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Basedow "graves", décompression orbitaire,...

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Raphicarohors ligne
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MessageBasedow "graves", décompression orbitaire,...

 
Posté le: 21. Nov 2017, 09:13
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Bonjour à tous,
J'ai longtemps hésité avant d'écrire ici mais j'ai vraiment besoin de soutien, d'aide de conseils, de courage, de tout ce qu'on peut me transmettre. De plus, je pense que mon témoignage peut être utile pour d'autres personnes. C'est long, mais il est important que je vous explique toute l'histoire. De janvier à juin 2016, je me plains d'insomnie, prise de poids, rétention d'eau,... mon médecin me dit que je suis déprimée Evil or Very Mad fin juin 2016, je change de généraliste, qui me fait faire une prise de sang, diagnostic: Basedow. Je ne sais pas du tout ce que c'est, pour avoir rendez-vous plus vite, on m'envoit chez un médecin nucléaire et non un endocrino (grosse erreur). Ce médecin me propose l'irradiation en me le décrivant comme un traitement magique. 1er août 2016, on fait l'irradiation. Pendant 15 jours, je me sens revivre, je perds 12 kg, c'est vrai que c'est magique. Mais en septembre, tous les maux recommencent. On me met un peu sous sprumazol parce que ça ne va pas et puis on fait des prises de sang tous les mois en disant qu'on doit attendre. En mai 2017, on commence seulement L-Thyroxine 100, moment où je commence des oeudèmes aux yeux. Je me rends 3 fois au urgences entre mai et septembre, je me fais hurler dessus par les ophtalmologues qui me disent qu'ils ne savent rien faire c'est à cause de la thyroïde, en attendant je vois de moins en moins la douleur est atroce (comme des élastiques qu'on tire derrière mes yeux). Niveau thyroïde, fonction thyroïdienne ok avec L-Thyroxine 100 mais anticorps à 39!!!! Mi-septembre, je rends les armes, je suis au bord du suicide, j'arrête de travailler (je suis assistante sociale) et ma maman me conduit aux urgences du chu de Liège. Et là, enfin un ophtalmo qui me prend en charge. On m'hospitalise de suite pour des iv de cortisone à forte dose, urgence est d'essayer de sauver le nerf optique pour ne pas être aveugle. Je n'ai plus qu'1/10ème de vue à chaque oeil et je souffre de diplopie grave, vu que le nerf optique est atteint il faut juste espérer que dans qq années mon cerveau s'adaptera. Je souffre d'orbithopathie basedowienne lla forme la plus sévère. Je suis restée 3 jours à l'hopital depuis je prends 180mg de cortisone par voie orale et ça ne va pas. Donc le 28/11 décompression orbitaire, on va me casser les sinus à 4 endroits différents, on m'a prévenue que mon apparence allait changer, j'ai peur très peur et après on commence un traitement sous immunosuppresseurs et après 6 mois si ça se stabilise, on essaiera de remettre les yeux en place. On m'a prévenue que la diplopie allait encore augmenter, je ne sais pas comment je vais faire je suis seule avec mes deux filles de 7 et 13 ans, comment gérer la vie au quotidien??? Quelqu'un a t il déjà eu ce genre de traitement?
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marie2hors ligne
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 (p473324)
Posté le: 21. Nov 2017, 10:08
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Raphicaro
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Bonjour Raphicaro et bienvenue
Je te mets en lien cet article, j'espère que tu y trouveras les infos que tu cherches. Lien à l'intérieur du forumMessage
En attendant que d'autres forumeur(se)s viennent te donner leur témoignage
Bon courage
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Raphicarohors ligne
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 (p473333)
Posté le: 21. Nov 2017, 11:32
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marie2 a écrit:
Bonjour Raphicaro et bienvenue
Je te mets en lien cet article, j'espère que tu y trouveras les infos que tu cherches. Lien à l'intérieur du forumMessage
En attendant que d'autres forumeur(se)s viennent te donner leur témoignage
Bon courage



Merci beaucoup le Dr Andris est justement l'ophtalmologue qui me suit, c'est rassurant.
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