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Arret du lévothyrox

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Lauramhors ligne
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MessageArret du lévothyrox

 (p480121)
Posté le: 10. Jan 2018, 00:41
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Bonjour à tous,

Nouvelle sur ce forum et pourtant bien habituée du Lévothyrox, je souhaiterais avoir votre avis.

Voilà une dizaine d'années que je prends du Lévothyrox, j'ai 25 ans aujourd'hui et je dirais que pendant 6 ans je suis restée à 0,25 µg et ces dernières années j'étais montée à 0,50µg. Je n'ai jamais rien eu à signaler, je dois d'ailleurs avouer que j'ai toujours pris ce petit comprimé sans vraiment comprendre pourquoi. Ok j'avais compris que j'étais en hypothyroïdie mais lorsque l'on vous dit ça à 16 ans, on ne réalise pas aussi bien les choses qu'à 25 ans. Depuis septembre 2017 je ressentais de forts maux de tête, (je fais des migraines parfois, ça m'arrive, ma mère est migraineuse, c'est normal je me suis dis), sauf que là ça ne passait pas, les antalgiques ne m'aidait plus (Paracetamol, Ibuprofrene, dafalgan codéiné...). J'ai souffert pendant des semaines comme ça, je pleurais de douleur nuit et jour. Je n'ai jamais vécu ça, mes pseudos migraines de l'époque, c'était vraiment rien à coté de cela. Très inquiète et désemparée, j'ai finis aux urgences. Ayant des antécédents au niveau de la tête, nous avons fait tout un tas d'examens, IRM, scanner, rien à signaler. "Vous devez vivre avec mademoiselle", voilà ce qu'on a finit par me dire.... Non, tout de même, je suis repartie avec un traitement de fond à prendre chaque jour, des gouttes de Laroxyl. Malgré les effets indésirables de ce médicament pour lequel j'étais contre au départ, je dois dire que mes maux de tête ce sont apaisés... Quelques temps après j'ai également constaté une perte de cheveux assez conséquente. Alors que dans les médias on parle de la nouvelle formule et de ses effets secondaires, moi je continue à penser que c'est autre chose qui me cause des tracas ces derniers temps. Mes proches me disent pourtant que mes problèmes viennent de là, mais moi je n'arrive pas à y croire.
Perdant beaucoup de cheveux, je m'affole et je me lance dans des injections (non remboursées) de vitamines pour calmer ça. Les semaines passent et c'est vrai, ma chute se calme elle aussi. Puis je finis par arrêter les injections et là petit à petit, la chute reprend, de plus en plus. Entre temps il s'est passé presque 4 mois, mais je finis ENFIN par me dire que tout vient peut être de ce fameux Lévothyrox finalement ! Une semaine avant, j'étais allée voir mon endocrinologue, je lui ai parlé de mon souhait ou plutôt mon questionnement sur le fait de cesser le traitement quelques temps afin de me rendre compte réellement de mon état d’hypothyroïdie qu'il me semble n'avoir jamais vraiment rencontré. L'endocrino me dit alors qu'il est possible qu'à l'époque on m’aie prescrit le traitement de manière préventive étant donné que dans la famille beaucoup en prennent.
Alors je lui ai demandé son avis, car effectivement, durant ces 10 ans, il m'est arrivé de prendre le traitement sans assiduité, parfois en oubliant plusieurs jours, souvent pendant le petit déjeuner (je l'ai très rarement pris a jeun, 30min avant le petit dej). Elle m'a dit qu'elle ne pouvait pas prévoir à l'avance mon état à venir avec l’arrêt du traitement, soit en effet, j'allais ressentir les effets de l’hypothyroïdie, soit au contraire, je n'allais pas ressentir de différence et mes résultats sanguins pourront en témoigner.
Elle m'a donc prescrit une prise de sang à faire dans 2 mois puis tous les 2 mois pendant 6 mois et de faire un bilan.
Je dois avouer que depuis des années, je ressens une certaine fatigue constante, mais à noter que toutes ces années de prise de Lévothyrox, j'ai été également (et le suis toujours), en carence de vitamine B12 (mais je n'ai jamais rien fait pour cela encore, les médecins ne m'ont à vrai dire jamais informée des conséquences de cette carence qui visiblement provoque elle aussi de la fatigue).

Pour en revenir à mes maux de tête et ma prise du Laroxyl, j'ai tenté, à la demande du médecin généralise il y a 2 semaines, de diminuer d'une goutte (attendez de passer les fêtes pour être tranquille et essayez), je l'ai fait pendant 2 jours et pendant 2 jours j'ai eu d'affreux maux de tête ! Je suis donc revenue au dosage initiale de 5 gouttes.

Seulement voilà, la pensée que peut être tout ça pouvait être dû au Lévothyrox il y a quelques jours ainsi que l'accord de mon endocrino en amont pour cesser le traitement. Je me suis donc décidé le dimanche 7 janvier à arrêter de prendre en même temps LEVO + Laroxyl....
ET là, les maux de tête ont quasiment disparus: je n'en reviens pas!! Cela fait maintenant 3 jours. Pour la chute de cheveux, j'ai tendance à penser que ça va mieux, mais ce n'est pas encore cela malheureusement...

Alors voici ma question, est-ce qu'il y a parmi vous des cas similaires au mien?
Et combien de temps exactement le Lévothyrox met il à disparaitre de l'organisme totalement ?
J'entends dire 6 jours par ci et plusieurs semaines par là... C'est très important pour moi de savoir, afin que je puisse juger si cette chute de cheveux est réellement liée au Lévothyrox.

Je vous remercie vivement tous par avance pour vos retours! Courage et belle semaine à vous!
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shannon
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 (p480125)
Posté le: 10. Jan 2018, 02:29
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je suis très tentée de faire le même essai que toi,vu que mon souci de thyroide est arrivé après la prise d'un médicament...............

ceci dit,pour la durée de vie de la thyroxine dans le sang,je préfère laisser la parole aux habituées d'ici.............

bon courage...
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marie2hors ligne
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 (p480127)
Posté le: 10. Jan 2018, 06:49
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lauram
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Pour la demi vie du levothyrox elle est bien de 6 à 7 jours cela veut dire que pour éliminer la moitié d'une dose il faut à l'organisme ( le foie principalement) ce temps là. Mais il y a pas mal de forumeuses qui disent avoir eu une diminution ou arrêt des symptômes gênants quasi instantané quand elles ont arrêté le NL pour une autre spécialité.
Pour toi il va être difficile de te répondre tu sais ? Tu as eu des controles TSH , éventuellement T4 ou T3 ?, Pour la carence en vit B12 ? Ferritine ou vit D? Que t'a dit pour ke diagnostic l'endocrino ? Écho ? Anticorps ?
Quelques chiffres aideraient à essayer de comprendre ce qui se passe, et ton médecin est il au courant de l'arrêt du Laroxyl et Levo ? Je pense que c'est une très mauvaise idée , de plus en arrêtant les deux en même temps tu n'as aucun moyen de savoir lequel ( si jamais tes troubles étaient liés au médicament et pas une maladie) de savoir lequel des 2 est en cause.
On n'arrête jamaisle Laroxyl brutalement !!
Reviens vite avec tes résultats
Pour l'endocrino, elle t'a prescrit un bilan pour dans 2 mois mais avec ou sans continuation du traitement ? Bilan bien complet ou juste TSH ?
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Lauramhors ligne
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 (p480169)
Posté le: 10. Jan 2018, 14:01
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Bonjour Marie2, merci pour votre message.

Concernant la 1/2 vie du lévo, il est donc difficile pour moi de savoir pour le moment, le temps me permettra d'en savoir un peu plus, à moi d'être patiente je suppose...
Mes contrôles TSH, j'en ai régulièrement en effet, le dernier date du 11 octobre dernier, ma TSH était à 4,38 et ma T4 à 16,2.
Au mois de juin dernier ma TSH: 3,44 et ma T4: 15,8.
A cela, mon endocrinologue m'a répondu que mon bilan était tout à fait normal. Et mon médecin généraliste, que je sens un peu dépassé sur le sujet, me disait en octobre qu'il fallait peut être augmenté un peu la dose de lévo.
Mon endocrinologue m'a dit que faire une "pause" dans le traitement était quelque chose de possible, que cela pouvait arriver pour certains patients. Bien entendu, je sais qu'il s'agit de cas particuliers et ce n'est pas valable pour tout le monde. Disons que ce qui m'a permis d'en arriver à cette interrogation c'est que pendant des années j'ai pris mon traitement avec "légèreté", dans le sens où il m'arrivait d'oublier parfois pendant 4,5 jours à la suite ou même parfois 1 semaine presque deux. Et que jamais je n'ai ressenti de différence. Pareil, j'ai toujours pris mon cachet avec mon petit déjeuner, alors que visiblement l’absorption de ce traitement doit se faire a jeun pour ne pas en perdre les bénéfices.
C'est là que je me suis alors dit, "est-ce que j'en ai véritablement besoin?".

On ne m'a jamais inscrit sur l'ordonnance de mesurer la T3, je n'ai donc pas ce résultat sur mes analyses durant toutes ces années. Mais je vais le demander pour ma prochaine prise de sang!

Pour l'arret du traitement sur quelques mois, non seulement mon endocrinologue était d'accord mais mon généraliste m'a elle aussi affirmé que c'était une bonne chose à faire (laroxyl et levothyrox), afin d'évaluer réellement mon état d’hypothyroïdie, si hypothyroïdie il y a vraiment.
Mon echo de la thyroïde, montre une thyroide plutôt petite, mais rien d'autres à signaler.
Difficile même d'avoir des avis qui convergent, le moment venu j'étais contre à prendre ce fameux Laroxyl, ma neurologue me l'a conseillé (sans faire de lien avec le lévo), ma généraliste quant à elle, était contre à ce que je le prenne.... Résultat j'ai finis par le prendre à peu près 2 mois.

Pour la vitamine B12, voilà des années (finalement depuis que je fait des bilans sanguin pour ma TSH, je constate que je suis également en carence B12), que mon taux oscille entre 110 et 175 ng/l. Visiblement sur mes résultats d'analyse, il faut être entre 190 et 663. Mais j'imagine aussi que les valeurs diffèrent en fonction des laboratoires ?
Pour prendre le sujet de la B12 au sérieux, j'en ai parlé avec mon généraliste hier, j'ai une fibroscopie à faire pour voir s'il s'agit d'une carence par malabsorption. ET prévoir ensuite des injections...
Je me dis aussi que ma fatigue peut venir de là ?
Pour la férritine, je suis à 46ng/ml et 80µg/100ml pour le FER.

Enfin pour endocrinologie, elle m'a prescrit un bilan pour dans 2 mois en arrêtant le traitement, mon généraliste a insisté pour que j'en fasse une dans 3 semaines/1 mois si je ressentais des effets liés à l’hypothyroïdie.
Sur son ordonnance, elle a simplement écrit : TSH + T4, mais peut être faut il que je lui fasse ajouter la T3 ?

Immense merci à vous.
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marie2hors ligne
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 (p480173)
Posté le: 10. Jan 2018, 14:33
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Jamais de résultats sans normes stp ! Wink chaque labo utilise des normes spécifiques pour les process d'analyses qu'il utilise donc un résultat seul ne peut pas être interprété
Mais déjà une TSH de 4.38 sous Levo, si tu arrêtes j'ai peur que tu aies une hypothyroïdie plus marquée .
As tu eu un dosage anti corps anti thyroïdiens ? Si ce n'est pas le cas il serait temps d'en faire, ainsi qu'un dosage T4 pour être complet.
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syazahimhors ligne
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 (p538389)
Posté le: 10. Oct 2020, 07:56
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shannon a écrit:
je suis très tentée de faire le même essai que toi,vu que mon souci de thyroide est arrivé après la prise d'un médicament...............

ceci dit,pour la durée de vie de la thyroxine dans le sang,je préfère laisser la parole aux habituées d'ici.............

bon courage...


Bonjour,
Peux nous en dire un peu plus sur ton histoire et à la suite de quel médicament es tu tombé malade?
Merci
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syazahimhors ligne
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MessageRe: Arret du lévothyrox

 (p538390)
Posté le: 10. Oct 2020, 08:00
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Lauram a écrit:
Bonjour à tous,

Nouvelle sur ce forum et pourtant bien habituée du Lévothyrox, je souhaiterais avoir votre avis.

Voilà une dizaine d'années que je prends du Lévothyrox, j'ai 25 ans aujourd'hui et je dirais que pendant 6 ans je suis restée à 0,25 µg et ces dernières années j'étais montée à 0,50µg. Je n'ai jamais rien eu à signaler, je dois d'ailleurs avouer que j'ai toujours pris ce petit comprimé sans vraiment comprendre pourquoi. Ok j'avais compris que j'étais en hypothyroïdie mais lorsque l'on vous dit ça à 16 ans, on ne réalise pas aussi bien les choses qu'à 25 ans. Depuis septembre 2017 je ressentais de forts maux de tête, (je fais des migraines parfois, ça m'arrive, ma mère est migraineuse, c'est normal je me suis dis), sauf que là ça ne passait pas, les antalgiques ne m'aidait plus (Paracetamol, Ibuprofrene, dafalgan codéiné...). J'ai souffert pendant des semaines comme ça, je pleurais de douleur nuit et jour. Je n'ai jamais vécu ça, mes pseudos migraines de l'époque, c'était vraiment rien à coté de cela. Très inquiète et désemparée, j'ai finis aux urgences. Ayant des antécédents au niveau de la tête, nous avons fait tout un tas d'examens, IRM, scanner, rien à signaler. "Vous devez vivre avec mademoiselle", voilà ce qu'on a finit par me dire.... Non, tout de même, je suis repartie avec un traitement de fond à prendre chaque jour, des gouttes de Laroxyl. Malgré les effets indésirables de ce médicament pour lequel j'étais contre au départ, je dois dire que mes maux de tête ce sont apaisés... Quelques temps après j'ai également constaté une perte de cheveux assez conséquente. Alors que dans les médias on parle de la nouvelle formule et de ses effets secondaires, moi je continue à penser que c'est autre chose qui me cause des tracas ces derniers temps. Mes proches me disent pourtant que mes problèmes viennent de là, mais moi je n'arrive pas à y croire.
Perdant beaucoup de cheveux, je m'affole et je me lance dans des injections (non remboursées) de vitamines pour calmer ça. Les semaines passent et c'est vrai, ma chute se calme elle aussi. Puis je finis par arrêter les injections et là petit à petit, la chute reprend, de plus en plus. Entre temps il s'est passé presque 4 mois, mais je finis ENFIN par me dire que tout vient peut être de ce fameux Lévothyrox finalement ! Une semaine avant, j'étais allée voir mon endocrinologue, je lui ai parlé de mon souhait ou plutôt mon questionnement sur le fait de cesser le traitement quelques temps afin de me rendre compte réellement de mon état d’hypothyroïdie qu'il me semble n'avoir jamais vraiment rencontré. L'endocrino me dit alors qu'il est possible qu'à l'époque on m’aie prescrit le traitement de manière préventive étant donné que dans la famille beaucoup en prennent.
Alors je lui ai demandé son avis, car effectivement, durant ces 10 ans, il m'est arrivé de prendre le traitement sans assiduité, parfois en oubliant plusieurs jours, souvent pendant le petit déjeuner (je l'ai très rarement pris a jeun, 30min avant le petit dej). Elle m'a dit qu'elle ne pouvait pas prévoir à l'avance mon état à venir avec l’arrêt du traitement, soit en effet, j'allais ressentir les effets de l’hypothyroïdie, soit au contraire, je n'allais pas ressentir de différence et mes résultats sanguins pourront en témoigner.
Elle m'a donc prescrit une prise de sang à faire dans 2 mois puis tous les 2 mois pendant 6 mois et de faire un bilan.
Je dois avouer que depuis des années, je ressens une certaine fatigue constante, mais à noter que toutes ces années de prise de Lévothyrox, j'ai été également (et le suis toujours), en carence de vitamine B12 (mais je n'ai jamais rien fait pour cela encore, les médecins ne m'ont à vrai dire jamais informée des conséquences de cette carence qui visiblement provoque elle aussi de la fatigue).

Pour en revenir à mes maux de tête et ma prise du Laroxyl, j'ai tenté, à la demande du médecin généralise il y a 2 semaines, de diminuer d'une goutte (attendez de passer les fêtes pour être tranquille et essayez), je l'ai fait pendant 2 jours et pendant 2 jours j'ai eu d'affreux maux de tête ! Je suis donc revenue au dosage initiale de 5 gouttes.

Seulement voilà, la pensée que peut être tout ça pouvait être dû au Lévothyrox il y a quelques jours ainsi que l'accord de mon endocrino en amont pour cesser le traitement. Je me suis donc décidé le dimanche 7 janvier à arrêter de prendre en même temps LEVO + Laroxyl....
ET là, les maux de tête ont quasiment disparus: je n'en reviens pas!! Cela fait maintenant 3 jours. Pour la chute de cheveux, j'ai tendance à penser que ça va mieux, mais ce n'est pas encore cela malheureusement...

Alors voici ma question, est-ce qu'il y a parmi vous des cas similaires au mien?
Et combien de temps exactement le Lévothyrox met il à disparaitre de l'organisme totalement ?
J'entends dire 6 jours par ci et plusieurs semaines par là... C'est très important pour moi de savoir, afin que je puisse juger si cette chute de cheveux est réellement liée au Lévothyrox.

Je vous remercie vivement tous par avance pour vos retours! Courage et belle semaine à vous!


Bonjour,
Pourrais tu nous dire où tu en es stp?
Merci
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