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Basedow - Anti TPO à vérifier?

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jessyhors ligne
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Basedow
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MessageBasedow - Anti TPO à vérifier?

 (p480757)
Posté le: 15. Jan 2018, 15:33
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Bonjour tout le monde,

Nouvelle sur le forum j’espère que vous pouvez m’éclairer. Je viens de lire plusieurs infos et je ne suis plus sûre de comprendre. Est ce que anti TPO élevés = Hashimoto = hypothyroïdie? Ou est-ce qu’une hyperthyroïde Basedow donne-t-elle aussi des anti TPO élevés?

En octobre 2017 on m’a constaté une (petite?)rechute de basedow (4ème en 18 ans) avec une TSH effondrée mais les autres valeurs plutôt dans les normes.

T3 libre 5,01 ng/l (ref 2,20à5,00)
Vitros 5600 7,70 pmol/l (ref 3,38à7,68)
T4 libre 1,90 ng/100ml (réf 078à2,19)
Vitros 5600 24,32 pmol/l (réf 9,98à28,03)
TSH 3 G.US <0,015mUI/l (ref 0,46à4,68)
TRAK 4,61UI/L (réf <1,75)

Actuellement je prends 10mg de néomercazole et au bout de 2 mois de traitement les résultats de ma prise de sang sont déjà plutôt bien (T3 3,28 ng/l– 5,04pmol/l, T4 1,00 ng- 12,80 pmol/l, TSH 1,07 mUI/l) Pourtant je me sens pas bien justement. A part la fatigue, j’ai surtout des difficultés à respirer et j’ai froid en permanence.

Lors de la 3ème rechute en 2014 j’avais vu un médecin remplaçant qui m’avait fait tester antithyroperoxydase qui étaient à 358,0 UI/ml (réf :inf. à 60). Donc élévés, mais aucun médecin ne m'en a parlé. Et depuis ce taux n’a plus jamais été vérifié. Qu'est ce que vous en pensez?
C’est normal? Je devrais le demander?

Merci pour vos réponses Wink
Belle journée,

Jessy
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p480765)
Posté le: 15. Jan 2018, 16:25
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bonjour
4ème rechute de basedow donc 5ème crise? on ne te parle pas d'ablation de la thyroide ou de prise d'iode?

l'hyper et les antirecepteurs de la tsh signent basedow mais on peut avoir les 3 anticorps antithyroidiens positifs (anti recepteurs de la tsh, anti tpo et anti tg)

le neomercazole met ta thyroide au repos et t'a fait basculer en hypo, T3 et T4 basses, d'ou ton resenti
ton endo n'envisage pas l'ajout d'un traitement de T4 le temps du traitement freinateur pour te donner le hormones thyroidiennes le temps du blocage de ta thyroide par le neomercazole?

_________________
Wynnie

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jessyhors ligne
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Basedow
Val d'Oise
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 (p480817)
Posté le: 15. Jan 2018, 19:34
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Oui on m’a parlé de l’ablation de la thyroïde. Mais je n’ai pas voulu. Au fait je suis néerlandaise et aux Pays-Bas Basedow est surtout traité par médicament ou par iode 131. Il y a beaucoup moins d’opérations qu’en France. Que en cas de nodule. Enlever une ‘conséquence’ (thyroïde) et non pas la cause (basedow) cela me contrarie. Après la 3eme poussée mon endo m’a fait rencontrer un médecin spécialisé en iode 131 sur Paris pour avoir des infos. Mais cela me fait également bizarre d’aller ‘détruire’ un organe qui semble pourtant essentiel. J’ai demandé s’il y avait des risques liés à la prise de médicaments. On m’a dit que non. Que c’est juste contraignant. Comme je n’ai pas de nodules et une toute petite thyroïde mon endo est d’accord pour les médicaments.

Oui c est bien ca -4eme rechute.
1ere énorme crise (1 an) après ma 1ere grossesse (Trak >135),
2eme au début de ma 2eme grossesse en juillet 2006 (trak 4,1 – sous Ptu jusqu’au 3eme trimestre, puis arrêt traitement – trak 1,5),
3eme poussée quelques mois après l’accouchement (avril) avec trak à 9,1 en aout 2007
(A chaque fois, pas de doute au niveau symptômes. (grosse) perte de poids, tremblements, diarrhée, tachycardie, transpiration, chaud etc)
4eme poussée en juin 2014 à 41 an – mal persistant à l’œil gauche mais pas d'exophtalmie – Trak 4,8 (fin traitement en février 2016).

En mai 2017, de nouveau mal à l’œil mais examens toujours ‘corrects’. Puis 5ème poussée seulement constatée en octobre 2017 après avoir insisté pendant des mois sur ma fatigue, la difficulté respiratoire (poids sur la poitrine) et l’impression d’avoir une boule dans la gorge.

Oui à chaque fois on m’a rajouté du lévothyrox (=t4?) mais seulement après quelques mois de médicament 'bloquant' (neomercazole, Ptu, thyrozole). Là je suis déjà dans les ‘normes’ au bout d’un mois et demi seulement et il faudrait déjà du levo?

Ce qui me perturbe c’est que les sensations de ‘hypo’ sont déjà là depuis mai 2017. Bien avant d’avoir été diagnostiqué en hyper ‘frustre’ et avant d’avoir commencé le neomercazole (que je ne prends que depuis fin novembre 2017).

Toutes les autres épisodes, je prenais sagement les médicaments sans me poser trop de questions mais cette fois j'ai envie de comprendre pour participer à ma 'guérison'.

Oui basedow revient quand je n’arrive pas à dire non, quand j’ai beaucoup de stress et que je ne fais pas ‘ce que je sens au fond de moi’. Je m’imagine que mon âge (‘pre-menopause’ ?) rajoute au chamboulement hormonal. Malheureusement je trouve pas d’écoute de la part des médecins à ce sujet.

Jusqu’aujourd’hui je n’avais jamais vu que les anti TPO étaient elevés en 2014. Faut il les vérifier cette fois ci? Est-ce possible de passer à coté d’un problème de Hashimoto en même temps que le Basedow?
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Beateen ligne
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 (p480874)
Posté le: 15. Jan 2018, 23:21
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Bonjour,

géénralement, avec une maladie de Basedow bien installée, et des TRAK positifs, il n'est pas vraiment utile de vérifier les anti-TPO, cela n'apporte rien de plus : car ils peuvent être positifs dans jusqu'à 75% des maladies de Basedow !

A l'inverse, jusqu'à 10% des malades Hashimoto ont aussi quelques TRAK ...

Ce sont généralement les anticorps les plus "hors norme", ainsi que les symptômes cliniques (échographie, homogénéité ou hétérogénéité de la thyroïde, vascularisation ...) qui "signent" la maladie.

http://www.esculape.com/fmc2/thryroideac.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Voilà, je ne peux pas t'en dire beaucoup plus ... à voir avec ton médecin, si tu continues avec ce traitement et ce dosage, ou s'il faut changer quelque chose ...

Généralement, au bout de plusieurs rechutes on conseille l'ablation ou l'iode radioactif - mais on dit aussi maintenant que dans certains cas, cela peut être une faible dose d'antithyroïdien, au long cours (genre 5 mg).

Bon courage !

Beate
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Heliotropehors ligne
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 (p480904)
Posté le: 16. Jan 2018, 10:00
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Ton Basedow est récidiviste, jessy.
Entre deux crises as-tu pris l'habitude de surveiller ton taux de vitamine D, ton taux de Fer... et quelques autres paramètres utiles à une plus grande stabilité de fonctionnement de la thyroïde et du reste de l'organisme ?
Dans l'échange des messages que je découvre ce matin je ne vois aucune référence.
Je n'ai fait qu'une crise de maladie de Basedow à 61 ans alors que j'ai vraisemblablement été toute ma vie en Basedow infra-clinique comme disent les spécialistes.
Depuis le traitement uniquement à base de freinateurs sur plus de 15 mois je me supplémente au quotidien en vitamine D notamment mais pas que.
Donc, je renouvelle ma question, surveilles-tu certains paramètres en plus des paramètres purement liés au fonctionnement de la thyroïde ?
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philippe75hors ligne
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 (p481342)
Posté le: 18. Jan 2018, 20:05
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Heliotrope et beate
Merci pour ce forum qui nous aide tant.
Je suis basedow et je confirme que j'ai des trak elevés 40 et les 2 autres anti corps egalement elevés.
je poste mes analyses dés demain matin des que possible.
Mon endocrino actuel veut l'opération. L'iode est déconseillée au vu du taux elevés des traks.
j'ai suivi pendant longtemps un traitement faible de neo mercazole car je croyais qu'il regulait la TSH. Jai compris au vu des posts de Béate qu'il s'agit d'un bouclier en fait . aucun endocrinologue ne m'a expliqué. Tous mes endocrino me disaient comment vous sentez vous, essayez , d'accord augmentez ou baissez un peu le néo mercazole. L'opération aussi c'est à moi de décider.....
je suis perdu et l'opération ne me fait pas peur mais j'ai peur de l'irréversibilité....
enfin je ne vois aucun message positif de personne postant aprés l'opération...sur ce point également les endocrinos restent vagues
ils disparaissent les opérés ??(humour)
sur le blog nombreux messages d'opération mais aprés ????comment cela va t il ?
cela vaut le coup ?si je puis dire....
j'en viens à penser souvent qu'ils ne savent pas beaucoup sur la maladie ce que confirme le dernier congrés de la sfe de novembre 2017
ce n'est pas un reproche mais une réalité...dans ce cas se faire opérer....
merci et bonjour à tous et toutes
philippe
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Heliotropehors ligne
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 (p481395)
Posté le: 19. Jan 2018, 09:33
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philippe75, cela fait plusieurs années que je fréquente le forum. Il y a nettement moins de personnes atteintes d'un Basedow que de celles atteintes par un Hashimoto, d'après ce que je constate.
Après le traitement (soit chimique, soit par iode radioactif soit par ablation chirurgicale) beaucoup ne se manifestent plus sans doute parce que tout va bien (version optimiste !).
D'après ce que j'ai constaté, celles qui se manifestent avaient avant traitement à l'iode ou ablation un score élevé de TRAK ou pire n'avaient pas eu de vérification par prise de sang avant l'intervention. Ce n'est jamais de bon augure et les médecins sont sensés savoir qu'on n'intervient pas quand les auto-anticorps anti-récepteurs de la TSH sont très élevés.
Une étude randomisée réalisée en Europe du nord a démontré qu'après le traitement à l'iode radioactif les anticorps avaient la mauvaise habitude de se multiplier dans le sérum. On trouve cette étude en anglais avec un condensé en français dans le chapitre Basedow "que deviennent les anticorps".
A tout prendre l'ablation est préférable et pour les jeunes femmes en âge de procréer elle est la solution la plus sûre. Le problème c'est qu'elle suppose une substitution à vie et que cela n'enchante personne surtout depuis la crise liée à la nouvelle formule du Lévothyrox.
Dans ton cas, seul le Néo-Mercazole a été essayé. Il existe d'autres freinateurs et il serait peut-être utile de voir de ce côté-là.
Ce que je te conseillerais, si je peux conseiller quelque chose, c'est de prendre un second avis, voire un deuxième et un troisième avant de te faire opérer.
Ton médecin généraliste devrait comprendre ton souci de vérifier l'opportunité de te faire opérer et te donner la lettre qui te permet d'être remboursé en allant voir un autre spécialiste.
Pour toute intervention il faut un taux déjà bien abaissé de TRAK. Pour l'instant tu en es loin !
Tu ne dis rien de ton ressenti ? Avec un score de 40 je me demande comment tu réagis...
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philippe75hors ligne
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 (p481449)
Posté le: 19. Jan 2018, 14:08
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Bonjour Héliotrope
Comme promis mes analyses complétes :
20/11/2017
T4 12.80 ds la norme
TSH 0.08
16/10/2017
T4 11.30
TSH 0.3107/09/2017
T4 11.70
TSH 0.08

Perssonellement je ne vais pas trop mal..saut le matin fatigué ....c'est pour cela que je redoute l'opération.Je ne vois qu'un endocrinologue mon généraliste ne veut pas me suivre mais je vais lui redemander plus fermement car je fatigue de me déplacer loin chez l'endocrino pour 2 minutes de consultations.
je veux signaler à tous que je viens de prendre contact avec la société T. qui a mis au point une technologie echopulse apportant 73 % de guérison de l'hyperthyroidie sans besoin de levo aprés...le réve..
le compte rendu de l'étude est en ligne. je ne le poste pas.Je reste à disposition du modérateur du blog.
Je viens de contacter la pitié salpétriére pour une demande.
je vous tiens informés.
Philippe
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philippe75hors ligne
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 (p481452)
Posté le: 19. Jan 2018, 14:19
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Rebonjour héliotrope
Je rajoute une précision : quand les traks sont elevés l'iode est déconseillé.C'est ce que m'a dit le service nucléaire de saint Louis.
C'est pour cela qu'ils veulent m'opérer.
En revanche l'euthyroidie est conseillé. mais pour les taks je n'ai rien entendu concernant l'opération. Cela m'inquiéte car ils n'ont jamais baissé.
remerciements
Philippe.
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wynnie
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 (p481455)
Posté le: 19. Jan 2018, 14:29
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bonjour
il faut les normes labos ou valeurs de référence pour chacun de tes résultats car dans la norme ne veut pas dire grand chose tant les normes sont larges

_________________
Wynnie

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Heliotropehors ligne
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 (p481528)
Posté le: 20. Jan 2018, 09:42
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philippe75, ce que je t'ai dit plus haut correspond donc à ce qui t'a été dit à Saint-Louis.
Le taux de TRAK, je le maintiens, doit être "réduit" avant toute intervention.
Fais un mot à Beate afin qu'elle vienne sur ton sujet. Elle connaît bien les normes.
En revanche, comme le souligne wynnie, tes résultats sont très mal présentés donc difficiles à lire et à comprendre.
Un ex plus facile à saisir :
Date : TSH .... (normes)
" " " : T4....... (normes)
" " " : TRAK..... (normes)
etc ;
Il faut bien comprendre que selon les laboratoires les normes peuvent changer. Il faut donc les donner à chaque fois car personne ne peut deviner lesquelles ont été utilisées.

Une technologie échopulse, c'est la première fois que j'entends parler de ça pour soigner une hyperthyroïdie.
Cela m'intéresse beaucoup.
Dès que tu pourras nous en dire plus ouvre un sujet réservé à cette nouvelle technique (73% de résultats positifs sans lévo ensuite) beaucoup de monde devrait être intéressé !
Je vais chercher de mon côté ce que je peux trouver sur ce sujet.
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Heliotropehors ligne
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 (p481529)
Posté le: 20. Jan 2018, 09:49
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Je viens d'aller chercher sur le net. Apparemment c'est la Bourse qui réagit la première à cette nouvelle technique. Je mets le lien mais il faudra en savoir plus. La Bourse, ce n'est pas l'indicateur que je préfère !

https://www.boursier.com/actions/ac.....ie-de-basedow-738829.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Pour ma part j'aimerais surtout comprendre le principe à la base de cette nouvelle technique.
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