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Qui de Levothyrox ou L Thyroxin Henning nous achèvera ? Help

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féeclochette42hors ligne
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MessageQui de Levothyrox ou L Thyroxin Henning nous achèvera ? Help

 
Posté le: 21. Déc 2017, 11:22
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Bonjour à tous ,

Besoin de votre avis et de pousser un petit coup de gueule contre le corps médical et bien sûr pharmaceutique. Je vais essayer de faire court.

Je suis thyroidectomisée totalement ( vous m'avez compris) depuis des années, autrement dit obligée de prendre un médicament pour vivre.
Avant j'étais sous Levothyrox 125, tout allait bien, stable au niveau TSH(0.6).
Je précise que j'ai 29 ans, aucun autre antécédent médical et que je ne prend aucun autre traitement. Je ne suis pas de nature dépressive non plus.

Mon histoire, désolée c'est un peu compliqué :

* Arrivée de la nouvelle formule et là comme beaucoup de personne ça ce passe mal : je crois que j'ai un Alzheimer débutant tellement j'oublie, que je fais de l'ostéoporose ( je ne peux plus marcher plus de 10 minutes sans douleurs), j'ai de gros problèmes de concentration (difficile au boulot, heureusement le ridicule ne tue pas !), sensation de tête prise dans un étau,j'ai pris 4KG et j'en passe. Bref vous connaissez ! TSH Stable à 0.6 avec Levo NF 125
Miracle !!! quand cet été je me rends compte via les infos que non je ne suis ni timbrée ni en train de prendre un sacré coup de vieux ! Mais qu'il faut juste dire un grand merci à la nouvelle formule du Levothyrox !

* De rage, je commande de l'Euthyrox à l'étranger. 3 jours après la première prise, c'est un bonheur je revis, je fais une marche de 12Km le week end et je n'ai aucune douleur, mon cerveau est connecté, j'ai la pêche joie de vivre. Bref je suis normale et je revis !

15 jours après la prise de l'Euthyrox 125, gros mal être, vertiges, je me perds dans un endroit que je connais, je suis bloquée au niveau cervicale, douleur impossible au niveau de la nuque et le tête, j'ai l'impression d'être ivre, je n'arrive pas écrire. Je crois que je fais un AVC, une méningite...
Pas d'AVC, je fais rire mon médecin généraliste qui me prend pour une folle sans me le dire. Je lui demande de me faire une prise de sang : TSH à 0.1 ... en 15 jours de traitement. Seule bonne nouvelle, j'ai perdu mes 4 Kg !

* Mon Généraliste me passe alors sous L Thyroxin Henning 100 alterné 75 ( je ne veux plus de Levothyrox NF et il m'explique qu'il faut qu'on trouve une solution pérenne). J'attaque ce médicament et là , j’hallucine dans tous les sens du terme. 20 min après la prise, je suis comme scotchée au mur, sensation d’ébriété, je suis perchée , nausées et j'en passe. J'essaye de le prendre le soir, je ne dors plus et quand je dors je cauchemarde c'est affreux ! Je décide de mettre mon endocrino dans le coups

* Le 16/11/17 soit 15 jours après avoir attaqué L Thyroxin, TSH 1.62 T4 à 14.5. Mon endocrino augmente le dose, je passe à L Thyroxin 100 tous les jours. Concernant les effets secondaires, il faut le temps que je m’habitue au nouveau traitement puis c’est peut être un peu psychologique selon elle... Ok serrons les dents et on y croit !
Après ça, toujours les mêmes symptomes sauf que cette fois en prime j'ai de maux de tête incroyables, toujours ces douleurs cervicales et j'ai l'impression d’être ivre toute la journée, diarrhées je dors mal Bref le rêve !

* Le 04/12, toujours pareil , nouvelle prise de sang TSH à 0.921 T4 à 17.9. Mon endocrino me dit de prendre 100 toute la semaine et 50 le dimanche.

* le 18/12, toujours la même chose je la contacte pour voir ce qu'elle en pense : refaire prise de sang : TSH 1.89 T4 à 18.3. Et là c'est le pompom : votre TSH est normale, il faut chercher une cause de ces symptomes ailleurs ... Les variations de TSH ne peuvent pas être à l'origine des symptomes et le médicament non plus ...

Juste pour la blague : hier j'ai fait "exprès d'oublier" de prendre ma L Thyroxin Henning pour voir si effectivement les effets ressentis étaient dû ou non à la prise du médicament.
Aucun symptôme, je n'ai pas eu l'impression que ma tête allait exploser comme d'habitude, plus de nausées, pas de diarrhées, pas l'impression d'avoir bu une vodka au réveil, je supporte le bruit et je n'ai pas l'impression d'halluciner ... Bref, un pied d'enfer !!!!

Very Happy

Ce matin, je prends mon médoc , et c'est reparti de plus belle !!!!

Je pense "faire exprès d'oublier " de prendre mon médoc une fois par semaine en attendant une solution, ça me fera 1 jour de répits

Donc voilà , besoin de votre avis sur mon cas et de vos retour d'expérience sur ce médicament.
Si j'avais encore un morceau de thyroïde je crois que j'enverrai valser toutes mes boites de médicaments, mais là je suis coincée ...

Merci pour vos réponses et votre aide et courage à tous ceux qui pâtissent

Une basedowienne un peu deseperée
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Astrahors ligne
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 (p478023)
Posté le: 22. Déc 2017, 00:31
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Bonsoir,

Comme je comprends ce que tu éprouves actuellement C'est d'ailleurs des témoignages comme le tien que je cherchais car moi aussi je passe pour une folle. Je suis actuellement sous EUTHYROX. Les débuts ont été dificiles, j'ai eu un répit et depuis quelques jours des symptômes que j'ai connus reviennent: douleurs aux reins, aux jambes crise de pleurs, sensation de mal être, douleurs. C'est à ne rien comprendre. Pourtant cela fait bientôt 2 mois pour moi. C'est désespérant surtout quand personne ne vous comprend. Quoi faire???????

Astra
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féeclochette42hors ligne
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 (p478893)
Posté le: 31. Déc 2017, 13:27
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Bien d accord avec toi. On est un peu coincé mais deja c est rassurant de voir que nous ne sommes pas seul a vivre ca car quelques fois on finit par se demander si comme nous le font sous entendre les docteurs, nous ne sommes pas timbrès.
Mon med traitant m a fait faire une prise de sang . Tout va bien sauf au niveau des globules blancs : j ai une neutropenie severe ... nouvelle prise de sang apres demain... il m a laissè sous entendre qu une neutropenie pouvait venir de bcp de chose mais pouvait aussi etre induite par les medicaments ... et vu que je ne prend que du l thyroxin ... Shocked
Si c est ca je crois que je vais vraiment me mettre en colere !!!!

Feritine un peu basse a 20 ...

A voir tout ca ....

D autres temoignages sur la tolerance et effets bisarres de nos chers cachetons ?

Courage astra, on est des guerrieres et des guerriers et on va y arriver !
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marie-angehors ligne
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 (p478956)
Posté le: 01. Jan 2018, 15:19
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Bonjour féeclochette,

Une ferritine à 20 n'est pas « un peu basse » mais beaucoup trop basse, quelles que soient les normes !

Pour pouvoir utiliser la thyroxine de synthèse, il faut une ferritine (et une vitamine D) proche de la moité de sa norme.

On ne donne aucun résultat d'analyse sans les valeurs de référence, qui varient beaucoup suivant le laboratoire et le kit d'analyse utilisé.


Amitiés.

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féeclochette42hors ligne
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 (p479042)
Posté le: 02. Jan 2018, 15:14
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Bonjour Marie Ange,

Merci pour ta réponse.

Pour les normes, les normes de la TSh sont entre 0.55 et 4.780 , les normes T4 entre 11.5 et 22.7, la ferritine entre 10 et 120.

Concernant la ferritine, je n'avais jamais entendu dire qu'il y avait un lien entre fer et TSh ou Levothyrox... Peux tu m'expliquer ?

Du fait de ma TSH haute à 4.549 le 28/12 j'ai repris du LThyroxin Henning tous les jours depuis le 28/12, j'allais mieux et me revoila avec ces maux de tête qui reviennent, j'en ai marre marre marre !

Autre prise de sang ce jour pour voir si autre chose pourrait expliquer ma neutropénie... j'ai un peu peur ...

Merci à vous et bon courage
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marie-angehors ligne
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 (p479053)
Posté le: 02. Jan 2018, 16:38
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Si tu ne parviens pas à trouver ton dosage, il te faudrait tester aussi la T3: Habituellement sur le forum la majorité se trouvent bien avec les T3 et les T4 vers les 2/3 de leur norme respective.

Si L-Thyroxin ne te convient pas tu as la possibilité de te faire prescrire Thyrofix, qui est un générique de composition tout à fait correcte.

Le fer participe à la désiodisation des hormones thyroïdiennes. Si on n'en a pas suffisamment le corps ne pourra rien faire des hormones thyroïdiennes de synthèse, quelles qu'elles soient. Un manque de fer peut également être la cause de maux de tête importants. Il faut donc que tu te complémentes pour faire monter ta ferritine aux alentours de 65.
Fumafer (fumarate ferreux) est très efficace et plutôt bien toléré. 2,01 € les 100 comprimés en pharmacie, remboursable mais sinon ordonnance facultative. On le prend à plus de 3 h du Levo avec un peude vitamine C (au moins un fruit ou jus de fruit frais).

Un bon taux de vitamine D est également indispensable pour transformer les hormones thyroïdiennes.

Amitiés.

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féeclochette42hors ligne
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 (p479091)
Posté le: 02. Jan 2018, 18:50
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Merci beaucoup pour tes explications tres claires. Je ne savais pas dutout pour le fer.je vais attendre d avoir tous mes rèsultats et revoir mon medecin traitant. Merci pour ton idee 2/3 t3 t4 je vais essayer de faire ca !

En attendant je vais investir dans du fer et me refaire une petite santè a coups de vitamines !

Je vais voir ensuite pour le passage au thyrofix si les choses ne changent pas mais je t avoue du coup , je suis morte de trouille encore a l idee d avaler encore un cachet inconnu. Bref nous verrons...

Merci pour vos oreilles attentives vraiment

Votre site et votre assoc sont supers !
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lelouhors ligne
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 (p481586)
Posté le: 20. Jan 2018, 17:23
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Coucou fée clochette !
Ton témoignage me rassure concernant la L thyroxin Henning et ceci pose la question du fameux "set point" lequel, en fait n'est pas dû à chaque personne mais aux médicaments
Voici mon témoignage concernant les passages à divers médicaments et ce serait important d'avoir tous les vôtres:
1 / Je n'ai jamais vraiment été bien sous AF Lévo. Mais suite à thyroidectomie (cancer) "on" m'avait dit qu'il fallait que je sois toujours en Hyper ce qui était faux) ! Je me maintenais vers Tsh: 1,7 avec beaucoup de difficultés (anxiétés, grande nervosité, hypertension et je prenais des générique de xanax (à la demande)
2/ Après 9 mois d'enfer sous la NF 125, (Bcp Bcp de problèmes cardiaques, Hypertension, crampes nocturnes) j'en ai donc appris les causes et ai changé de médoc (Tsh: descendue à 0,2)
3/ Je prends donc un temps l'euthyrox "français" à 125. Je sens mieux à Tsh 2,7 enfin... plus de palpitations énormes ni de pouls à 115 du matin au soir !! Quand tout à coup, mon coeur se met à disjoncter non pas de 17 à 22 h comme avant, mais toute la journée en continu avec hyper tension à 21 et malaise de nouveau !
4/ Vite et heureusement , la L thyroxine sanofi vient d'arriver... je cours m'en chercher une boite (seulement de 100, pas d'autre choix) . C'était en Décembre... Plus de palpitations .... mais je suis une véritable légume... avec des nausées et des maux de tête.. Plus de palpitations
Je pense être en hypo sèvère à 100. Je remonte à 125 avant de refaire un dosage déjà prescrit car mon cardio attend que je sois rééquilibrée pour savoir quoi faire....
TSH: 0,6 !!! T3 et T4 normales
Donc je serais en Hyper avec des symptômes d'Hypo et en vertige comme si j'étais saoule du matin au soir ?

Si nous pouvions avoir des témoignages sur les médicaments qui sont sur le marché et le ressenti de chacune et de cette L Thyroxine Henning qui m'avait bien calmée pourtant ( très calme, plus d'anxiété, de nervosité, de palpitations) Un vrai légume avec une tsh en hyper pour moi...

Merci par avance à toutes et bon courage...
Peut-on envoyer des chèques pour participer ?
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marie-angehors ligne
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 (p481683)
Posté le: 21. Jan 2018, 12:45
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Bonjour Lelou,

T3 et T4 normaux ça ne veut pas dire grand chose !
Donne-nous donc tes résultats, avec les normes.

Amitiés.

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 (p481709)
Posté le: 21. Jan 2018, 17:03
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bonjour Lelou
comme as dit marie ange, T3 T4 normaux ne veut rien dire, donne les résultats exacts avec normes labo
une tsh à o,6 n'est pas une tsh hyper...
tu as des résultats tsh t3 t4 à 6 semaines minimum sous l thyroxin 100?
tu as passé 6 semaines mini à 125?
si 100 ne fait pas assez et 125 fait trop on peut faire plein de solutions intermédiaires!!!

pour cotiser à l'appel de crowfunding le mieux est de le faire par carte bancaire sur le site helloasso en suivant le lien donné dans ma signature

sinon tu peux envoyer un chèque à l'adresse de VST
Beate Bartès
2, avenue d'Expert
F-31490 Léguevin
mais c'est moins pratique pour Béate qui doit faire la démarche de poser le chèque en banque et ça ne se voit pas sur le compteur de la cagnotte...

_________________
Wynnie

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 (p481791)
Posté le: 22. Jan 2018, 13:10
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marie-ange a écrit:
Bonjour Lelou,

T3 et T4 normaux ça ne veut pas dire grand chose !
Donne-nous donc tes résultats, avec les normes.

Amitiés.


Coucou Marie Ange
Je n'avais pas vu ta gentille réponse
Je n'ai pas les T3 , juste T4 avec 2 résultats ?
18,1 (17,21 le 17/10)
14,06 (13,37 le 17/10)
Tout ça étant dans les normes ?

Tout ce que je mange me reste sur l'estomac ( Hélas je ne perds pas un gramme Smile
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 (p481793)
Posté le: 22. Jan 2018, 13:21
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bonjour Lelou
il faut les normes (valeurs de réference mini et maxi) pour chaque résultat
merci

_________________
Wynnie

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