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Tirosint, informations

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Bergamotehors ligne
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Thyroïdectomie
Deux Sèvres
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 (p483795)
Posté le: 07. Fév 2018, 10:35
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Mandarina13, Sylviane91
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Oui Marie,
Je suis d’accord qu’une conversation autour d’une table serait beaucoup plus positive, mais on va faire sans, pas de souci.
Quant à tes propos que tu qualifies de rugueux, oui je te confirme ils le sont : quand tu parles de trafic de substances illicites (voir 2 pages avant), je pense que tu t’es laissée embarquer dans un excès verbal… des plus rugueux.
Quand tu parles des personnes qui ont switché vers Euthyrox ou autres médoc ressemblant à l’AF du Lévo, j’en fais partie car j’en ai pris (Eutirox italien) 4 mois suivant la NF et j’ai effectivement retrouvé les mêmes effets secondaires que j’avais sous l’AF mais que j’attribuais à de l’arthrose ou autre problème articulaire. J’en ai conclu que le lactose n’était pas plus fait pour moi que le mannitol et autre huile de ricin.
Le problème c’est qu’on s’est retrouvées seules au moment de la crise, en tout cas pour moi, face au déni total de nos médecins et endocrino. C’est comme cela que je me suis décidée à prendre ma santé en main et à ne plus laisser les autres (médecins…) faire des choix pour moi. De toutes façons, ils n’étaient bons qu’à nous renvoyer vers d’autres médocs ,génériques… au fur et à mesure de leur autorisation de mise sur le marché. Ils nous ont même dirigées vers un médoc qui n’avait pas encore son AMM (Thyrofix vient seulement de l’avoir).
Je me suis décidée à apprendre, à me documenter, bref à me prendre en charge face à l’incompétence actuelle de nos soignants. C’est comme cela que j’ai choisi une formule – sans excipient à effet notoire – avec un minimum de gélatine, glycérine et eau.
J’ai vu hier mon endocrino, qui a voulu m’orienter vers L Thyorxin de Sanofi. Et bien non merci, après le lactose, le manitol, je n’ai aucune envie d’expérimenter l’huile de ricin.
Alors bien sûr, je sais que j’aurais peut-être besoin d’ajuster mon dosage, et pour cela je vais faire un contrôle dans 2 semaines, mais c’est normal et c’est un choix réfléchi que j’ai fait.
C’est aussi pourquoi j’ai un peu de mal à laisser passer des mots hasardeux.
Ceci dit, Marie, c’est du dialogue que nait l’enrichissement personnel et je suis contente d’avoir pu échanger avec toi.
Amitiés, Marie
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Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Bergamote
lilettehors ligne
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 (p483818)
Posté le: 07. Fév 2018, 13:14
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Skinner, Mimau, marie-ange, Sophie30, lin et 4 autres utilisateurs
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Bonjour à tous,

Ne nous laissons pas embarquer dans des échanges qui à l'écrit peuvent si facilement créer du malaise.
Chacun de nous gère comme il peut ce "switch géant" imposé à toute une population de patients, dans des conditions encore aujourd'hui calamiteuses de disponibilité des alternatives.
Nous pouvons ici relater nos doutes, nos préoccupations, nos contraintes, nos choix, mais nous ne pouvons pas juger ceux des autres. Par contre nous pouvons croiser nos expériences, et tâcher d'en tirer le meilleur pour réfléchir et avancer.

Si les patients n'avaient pas exprimé ici leur souci de disposer d'une alternative faible en excipients, VST ne se serait pas engagée officiellement dans cette demande auprès des autorités (depuis octobre).

On espère que cette procédure d'AMM arrivera au bout, non parce que c'est forcément une panacée, mais parce que c'est une option de plus dans un panel qui reste pour l'instant encore très restreint.

Autre information intéressante apprise hier au ministère : l'AMM concernera tous les dosages existants du Tirosint, donc avec l'intégralité des dosages intermédiaires (notamment 87, 112, 137 etc).

Et pour le Henning, la version française restera sur des boîtes de 100 (comme les importations allemandes actuelles). C'était aussi une de nos demandes : avoir des possibilités de traitement sous format trimestriel.

Ca avance (très, trop) lentement, mais dans la bonne direction.
L'inertie à laquelle nous sommes confrontés est immense, et ça requiert beaucoup d'énergie pour faire quand même bouger le schmilblick.

Bonne journée,
lilette


Dernière édition par lilette le 07. Fév 2018, 14:41; édité 1 fois
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Yanaeehors ligne
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Thyroidite de Hashimoto
Var
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 (p483828)
Posté le: 07. Fév 2018, 14:40
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Bergamote, françoise33, Sylviane91
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Bonjour à toutes-s Blume
Je suis de près ce qu'il se passe depuis l'été dernier et je vous trouve toutes-s très courageuses-x face à ce qui ressemble fortement à un énième scandale sanitaire Evil or Very Mad Evil or Very Mad

Par chance je n'ai pas été personnellement impactée par ce scandale puisqu'en 2016 je suis passée du lévo AF à l'Euthyral + supplément de T4 en gouttes (car mon médecin et moi cherchions le dosage exact qui m'irait bien)

Aujourd'hui j'attends comme vous la sortie du Tirosint pour remplacer mes gouttes. Même supers bien tolérées elles ne sont pas pratique car le frigo est obligatoire. Or, je voudrais absolument éviter les cocktails d'excipients contenus par les formulations actuellement disponibles !

J'ai des ressources très limitée, mais je suis prête à mettre le prix qu'il faudra pour ne pas avoir de soucis de santé supplémentaires, ayant déjà beaucoup de mal depuis des années à atteindre mon dosage d'équilibre !
Je croise les doigts avec vous pour que ça aille vite Smile
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marie-angehors ligne
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Messages: 5755
1/2 thyroïde suite n...
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 (p483958)
Posté le: 08. Fév 2018, 15:10
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Sophie30
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Avec l'arrivée des dosages intermédiaires il n'y a plus à s'inquiéter du possible ajustement de dosage, prendre 1 fois par semaine un dosage inférieur ou supérieur permet une variation moyenne sur la semaine de 1,71 à 1,86 µg par jour. Ça devrait permettre à chacun de trouver un équilibre.
_________________
Marie-Ange




Toutes les explications ici
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Sylviane91hors ligne
Inscrit le: 04.09.17
Messages: 2718
Ablation thyroïde ca...
féminin
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 (p483962)
Posté le: 08. Fév 2018, 15:54
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Je trouve aussi que l'arrivée des dosages intermédiaires est VRAIMENT une bonne nouvelle Blume .
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françoise33hors ligne
Inscrit le: 27.08.17
Messages: 102
Ablation partielle t...
bordeaux
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 (p483965)
Posté le: 08. Fév 2018, 16:09
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je viens de faire ma prise de sang..3 semaines de tirosint 75 aucune amélioration côté hépatique.. les GGT sont toujours aussi élevées...côté tsh j ai un peu augmenté 1.4 au lieu de 0.6 ce qui était bien avec l eutirox espagnol 87.5 et dans les normes..)mon med refuse de faire les t3 t4 disant que cela ne sert à rien et lorsque je le fais a mes frais quelquesoit la tsh je suis tj a la lim inférieure de la norme..je suis un peu déçue car je pensais qu'
avec moins d excipients mon bilan hépatique se serait amélioré....donc je me demande si je vais acheter d autres boîtes de tirosint très chères et supplier les pharmacies suisses de me le délivrer...puisque le bilan hepatique ne s améliore pas tant vaut il passer au Sanofi qui sera au moins remboursé ...Je suis complètement intolérante à la NF.....
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wynniehors ligne
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Inscrit le: 26.11.07
Messages: 31026
Hypo / thyroide atro...
féminin
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 (p483969)
Posté le: 08. Fév 2018, 16:28
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mandarina13
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Bonjour françoise
pas sûr que 3 semaines suffisent pour que le bilan hépatique revienne normal et pas sûr que l'anomalie était dûe à la NF...

bien dommage que tu n'aie pas les t3 t4 qui sont bien plus interressantes à suivre que la tsh qui n'est que thermostat...
tu prends quel dosage de tirosint?

_________________
Wynnie

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françoise33hors ligne
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Messages: 102
Ablation partielle t...
bordeaux
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 (p483973)
Posté le: 08. Fév 2018, 16:41
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bonjour, j'ai acheté du tirosint 75 car je prenais l eutirox 87.5 et comme il y a moins d excipients j'ai préfère prendre le dosage inférieur..j'ai mon foie hyper sensible et je pense que 22 ans de levothyrox ne m ont pas arrangé...lorsque après 3mois de NF je suis passée à l eutirox espagnol mon bilan hépatique n était pas terrible (moins bon qu avec l ancienne et nouvelle formule...donc je suis passée à tirosint et cela n'a pas évolué...côté tsh je suis tj dans la norme quelque soit la formule...par contre j étais hyper malade avec la NF et pas du tout avec l eutirox ni tirosint....
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lilettehors ligne
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Inscrit le: 20.04.07
Messages: 3682
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 (p483975)
Posté le: 08. Fév 2018, 16:51
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : françoise33
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Bonjour Françoise,

Sans les T4 et T3, c'est vraiment compliqué de savoir où on en est. Il faudra attendre 5-6 semaines après changement pour les tester, avant ce n'est pas la peine.
Pour le bilan hépatique, je confirme : ça ne se régularise pas forcément rapidement. Ma généraliste m'a expliqué qu'elle a 2 personnes qui ont fait une hépatite médicamenteuse avec du paracétamol, l'une a mis plusieurs mois à avoir un bilan normalisé (alors qu'elle n'était qu'à 3g de paracétamol / jour), l'autre n'est pas normalisé depuis 3 ans (bon lui il avait largement abusé de la substance en question).

Ca vaut peut-être la peine d'aider un peu, si tu le peux (les cures de plantes dont parle souvent Wynnie sont très bien, moi j'utilise chardon marie / radis noir notamment ; le sauna aussi, pour ceux qui le supportent). J'utilise aussi de temps à autre des tisanes de desmodium (on le dit plus hépatoprotecteur que dépuratif, je ne sais pas, mais en tous cas ça m'a été très utile pour évacuer les 5 grosses anesthésies générales que j'ai eues). Dans ce cas, j'en prépare un litre, que je bois sur la journée (et je le fais plusieurs jours d'affilée).

Bon, ce sont juste des idées.
Comment te sens-tu après 3 semaines de switch, par rapport au point de base ? Car les analyses sont une chose, mais le ressenti est au moins aussi important.

Bonne journée,
lilette
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