Découverte nodules [suivi Stef5754]

[lilette]

Bonsoir,

En effet...
Ta prise en charge chirurgicale n'a en effet pas été optimale, c'est le moins qu'on puisse dire. Surtout si ça ne correspond pas à ce qui t'a été dit en pré-opératoire. C'est vraiment navrant, car les risques (vitaux) sont à supporter par toi, et toi seulement. As-tu des compte-rendus de consultation qui indiquent tout ça ?

Pour la freination : c'est sans doute à cause de tes soucis cardiaques qu'elle n'a pas voulu tenter le rajout d'un peu (1/4) de Cynomel pour faire baisser ta TSH très vite.

Est-ce que tu as une pds complète prévue, avec TSH mais aussi T4L et T3L, pour voir la prochaine fois où sont les marges de manœuvre ?

Concernant ta Tg (et éventuellement les anticorps anti-Tg), quels ont été les résultats de tes dosages sous Thyrogen, et lors des bilans sous Levo ? Avec quelle TSH en regard ?

Bonne soirée,
lilette

[Stef5754]

Bonjour Lilette,

Voici mes résultats sous thyrogen de septembre 2016. C'est tout ce que j'ai :

Stef5754 a écrit:

Bonsoir, J'ai reçu ce jours, le résultat de la cure d'iode que j'ai eu le 26 septembre et j'aurai souhaité vos avis : - La tsh est à 0,03 MUI/I - La thyroglobuline est à 0,8 à J1 . Et Tsh 0.03 Tg 2,52 à J3 et tsh à 137.5 et tg 3,69 à J5 avec tsh à 3.43 sans Anticorps anti thyroglobuline. - Le balayage corporel total retrouve une fixation cervical à 4,7 % sans foyer iodofixant à distance. - Patient présentant une mauvaise tolérance du levothyrox avec signes de surdosage invalidant. Que pensez vous de ces résultats sachant que dans trois mois, on fait en plus des examens classique, un scanner cervicale et thoracique ? Merci à vous.

L'endocrinologue m'a prévu une pds complète avec t3 , t4, tsh , tg et anti-th pour le mois d'avril avant mon rdv. J'ai déjà l'ordonnance.

En ce qui concerne les comptes rendus post opératoire , il n'y a rien d'indiqué concernant le fait qu' ils n'ont pas fait de curage. L'endocrinologue va devoir aussi appeler l'hôpital de Nancy car a part des rapport des scanner et scintigraphie, je n'ai aucune imagerie à lui fournir.

Avant de me faire opérer, j'avais une tsh a 1.37 en moyenne.

Effevtivement, pour la tsh elle veut y aller doucement pour éviter les palpitations mauvaises pour l'anévrisme donc on y va doucement.

Cest vrai que le fait de devoir supporter tous ces risque n'est pas évident mais bon j'essais de me dire qu'il y a plus garve que moi. Et je suis bien soutenu par ma petite femme !

Merci a toi.

[Stef5754]

Bonjour,

J'ai eu mon écho ce matin.
Les ganglions n'ont pas grossi et pour lui ils sont benin. Il les trouves gros quand même mais normaux.
Il ne retrouve pas de résidus thyroidien .

Il me dit que la tg à 1.1 n'est pas
significative car la fourchette de l'analyse va de 3.5 à 77.

Il m'a dit que le chirurgien avait forcément fait un curage mais je lui ai indiqué que non car ce n'est pas stipulé sur le CR de l'opération. Après il ne comprend pas qu'il n'est pas fait la TT directement plutôt qu'en deux fois vu que l'extemporané indiquait un carcinome papillaire.

Je ne comprend donc pas cette augmentation de tg car il ne reste pas de résidu et pour lui les ganglions ne sont pas pathologique.

Donc d'où viens cette tg ?

Quand je lui ai posé la question il n'a pas su me répondre. Il était d'ailleurs très désagréable. ..limite je n'avais rien à faire là.

Bon ca reste des bonnes nouvelles mais je ne comprend pas pourquoi l'endocrinologue a était si alarmante .
Je n'ai jamais etait mis en rémission certainement à cause des ganglions présents mais on me dit dit qu'ils sont bénins et qu'on ne retrouve aucun résidus.

Je suis un peu perdu dans tout ça car je ne sais plus quoi penser.

Bonne journée à vous

[MARIE JO]

Cc Stef5754

Plus ou moins le même parcours que toi....
TT en avril 2016 je pensais en vu de ma cicatrice curage..... mais non a la suite du compte rendu.
Cure d iode en juin 2016 a Toulouse TG a 9.47

Et a ce jour suite à mon contrôle du 8 janvier 2018
TG a 6 et TSH a 0.07

Là j'attends le RDV que j'ai le 21 mars pour un 2eme Tep Scan pour voir si besoin d'opération pour ganglion ou plusieurs.......

Moi aussi je croyais que l'on enlevée en même temps la chaine ganglionnaires pour ne pas revenir après. mais surprise??????

J'appréhende le RDV mais il faut que je sache...... au plus vite

Je te souhaite un bon courage et a bientôt.
Bises Marie Jo.

[Stef5754]

Bonsoir Marie Jo.

Je viens de relire ton parcours qui n'est pas facile et effectivement je comprend ton inquiétude. ..
Malheureusement, il faut prendre son mal en patience et cest vrai que ce n'est pas facile.

Moi aussi je ne comprend pas pour les ganglions car lorsque le chirurgien opère en sachant que c'est un cancer, il faut normalement qu'il fasse au minimum un curage récurentiel ... enfin je crois .

Pour mon parcours je suis un peu perdu car l'endocrinologue était assez inquiète et là, l'échographe me dit que tout est nickel .... Alors comment être rassuré d'autant que l'endocrinologue me parle également de faire un tepscan pour savoir d'où provient cette tg .

Il me semble avoir lu sur ce forum que parfois les ganglions paraissaient non suspect à l'échographie et pourtant pouvaient être métastasés . Peut être que les pros du forum pourront confirmer ou infirmer cela ?

Alors certe, ma tg n'est pas non plus très élevé ( mais elle augmente ) et si mon endo s'inquiète sachant qu'elle est réputée et bien moi je m'inquiète aussi.

Je doit faire le 28 mars un scanner avec injection d'iode donc on verra si quelque chose apparait.

En tous les cas je te souhaite beaucoup de courage !

Bonne soirée

[MARIE JO]

Bonsoir Stef5754

Moi à l échographie il y a rien et mon endo lui aussi tout est nickel.. ..... C est pour cela que mon Dr nucléaire me refais passer un tep scan. Il ma dis que çà doit etre profond.
Peut être au niveau du cou ou au niveau des poumons. ........ J appréhende. ....

C est vrai il faut patienter et je croyais être peut être en rémission mais non.
A la cure d iode TG à 9.47
Sous thyrogene à 8.40
Et à ce jour 6........
Alors on croise les doigts pour nous deux et je te souhaite du courage. A bientôt après notre examen.

Bises Marie Jo.

[Stef5754]

Oui on croise les doigts !

Bonne journée

[Stef5754]

Bonsoir,

J'ai une question qui me taraude depuis plusieurs jours.

Je doit faire un scanner cervico-thoracique le 28 mars avec injection.
Quel est l'intérêt de cet examen sachant que l'écho n'a rien mis en évidence ?

Est-il possible que le scanner montre des ganglions ou autre que l'écho ne montre pas ? Si rien n'est détecté a l'écho au niveau cervical ( sans métastases ganglionnaire ) je ne voit pas pourquoi on souhaite contrôler au niveau thoracique.

Merci d'avance pour vos réponses car je suis assez inquiet.

Bonne soirée

[Stef5754]

Bonjour,

Voici les résultats de la pds du jour :

Tsh 0.64 ( 0.27 à 4.20)
T3 4.72 ( 3.10 à 6.80 )
T4 25.5 ( 12 à 22)

Que pensez vous de mes résultats ?
Je suis à 150 de l-thyroxine henning depuis le 19 janvier 2018.

Je me sent très fatigué et irritable avec des troubles de la concentration et des essouflements au moindre effort.
Par contre contrairement aux autres fois ou je suis en hyper, à par des extrasystoles je n'ai quasiment pas de palpitations. Quelque fois une sensation d'hypertension ( que je vais contrôler )

Je revois mon endo Au mois d'avril avec les résultats du scanner et écho.

Merci à vous

[wynnie]

bonjour
la prise de sang est bien faite le matin à jeun avant la prise du l-thyroxin?

tu est en hyper de t4 et transformation médiocre des t4 en t3...

tu serais surement mieux avec un apport moindre de t4 et un complément en t3 (cynomel) comme on en parle depuis plusieurs mois.
cela ferait bien baisser ta tsh sans surdoser en t4

[Stef5754]

Bonjour winnie,

Oui effectivement la pds est faite le matin à jeun et je prend mon levo le soir.

Oui comme tu me dis depuis plusieurs mois, il faudrait baisser le levo et prendre de la t3 mais mon médecin a refusé de la donner et la nouvelle endocrinologue que je n'ai vu qu'une fois ne m'en a pas donné non plus. J'espère qu'au prochain rdv elle va m'en donner...

Je vais essayer de la contacter pour voir si elle peut me faire une ordonnance.

Ça me fatigue de devoir me battre avec les spécialistes....

[lilette]

Entièrement d'accord avec la proposition (réitérée) de Wynnie.
Je ne vois pas d'autres solutions.
Et je ne comprends pas pourquoi tes médecins hésitent !

[Stef5754]

Moi non plus je comprend pas pourquoi ils ne veulent pas le donner ...

Franchement c'est usant ! Je vais voir demain pour contacter mon endocrinologue mais à mon avis je connais déjà sa réponse car pour mon rdv au mois d'avril , je viens de voir qu'elle à mis sur la pds uniquement la Tsh, la thyroglobuline et les anti-thyroglobuline.

[Stef5754]

Bonjour,

J'ai enfin réussi à avoir mon endocrinologue mais elle refuse de me faire une ordonnance pour le cynomel.

Elle m'a dit d'attendre qu'on se voit debut avril pour en discuter.

Je désespère. ..

Bonne journée à vous

[wynnie]

il y a de quoi desespérer en effet!

courage à toi