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marisettehors ligne
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 (p472440)
Posté le: 16. Nov 2017, 11:23
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désolée je pensais être au bon endroit , je vais poster pour le L-thyroxin , je suis sur ce forum depuis les tous débuts , je ne mets jamais rien qui peut blesser , c'est beaucoup d'entraide vu que nous sommes plus ou moins dans la galère , merci pour vos réponses
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Sylviane91hors ligne
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 (p472712)
Posté le: 17. Nov 2017, 15:54
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J'ai une question, peut-être idiote, je ne sais. En fait deux questions.



1) les picotements et gratouillis que je ressens au bout des doigts, dans les mains, et aux pieds ressemblent étrangement (ça m'est revenu tout à coup, comme un flash, mais tout cela s'est passé il y a 10 ans, donc j'avais un peu oublié entre les deux) à ce que je ressentais, tout de suite après mon ablation de la thyroïde.

On avait fait des examens sanguins et vu que, comme on m'avait enlevé une ou deux parathyroïde dans la foulée (sans le faire exprès, parce que c'est minuscule, mais on a plusieurs parathyroïdes)), j'avais un problème d'assimilation de calcium. du coup on m'avait bourré de calcium pendant un bon mois et ça s'était passé.

Par la suite, pendant 10 ans d'ancienne formule, je n'ai plus eu ce problème.


Ma question est la suivante :
- Se pourrait-il que je n'ai plus eu de problème d'assimilation parce qu'il y avait du lactose (lactose-lait-calcium, c'est peut-être un raccourci érroné que je fais...) dans le substitut ?

- Ou bien : se pourrait-il que changer de produit ait dérangé aussi mes parathyroïdes ?

-----------------------------------------


Autre question mais qui n'a rien à voir, j'ai prévu de faire tous mes examens sanguins mardi prochain : ça fera 5 semaines, depuis le début de la prise de L. Henning.

Ca suffit comme délai ?
(J'en ai un peu ras le bol d'attendre, j'ai envie de savoir où j'en suis, y compris pour la thyromachin)


Pour info, prochain rendez-vous prévu chez l'endocrinologue, le 8 décembre.

Pour info, j'ai du L. Henning jusqu'au 16 janvier...après, mystère.....


Merci pour votre ou vos retours.


Dernière édition par Sylviane91 le 17. Nov 2017, 17:15; édité 1 fois
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marie2hors ligne
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 (p472717)
Posté le: 17. Nov 2017, 16:30
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Bonjour Sylviane,
As tu eu un ionogramme de marqué ? C'est le genre d'analyse classique, basique même , il y a la mesure du calcium dedans. Je vois pas trop en quoi la formule de levothyroxine quelqu'elle soit pourrait intervenir dans la calcemie, ce sont les parathyroides qui gèrent ce taux. Elles peuvent être impactées ( elles sont 4 normalement ) lors de la thyroïdectomie, mais toi, tu dis avoir récupéré depuis, tu as eu des contrôles non ?
J'edite car oubli : le lactose est un sucre pas de calcium dedans
Tu sais, une semaine de plus c'est rien du tout, un peu de patience ! Tu as tellement galéré jusqu'à maintenant, courage, même si la dernière semaine ne changera pas beaucoup les résultats . Mais autant faire les choses dans les règles afin d'affiner de façon optimum ton dosage par la suite. Smile


Dernière édition par marie2 le 17. Nov 2017, 16:39; édité 1 fois
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Sylviane91hors ligne
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 (p472720)
Posté le: 17. Nov 2017, 16:36
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Non je n'ai pas eu des contrôles concernant les parathyroïdes (sauf tout de suite à la sortie de l'opération et disons les 6 mois qui ont suivi). mais là je vais en avoir, puisque je suis suivie par une endocrinologue désormais (j'étais suivie par ma généraliste), je ne savais pas qu'il fallait contrôler les parathyroïdes durant toutes ces années.

A vrai dire, je ne suis pas allé non plus au rendez-vous à l'hôpital Lariboisière (il me traumatisait cet hopital, pas les médecins, non , mais le lieu). Mais le sujet des parathyroïdes n'a jamais été évoqué par mon médecin (ni par moi puisque tout allait bien). Enfin, en fait, si j'y suis allé une fois. Et puis rien qu'en voyant les murs, j'ai éclaté en sanglot dans la cour. Après jeme suis dit, "ouh la la, plus jamais" et c'est pourquoi j'ai décidé de me faire suivre par mon médecin généraliste plutôt (plus cosy, moins sinistre, plus proche géographiquement).


Je n'ai pas compris ta dernière remarque : tu penses que 5 semaines c'est bon, ou c'est mieux que je rajoute une semaine supplémentaire ?


(Mon caractère, c'est plus l'inverse de l'hypocondrie normalement (peut-être exagéremment l'inverse ceci dit).


Dernière édition par Sylviane91 le 17. Nov 2017, 16:42; édité 1 fois
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Cbover63hors ligne
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 (p472722)
Posté le: 17. Nov 2017, 16:41
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Bonjour Sylviane,

je comprends que tu en ai marre d'attendre ! Pour la TSH, (T3) et T4, c'est 6 semaines mini et le top c'est 8 semaines... Je sais c'est long, mais si tu veux des valeurs fiables, ben y'a pas trop le choix... Confused
Moi je me sens crevée depuis quelques semaines (mon endo a baissé mon dosage) et je trépigne de faire ma pds semaine pro, ça fera 7.5 semaines... Et ça fait 2 semaines que je ronge mon frein et que je me retiens de m'arrêter au labo !
Evil or Very Mad
Pour l'impact du changement de formule du lévo, comme dit Marie ça semble bizarre que la NF ait un impact sur tes parathyroïdes, mais je sais pas trop, les miennes ont décidé de glander depuis l'opération, je suis sous vit D depuis...
Après suffit de mesurer la calcémie, tu seras vite fixée.

Bon courage à toi !
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marie2hors ligne
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 (p472723)
Posté le: 17. Nov 2017, 16:44
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Lol, tu as répondu lorsque j'editais ton message. Pardon je me rends compte que ce n'est pas clair ( tout autant que moi malheureusement. .)
Oui attends 1 semaine de plus C'est mieux. On repartira sur des bases fiables pour affiner les dosages.
Pour la calcemie ce serait vraiment étonnant en 10 ans que tu n'aies pas eu ce dosage, cela fait partie du pack basique d'analyses sanguines "généralistes " , regarde bien tes résultats
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Sylviane91hors ligne
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 (p472724)
Posté le: 17. Nov 2017, 16:44
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Bon, je vais pousser jusqu'au vendredi 27 ou samedi 28, et après basta. En plus, il faut que j'ai le temps d'avoir les résultats avant de voir l'endocrino le 8 décembre.
Merci à vous deux Smile Freunde
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Sylviane91hors ligne
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 (p472725)
Posté le: 17. Nov 2017, 16:46
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marie2 a écrit:

Pour la calcemie ce serait vraiment étonnant en 10 ans que tu n'aies pas eu ce dosage, cela fait partie du pack basique d'analyses sanguines "généralistes " , regarde bien tes résultats



Alors oui, peut-être, je regarderai plus tard, merci Smile


(C'est fou comme je m'intéressais à ma pathologie avant qu'il n'y ait eu ce scandale sanitaire lol ....c'est au moins le bénéfice secondaire de cette affaire : je me suis mise au parfum).
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Sylviane91hors ligne
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 (p472732)
Posté le: 17. Nov 2017, 17:20
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Autre hypothèse : après mon opération ils m'avaient donné une dose de malade Rolling Eyes , genre pour que j'ai une TSH proche de 0.

il se peut que je sois en ce moment hyper dosée (vu ma réactivité actuelle, ça ne m'étonnerait pas...) et que moi, quand je suis très dosée, ben ça me gratte terriblement les mains et les pieds.

On verra.


(sur FB, il y a une floppée de gens qui se plaignent de démangeaisons intenses depuis cetteaffaires, qu'ils sioent encore dans le nouveau lévo ou bien qu'ils aient quitté le nouveau lévo...je me demande si ce n'est pas le stress tout de même)
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Sylviane91hors ligne
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 (p473441)
Posté le: 21. Nov 2017, 20:55
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Conciliabule
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J'ai trouvé sur ce site : Les antithyroïdiens de synthèse ont des effets indésirables qui touchent divers organes : démangeaisons, rougeurs cutanées, douleurs articulaires, fièvre ou baisse anormale des globules blancs (également appelée agranulocytose). Lors d'agranulocytose, le patient est plus exposé aux maladies infectieuses. Cet effet indésirable est rare (moins de 1 % des personnes en traitement) mais potentiellement dangereux.

https://www.axaprevention.fr/maison.....oidie#EkGScjymUkVyhISf.99Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre


Le seul truc, c'est que pendant 10 ans que j'ai pris l'AF, je n'ai JAMAIS eu cela (et j'étais moins dosée !).

Puis j'ai pris la NF 2 mois, et c'est arrivé.

Depuis, je prends le L. Henning depuis plus de 4 semaines (depuis le 17 octobre) et j'ai toujours autant de démangeaisons !

Qu'est-ce que j'en ai marre....

Quand est-ce qu'elles vont s'arrêter ?


Hier, j'étais en cours de yoga...normalement le yoga c'est plutôt pour se relaxer...et bien, non ! J'ai passé la moitié du yoga à me gratter intensément. Et à 95% du temps , ce sont les pieds et les mains qui me grattent.

Ras-le-bol.


J'ai trouvé cela aussi :

Il faut y penser, mais de nombreuses maladies générales comme le diabète, l’insuffisance rénale mais aussi d’autres maladies endocriniennes (insuffisance ou excès de synthèse d'hormones thyroïdiennes) et des maladies du sang (cancer du système lymphatique) entraînent des démangeaisons qui impactent la qualité de vie sur le long terme. Dans le diabète, les démangeaisons sont assez fréquentes et peuvent même parfois attirer l’attention sur un diabète jusque-là ignoré. Cette forme de prurit est dû en partie à une lésion du système nerveux (composante neuropathique) ce qui génère des sensations de brûlure et de picotements.

Certaines autres maladies où les nerfs sont atteints induisent fréquemment un prurit. C’est le cas des "neuropathies des petites fibres" qui sont des maladies récemment découvertes et dont la fréquence est très sous-estimée. Elles produisent plutôt des démangeaisons aux extrémités des membres.
Médicaments, produits toxiques peuvent causer des prurits. En premier lieu certains médicaments antihypertenseurs, comme les inhibiteurs de l’enzyme de conversion, provoquent de temps en temps des démangeaisons ainsi que les pénicillines (avec en plus la création de lésions d’urticaire) et la grande majorité des produits irritants (produits ménagers, cosmétiques).


Bon...comme je fais ma prise de sang ce vendredi ou ce samedi, je ne bouge pas une oreille tant que je n'ai pas les résultats. Mais je veux surtout savoir ce que c'est : ça ne sert à rien de mettre des crèmes si on ne connait pas la cause, c'est la cause qu'il faut soigner, pas la conséquence.


Comme c'est venu en même temps que la NF, je me dis : c'est peut-être psychique ? le stress ? Je suis "irritée" (dans tous les sens du terme) ?, oui mais pourquoi cela continue alors que je suis passé à un autre produit qui normalement est bien toléré quand même !


Sur la page FB de VST, il y a plein de femmes qui témoignent de la même chose. Je n'y comprends rien.


Dernière édition par Sylviane91 le 22. Nov 2017, 12:32; édité 2 fois
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 (p473456)
Posté le: 21. Nov 2017, 22:05
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Conciliabule
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Je rajoute que les excipîents en tant que tels, j'ai du mal à y coire : mannitol et acide citrique. Avant hier en me balladant à Milly la forêt, je suis tombé sur des guimauves faites maison, à la fraise, une merveille....mais elles ont beau être faites maisons, je ne suis pas certaine que c'était des vraies fraises : elles devaient être bourrées de mannitol en autrement plus grande quantité que notre minuscule comprimé.

De vous à moi, à moins de suivre un régime strict, on s'est gavé de manitol et d'acide citrique toute notre vie...et en quantité bien plus importante.... et on n'a pas eu tous ces symptômes pour autant.

Donc si problème chimique, il y a, je pense plutôt à autre chose :

- Soit c'est l'interaction thyroxine-manitol-et acide citrique qui provoque quelque chose (ça se propage dans le sang ? Ca se change en autre chose ?)
- Soit il y a un autre ingrédient qu'on méconnaît, qui est rajouté, ou bien toute la composition n'a pas été clairement définie.
- Soit c'est du manitol frelaté qui vient de je ne sais où.


Mais sinon, dit comme ça, effectivement le manitol ou l'acide citrique, c'est innoffensif.
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marie2hors ligne
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 (p473522)
Posté le: 22. Nov 2017, 07:02
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Sylviane91
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Pour la guimauve, j'en fais régulièrement et ce serait du glucose plutôt que le fabriquant utilisera,le mannitol est très très peu utilisé en pâtisserie. Donc savoure sans arrières pensées.
L'arome peut provenir de filières bios aussi.
Pour rebondir sur ton article précédent, ce sont les anti thyroidiens mis en avant, pas le Levothyrox.
Vivement vendredi ou samedi pour les résultats de la prise de sang !
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Sylviane91hors ligne
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 (p474504)
Posté le: 28. Nov 2017, 17:50
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J'ai enfin mes résultats...cette fois, j'ai fait éclater le Jackpot, je suis en hyper.


Elle est pas géniale la vie ? Pas eu un problème pendant 10 ans, et en trois mois, j'ai expérimenté successivement l'hypo (je ne savais pas ce que c'était, maintenant, je sais) et maintenant l'hyper (je ne savais pas non plus ce que c'était). Mon organisme les remercie.

J'ai envie d'aller leur péter la gueule.
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 (p474505)
Posté le: 28. Nov 2017, 17:53
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Conciliabule
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Bon, je me calme pour donner les résultats.

A vrai dire , je me doutais un peu que j'étais en hyper parce que : j'arrive à faire dix mille choses dans la journée (je n'ai jamais pris de cocaïne, mais ça doit faire un peu le même effet, je pense) et, quand quelqu'un m'énerve, abuse, je n'ai plus aucune inhibition pour lui dire son fait...

Certes, je suis en hyper, de peu, mais pour une fille qui se sent bien à 2,5, je le ressens assez fort ce 0,36.


Dernière édition par Sylviane91 le 28. Nov 2017, 18:28; édité 1 fois
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 (p474510)
Posté le: 28. Nov 2017, 18:19
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Donc, petit rappel à chaque fois et ensuite résultat du jour


Mars 2017, sous l'AF, j'avais quelque chose comme 4 et quelques (sans doute pas assez dosée non plus) avec 137,5 de dosage

Fin août 2017, après avoir pris la NF (avec le même dosage que d'habitude, soit 137,5), je me retrouve à 9,75 de TSH

Du coup j'augmente la posologie et je mets à prendre du 150 de NF : 6 semaines plus tard, j'ai une TSH de 2,5 (ce qui est bien pour moi, je veux dire, pour mon ressenti), sauf que je me gratte sans arrêt les mains et les pieds

Comme je me gratte sans arrêt les mains et les pieds, mon endocrino me dit de prendre le L. Henning car une patiente à elle avait le même problème et cela s'étaut calmé avec le L. Henning.

J'apprends sur le forum que le L. Henning est légèrement sous-dosé par rapport à l'AF, donc au lieu de prendre du 150 de L.henning, je prends du 162, 5

Et donc aujourd'hui, voici mes résultats :

TSH ultra sensible : 0,36 Fourchette : 0,38 à 5,33


A vrai dire, je n'ai jamais eu en dix ans, même juste après l'ablation de la thyroïde, une TSH aussi basse...le plus bas que j'ai connu, c'est 1 juste après l'ablation.


T3 : 6,2 Fourchette : 3,8 - 6,0

T4 : 16,3 Fourchette : 7,9 - 14,4




Mon taux de vitamine D est faiblard : 78 nmol au lieu de 106 la dernière fois, sachant qu'en dessous de 75 on est en insuffisance vitaminique et que le taux recommandé est 75 à 175.

Mon calcium est impec .

Mon phosphore, moyen : 1,11 (fourchette : 0,81 à 1,45)

Mon anticorps anthyroglobiline (ATG), c'est marqué <1 et la fourchette est <4

Mon anticorps anti-thyroperoxydase (ATPO) est <1, fourchette < 9

Ca va pour les anticorps ? J'y connais rien.

En hormonologie, ma PTH intacte (je ne sais pas ce que c'est) est impec aussi : 32 (fourchette de 10 à 47)


Je vais baisser tout de suite mon dosage et prendre 150 au lieu de 162,5 sans attendre mon prochain rdv avec l'endocrino.

On ouvre les paris, mais je pense, qu'en baissant ainsi, dans moins d'un mois, j'aurai beaucoup moins de démangeaisons....


Dernière édition par Sylviane91 le 28. Nov 2017, 19:00; édité 1 fois
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