Auteur |
Message |
Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p481907)
Posté le: 23. Jan 2018, 08:52
|
|
|
Je suis personnellement favorable à la prise de vitamine D au quotidien, Javotte.
Il existe un produit ZYMA-D 10000UI/ml qui est délivrable en pharmacie sans ordonnance.
Souvent les pharmaciens ont besoin de vérifier cette donnée sur leur ordinateur mais c'est un fait.
Pris sans ordonnance (moins de 3 € en principe le flacon qui dure pas mal de temps) il n'y a pas de remboursement mais à ce prix-là ce n'est pas un drame.
Quand le médecin le prescrit, il est remboursé.
La prise au quotidien permet de prendre plus au début puis un peu moins au fur et à mesure des résultats. Cela permet également d'adapter la prise à l'ensoleillement ou non. Seulement il faut surveiller. Je fais une analyse tous les six mois environ. J'aime bien être à la moitié de la norme. En fonction du résultat j'augmente ou je baisse la dose quotidienne. En principe, maintenant, je navigue entre 5 et 7 gouttes quotidiennes. J'avais commencé plus haut à l'époque où le manque apparaissait bien dans les analyses. |
|
|
|
|
Javotte Inscrit le: 04.11.17 Messages: 94Basedow Lot 46 |
|
|
|
|
Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
|
|
|
|
Javotte Inscrit le: 04.11.17 Messages: 94Basedow Lot 46 |
Message: (p482403)
Posté le: 27. Jan 2018, 13:43
|
|
|
Bonjour à tout le monde
SOS: j'ai les traks qui ont augmenté, malgré le traitement:
au 14 oct: 11.31 Ul/L et au 24 janv: 19.81 Ul/L
Explication de l'endocrino: c'est parce que vous avez fait une crise très sévère...un peu court...
Et vous, votre avis?
Nouveau tt: 75 de lévo + 5 de thyrosol. Bravo Winnie
Je ne m'en suis pas vantée mais dès que l'infirmière est partie, j'avais avalé 75 de lévo!!!
Quant à la vit D, elle n'avait même pas remarqué le dosage sur le bilan sanguin.
C'est terrible ce pays où, si on ne réclame pas, on n'a pas les médicaments qu'il nous faut!
Pas très à l'aise, la dame, quant à sa gestion de mon tt: en gros, c'est parce que je réagis trop bien aux médocs que j'ai basculé trop vite en hypo. Ben voyons!
J'ai quand même réussi lui caser que personne ne peut vivre sans T4 et que c'est pour ça que je lui ai envoyé un mail et que j'ai consulté ma généraliste.
A bien y réfléchir, je pense que l'augmentation du lévo, je le dois à ma généraliste qui a dû lui passer un coup de fil. Je vais mener l'enquête...
Merci pour votre avis sur les traks.
Bon we à tous et @ bientôt.
Pascale |
|
|
|
|
Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p482470)
Posté le: 28. Jan 2018, 08:09
|
|
|
N'ayant été traitée que par freinateurs pour juguler le Basedow je ne sais pas trop quoi te dire Javotte.
Au début du traitement par Néo-Mercazole à l'été 2011 les TRAK ont continué d'augmenter mais comme j'ai fait une chute des globules blancs assez rapidement avec ce produit il a été abandonné. Aussitôt les TRAK ont repris de la vigueur.
Avec le Proracyl qui a été supprimé au printemps 2012 tout allait bien, les TRAK avaient bien baissé, mais l'interruption du traitement dû à l'arrêt de son approvisionnement dans les pharmacies de ville m'a valu une nouvelle poussée de TRAK.
J'ai terminé le traitement par le Thyrozol. J'ai tout arrêté en douceur (contrairement à ce que préconisait l'endocrinologue) et depuis cette époque les TRAK qui étaient alors peu élevés ont continué à baisser pour repasser dans la zone dite négative.
Si je n'ai pas écouté l'endocrinologue c'est que j'avais constaté par deux fois que lors d'un arrêt brusque du freinateur les TRAK avaient tendance à regrimper ! Je n'ai jamais regretté d'avoir suivi mon idée !!!
En revanche je me supplémente beaucoup en différentes vitamines et minéraux depuis cette époque. J'aide ma thyroïde à fonctionner aussi normalement que possible.
Je n'ai jamais pris de Lévothyrox, je n'ai jamais essayé le système block and replace.
Sans expérience personnelle sur le sujet il m'est difficile de te répondre. |
|
|
|
|
Javotte Inscrit le: 04.11.17 Messages: 94Basedow Lot 46 |
Message: (p483588)
Posté le: 05. Fév 2018, 18:53
|
|
|
Bonjour à toute la communauté.
Derniers résultats qui datent d'aujourd'hui:
Ma TSH replonge: 0.083 uUl/ml - N labo comprise entre 0.350 et 4.940
(1.251 au 26/01)
Mes T4L sont remontés à 8.20 - N labo comprise entre 7.00 et 14.80. C'est dans la norme basse mais dans la norme quand même. C'est déjà ça!
J'avais peur que ma TSH monte encore mais c'est l'inverse qui s'est produit.
Que pensez-vous du TT: 5mg de thyrosol et 75 de lévo?
Comme dirait Héliotrope tout cela me parait bien rock'n roll!
Merci pour vos réponses et haut les coeurs pour l'assignation en référé.
Pascale |
|
|
|
|
Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p483642)
Posté le: 06. Fév 2018, 09:01
|
|
|
Comme je l'ai dit plus haut, je n'ai aucune expérience du système block and replace (introduction au bout d'un certain temps du "Lévothyrox" en plus du freinateur).
L'effet est a priori antagoniste et il faut donc un endocrinologue qui suive bien le processus et l'ajuste au fur et à mesure des résultats.
C'est en tout cas ce que je suppose.
Il faut poser la question à ton endocrinologue ou à quelqu'un ici qui maîtrise parfaitement ce type de traitement. Je n'en fait pas partie.
Quel est ton ressenti ? Tu n'en dis pas grand'chose Javotte ! |
|
|
|
|
Javotte Inscrit le: 04.11.17 Messages: 94Basedow Lot 46 |
Message: (p484238)
Posté le: 11. Fév 2018, 09:24
|
|
|
Bonjour à tous, bonjour Héliotrope.
Je suis restér quelques jours sans répondre: actualité brûlante au boulot qui m'a pompé le peu d'énergie qu'il me reste.
Mon endocrino signe et persiste: 75 de lévo+ 5 de thyrosol. J'espère qu'elle ne s'est pas planté de nom sur les résultats d'analyse... lol!
Mon ressenti? Je suis pompée, vidée, épuisée, en panne de gasoil. Pas envie de sortir de la maison, moral en berne, enfin bref, découragée... sans compter les kilos ramassés grâce à l'épisode hypo que je n'accepte pas.
L'endocrino voulait m'arrêter mais j'ai préféré jouer la montre: les vacances sont en ligne de mire et comme je l'ai dit plus haut, ça chauffe un peu au boulot. Même si les cimetières sont plein d'indispensables, j'ai choisi d'être présente pour avoir un oeil sur les évènements.
J'ai la possibilité de prendre un mi-temps thérapeutique mais je ne veux pas griller toutes mes cartouches en termes de droits, en cas de chirurgie et/ ou cure d'iode. Donc à réfléchir mais comme j'ai très peu d'explications sur la suite, c'est compliqué d'anticiper.
Je vais prendre RDV avec ma généraliste pour qu'elle me precrive une analyse ferritine, zinc, vitamines... et me complémenter si carrence.
Voilou. Au final, je suis pas mal secouée par cette crise de basedow, physiquement et moralement.
Bises à tous
Pascale |
|
|
|
|
Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p484378)
Posté le: 12. Fév 2018, 11:43
|
|
|
Le fait que les TRAK aient augmenté avec ton traitement maintenu tel qu'il était par ton endocrinologue m'interpelle.
Je te l'ai déjà dit Javotte je n'ai pas l'expérience du block and replace.
Ton généraliste pourrait-il t'adresser à un deuxième endocrinologue ?
Avoir un autre avis me paraîtrait important.
Il se pourrait que le freinateur ne soit pas à la bonne dose.
Pour le fer, la vitamine D et tout le reste c'est bien car très utile.
Parle quand même à ton généraliste de l'intérêt de consulter un autre endocrinologue.
Confrontée au même problème c'est ce que j'aurais fait. |
|
|
|
|
Javotte Inscrit le: 04.11.17 Messages: 94Basedow Lot 46 |
Message: (p485776)
Posté le: 24. Fév 2018, 10:50
|
|
|
Bonjour la communauté,
J'ai lu le CR de Béate pour l'action en référé de VST...et les bras m'en tombent: courage pour la suite
De mes nouvelles: en vacances depuis 1 semaine- repos, repos et encore repos.
J'ai une question sur les compléments:
- la vit D, c'est fait. Mes analyses ont montré que j'en manquais. Donc j'en prends.
Quid du zinc, du fer et du selenium dont j'ai lu quelque part sur le net qu'il est contrindiqué en cas de goitre? Peuvent -ils être dangereux? J'ai posé la question à la pharmacienne qui ne sait pas.
Merci pour vos conseils et réponses parce que je ne voudrais pas faire de bêtises. Je suis assez secouée physiquement comme ça.
Winnie et Héliotrope, si vous passez par là...
@ bientôt
Pascale
PS: Héliotrope, merci pour ton message. J'ai bien noté et le conseil est judicieux. C'est juste compliqué à mettre en pratique: très peu d'endocrinos chez moi et aller plus loin nécessiterait une autorisation d'absence à mon boulot, donc une journée de salaire qui saute mais peut-être que ça en vaut la peine... |
|
|
|
|
Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p485877)
Posté le: 25. Fév 2018, 07:54
|
|
|
Javotte, c'est à toi de voir. Encore faut-il trouver un endocrinologue qui s'intéresse réellement à la thyroïde.
As-tu déjà regardé le sujet "j'ai un bon médecin à..." |
|
|
|
|
Javotte Inscrit le: 04.11.17 Messages: 94Basedow Lot 46 |
Message: (p486788)
Posté le: 06. Mar 2018, 07:15
|
|
|
Bonjour la communauté:
mes dernières analyses d'hier:
TSH us : 0.045 - n: 0.350 - 4.940
T4L: 9 - n: 7 - 14.90
Mes T4 peinent à remonter et ma TSH replonge!
Mais ce qui m'a le plus plombé, c'est le résultat des lymphocites: 57% soit 4942 alors qu'elle était de 4662 pour n: 1500 - 4000 lors de mes dernières analyses.
Le labo conclut à une hyperlymphocitose, ce qui m'a carrément empêchée de dormir cette nuit tellement j'ai la pétoche!
J'ai envoyé un mail à mon endocrino. Je vais essayer de la contacter par téléphone (pas gagné) et prendre RDV avec ma généraliste (pas gagné d'avoir un RDV en urgence non plus!)
J'ai lu quelque part que le basedow pouvait provoquer une élévation du taux de lymphocytes. Est-ce que quelqu'un aurait des infos sur le sujet?
J'ai le moral en berne!!!
Merci par avance pour vos réponses.
Bonne journée.
Pascale |
|
|
|
|
Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p486810)
Posté le: 06. Mar 2018, 10:47
|
|
|
Suite au premier traitement contre la maladie de Basedow, avec du Néo-Mercazole, mes globules blancs ont commencé à baisser, si je me souviens bien. On appelle ça une leucopénie si mes souvenirs sont bons.
L'endocrinologue a changé le traitement et tout est rapidement rentré dans l'ordre.
Une hyperlymphocytose, cela semble être le contraire mais je ne sais pas trop ce que c'est.
Vois l'article ci-dessous qui me paraît très complet sur le sujet.
Quand tu cliques dessus, c'est si lourd qu'il faut attendre un peu l'ouverture :
http://www.biodoc.fr/wp-content/upl.....er-hyperlymphocytose1.pdf |
|
|
|
|
Javotte Inscrit le: 04.11.17 Messages: 94Basedow Lot 46 |
Message: (p486890)
Posté le: 07. Mar 2018, 07:28
|
|
|
Bonjour Héliotrope et merci pour ta réponse.
Mon endocrino m'a répondu par mail que probablement j'avais été exposée à des virus (ce qui est effectivement le cas au boulot).
Ma généraliste que j'ai vue hier soir ma parlé de formule inversée: nombre de globules blancs ok et dans la normes, ce sont juste les lymphocites et je ne sais plus quoi (désolée) qui se trouvent en proportions inversées, signe effctivement d'une affection virale. Pour elle, rien de grave.
Elle a complété les analyses de mois prochain: NFS - VS - CRP - PROT +EPP et SEROLOGIE MINI.
Encore merci Héliotrope. Pas le temps de développer davantage: je file au boulot.
Pascale |
|
|
|
|
Javotte Inscrit le: 04.11.17 Messages: 94Basedow Lot 46 |
Message: (p490694)
Posté le: 16. Avr 2018, 04:33
|
|
|
Bonjour la communauté des papillons:
résultats des mes dernières analyses:
Les lymphocytes ont baissé: ils sont passés de 4942 à 4573 n: 1500 et 4000.
Les analyses un peu plus poussés ont montré que j'ai été au contact avec la mononucléose, probablement durant l'enfance ou l'adolescence mais que ce n'est plus ce qui a crée mes soucis.
Le taux de globuline gamma est un peu élevé: 16 n: 8 - 13.5 mais ma toubib me dit que le basedow peut provoquer cette augmentation de taux.
Et pour la thyroide:
TSH US: 0.087 n 0.350 - 4.940 elle remonte puiqu'elle était à 0.045
T4l: 8.80 - n 7- 14,80
Quelqu'un peut-il m'en faire une lecture? Hypo (T4 norme basse)? ou hyper (TSH très basse)?
En attendant mon goitre a bien dégonflé et j'ai retrouvé un peu la pêche physiquement. J'ai refait une petite sortie spéléo hier. (modeste mais faut bien commencer petit!!!)
Quelqu'un peut-il me dire où en est l"assigantion de Merk en référé: tribunal de Lyon? quand aurons-nous le rendu d'audience?
Merci à tous et bises
Pascale
PS: championne, Béate, parce que face aux mandarins, ce n'était pas facile de prendre la parole (surtout si on ne te la donne pas) et que moi, à ta place, je me serais payée une belle colère rentrée! |
|
|
|
|
Aller à la page Précédent 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 Suivant
|