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CASSANDREhors ligne
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MessageVoilà nouvellement basedow 😕

 (p481719)
Posté le: 21. Jan 2018, 20:34
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Bonjour et merci pour ce site on se sent moins seule face à la maladie ,

Après des symptomes classiques et surtout de la tachycardie et de la gêne aux yeux les résultats sont tombés. Un peu à la renverse avec ma doc puisqu'il y a 6 mois ma tsh était à 1.69, en baisse cependant d'année en année. J-ai 60 ans mais j'accuse difficilement le diagnostic.
T3 libre : 10 8
T4 l : 2 57
Ac antirecepteur trak : 8 93
L écho est à venir vendredi 26 janvier...
L endocrinologue que j ai vue grâce à ma doc avant résultats détaillés , juste avec tsh à 0 avait bien envisagé basedow : gêne aux yeux, paupières gonflées et thyroïde bien vascularisee a t elle dit ?? Pour le moment je n ai que du thirozol 10 mg par jour et ma doc veut pas bouger traitement dit que c est l endocrinologue qui verra. Mais je ne la vois que le 12 février. De plus pas possibilité de prendre bêta bloquant suis asthmatique. Je suis tellement en panique que demain je vois ophtalmo et mercredi cardiologue sur conseil de ma doc qui me donne juste de l aubépine autant dire qu il m en faudrait un champ entier. Je suis tentée de prendre 2 × 10 mg mais j ai des prises de sang à faire chaque semaine NFS. .. pourtant l' endocrinologue savait que ce ne serait pas suffisant; mais comme elle avait que ma tsh inférieur à 0,0004 quand je l ai rencontrée... j ai peur pour mes yeux quand je vois ce que ça peut faire.
Et pourtant elle m a dit oas de stress mais facile à dire...
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p481730)
Posté le: 21. Jan 2018, 21:18
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bonjour
il faut les valeurs de référence pour tes résultats s'il te plait

_________________
Wynnie

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CASSANDREhors ligne
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 (p481773)
Posté le: 22. Jan 2018, 10:31
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Pour faire suite a ton message, les valeurs sont :
T3 libre 10.08 ng/l (vr 1.71 à 3.71)
T4 L Thyroxine libre) 2.57 (vr 0.70 à 1.48)
Tsh inférieure à 0.004 (vr 0.400 à 4 000)

Ac anti récepteur 8.93 (vr < 2.90)

Merci
Evelyne
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p481787)
Posté le: 22. Jan 2018, 13:58
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merci
les T3 sont très élevées et les T3 sont bien au dessus de la norme
les anticorps montrent bien basedow...
on verra ce que dit l'écho

voila ce que je t'ait trouvé sur doctissimo :
Citation:
Posologie pour l'adulte

Selon la gravité de la maladie et l'apport en iode, on commence habituellement le traitement à des doses quotidiennes de thiamazole comprises entre 10 et 40 mg. Dans de nombreux cas, l'inhibition de la production d'hormone thyroïdienne peut habituellement être atteinte avec des doses initiales de 20 à 30 mg de thiamazole par jour. Dans des cas moins graves, la dose inhibitrice complète n'est pas toujours nécessaire et on peut donc utiliser une dose initiale plus faible. Dans les cas graves d'hyperthyroïdie, une dose initiale de 40 mg de thiamazole peut être nécessaire.

www.doctissimo.fr/medicament-THYROZOL.htm

10 mg risque d’être faible en effet, à voir avec ton médecin si il faut passer à 20mg

_________________
Wynnie

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Heliotropehors ligne
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 (p481908)
Posté le: 23. Jan 2018, 10:07
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : CASSANDRE
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Tous les indicateurs parlent d'un Basedow : TSH dans les abîmes, T3 et T4 bien au-delà de la norme supérieure et présence assez abondante de TRAK.
Cassandre, je n'ai été traitée que par freinateur quand j'ai connu une crise du même type à peu près au même âge que toi.
Il faut un certain temps pour voir les paramètres se réguler.
Il faut savoir faire parfois preuve de patience et avec un Basedow on en a peu, je le reconnais.
Pour ma part je sais que j'ai été traitée sur près de 18 mois avec uniquement des freinateurs de types différents pour des raisons précises. Tu devrais pouvoir trouver tout ça dans les différents sujets où j'en ai parlé.
Je n'ai jamais pris de doses très élevées mais j'ai eu un suivi avec de nombreuses prises de sang de contrôle.
Depuis l'automne 2012 je n'ai plus aucun traitement mais je me supplémente en vitamines et minéraux variés.
A l'heure actuelle on commence à parler d'échothérapie pour traiter un Basedow mais la méthode dite Echopulse semble n'être qu'au niveau des essais.
Le tout c'est d'avoir un bon endocrinologue qui accompagne bien le traitement en expliquant la stratégie adoptée.
Essaie peut-être de laisser tes résultats à l'endocrinologue déjà consultée à son secrétariat. Elle cherchera peut-être, si elle le peut, à avancer ton RdV car tes analyses confirment bien le Basedow.
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CASSANDREhors ligne
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 (p481913)
Posté le: 23. Jan 2018, 11:25
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Merci Heliotrope....
J'avoue que quand je me lève je suis désespérée de voir si peu d 'amélioration toujours tremblante et les yeux gonflés avant prise de mon petit thyrozoi. J ai trouvé un truc pour les yeux des cataplasmes d argile verte pendant au moins 1/2 heure. Effectivement ll'endocrinologue m a prescrit des NFS toutes les semaines avant son rdv. Et la j'ai l écho vendredi matin. Je vais voir avec ma généraliste si elle peut l appeler. L' ophtalmo m a dit c' est votre maladie et donne rien sauf un lubrifiant vismed. Je vais aussi voir une naturopathe qui me dit pouvoir me donner des compléments aidant à soulager. Me dit que l hypophyse s emballe dans cette maladie Je t' en dirai plus j y vais jeudi matin. J essaye de garder le moral car comme dans tout, je ne suis pas une patiente tres patiente et je n ai jamais vraiment été confrontée personnellement à la maladie. A suivre ....
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Heliotropehors ligne
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 (p482008)
Posté le: 24. Jan 2018, 09:14
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : CASSANDRE
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Le Basedow est une maladie qui rend impatient(e) !!!!
Pour ma part, après la crise de 2011-2012, un expert m'a expliqué que j'avais probablement été toute ma vie en Basedow infra-clinique peut-être avec quelques crises brèves passées inaperçues parce que rapidement régulées sans aucune intervention. Quand je repense à différents épisodes de ma vie je me dis que c'est tout à fait vraisemblable. L'organisme a plus de ressources qu'on ne le pense.
Pour les yeux, depuis cette époque et aujourd'hui encore, j'utilise du sérum physiologique, au minimum deux fois par jour.
Bon courage !
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MessageBesoin de conseils un peu perdue

 (p483861)
Posté le: 07. Fév 2018, 18:46
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Bonjour,

Voilà pas de nodule à l'échographie prise de sang demain après thirozol 10 mg pendant 3 semaines. Depuis hier mal au ventre estomac intestins de la bile bref je me traîne et j'ai des selles liquides et jaunes le top ! Dois je arrêter ce traitement dejà que je suis pas épaisse ça m affaiblit trop.
Help ! Vos conseils je vois endocrinologue lundi et là ça fait depuis hier que je suis tout le temps allongée.
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 (p483904)
Posté le: 08. Fév 2018, 09:36
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : CASSANDRE
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Je n'ai jamais fait de prise de sang après la prise du freinateur.
Je les ai faites à jeun tôt le matin ou alors tout à fait en fin de matinée avec un petit déjeuner pas trop copieux et la prise du freinateur environ quatre heures avant.
A mon avis ta dose de Thyrozol pourrait être insuffisante puisque les signes du Basedow sont toujours bien présents ou alors le freinateur ne te convient pas du tout.Cela arrive. J'ai eu à changer de traitement.
Il existe d'autres freinateurs que le Thyrozol.
Il faut voir ça avec ton endocrinologue lundi.
Comme nous sommes jeudi faire avancer ton RdV me paraît difficile.
Essaie néanmoins de téléphoner à son secrétariat en disant que ça va mal. On ne sait jamais.
Tes examens radiologiques sont déjà rassurants.
Le Basedow est bien là. C'est lui qu'il faut traiter.
Qui t'a demandé de faire la prise de sang juste après la prise du traitement ?
Cela me paraît bizarre vu la diffusion du freinateur dans le sang...
Je serais toi, je ferai la prochaine PDS à jeun, totalement à jeun.
Tiens-nous au courant.
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 (p484053)
Posté le: 09. Fév 2018, 12:07
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Bonjour Heliotrope

J ai fait la prise de sang presqu-à jeun juste une banane dans le ventre mais pas le thyrozol. On verra j'ai les résultats lundi matin et rdv endocrinologue l après midi. Je pense comme toi que le traitement n'est pas adapté bien insuffisant. A midi j"ai envie de l'augmenter de 0,5 ça ne fera que 15 mg... Hier un léger mieux je l'ai pris en mangeant le midi et j'ai eu moins de soucis digestifs, juste des lourdeurs Je dois éviter tout ce qui est gras sinon j'ai la gerbe. J'essaye aussi d associer des vitamines et ma naturopathe m a donné du macérat de bourgeon de figuier à prendre 15 mns avant les repas et ça aide bien. Elle m a également prescrit du gémo thy+ et j ai commandé de l immunoregul ça ne peut pas me faire de mal. J essaye de limiter les dégâts...Merci pour tes conseils et ton soutien
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 (p484075)
Posté le: 09. Fév 2018, 16:24
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : CASSANDRE
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Il vaut mieux éviter de modifier soi-même son traitement. Mais si c'est fait tant pis mais il faudra le signaler à l'endocrinologue...
L'important c'est de bien demander au spécialiste à quelles heures prendre ceci ou cela, quoi faire à jeun ou non... Si on ne demande pas ils n'ont pas l'idée, le plus souvent, de nous le dire.
Bon weekend et bon RdV lundi.
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MessageUn peu désorientée

 (p491128)
Posté le: 21. Avr 2018, 08:52
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Bonjour,

Voilà ça fait un moment... je me soigne ...mes yeux y a des hauts et des bas tout comme moi mais je gère. Photophobie +++ donc avec le soleil bhein faut toujours de bonnes lunettes et les écrans pareil.
Les T4 ont bien chuté sont rentrés dans la normale 1.00 ng/dl (vr 0.70 à 1.48) et 12.9 pmo/l
Les T3 L sont à 7.1 pmol/l ( vr 3.1 à 6.8) et 4.6 pg/ml (vr 2 à 4.4)
Ma tsh toujours 0
Je prends du thyrozol depuis le début 15 mg et maintenant depuis 3 jours du L thyroxine henning 50 mg.
Pourquoi ce traitement. On me dit pour pas tomber en hypo...
Et d un autre côté l endocrinologue me dit de songer à l opération n aime pas l'instabilité des yeux avec basedow. J'avoue que ça me perturbe de devoir faire ce choix.
Pour le moment vais changer de vie déménagement prévu en juillet... Cette opération risque de m être plus préjudiciable dans le contexte. Je pense bien qu il faut sûrement un temps d'adaptation après opération pour être bien. Et puis je vois qu il y en a qui ne font pas de rechute. Car elle craint la rechute après traitement. Mais doit on opérer juste au cas où ? Je la revois fin mai après avoir pris ma popote médicamenteuse combinée et elle va m en reparler.
Elle est très prudente avec moi car j ai du mal avec les médocs et aux 15/20 ophtalmo m'a mis classe 1 de la maladie fin février avec photophobie importante mais pas d'attaque de la cornée. Ceci dit paupières gonflées et je fais très très attention sérum gouttes prescrites et dès que j ai mal je me repose les yeux. Heureusement je ne travaille plus ! Mais peut on supporter ça sur le long terme. J aimerais vos avis.
Merci et bon week end à vous Smile
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 (p491166)
Posté le: 22. Avr 2018, 08:27
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Cassandre, si avant ou après déménagement, tu te décides en toute conscience pour la TT, surtout veille à ce que ton taux de TRAK soit compatible avec une opération et surtout refuse la cure d'iode radioactif.
Lis, avant toute chose, ce qui devrait apparaître sous ce lien :

Etude_TRAK_Laurberg_resume_francais.pdf

Bon, le lien ne donne rien j'en ai peur. Il te faut donc aller Dans la rubrique FAQ, au chapitre Basedow et à un sujet intitulé que deviennent les anticorps. Là tu trouvera cette étude en anglais avec un condensé en français.
Sinon, demande à Beate ou une de ses aides de te fournir le lien direct.
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 (p491169)
Posté le: 22. Avr 2018, 09:41
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Bonjour Heliotrope

Merci ça me rassure car moi suis pas convaincue de la nécessité de l'opération. Primo je ne travaille plus et c est toute cette pression et surmenage qui m ont foutue en l'air. Deuxio je pars de l Idf, un petit bourg près de St Malo.
Donc pas le moment et je pense qu il faut attendre de voir si mon changement de vie m est bénéfique. Je l ai au même âge que toi...
Ce que je ne comprends pas c est pourquoi elle ne demande pas dosage des trak pour la prochaine consultation. Puis je, tu crois, le demander au généraliste ou directement au labo quand j irai ?
C 'est quand même ces anti corps qui foutent le bazar !
J avais 8. 93 au début de la maladie en janvier et 8.83 en février. M'a dit de pas m inquiéter que c était normal qu ils baissent pas vite, sauf que j en voie ici, pour qui, ils augmentent en cours de traitement et comme ma tsh toujours 0.004, ne serait ce pas nécessaire de refaire dosage en cours de traitement ? Je vois des avis contradictoires là dessus début et fin et d autres disent régulièrement. OK je vais lire sur les trak et l opération. Non l iode elle l'a dit négatif pour moi à cause des yeux. Merci pour tes précieux conseils surtout quand on se prend la tête sur ce qu on doit faire et pourtant faut rester zen avec ce truc.
Wink
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Heliotropehors ligne
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 (p491198)
Posté le: 23. Avr 2018, 07:50
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As-tu trouvé le sujet pour lequel je n'arrive pas à mettre le lien CASSANDRE ?
C'est très important que tu le lises en anglais ou en français.
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