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Thyroïdectomie/cancer

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MAIAhors ligne
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MessageThyroïdectomie/cancer

 (p482510)
Posté le: 28. Jan 2018, 15:13
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Bonjour/bonsoir,

Je m'appelle Maia, j'ai 19 ans. Il y a plus de 8 mois j'ai découvert une boule gênante dans mon cou. J'ai attendu quelques mois avant de consulter. Cela devenait trop gênant: difficultés pour déglutir, voix plus grave... Je suis musicienne/compositrice et plus le temps passait plus mes capacités vocales s'amenuisaient. Lors de ma première consultation avec le généraliste je me suis fait dire que ce n’était pas grand chose, et que mes gênes étaient psychologiques. Et tout cela sans prendre la peine de palper mon cou. Au final, je lui ai demandé de regarder. Non sans nonchalance il finit par me prescrire une prise de sang (tout était ok au bilan sanguin). Le temps passe et la gêne augmente. Je décide donc de retourner voir le généraliste. Je pensais me faire rembarrer comme la première fois, mais contre toutes attentes au bout de 10min de consultation il me dit qu'il est inquiet et que c'est possiblement un cancer de la thyroïde. L'art de passer d'un extrême à un autre en quelques jours...

S'en suit une série d'examens, écho, cytoponction. Tout cela prend 2 mois, et à l'issue personne ne me dit rien..je décide donc de prendre rendez-vous chez un chirurgien ORL pour en finir avec cette gêne. Résultats: un gros nodule de plus de 3cm dans le lobe droit, des petits kystes un peu partout et surtout un carcinome papillaire.

Je rentre donc chez moi pleine de questions, opération le 21fevrier, lobectomie droite à coup sur et thyroïdectomie totale en fonction des résultats d'analyse fait pendant l'opération.

J'ai atterris ici au fil de mes recherches.
J'aimerai avoir des témoignages concernant l'opération, temps de convalescence, atteintes du nerf récurent, récupération vocale..ect
Si vous avez vécu cette opération, votre témoignage me serait précieux.
Et comment se passe la vie sans thyroïde?
A ceux qui sont atteint d'un cancer de la thyroïde, avez vous eu des métastases? quel stade pour la tumeur?

Merci à tout ceux qui prendront le temps de me répondre,
Amicalement,
MAIA Very Happy
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Mimau
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 (p482523)
Posté le: 28. Jan 2018, 17:28
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Bonjour Maia
Bienvenue sur le forum .
J'ai été opérée d'un carcinome papillaire il y a plus de 10 ans et je suis en rémission.
J'ai été hospitalisée environ une semaine .Je n'ai eu aucun souci ni avec ma cicatrice ni avec mes cordes vocales...je n'ai pas eu besoin de rééducation .J'ai été soulagée : j'enseigne c'est mon outil de travail.
Vivre sans thyroïde peut être compliquée mais Si Cela peut te rassurer j'ai été opérée en janvier et je suis retournée au boulot en septembre .
J'ai eu des métastases...J'ai découvert un ganglion le long de mon cou tout à fait par hasard...Mon généraliste a d'abord voulu voir Si on pouvait sans débarrasser avec des antibiotiques.Dans La,mesure où Cela n'a servi à rien j'ai fait enlever ce ganglion en ambulatoire ....Il a révélé le cancer .
Il a été alors évident que je devais me séparer de cette partie de moi même .Pendant l'opération ,le chirurgien a fait prélever plusieurs ganglions pour vérifier leur etat.Aucun des six n'étaient atteints .
on vit bien sans thyroïde si le médicament substitutif nous convient ...Il faut qu'il soit bien dosé.Il faut surtout avoir confiance en l'équipe qui gère le patient que l'on devient et se considérer comme un membre de cette équipe .Le dialogue est vital .
désolée pour les fautes et les majuscules déplacées cette machine n'en fait qu'à sa tête .
j'espère que cet historique répondra à tes attentes.
n'hésite pas à revenir vers nous et j'espère surtout que Beate viendra sur ce post pour te donner d'autres infos .
À bientôt et Courage à toi .
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MAIAhors ligne
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 (p482526)
Posté le: 28. Jan 2018, 17:51
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Merci Mimau pour ta réponse!

Un curetage ganglionnaire est déjà prévu lors de mon opération. J'espère qu'il sera suffisant.

Oulà... de janvier à septembre.. j'ai prévu 2 semaines d’arrêt..je ne peux pas me permettre de m’arrêter autant..avec un peu de chance je serai vite remise Smile

Jusqu'aujourd'hui je n'ai jamais vu d'endocrinologue, est-ce nécessaire que je prenne rendez-vous? Je suis suivie à Rennes, hôpital de la sagesse, ils sont vraiment pas top d'un point de vu suivi, personne ne me donne d'indication..je suis totalement perdue.
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 (p482528)
Posté le: 28. Jan 2018, 17:56
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Je t'en prie
Deux semaines me paraissent fort peu .Tu seras probablement très fatiguée .C'est un grand chamboulement pour l'organisme .
Il te faut impérativement un endocrino.
regarde la liste sur le forum ...l'intitulé du post Est " j'ai un bon médecin".
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 (p482532)
Posté le: 28. Jan 2018, 18:05
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La liste est Dans substitution Wink
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MAIAhors ligne
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 (p482534)
Posté le: 28. Jan 2018, 18:16
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Merci beaucoup! Je vais consulter cette liste Smile
Si ce n'est pas trop indiscret, à quel age avez vous été opérée?
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 (p482535)
Posté le: 28. Jan 2018, 18:20
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40 ans
Regarde Mon profil c'est fait pour
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Binesahors ligne
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Maladie de bassedow,...
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 (p482581)
Posté le: 28. Jan 2018, 22:17
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Bonjour Maia,

J'ai subit une thyroidectomie totale en avril 2017, j'avais une maladie de bassedow avec un gros nodule qui etait benin enfin de compte sauf qu apres analyse ils ont dzcouvert deux micro carcinomes . Je n'ai pas eu de traitement par iode. Juste un controle echographie et prise de sang en janvier cette annee.l' operation en elle memd n'est pas douloureuse, la cicatrice avec les agraphes est impressionante mais ils les retirent assez vite pendant ton hospitalisation. J'ai eu la voix cassé pendant 1 journee. Le plus dur pour moi ce fut l aspect psychologique apres l'annonce du cancer et le dosage de levothyrox ( qui me convient maintenant).voila j'espere que mon petit resumé t'aidera un peu. : )
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Mimau
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 (p482658)
Posté le: 29. Jan 2018, 13:24
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Bonjour à tous
D'autres témoignages svp
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Cbover63hors ligne
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 (p482673)
Posté le: 29. Jan 2018, 14:32
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : MAIA
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Bonjour Maia,

J'ai eu une TT il y a un an pile, j'avais aussi un cancer papillaire, mais par chance, il n'a pas nécessité de cure d'iode. J'ai eu un curage aussi, et une méga cicatrice avec plus d'une vingtaine d'agrafes, mais aujourd'hui ma cicatrice n'est visible que sur 5mm, et encore, il faut le savoir...

Après l'opération, j'ai été arrêtée 5 semaines, et cela m'a permis de recommencer le travail et tout le reste en forme. Mimau a raison, viser juste 2 semaines d'arrêt n'est pas raisonnable Nein
Non seulement c'est une anesthésie générale, mais en plus on t'enlève un organe "thermostat" de l'organisme !!!

Je suis restée 1 bonne semaine avec la voix éraillée et je peinais à "disputer" mes enfants (ils ont adoré cette période !! Laughing ).
Ensuite, l’équilibrage avec le lévo est en cours, mais là, on ajuste finement pour atteindre une TSH compatible avec l'après cancer. Perso, je n'ai pas trop souffert de la phase d'équilibrage en terme d'énergie, j'ai eu des coups de moins bien, mais je suppose autant que les gens en bonne santé.
Le seul hic pour moi, c'est que mes parathyroïdes ne fonctionnent plus très bien (hypocalcémie), du coup je suis aussi sous vit. D. Il m'arrive de temps en temps d'avoir des crampes ou des fourmillements plus fréquents que la normale. Je ne peux pas dire que ce soit très handicapant, c'est juste désagréable quand ça arrive...
Sinon, à part mes petits comprimés et le suivi médical qui va bien, je dirais que ma vie n'a pas changé... Je suis autant en forme qu'avant (pas autant en forme qu'à 20 ans, vu que j'en ai bientôt le double, hein !! Wink ), mais franchement, ça va.
Finalement, le plus pénible pour moi, c'est pas vraiment la TT ou le traitement, ça a été de "gérer" l'inquiétude de mes proches, surtout celle de ma fille...
Voilà... J'espère que ma petite histoire perso te permettra d'y voir plus clair !
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Beatehors ligne
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 (p483144)
Posté le: 01. Fév 2018, 17:54
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Bonjour Maia,

et bienvenue !

J'ai été opérée il y a bientôt 18 ans (à 44 ans) ... je suis guérie et je vais très bien, et c'est suite à cette expérience (à l'époque, il n'existait pas d'informations pour patients sur Internet, même des sites et portails tels que Doctissimo n'ont été créés que plus tard, Facebook n'existait pas non plus ...) que j'ai eu l'idée de créer le forum, pour partager mon expérience et les différentes informations trouvées. (je n'aurais jamais imaginé qu'il deviendrait un jour aussi grand !)

Dans ton cas, c'est un grand avantage de savoir déjà (grace à la cytoponction) qu'il s'agit d'un cancer avant d'opérer, ainsi le chirurgien est au courant et opérera "comme il faut" d'emblée, non seulement la thyroïde dans sa totalité, mais aussi quelques ganglions autour, pour les analyser. Le cancer papillaire, s'il quitte la thyroïde, doit passer par les ganglions, qui font barrière - s'ils ne sont pas atteints, ou si au moins les derniers sur chaque chaine enlevée lors du curage ne sont pas atteints, on est quasiment sûr qu'il ne reste rien.

Le cancer de la thyroïde, pris à temps, se guérit totalement ! C'est le cancer qui se guérit le mieux de tous les cancers (même si bien sûr ce n'est pas, comme on l'entend parfois dire, un "bon" cancer ... aucun cancer n'est "bon" !)

Il est important de choisir un bon chirurgien, expérimenté, qui opère souvent des thyroïdes et des cancers de la thyroïde. Tu te fais opérer où, par qui ?

L'opération se passe généralement très bien, et on recupère assez vite. Tu trouveras beaucoup de témoignages dans les "récits d'opération", et beaucoup d'informations pratiques dans la FAQ, foire aux questions.

Bon courage et à très bientôt !

Beate
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MAIAhors ligne
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 (p483250)
Posté le: 02. Fév 2018, 18:51
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Merci Beate pour ton témoignage Smile

Je me fais opérer à Rennes, par le chirurgien ORL Bouilloud à la clinique de la sagesse.
J'ai vu pleins de personnes parler d'endocrinologue, alors j'ai appelé la secrétaire de mon chirurgien pour en savoir plus. Et le chirurgien a dit que ce n’était pas la peine de prendre rendez-vous et qu'il allait me donner le traitement qu'il faut..Je suis un peu perdue avec tout ça.
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Mimau
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 (p483290)
Posté le: 02. Fév 2018, 22:53
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Bonsoir Maia
Que tu te sentes un peu perdue est tout à fait normalement .
Il est impératif d'avoir un endocrino...chacun sa spécialité...un chirurgien opère .Un endo fait les dosages .
Lorsque je l'ai été opérée on m'a obligée à etre suivie par un endocrinologue donc CQFD.
Donne des nouvelles
COURAGE ET CONFIANCE Wink
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 (p485817)
Posté le: 24. Fév 2018, 17:22
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Et voila! Étape no1 passée.
Je me suis faite opérer mercredi 21, après 3 heures d'opération et 2heures de salles de réveil, à 22h00 j'étais dans ma chambre. Le lendemain ( le 22) à 17h00 j'étais sortie. Une première nuit sans 1 seule minute de sommeil..l'impression d'être étranglée en position allongé, et surtout de bonnes douleurs. Le chirurgien a pris ma douleur avec un peu trop de légèreté à mon gout. Il m'a dit: " oh, si vous avez mal mademoiselle s'est du au stress, c'est une opération indolore, moins douloureuse qu'une angine. Détendez-vous sinon vous aurez vraiment mal a vous faire un torticolis". Je vous laisse imaginer ma réaction..enfin bon je me dit que je dois être un peu chochotte... Je poursuis donc ma conversation avec le Chirurgien. Et là il m'annonce, comme si c’était banale..qu'il n'a enlevé que le lobe droit ( celui ou logeait le nodule) et les ganglions autour. L'analyse durant l'opération a montré un risque cancéreux supérieur à 90pourcent pour le lobe gauche. Mais vu que ce n’était pas certain, il a refermé. Les résultats de l'analyse arrivent dans 2 semaines. C'est un peu la douche froide..
Pour le moment je me remet de tout ça. Cela fait un peu moins de 72h mais le temps est long.

Merci pour votre soutien!
L'histoire n'est pas finie.
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 (p485818)
Posté le: 24. Fév 2018, 17:31
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Bonjour Maia
Je suis contente d'avoir de tes nouvelles même si tu sembles ébranlée par la nouvelle.
Ce n'est jamais facile à gérer et ce chirurgien semble manquer d'empathie ...un de plus .
Viens nous voir,nous parler
Courage
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Thyroïdectomie/cancer

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