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quelle est la dose maximum de levothyrox que l'on peut avoir

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laethors ligne
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Messagequelle est la dose maximum de levothyrox que l'on peut avoir

 
Posté le: 03. Jan 2018, 17:12
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Bonjour,

Mon mari a un cancer vesiculaire découvert lorsque la métastase de son fémur a tellement grossi que son fémur a cassé.

Il a des métastases au poumon, rein, et aux os (hanche droite, hanche gauche et clavicule)

Après l'ablation de la thyroide, il a eu un traitement à l'iode 131 au dosage 100. Et on lui a progessivement augmenté sa dose de livothyrox pour avoir une TSH proche de 0.

Il est maintenant à 200 et hier il avait une TSH à 0.36 (encore trop haut).

Pourquoi est ce que la TSH ne descend pas ? (Il a pourtant les symptomes de l'hyperthyroidie). Est ce parce qu'il a beaucoup de métastases ?


Je suis très inquiète pour lui. On trouve bcp de témoignages très rassurants sur les cancers papillaires, mais peu sur le vésiculaire. Et toutes ces métastases , cela m'inquiète aussi. J'aimerai avoir des témoignages de personnes qui s'en sont sortis... Cela m'aiderait et je serai peut être moins stressée et plus à même d'y croire et de l'accompagner.

Nos enfants 13, 11 et 9 ans, ne sont pas inquiets pour l'instant car on ne les a pas informés de l'issus d'un cancer.
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Beatehors ligne
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 (p479228)
Posté le: 03. Jan 2018, 17:30
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Bonjour,

et bienvenue sur le forum !

Où est-ce que ton mari est suivi ?

Sais-tu à combien était sa TG, thyroglobuline, au moment de l'opération, puis au moment du traitement à l'iode 131 ? Cela donne une indication sur la quantité de tissu thyroïdien (cancéreux et bénin).

A quel moment a-t-il eu le traitement à l'iode, cela fait sans doute quelques mois ? L'iode (et l'inflammation qu'il provoque) agit pendant plusieurs mois et détruit progressivement les cellules d'origine thyroïdienne (les seules à fixer l'iode), dans le cou et ailleurs. Généralement, on fait un premier contrôle de la TG environ 3 mois après le traitement à l'iode, pour voir où on en est - et dans un cas comme celui de ton mari, sans doute une nouvelle cure d'iode entre 6 mois et 1 an après la première.

Ne t'inquiète pas pour la TSH encore un petit peu haute (mais 0,36 est déjà très bien - cela fait combien de temps qu'elle prend du 200 ? Il faut attendre au moins 6 semaines, parfois 8 à 10, avant que la TSH s'adapte totalement). Il n'y a pas vraiment de "limite" au dosage - le dosage initial se calcule en fonction du poids (environ 2 µg par kilo), mais ensuite on ajuste, car chaque patient l'assimile différemment. Certains prennent 250 ou même 300 µg.

L'important, après un cancer, surtout si on pense qu'il n'est pas encore guéri, est de garder la TSH basse, proche de zéro, pour éviter que cette "thyréostimuline" puisse stimuler les cellules encore présentes. Mais un taux un peu élevé pendant quelques semaines n'est pas dramatique. Ce qui signale qu'il reste des métastases, c'est la TG, quand elle reste élevée et surtout quand qu'elle augmente.

Si on n'arrive pas à suffisamment baisser la TSH avec le levothyrox seul (et si cela provoque trop de symptômes d'hyper), il faudra peut-être voir avec les médecins s'il ne vaudra pas mieux baisser un peu le Levothyrox et y ajouter un peu de T3 (Cynomel) ou TA3 (Téatrois), qui baissent particulièrement bien la TSH.

Mais il faut se laisser le temps, la TSH peut parfois mettre assez longtemps à totalement réagir à l'augmentation du dosage.

Pour les métastases osseuses, il faudra voir comment tout cela a réagi à l'iode - si tout n'a pas été détruit, il existe des traitements locaux très efficaces, cryogénisation (destruction par le froid), cimentoplastie pour stabiliser l'os ... Et pour le poumon, il y a la radiofréquence (destruction via une sonde) - mais l'iode marche généralement très bien sur les métastases pulmonaires.

Pour l'instant, il faut attendre les premiers contrôles, pour voir comment l'iode 131 a fonctionné.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
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LyneSagessehors ligne
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 (p479231)
Posté le: 03. Jan 2018, 17:34
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Bonjour,

De quand date l'opération de votre mari et quand a t'il subi sa cure d'iode ?

Il faut un certain temps pour que le Levothyrox fasse pleinement effet ; il faut attendre 6 à 8 semaines pour faire une prise de sang qui soit à peu près fiable pour le dosage de la TSH.

Prend il son Levothyrox bien à jeun avec un peu d'eau et attend il bien 20 à 30 minutes avant de commencer à manger pour éviter toute interaction avec les aliments. Une partie de la dose pourrait partir dans le bol alimentaire et pourrait expliquer que sa TSH ne baisse pas assez rapidement.

Concernant votre question de la dose maximale de Levothyrox, celle-ci est calculée par l'équipe soignante en fonction notamment du poids du patient.

Bon courage à vous.

Lyne

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laethors ligne
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 (p479242)
Posté le: 03. Jan 2018, 18:44
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Pardon, je manque cruellement d'informations, j'accompagne comme je peux mon mari (tous ceux de cet été, j'ai pu l'accompagner) mais depuis j'ai repris le travail et je n'ai que ce qu'on dit à mon mari...

Et lui ne demande rien, ne veut rien comprendre, fait confiance aux médecins... Alors que moi, j'aime tout maitrisé... (et avec la maladie, c'est bien compliqué !)

Mon mari est suivi à la pitié salpétrière. Je sais que c'est un excellent centre pour les cancers de la thyroide, mais à part les examens, on n'a peu d'explications. On fait nous même des hypothèses, on se fait des films et pour ma part des nuits blanches d'inquiètude.

Il a été opéré le 2/08 et a suivi sa cure d'iode du 9 au 11/10.

Je ne sais pas s'il attend bien 30 minutes avant de manger... (je ne connaissais pas cette info)

Hier il a fait sa prise de sang à jeun, alors que d'habitude non...(ça joue peut être ?)

Pour les taux, je ne les connais pas par coeur, il faudrait que je regarde son dossier médical.

Oui, il est prévu qu'il fasse sa deuxième cure d'iode vers le mois d'avril... après, je ne sais pas... On voit jusqu'à là... pas au delà... On ne nous a pas parlé d'autre chose pour le soigner. Les médecins doivent surement être débordés.

Le cancer nous réduit l'horizon, je n'ai pas réservé nos vacances car on ne sait pas s'il va être appelé, s'il va être hospitalisé, on ne voit plus non plus à long terme.. on a aucune information sur l'espérance de vie, le pourcentage de guérison d'un cas comme le sien...

Je suppose qu' à la suite de la deuxième cure, on aura plus d'informations, au moins savoir si les métastases sont stabilisées et qu'on puisse les surveiller.

J'aime tellement vos messages d'espoir et d'encouragement, mais à chaque fois, il s'agit d'un cancer papillaire... Je ne reconnais pas le cas de mon mari.
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marie-angehors ligne
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 (p479247)
Posté le: 03. Jan 2018, 18:56
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Bonjour Laeticia,

Beate a eu deux carcinomes papillaires et un vésiculaire.

Ce serait bien qu'au prochain contrôle de ton mari on analyse aussi T3 et T4 pour voir quel est effectivement son niveau d'hormones thyroïdiennes. Un traitement combiné T4 et T3 est souvent plus confortable qu'un gros apport de T4 et est très efficace pour baisser la TSH.

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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 (p479251)
Posté le: 03. Jan 2018, 19:04
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En effet, j'ai eu deux types de carcinome (2 petits papillaires et un vésiculaire).

Mais dans mon cas, on m'a opérée juste à temps, le vésiculaire commençait à rompre sa capsule et à coloniser des vaisseaux sanguins (emboles), mais n'avait apparemment pas encore réussi à envoyer des cellules ailleurs (ou alors, elles ont été détruites dès la première cure d'iode).

Le problème avec le vésiculaire (également appelé folliculaire), c'est que contrairement au papillaire, qui envoie ses cellules via le liquide lymphatique, où les ganglions peuvent faire barrière, les cellules du cancer vésiculaire se déplacent via les vaisseaux sanguins, et peuvent donc plus facilement aller plus loin - c'est pourquoi, pour ce cancer, on fait quasi systématiquement une cure d'iode, même quand il est encore assez petit, par sécurité.

Mais ici, il n'a été découvert que quand il y avait déjà des métastases bien installées (et même "grâce" à une de ces métastases).

Il faut savoir que même s'il peut plus facilement donner des métastases à distance, le cancer vésiculaire est généralement très sensible à l'iode radioactif, et qu'il y a de bonnes chances d'en venir au bout avec quelques cures d'iode. Bien sûr, chaque patient est différent, et réagit différemment, il faudra donc voir avec les médecins, en fonction de la réaction au premier traitement et des résultats au cours du suivi.

A très bientôt !

Beate
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