sente parfaitement bien et après je pourrai envisager le projet bébé qu'une fois trak sous 1,75.

Je suis sorti de l'hyper , tsh et t4 sont dans les normes, les trak baissent petit a petit, je me sens bien pas parfaitement ( genre montagne russe)mais ça va, pour ça je me demandais si le fait de pas être parfaitement bien, joue sur la vitesse a laquelle baisse les trak afin de prendre ma décision pour savoir ,si l'endo me propose, si vraiment nécessaire d'ajuster mon dosage ou non
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 (p484745)
Posté le: 15. Fév 2018, 08:24
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Un traitement disons chimique, par médicaments, dure environ 15 à 18 mois, en tout cas avec uniquement des freinateurs comme ça été le cas pour moi.
Avec le block and replace je suppose que c'est du même ordre mais c'est à vérifier.
Mes analyses TSH, T3, T4 et anticorps donnaient tout dans les normes depuis longtemps que j'avais encore des battements de cœur affolants de par leur violence. Il a fallu encore pratiquement deux ans pour que ce ressenti-là disparaisse... C'est un exemple...
Ce qui me surprend un peu c'est que ton endocrinologue ne demande pas les T3.
Cette hormone-là semble très importante dans le ressenti et en général, dans le cadre d'une maladie de Basedow, elle est demandée.
Une partie des T4 se transforme en T3 et parfois la conversion se fait mal.
Certaines supplémentations (après ablation notamment) comprenne non seulement de la thyroxine (T4) mais aussi de la T3.
Je ne sais vraiment pas ce qu'il en est dans le système block and replace mais c'est peut-être à vérifier.
Si ton endocrinologue ne veut pas, vois avec ton généraliste pour ajouter la T3 à tes prochaines analyses ou au besoin fais ajouter ce facteur en payant de ta poche la prochaine fois que tu vas au labo avec une ordonnance.
Le dépense doit tourner autour de 15 € et ça vaut peut-être la peine de vérifier.
Reste de toute façon ce que j'ai déjà dit : l'organisme a besoin de temps, après une crise de Basedow, pour se calmer. C'est pareil après un orage dans la nature !!! Rolling Eyes
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