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(suivi) Opération TT + curage et problèmes psy...

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Only_Human
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 (p462910)
Posté le: 21. Sep 2017, 16:52
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Pour finaliser le sujet du changement de formule du Levothyrox: je viens de recevoir mes résultats et de valider qu'entre l'ancienne et la nouvelle formule il y avait un ajustement à faire pour moi. J'ai diminué de 12,5 et tout est bon cette fois ci.

Pour répondre à Beate:

Mon foie est métastatique avec des nombreuses tumeurs, dont quelques une de grandes tailles. La comparaison entre 2 examens à 3 mois de différence montre que cela évolue vite (sans être flamboyant non plus)
Je serais déjà à risque de thrombose hépatique.

Sur le foyer principal dans la zone ORL: 2 mois et demi seulement après l'opération le scanner montre le retour de ganglions de tailles anormales.

Ma calcitonine avait été divisée par 2 suite à l'opération, puis elle a fait un bond spectaculaire 2 mois après l'opération (c'est de très mauvais pronostic). Elle en était à environ 2000 et je ne serais pas du tout étonné si depuis ce dernier contrôle on est revenu à 3000 comme avant l'opération.

Une chimio-embolisation nécessite encore une anesthésie et une hospitalisation. Cela a beaucoup d'effets secondaires difficiles.
Je garde un souvenir traumatique de ma dernière hospitalisation et des suites de la chirurgie avec lesquelles je me suis retrouvé complètement seul et démuni.
C'était juste impensable pour moi de recommencer cela.
Cela n'était pas une mais deux et peut-être même trois séance de chimio-embolisations qui étaient programmées...J'ai réfléchi jusqu'à 48h avant et j'ai fini par annuler mes Rvs.

Ce que je traverse depuis les 6 mois de l'annonce de ce cancer n'est plus une vie du tout, mais un pur enfer. C'est probablement la différence entre une personne 'normale' et une personne déjà très fragilisée des problèmes psy en amont. Je n'ai pas les ressources mentales nécessaires pour faire face à ce qui m'arrive.
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 (p465520)
Posté le: 06. Oct 2017, 22:19
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Voici ou j'en suis ce jour: je me suis installé en Suisse ou j'ai le feu vert pour l'assistance au suicide. Ils peuvent intervenir en 1 semaine et demi au besoin.
Je trouve qu'il n'y a pas meilleur anxiolytique que de savoir que si la douleur ou l'intolérable frappe à ma porte, j'ai une option de sortie rapide et sans souffrances inutiles.

Mon état ne s'est pas autant empiré que les derniers examens le laissaient présager. J'ai eu le temps de consulter des oncologues par ici. Ils m'ont convaincu d'essayer quand même le traitement pour rallonger un peu mon existence: le fameux Vandétanib/Caprelsa.
Après un bilan sanguin et une ECG prévue lundi, j'ai démarré la traitement à seulement 100mg (pour anticiper les effets secondaires).
C'est un saut dans l'inconnu complet, je ne sais pas du tout ce qui m'attends avec ce traitement aux risques/bénéfices à marges très réduite.

En attendant je vais tenter de trouver les témoignages d'autres personnes qui ont aussi eu ce traitement.

Manque de chance pour moi, le premier effet secondaire s'est déjà manifesté: je saigne quand j'urine. Pour le moment il n'y a rien qui semble être une urgence vitale mais si cela persiste j'irais quand même aux urgences pour avoir un avis. Evidemment, si les effets secondaires m'empêchent d'arriver à au moins à 200mg, le traitement ne fais pas sens et je me replierais sur ma solution finale.
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 (p468177)
Posté le: 20. Oct 2017, 17:31
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Etrange retournement de situation...

Mon oncologue vient de me l'annoncer: le suivi sanguin met en évidence que je répond rapidement et positivement au traitement de chimiothérapie (Caprelsa), à la plus faible dose et ceci avec très peu d'effets secondaires. (juste une hématurie temporaire au début).
D'un commun accord, nous avons décidé de doubler la dose (200mg) et de voir ce qu'il advient...
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wynniehors ligne
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 (p468178)
Posté le: 20. Oct 2017, 17:36
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Voila de bonnes nouvelles!
On est de tout coeur avec toi et on attend les prochaines nouvelles qu'on espère aussi encourageantes

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Wynnie

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lilettehors ligne
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 (p468217)
Posté le: 20. Oct 2017, 20:24
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Excellente nouvelle. Elles arrivent parfois comme ça, quand on ne s'y attend vraiment plus.
Je suis admirative de la manière dont tu as pu organiser ce qui est pour le toi le plus confortable psychologiquement, dans cette épreuve que personne d'autre que toi ne peut mesurer et traverser.
J'aurais souhaité pouvoir accompagner mon père quand il a manifesté ce type de volontés, avant d'être opéré pour un cancer très agressif (cerveau). Malheureusement il s'est réveillé de la 1ère chirurgie avec une perte presque totale de capacité à raisonner et décider pour lui-même. Il n'a pas eu le temps de mettre en place cela avant la chirurgie, alors que c'est ce qu'il aurait voulu pour, comme tu le dis, se sentir soulagé "en cas de souffrances intolérables".

Maintenant, avec les bonnes nouvelles que tu viens de recevoir, et cette "assurance en cas", tu peux te concentrer entièrement sur la meilleure manière de profiter de cette réponse très positive à la chimiothérapie.

J'espère lire prochainement d'aussi bonnes nouvelles que ce soir, je suis vraiment heureuse pour toi.
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Only_Human
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 (p468231)
Posté le: 20. Oct 2017, 21:53
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Lilette:

Je ne sais pas pour les Pays-Bas ou la Belgique, mais en Suisse il faut être en état d'affirmer jusqu'à la dernière minute sa volonté de mourir et être physiquement capable de le faire (boire un produit létal ou se l'injecter).
Ils n'ont pas le droit d'intervenir à la place de la personne qui demande la mort, l'euthanasie étant illégale.

Cela rend impossible l'accès au suicide assisté pour des personnes souffrant d'alzheimer ou celles très diminuées physiquement. Idéalement il faudrait être capable de décider avant que la maladie ou les interventions lourdes ne mettent en péril la capacité de discernement.
Les associations se battent pour étendre les droits des personnes en fin de vie. Elles vont gagner le droit d'intervenir en hôpital, ce qui leur est pour le moment interdit, même quand la personne est lucide (une aberration...)

Dans le cas de ton père, ils n'auraient pas pu intervenir après la chirurgie...c'est triste parce que la volonté des personnes devraient être respectées même quand la capacité à raisonner est diminuée par la suite.
Et je pense que c'est plus facile pour les proches de faire un deuil en sachant que la personne aimée est partie sans souffrances et comme elle le souhaitait, plutôt que d'assister impuissant(e) aux ravages de la maladie...

Vivement que les choses changent en Angleterre, en Allemagne et en France. Nous sommes les 3 pays 'hypocrites' dans le sens que nous venons massivement rechercher une fin de vie en Suisse. Cela signifie surtout que nous sommes prêt à faire évoluer les choses chez nous...
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 (p470743)
Posté le: 04. Nov 2017, 21:21
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Les dernières nouvelles sont moins bonnes... Le passage au pallier supérieur a commencé à faire apparaitre des effets secondaires plus persistants (nausées, vertiges).
Et les tout derniers résultats sanguins mettent en évidence que la maladie continue de progresser, donc ceci très rapidement derrière une amélioration temporaire.
Un soucis respiratoire m'oblige à repasser un scanner très rapidement pour tenter de cerner le problème.
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 (p473375)
Posté le: 21. Nov 2017, 14:15
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Je fais une mise à jour ici aussi...

J'ai eu 2 paliers de chimiothérapie difficiles à faire (150 mg et 250 mg)
Le scanner a montré que les tumeurs dans mon foie sont stables par rapport à septembre dernier. Il y a une petite progression dans la zone ORL que mon oncologue a refusé de prendre en compte, disant qu'on a pas l'historique (mais moi je l'ai).

Par contre je viens d'avoir une très mauvaise nouvelle aujourd'hui: mes résultats sanguins montrent que mon taux de calcitonine a été multiplié par 10 en 2 semaines. Je passe donc de 2.957 (unité fr) à 34.500 (unités fr).
Mon oncologue m'envoie faire des tests en urgence pour tenter de comprendre ce qu'il se passe.
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Beatehors ligne
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 (p473378)
Posté le: 21. Nov 2017, 14:26
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Bonjour,

je viens de te répondre dans la rubrique Cancer, et vais essayer d'obtenir l'avis d'un ou deux spécialistes.

A très bientôt, courage !

Beate
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