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Franck0768hors ligne
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MessageDébut de parcours...

 (p475986)
Posté le: 07. Déc 2017, 00:28
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Bonjour,

Tout d'abord je vous remercie pour ce site, les informations et les témoignages sont très utiles pour comprendre ce qui nous arrive. Je poste dans cette catégorie du forum suite à mon autodiagnostique en attendant de voir l'endocrinologue.

Indices : Ma femme me dit que j'ai les gros yeux à plusieurs reprises jusqu'au moment où je commence à les sentir. Cela fait une sensation désagréable et je vais chez l'ophtalmologue qui me dit que je fais une exophtalmie. Elle me prescrit un collyre et me dit de voir mon généraliste car j'ai peut-être un problème de tyroïde.

Début de diagnostique : Mon médecin me prescrit un dosage de TSH. Résultat : < 0,008 mUI/L (0,550 à 4.780).
Là, il me fait un peut peur : "Vous allez me faire des examens complémentaires et je vous fais un courrier pour un endocrinologue. Ne perdez pas de temps, vous me ferez un retour après l'avoir vu."
Je commence à me documenter, et j'ai des symptômes qui vont dans le sens d'une hyperthyroïdie : L'exophtalmie, la perte de six kilos en quatre mois et des bouffés de chaleur.

Il y a deux jours, analyses sanguines complémentaires :
- T3L > 20 pg/mL (2,30 à 4,20)
- T4L 40,66 pg/mL (8,90 à 17,60)
Donc hyperthyroïdie qui n'est pas frustre.

- Autoanticorps anti-TPO : 501 UI/mL (> 35 UI/mL : Taux significatif d"anticorps anti-TPO).
- Autoanticorps anti-rTSH : 40,0 UI/L (Ac anti-récepteurs de la TSH sup. à 3,3 UI/L : taux significatif).
Donc à priori, j'ai une maladie de Basedow (en attendant le résultat de l'échographie de ce soir et le diagnostique de l'endocrinologue).

La galère : Je suis en Ile de France et trouver un endocrinologue est compliqué. Pas de rendez-vous à l'hôpital de ma ville avant fin févier 2018.Les centres de santé de la ville pas mieux. J'essaie les cliniques et les cabinets privés de mon département et des départements limitrophes et encore des délais pas possible (il m'a même été proposé un rendez-vous en mai !). Je retente l'hôpital en expliquant que je ne trouve pas de médecin. Toujours pas de possibilité et il m'indique d'essayer le centre de santé Europe à Paris à côté de la gare Saint-Lazare. Fin de galère, j'ai rendez-vous à Paris la semaine prochaine.

Voila pour mon début de parcours qui risque d'être long à la lecture de vos témoignages.

Bon rétablissement à tous.
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Heliotropehors ligne
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 (p476062)
Posté le: 07. Déc 2017, 15:48
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Tu as un beau Basedow Franck0768 !
Quand on a des TRAK (auto anticorps anti récepteurs de la TSH) on a un Basedow. Cet anticorps là signe la maladie.
Tes TPO sont également élevés mais ça arrive parfois en début de Basedow.
Ton souci c'est l'exophtalmie. C'est un souci pour tout le monde atteint d'un Basedow même parfois après élimination de la thyroïde...
Tu as réussi à obtenir un RdV la semaine prochaine c'est déjà bien.
Regarde dans Forums le chapitre Basedow avec tous les sujets existants. Plusieurs parlent d'exophtalmie et des possibilités d'opération aussi.
Dans la foire aux questions FAQ tu trouveras également des sujets pour t'éclairer.
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Aubépinehors ligne
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 (p476318)
Posté le: 09. Déc 2017, 11:33
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Bonjour Franck0768,

Ton médecin traitant (ou tout autre) est à même de prendre son téléphone et appeler un endocrinologue pour une consultation d'urgence !
Au cas où, il y aussi la discussion "j'ai un bon médecin à" pour trouver un bon endocrinologue et un bon échographe spécialiste de la thyroïde.

Courage !
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sand49hors ligne
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 (p476619)
Posté le: 11. Déc 2017, 14:59
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bonjour franck0768,
j'espère que ton cœur ne s'emballe pas trop ! moi j'étais à 136pm allongée.
si ton médecin ne t'a pas pris de rdv d'urgence chez un endocrino , il doit changer de métier, car tu dois être pris en priorité .
le lendemain matin j'avais une echo et l'après midi rdv endocrino.( il y a 12 ans )
et debut de traitement de suite beta bloquant et antithyroidiens de synthese.
mon avis : change de généraliste.
bon courage à toi
tiens bon !
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Heliotropehors ligne
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 (p476708)
Posté le: 12. Déc 2017, 09:43
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A l'époque du début de crise de Basedow en 2011 mon généraliste n'avait pas appelé lui-même mais m'avait conseillé de porter un petit dossier avec mes derniers résultats sanguins (qui parlaient d'eux-mêmes) à une secrétaire bien précise du pôle endocrinologie de mon hôpital. J'avais fait comme il l'avait suggéré et j'avais été rappelée le lendemain je crois pour un RdV très proche.
Frank0768, surtout n'oublie pas de venir nous raconter la consultation qui doit avoir lieu cette semaine...
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Franck0768hors ligne
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 (p477375)
Posté le: 17. Déc 2017, 00:04
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Bonjour,

Mon rendez-vous chez l'endocrinologue de cette semaine a été annulé ! et reporté à mardi 19. Malgré l'explication de mes symptômes, je n'ai pas réussi à avoir un rendez-vous plus tôt. Il m'a même été répondu : "Si cela s'aggrave, allez aux urgences". Je vais donc patienter jusqu'à mardi.

Ce qui m'inquiète le plus ce sont mes yeux, j'espère que je serais dans le cas décrit dans l'article sur les Lien à l'intérieur du forumOphtalmopathies thyroïdiennes :
Citation:
La grande majorité des patients ont une ophtalmopathie légère et non progressive, ne nécessitant pas de traitement; 66 % à 75 % d’entre eux s’améliorent spontanément.


J'ai un peu de mal à comprendre comment il est possible de guérir en bloquant le fonctionnement de la thyroïde. Les ATS permettent de revenir à euthyroïdie tel que les thioamides ou le propylthiouracyle. Ah! pardon, mon métier prend le dessus, je suis chimiste (Le Néomercazole ou Thyrozol pour la première molécule et le Proracyl ou le Basdène pour la seconde).
Les récepteurs de la TSH dans la thyroïde sont toujours présents donc je ne vois pas comment empêcher les immunoglobulines de se fixer sans un antigène compétiteur. Cependant, le traitement médicamenteux diminue quand même les anticoprs anti rTSH (Lien à l'intérieur du forumCf. Étude clinique Anticorps anti -rTSH publiée par le Journal Européen d'endocrinologie n° 158 69 -75 en 2008)
L'un de vous ou l'endocrinologue pourra peut être m'expliquer le mécanisme d'action de l'ATS qui permet la diminution des TRAK (qui doit être indépendant de l'inhibition de la thyroperoxydase ou de la monodéiodase de type 1).

Un grand merci pour l'ensemble des contributions sur ce forum qui me permet d'étancher mon besoin d'information.

A bientôt.
Franck0768
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Heliotropehors ligne
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 (p477389)
Posté le: 17. Déc 2017, 09:19
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Frank0768, tes questions sont bien trop pointues, chimiquement parlant, pour moi ! Laughing
La crise de Basedow que j'ai subie entre 2011 et 2012 n'a été soignée que par freinateurs (d'abord Néo-Mercazole mais on a dû changer suite à une chute des globules blancs puis Proracyl, mais on a dû changer suite à la disparition sans crier gare du produit dans les officines enfin Thyrozol avec lequel j'ai mis fin, petit à petit, au traitement)...
Je ne sais pas comment ces freinateurs ont freiné la thyroïde et fait baisser les TRAK mais ça a fonctionné. Quand j'ai arrêté le traitement j'avais encore des TRAK positifs mais peu élevés et ils ont terminé leur sortie de scène sans traitement...
Le mardi 19 est bientôt là.
Tu tiens le bon bout.
Wink


Dernière édition par Heliotrope le 20. Déc 2017, 08:27; édité 1 fois
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Franck0768hors ligne
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 (p477714)
Posté le: 20. Déc 2017, 01:10
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Bonjour,

Je viens de voir l'endocrinologue qui confirme le Basedow. Elle m'a prescrit une scintigraphie car j'ai un nodule hyperéchogène dans chaque lobe de la tyroïde. Comme ils sont classés TIRADs 3, je ne pense pas qu'il y a un problème avec eux (2 à 4% de probabilité qu'ils soient malins).

Pour commencer, j'ai un essai de traitement de 40mg de Néomercazole (prescription d'une boite). Comme j'ai fait une neutropénie il y a trente ans, le médecin est sur ses gardes. Donc dans 10 jours, NFS afin de voir si je ne déclenche une nouvelle neutropénie.
Je vais croiser les doigts que cela ne s'aggrave pas plus. Dans quinze jours je revois l'endocrinologue avec les résultats de la scintigraphie en espérant n'avoir pas dû arrêter le traitement pour des "blancs" effondrés.

A bientôt.
Franck0768


Dernière édition par Franck0768 le 11. Jan 2018, 23:42; édité 1 fois
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Heliotropehors ligne
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 (p477736)
Posté le: 20. Déc 2017, 08:35
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S'il faut changer de traitement ça se verra vite, avant un véritable effondrement des globules blancs. Le passage à un autre freinateur se fait dans la foulée.
A l'époque je n'ai rien senti de particulier.
Tu es étroitement surveillé, c'est l'essentiel !
D'après mon endocrinologue de l'époque les neutropénies sont rares avec ce produit. J'ai été dans le "petit lot", c'est la faute à pas de chance...
Ta chute des globules blancs subie il y a 30 ans était certainement due à tout autre chose que le N-M... Rien ne dit que tu en connaîtras une avec.
Donne régulièrement de tes nouvelles.


Dernière édition par Heliotrope le 21. Déc 2017, 08:59; édité 1 fois
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sand49hors ligne
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 (p477851)
Posté le: 20. Déc 2017, 23:14
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Bonjour
Je vois que tu es enfin pris en charge medicalement !
J'avais une pds toutes les semaines au debut pour NFS sous neomercazole ....
L'essentiel est d'etre bien suivi et de se sentir en confiance et ecouté aupres du corp médical...
Bon courage pour la suite qui ne peut être que meilleur! Very Happy
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Aubépinehors ligne
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 (p478048)
Posté le: 22. Déc 2017, 09:35
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Bonjour,
Quelques réponses ici :Lien à l'intérieur du forumftopic23771.html
Citation:
Tous les ATS inhibent les réactions d'oxydation (transformation I- à I+), d'organification (formation des mono- et diiotyrosines) et de couplage (de MIT et DIT en triodo- et tétraiodothyronines).
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Franck0768hors ligne
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MessagePrise en charge...

 (p480351)
Posté le: 12. Jan 2018, 01:00
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Bonjour,

Quelques nouvelles : J'ai fait ma scintigraphie qui confirme le classement des nodules en TIRADs 3 . Du côté de mes blancs, la NFS après les dix premiers jours de traitement, est normale. Tout va bien Wink

Stratégie de traitement : J'ai revu l'endocrinologue il y a deux jours. Elle est rassurée, pour le moment je ne déclenche pas de neutropénie. Elle m'a indiqué que l'idéal serait de passer à une posologie de 60mg mais que vu le contexte, nous allions rester à 40mg de Néomercazole.
Grâce au forum Vivre sans tyroïde j'ai pu discuter de la suite du traitement. Je vais suivre un traitement combiné : ATS pour vider les colloïdes des follicules thyroïdiens jusqu'à l'hypothyroïdie (TSH positive et T4 vraiement basse) puis introduction de lévothyroxine jusqu'à l'euthyroïdie. Pour le suivi, il y a une NFS et un dosage de T4 mensuel.

Je suis pris en charge avec un suivi, c'est bon signe. Pour terminer l'ensemble du diagnostique initiale, il me reste à faire une consultation ophtalmologique au quinze-vingts pour mon exophtalmie.

Voilà pour les nouvelles régulières
Franck0768
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Heliotropehors ligne
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 (p480367)
Posté le: 12. Jan 2018, 09:15
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Tout cela est plutôt rassurant Franck0768.
Continue à nous donner de tes nouvelles.
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Franck0768hors ligne
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Message53 jours de traitement

 (p485550)
Posté le: 22. Fév 2018, 00:00
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Bonjour,

Quelques nouvelles après deux mois de traitement et ma consultation au Quinze-vingt.

Mon exophtalmie est à 20mmHg aux deux yeux avec un score d'activité clinique de 3 sur 7 selon les critères Egogo, voir 4 sur 7 si l'on prend l'évolution de l'exophtalmie. Donc je suis à la limite de faire un traitement de corticoïde en perfusion (bolus de solumédrol) et l'ophtalmo des 15-20 ne souhaite pas que je sois en hypothyroïdie ce qui ne va pas avec la stratégie de l'endocrinologue. Il a donc fait un courrier à son attention, m'a indiqué de faire ma bio et de retourner tout de suite la voir.
Étant donné que je n'ai pas pu avoir de rendez-vous avec l'endocrinologue et qu'elle ne m'a pas appelé après réception du courrier de l'ophtalmologue, il a fallu que je change de médecin. Entre temps j'ai commencé à avoir très froid et je me suis dit que j'étais en hypo. Confirmé par la bio : T4L= 2.85 pg/L [8,90 à 17,60]. Le néomercazol est assez efficace puisque je suis passé de 41 à 3 pg/L en 53 jours de traitement. Nouvelle endocrinologue, nouvelle stratégie : Ajustement de la posologie pour atteindre l'euthyroïdie.

Voila pour les nouvelles, en attendant la prochaine bio et mon prochain rendez-vous chez l'endocrinologue qui est déjà calé.

Franck0768.
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 (p485558)
Posté le: 22. Fév 2018, 08:55
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Franck0768, tu te débrouilles comme un chef !
Continue à nous tenir au courant.
Ta nouvelle endocrinologue a pu avoir communication du courrier de l'ophtalmo ?
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