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cali2 Inscrit le: 21.01.18 Messages: 3 |
Message: (p482005)
Posté le: 24. Jan 2018, 07:33
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Bonjour à tous,
j espere trouver ici des personnes qui pourront m aider...
Je suis en diagnostique depuis 3 ans pour une série de symptomes qui s aggravent et deviennent inquiétant. Des analyses de sang ou ponction lombaire sont revenus au fur et à mesure avec des anomalies mais sans que ca "signe" une maladie.
Puis la semaine dernière, un nom est tombé suite à une consultation en maladie métabolique : encephalopathie d hashimoto. Je dois revoir le medecin de medecine interne le 14 fevrier pour confirmer et savoir ce qu'on fait mais l attente est longue et stressante.
J ai pu avoir quelques informations mais j aurais aimé que des personnes ayant du recul sur cette maladie puisse m en parler : le traitement visiblement marche bien et vite mais qu'en est-il à long terme? Y a-t-il des "rechutes"? Doit-on garder un traitement compliqué pendant des années? Retrouve-t-on une vie completement normale ou pas? En bref, qu'est-ce le quotidien les années après le début du traitement?
Merci d avance à ceux qui voudront m aider, je me sens perdue et profondément triste.
Très bonne journée à tous |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p482007)
Posté le: 24. Jan 2018, 08:12
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bonjour
sur le forum on connaît bien la thyroidite d'hashimoto mais beaucoup moinsl'encephalite d'hashimoto, très rare
peux tu nous en dire un peu plus sur les symptomes et les résultats en anomalie (résultat avec normes labo)
as tu des analyses tsh t3 T4 et anticorps anti thyroidiens?
compte rendu d'échographie de la thyroide?
quel traitement te propose t'on? _________________ Wynnie
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cali2 Inscrit le: 21.01.18 Messages: 3 |
Message: (p482128)
Posté le: 25. Jan 2018, 08:39
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Bonjour,
merci d avoir pris le temps de me répondre. D apres les renseignements que j ai pu avoir, l encephalopatie d hashimoto n'est pas liée au fonctionnement de la thyroide (T3 T4 TSH normales) mais est une maladie auto immune pour laquelle la medecine ne connait pas encore le mécanisme. Le diagnostique se base sur l élimination de tout autre cause pouvant expliquer les symptomes ainsi que sur la présence d anti corps anti thyroidien (j ai les anti tpo à 58 pour une norme inférieure à 9), de protéine dans la ponction lombaire (ce qu'ils ont aussi trouvé chez moi), ...
Le traitement est basé sur des corticoides mais justement, à long terme, je ne sais rien et aurais aimé connaitre des expériences de peronnes ayant cette maladie et un traitement depuis des années...
Encore merci et bonne journée |
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cali2 Inscrit le: 21.01.18 Messages: 3 |
Message: (p482666)
Posté le: 29. Jan 2018, 14:02
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Bonjour,
personne ne peut m aider?
J espere tellement trouver des témoignages...
Bonne journée à tous |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p483046)
Posté le: 01. Fév 2018, 07:03
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Bonjour,
En cherchant avec « encéphalite » ou « encéphalopathie » dans la fonction « rechercher » du forum, tu peux trouver quelques messages (certains assez anciens), et éventuellement contacter certaines personnes par MP, message privée, pour leur demander des informations (en te référant à leur message sur le forum).
Regarde ici, il y a quelques liens explicatifs dans une réponse : Message
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate |
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shannon
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Message: (p483137)
Posté le: 01. Fév 2018, 16:59
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j'ai été lire le message signalé par Béate
le titre du post m'interpelait car j'ai connu une personne avec thyroidite et encéphalopathie,mais,à la base,les médecins lui avaient trouvé une hépatite auto-immune.........
il y a aujourdhui des encéphalopathies dues au virus de la rougeole....
plein de causes possibles
Cali,j'espère des suites optimistes |
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