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Suivi de Tomby : AF > NF > L-T Henning > NF > T-

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Tombyhors ligne
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MessageSuivi de Tomby : AF > NF > L-T Henning > NF > T-

 
Posté le: 22. Nov 2017, 18:24
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Bonsoir,

Vu que la situation ne s'arrange pas et que j'ai besoin d'y voir clair, poser mes résultats ici devrait m'aider un peu.

Pour rappel, mon petit historique :
Décembre 2006 : Lobectomie gauche suite à nodule de 20mm qui s'est avéré cancéreux
Décembre 2010 : Totalisation, avec paralysie récurrentielle droite.
Juin 2011 : Cure d'iode

J'ai toujours un peu galéré à trouver le dosage qui me convenait, et je croyais avoir réussi jusqu'au changement de formule du Lévothyrox.

Et là, patatra. La cata. Le changement ne m'a pas du tout réussi. Comme beaucoup, j'ai eu droit aux vertiges/malaises, douleurs musculaires, j'ai traversé une phase dépressive avec difficulté de concentration, insomnies malgré une fatigue intense etc...

Vu l'ampleur des symptômes, j'ai alerté mon endocrino en lui faxant de nouveaux résultats d'analyse qui étaient identiques à ceux faits précédemment. Du coup, crédibilité ZERO.
Après m'avoir recontacté, il a émit l'hypothèse d'une hyperthyroïdie et on a (encore) baissé le dosage. Je me suis dit "OK, pourquoi pas, si ça suffit à stopper le calvaire ça se tente".
Bilan mitigé car la moitié des symptômes se sont arrêtés. J'ai toutefois encore une fatigue énorme dont je n'arrive pas à venir à bout malgré mes efforts, et les jambes lourdes, voire douloureuses surtout le soir venu. Je sens aussi que mon sommeil est agité, peu reposant.

Ci-après les 3 derniers bilans histoire de :

Juin 2016 à juin 2017 (Levothyrox 150 ancienne formule) :
TSH : 0.02 Ui/mL (0.27 à 4.20)
T3L : 4.84 pmol/L (3.5 à 6.9)
T4L : 27 pmol/L (13 à 21)

Juillet 2017 à Mi-Septembre 2017 (Levothyrox 137,5 nouvelle formule) :
TSH : 0.04 Ui/mL (0.27 à 4.20)
T3L : 4.60 pmol/L (3.1 à 6.8)
T4L : 27.46 pmol/L (12 à 22)

Mi-Septembre 2017 à maintenant (Levothyrox 125 nouvelle formule) :
TSH : 1.09 Ui/mL (0.27 à 4.20)
T3L : 3.96 pmol/L (3.50 à 6.9)
T4L : 21.00 pmol/L (13 à 21)

Je dois revoir mon endocrino la semaine prochaine et je suis inquiète qu'il ne me dise que tout va bien sans écouter mon ressenti. J'ai toujours eu énormément de mal à faire comprendre aux médecins que j'ai pu rencontrer que je connais mon corps, et qu'un truc cloche. J'ai également peur qu'il ne me classe dans la catégorie des hypocondriaques dénoncés par l'ANSM et l'ensemble du corps médical. Ce que je ne suis pas. Je veux juste aller mieux, c'est tout.

J'en arrive même à douter quand je vois mes résultats. Après tout, ils ne reflètent pas du tout mon état... Dans ce cas, quels taux je devrais avoir pour me sentir mieux ?

Est-ce qu'un changement de médicament est possible (avec toutes ces infos je suis larguée) ? Est-ce que les médecins sont prêt à prescrire d'autres médicaments de substitution qu'ils ne connaissent pas ?

Donc voilà... en plein questionnement et pas loin du craquage nerveux.
Je me suis pliée jusque là au protocole du corps médical afin d'être prise au sérieux, mais je crains qu'on ne m'envoie une fois de plus sur les roses en jouant avec mon dosage de Levothyrox NF. Sauf que jusque là, c'est loin d'avoir été concluant.


Dernière édition par Tomby le 21. Juin 2018, 19:57; édité 1 fois
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wynniehors ligne
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 (p473618)
Posté le: 22. Nov 2017, 19:54
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bonjour
et aucun médecin ne se rend compte que tu as une faible transformation des T4 du lévo en t3???
ça ne choquait pas ton médecin les T4 bien au dessus de la norme??? (tu fais bien tes prises de sang le matin à jeun avant la prise du lavo?)

la baisse du lévo permet de faire rentrer les T4 dans le rang mais tes T3 restent toujours faiblardes, assez basses dans la norme

est ce qu'on t'as déjà suggéré de faire une cure de dépuratif pour le foie et d'augmenter ton apport en sélénium pour améliorer ta transformation?

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Wynnie

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cleliehors ligne
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 (p473626)
Posté le: 22. Nov 2017, 20:41
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Bonjour,
Je te réponds depuis mon expérience. Je ne peux savoir si elle est valable pour d'autre.
Je n'avais jamais eu les T3 et T4 dosées.
J'étais très bien avec l'AF.
Cette année, j'ai eu 50 ans et j'ai cru, au vu de ce que je vivais, que 50 ans c'était la vieillesse, que je devais payer le prix d'une hygiène de vie fantaisiste par une vieillesse précoce ou que je développais une maladie grave.
Mon médecin n'a absolument pas voulu me prendre au sérieux. Ma TSH n'avait pas bougé.
J'ai fini par aller consulter un généraliste homéopathe très réputé dans la région et il m'a prescrit de l'euthyrox sans que je le lui demande.
Par le forum, j'ai trouvé comment commander en Allemagne. Je le prends depuis 12 jours. J'ai retrouvé mes facultés intellectuelles au 6ème et mon corps au 10ème (plus de diarrhées, plus d'épuisement) et mes cheveux aux 11ème! Cela faisait 7 mois et demi que je me débattais au quotidien...
Mon médecin traitant était prêt à me faire passer plein d'examens variés et je trouvais ça scientifiquement stupide. Mon raisonnement était qu'il fallait d'abord se pencher sur la seule variable qui avait changé dans l'année, hormis mon âge!!
J'ai eu raison. je ne sais absolument pas pourquoi cela se passe ainsi pour moi. Mais maintenant, je suis aussi droite dans mes bottes quand j'entends dire que nous fantasmons. (LCP du 13/11)
Ce sont des décisions difficiles à prendre. Nous n'avons comme seule connaissance que celle de notre corps et nous ne pouvons nous guider que sur ça, dans la situation actuelle.
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Tombyhors ligne
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 (p473635)
Posté le: 22. Nov 2017, 22:14
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wynnie a écrit:
bonjour
et aucun médecin ne se rend compte que tu as une faible transformation des T4 du lévo en t3???
ça ne choquait pas ton médecin les T4 bien au dessus de la norme??? (tu fais bien tes prises de sang le matin à jeun avant la prise du lavo?)

J’ai déjà tenté de questionner, soulever le problème, discuter de cette maudite T4 avec les médecins et la réponse en général c’est « circulez, y a rien à voir ». Pas moyen d’avoir des infos ou des explications à ce sujet, seule la TSH compte à leurs yeux...

Citation:
est ce qu'on t'as déjà suggéré de faire une cure de dépuratif pour le foie et d'augmenter ton apport en sélénium pour améliorer ta transformation?

Oui, et je crois d’ailleurs que c’etait toi qui me l’avait recommandée. J’ai suivi tes recommandations, en fait j’en suis à 2 mois de desmodium et noix du Brésil. La T4 a sensiblement bougé depuis la dernière fois mais pas suffisamment à t’entendre Sad

Je commence à être à court d’idées... et pas bien loin non plus de la déprime.

Changer le traitement en me fournissant à l’etranger me dérange un peu. Je comprend qu’on puisse en arriver là mais ça me révolte d’avoir à le faire. Le changement ne devrait pas s'avérer aussi fastidieux dans un pays soi-disant développé.

Et puis de toute façon, les médecins ne jurent que par le levothyrox. Décrocher une ordonnance pour un autre traitement c’est une utopie à mes yeux.
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marie2hors ligne
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 (p473650)
Posté le: 23. Nov 2017, 05:03
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Bonjour,
Tu es de Paris ? Il y a ce post pour les adresses de médecins : Lien à l'intérieur du forumSujet
Tu pourras peut être trouver un médecin plus à l'écoute?
Sinon, il te faudrait baisser légèrement le Levo, le déséquilibre T4/T3 est trop important, et ta T4 est trop élevée.
As tu fait doser ferritine et vit D ?
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wynniehors ligne
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 (p473651)
Posté le: 23. Nov 2017, 06:44
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que ce soit en ancienne ou nouvelle formule tu as ce déséquilibre T3 T4
il faut trouver un médecin qui prescrive du cynomel ou de l'euthyral pour t'amener des T3, ce qui permettra de faire baisser ta TSH sans surdoser en T4

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Tombyhors ligne
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 (p473768)
Posté le: 23. Nov 2017, 17:34
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marie2 a écrit:
Bonjour,
Tu es de Paris ? Il y a ce post pour les adresses de médecins : Lien à l'intérieur du forumSujet
Tu pourras peut être trouver un médecin plus à l'écoute?
Sinon, il te faudrait baisser légèrement le Levo, le déséquilibre T4/T3 est trop important, et ta T4 est trop élevée.
As tu fait doser ferritine et vit D ?

J’envisage effectivement de chercher un nouvel endocrino, mais j’avais tellement galéré pour en trouver un sur Paris... Je verrais mardi prochain, date de mon rdv avec mon endocrino pour prendre une décision à ce sujet.
Sinon, je n’ai pas fait doser la ferritine et la vitamine D. Pour la vit D je prend une ampoule par trimestre, sur prescription de mon endocrino. A quoi sert la ferritine par rapport à la thyroïde ? Confused

Merci pour vos conseils en tous cas, ça me conforte dans l’idée du changement de médecin. Reste juste à en trouver un bon, j’ouvrirai sans doute un sujet plus tard si quelqu’un en a un bon sur Paris, et qui ne pratique pas de dépassement d’honoraires exorbitant.
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 (p473782)
Posté le: 23. Nov 2017, 18:26
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une ampoule par trimestre ne sert pas à grand chose car durée d'action d'environ 45 jours...

il faudrait un controle pour voir où tu en est et si carence, il faut une à deux ampoules par mois pour remonter la carence.

de bons niveaux de fer et de vitamine D sont nécessaires pour que les hormones thyroidiennes soient efficaces.

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 (p473788)
Posté le: 23. Nov 2017, 18:57
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Je peux me debrouiller pour faire tester ces 2 données avec mon généraliste.
Pour la vitamine D je vois comment régler le problème si besoin est, mais quelle est la solution pour la ferritine ?
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 (p473814)
Posté le: 23. Nov 2017, 20:15
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si la ferritine est trop basse (il faut viser la moitié de la norme) il faut prendre un complément en fer à plus de trois heures d'écart du lévo
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 (p473823)
Posté le: 23. Nov 2017, 20:32
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Ok, merci merci, MERCI beaucoup pour ces infos, je reviendrais faire un petit topo de mon entretien avec l’endocrino la semaine prochaine.

Je lache rien, je vais bien finir par trouver la solution... que ce soit par un nouveau médecin ou un nouveau traitement Rolling Eyes
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 (p475787)
Posté le: 05. Déc 2017, 18:36
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Bonsoir,

Je reviens aux nouvelles suite à mon entrevue avec mon endocrino la semaine dernière.

Point positif de la rencontre : prise au sérieux de mon état de fatigue, bien qu'aucun lien ne soit fait entre l'ancienne et la nouvelle formule. Des analyses de sang complémentaires m'ont été prescrites (hématologie, biochimie,immuno-enzymologie...) et jusque là, rien qui ne sorte des normes. Les résultats sont très bons.

Point négatif : j'ai de nouveau appuyé le fait que ma T4 était bien trop haute mais aucune réaction de l'endocrino.

Globalement, le moral va un peu mieux même si le scepticisme demeure. Probablement parce que j'ai quand même senti que j'étais prise au sérieux, même si toutes les pistes ne sont pas exploitées.

Je dois revoir ce médecin la semaine prochaine pour voir ce qu'il préconise mais de toute façon, ce sera la dernière puisqu'il part à la retraite. J'ai donc demandé à ce que la Salpêtrière reprenne mon dossier et mon suivi.

Petit aparté concernant le sujet de la NF :
J'ai un peu abordé le sujet avec l'endocrino. Il n'a eu que 3 patients lui ayant signalé des symptômes suite au changement de version.
2ème petit aparté : j'ai eu l'occasion de revoir une amie qui travaille dans un tribunal en région Rhône Alpes. D'après elle, les plaintes concernant le Levothyrox NF pleuvent de toutes parts.

Voilà voilà... la suite au prochain épisode.
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MessageAF > NF > L-T Henning > NF > T-Caps

 (p495602)
Posté le: 21. Juin 2018, 19:55
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Quelques nouvelles du front, puisqu’il s’est passé pas mal de choses depuis mon dernier message.

Fin décembre, mon endocrino a consenti à me prescrire le L-Thyroxine de Henning (125), « au cas ou » cela puisse solutionne mes problèmes de fatigue et les douleurs musculaires.

Patatra, au bout d’un mois de prise du Henning, mon corps s’est emballé : Hausse de tension, douleurs thoraciques, nausées très fortes et vertiges, parfois des malaises... ça ressemblait à de grosses crises d’angoisse. Cela m’a valu presque 2 mois d'arrêt maladie.

Je suis donc repassée en catastrophe au Levo NF, le moral dans les chaussettes. Durant tout cet épisode, mon généraliste n’a pas varié d’un iota sur sa position : « c’est pas le Levo. Vous voulez que je vous recommande un bon psy ? »

La rage au ventre (et encore quelques nausées) j’ai donc pris les choses en main. Mon endocrino étant parti a la retraite, je me suis mise en quête d’un medecin apte à comprendre et surtout à m’écouter. Et je l’ai trouvé. Ô joie !

Quel bonheur d’avoir quelqu’un de réceptif en face de soi ! Nous avons conclu au terme de notre premier entretien, que ni le Levo NF, ni le L-Thyroxin Henning ne me convenaient. Je suis donc passée au T-Caps 125 il y a 2 mois. Et je reviens à la vie, lentement mais sûrement. Je pense que mon corps est un peu traumatisé de toutes ces expérimentations et ajustements depuis le mois d’août.
Je dois encore ajuster un peu le dosage du T-Caps (112,5) car nous souhaitons lever la freination (ce que j’attendais qu’on me dise depuis 8 ans...). Globalement les dosages sont bons et je me sens enfin en confiance, tant avec mon endocrino qu’avec le médicament.

Voilà, je n’ai pas de dosages à donner, je les comprend et je sais ce qu’on en attend. Et puis je me sens mieux, je voulais juste le dire ici.

Un ENORME merci à VST d’avoir oeuvré pour l’arrivée du T-Caps sur le marché. Je pense que je serais devenue dingue sans solution pérenne.
Je reviendrais donner des nouvelles et je suis de près tout le dossier, ayant à coeur que les responsables de cette crise et de tant de souffrances soient enfin confrontés.

A bientôt et encore merci merci merci ! Ne lâchez rien ! Very Happy
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wynniehors ligne
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 (p495773)
Posté le: 25. Juin 2018, 06:22
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bonjour
merci de venir nous donner ces bonnes nouvelles et de ton merci pour l'aide!

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Suivi de Tomby : AF > NF > L-T Henning > NF > T-

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