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Je suis un peu perdue

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Marianne2hors ligne
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MessageJe suis un peu perdue

 (p473077)
Posté le: 19. Nov 2017, 18:29
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Bonjour à tous,

Je me présente, j ai 28 ans, 3 enfants de 3ans, 2ans et 6 mois. Vers mes 20ans j ai fait de l hyperthyroïdie pendant quelques jours, j ai eu un bilan sanguin, echo, il y avait des nodules et un très léger goitre. On m a dit qu on allait surveiller ça tranquillement mais rien d inquiétant, le bilan sanguin étant très vite redevenu normal, il y avait juste des anticorps anti TPO.
A 25and je tombe enceinte, on me met sous levothyrox 50 pour que ma thyroïde ne travaille pas trop. Grossesse sans histoire. J arrête le levothyrox après l accouchement , mais vers les 5 mois de mon bébé, à nouveau hyperthyroïdie pendant quelques jours et fausse couche très précoce (15jours de grossesse). A l echo il y a encore goitre et nodules (tt a grossi).
Je retombe enceinte le mois suivant, les bilans thyroïdien sont parfait tt le long de la grossesse mais le goitre grossit encore. 9 mois après mon 2e accouchement je fais un irm, il y a un léger rétrécissement de la trachée. Quelques jours plus tard je me rends compte que je suis enceinte, je vois en urgence un endocrino qui me dit qu il n y a rien a faire pendant la grossesse et qu il fait juste surveiller les hormones. Vers 5 mois de grossesse la Tsh se met à descendre régulièrement, et je le sens. A la fin de la grossesse elle est à 0,10. Mais ce qui est étonnant c est que les T4 sont un peu basses et les T3 plutôt hautes mais dans la norme. On me dit qu enceinte ce n est pas significatif et que de tte façon j arrive en fin de grossesse. Mon goitre diminue un peu les quelques jours après l accouchement mais aujourd’hui il est encore énorme. Mon fils a 6 mois ma tsh est remontée doucement le bilan sanguin est nickel, je me sens en forme (je sais tjrs quand ma thyroïde deconne je le sens très vite!) en revanche le goitre est très gros les nodules énormes et j ai tjrs des anticorps anti tpo. Bref je vous ai raconte tte ma vie,ma question est : mais qu est ce qui ne va pas avec ma thyroïde???? Est ce que mes grossesses ont aggravé le problème?
Je n ai pas envie de me faire enlever ma thyroïde tant qu elle fonctionne, ça me tue! Mon rendez vous chez l endocrino est en en avril, donc je n aurai pas vraiment de renseignements jusque là. Si quelqu un à le même problème je suis preneuse d avis. Merci à tous de m avoir lue!
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marie2hors ligne
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 (p473082)
Posté le: 19. Nov 2017, 18:44
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Bonjour et bienvenue
Quel est ton bilan actuellement TSH T4 T3 ? Traks, anti TPO anti TG ? Les anticorps ont ils étés re dosés depuis le premier episode d'hyper ? Comment la ressens tu physiquement ?
As tu le compte rendu échographie ? Éventuellement une scintigraphie ? Et acceptés tu de retranscrire le compte rendu ? A l'Irlande à part la trachée, qu'est ce qui a été mis en évidence ?
A tout à l'heure avec tes précisions
PS : tes journées doivent être bien occupées avec tes petits bouts de choux.... Smile
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Marianne2hors ligne
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 (p473091)
Posté le: 19. Nov 2017, 19:57
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Merci beaucoup de m avoir répondu si vite!
Mon dernier bilan date de fin octobre. Ma tsh était à 0,825, un mois et demi avant elle était à 0,540, et quelques jours avant l accouchement 0,10. LesT3 a 3,42 (normes:2,30-4,20) et les T4 a 9,58.
AC anti récepteurs de la tsh négatifs, Ac anti thyroglubine négatifs et AC antiperoxydase a 1300. Donc d après ce qu on m a dit depuis ces dernières années je suis censée avoir Hashimoto, sauf que les 2 seules fois où ça a deconné c était de l hyperthyroïdie.
Sinon moi je me sens super bien, j ai le morale et une forme olympique en sachant que ça va faire 2 ans que j ai pas pu faire de nuits complète à cause de mes enfants Very Happy, j ai eu un 2e un peu difficile j ai accumulé les nuits blanches et pourtant franchement ça va, je suis fatiguée mais normalement fatiguée, comme une maman quoi.
Pour l irm je n ai jamais vu le compte rendu, comme j étais enceinte j étais terrorisée par cette histoire, l endocrino m a juste lu le compte rendu en disant qu il y avait une compression de la trachée modérée. De fait mon papa qui est médecin entend un sifflement dans ma voix quand je parle et les orl que j ai vu pour les garçons (vive les otites) l entendent aussi. Mais moi ça ne me gêne pas plus que ça, mis à Pau pour le côté esthétique (c est vraiment pas très beau un goitre)
Enfin bref je voudrai vraiment sauver ma thyroïde, j essaie les cataplasmes d argile ça me fait bcp de bien (c est peut être psychologique...) je pense qu arrêter d allaiter pourrait permettre aussi de la mettre en repos. En fait j ai pas arrêté depuis 4ans soit d etre enceinte soit d allaiter soit les 2 à la fois. Faudrait peut être juste un peu de repos?
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Marianne2hors ligne
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 (p473099)
Posté le: 19. Nov 2017, 20:31
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Ah oui j ai oublié de répondre à une de tes question. Quand je fais de l hyper, ou que je suis limite, j me meurs de chaud et j ai envie de tuer tt le monde! C est comme ça que mon papa l a diagnostiqué la première fois. J avais des bouffées de chaleur tt le temps j en pouvais plus j étais énervée, mais comme j étais très stressée parce que j attendais de savoir si ma licence était validée, je mettais ça sur le compte du stress, jusqu a ce que mon papa me mette la main sur l épaule, je me suis retournée et j ai failli le frapper (c est pas franchement mon genre!!!!). Là il s est dit oups!
Y a peut être un problème de thyroïde. En sachant que ma maman a un goitre depuis ses grossesses (7enfants) mais pas de problèmes hormonaux, mon père et quasi tte ses sœurs ont Hashimoto, mon oncle maternelle s est fait enlever la plus grosse thyroïde de France à l époque...bref on a un passif familial!!
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marie2hors ligne
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 (p473100)
Posté le: 19. Nov 2017, 20:43
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Normes T4 ?
Écho ? As tu des nodules ? As tu eu une scintigraphie ?
Pas classique ton histoire ! Parfois Haschimoto démarre par une phase d'hyper puis on bascule vers l'hypo. Toi visiblement tu as fait 2 rechutes hyper ?
Quelles dimensions pour ton goitre ?
L'allaitement n'a pas d'influence sur la TSH, à l'inverse une hypothyroïdie peut diminuer la lactation.
La grossesse par contre oui, il y a des modifications de la TSH, en général elle baisse avec l'action des hormones de grossesse mais plutôt en début de grossesse avec le pic hormonal dHCG .
Au niveau familial , d'autres hypothyroïdie comme toi ou ont ils une maladie plus "classique " si je peux m'exprimer ainsi ?
Ah ? Es tu attentive aux taux vit D et ferritine ? Avec tes soucis thyroïde et trois bbs rapprochés vaut mieux vérifier
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Marianne2hors ligne
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 (p473103)
Posté le: 19. Nov 2017, 20:58
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Normes T4 :8,90-17,60
Énormément de nodules, goitre multi nodulaire et macro nodulaire. Lobe droit estime à 39x37x74 et le gauche 37x29x80. Echo structure hétérogène. Nodules dans leur majorite echo gènes.Légère hyperemie inflammatoire diffuse. Pas d adenomegalie autour des axes jugulo carotidiens. Sinon j ai jamais eu de scinti, l endocrino m avait dit que ct inutile.
Sinon j ai des litres de lait, j ai jamais fait d hypocrite, et seulement 2 épisodes d hyperthyroïdie. Mais j ai tendance à avoir une tsh plutôt basse qui tourne autour de 0,8 et 1,2 sans que ça me pose aucun problème d ailleurs. Je suis bien comme ça.
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Marianne2hors ligne
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 (p473104)
Posté le: 19. Nov 2017, 21:00
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Ah oui et mon père à Hashimoto ainsi que bon nombre de mes tantes. Mes cousines n ont pas une thyroïde de compétition non plus mon frère a des nodules, enfin bref on est nombreux à avoir des soucis plus ou moins gros
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Marianne2hors ligne
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 (p473105)
Posté le: 19. Nov 2017, 21:03
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En fait ce qui est bizarre c est que j ai mené 3 grossesses très rapprochées sans aucun problèmes hormonaux ou à peine sur la fin pour mon 3e alors pourquoi est elle si grosse???
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marie2hors ligne
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 (p473109)
Posté le: 19. Nov 2017, 21:34
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Mon dernier bilan date de fin octobre. Ma tsh était à 0,825, un mois et demi avant elle était à 0,540, et quelques jours avant l accouchement 0,10. LesT3 a 3,42 (normes:2,30-4,20) et les T4 a 9,58
(normes T4 :8,90-17,60 )
AC anti récepteurs de la tsh négatifs, Ac anti thyroglubine négatifs et AC antiperoxydase a 1300.

Bon, ce bilan est juste correct, la T4 est dans la partie basse de la norme. Mais la T3 qui est l'hormone active est pas trop mal, ce qui explique que tu te sentes en forme actuellement.
Ton écho montre une thyroïde d'un volume de 100 cc ? J'ai refait le calcul deux fois suis repartie à la recherche de la formule de calcul mais oui, c'est le lobe drt= 55,52 et le gche 44,63.
Une thyroïde normale fait de 10 à 15cc chez une femme à titre de comparaison.
La structure hétérogène est typique d'Haschimoto, les nodules et le goitre me ferait dire qu'elle s'épuise à fabriquer les hormones dont tu as besoin, et c'est pour cela qu'elle grossit.
Les episodes d'hyper, peut être lors d'une poussée d'anticorps ? Je ne sais pas vraiment là. ..
Attends d'autres avis de plus calé(e) que moi, mais à mon avis il va être difficile de conserver ta thyroïde vu son volume, déjà elle comprime ta trachée. Toi, tu t'y est habituée progressivement à ce volume important et tu ne prêtes certainement pas trop attention à de la gêne pour avaler, ou boire.
Ce sera à discuter avec ton médecin calmement, en prenant les avantages et inconvénients des options qui te seront proposées
A plus tard
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wynniehors ligne
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Hypo / thyroide atro...
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 (p473131)
Posté le: 20. Nov 2017, 06:55
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bonjour
je ne dirais pas mieux que Marie, thyroide très grosse et très fatiguée...
les T4 sont très basses, un peu d'apport de lévothyrosine permettrait peut etre de remonter les T4 et soulager ta thyroide...

_________________
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Marianne2hors ligne
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 (p473167)
Posté le: 20. Nov 2017, 11:08
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Merci beaucoup de vos réponses. Mais est ce que mon goitre pourrait diminuer si je prenais du levothyrox? Je veux vraiment garder ma thyroïde et personne ne m a jamais proposé autre chose que l ablation! Et sinon comment se fait il si j ai Hashimoto que je n en ressent aucun symptôme et que notemment j ai plus de mal à ne pas tomber enceinte que l inverse et que je n ai pas eu de problèmes hormonaux pendant les grossesses ni après. C est bien qu elle garde la pêche malgré tt cette thyroïde non?
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marie2hors ligne
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 (p473170)
Posté le: 20. Nov 2017, 11:24
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Non, elle garde la pêche pour reprendre ton expression en grossissant, produisant des nodules pour essayer coûte que coûte de maintenir une production d'hormones suffisante.
Haschimoto va de toute façon parachever son insuffisance à terme, il te faudra de toute façon prendre de la levothyroxine qui est de la T4 amenée par les differentes spécialités pharmaceutiques.
Je soupçonne un nodule de peut être s'emballer de temps en temps et te mettre en hyper occasionnellement ce qui peut être problématique pour ton coeur, tes os etc.
Et un goitre de cette taille à ton âge, on peut supposer que malgré la mise en place d'un traitement substitif pour soulager la thyroïde, va continuer à grossir ou rester stable mais pas diminuer.
La trachée est déjà impactée, ta voix aussi. Tu ne t'en rends pas trop compte car la compression due au volume excessif s'est fait progressivement, mais il ne faut pas le négliger

Par curiosité, quel était le volume de la thyroïde de ton oncle lors de son ablation ?

As tu eu une écho un peu plus précise avec classement EU TIRAD des nodules ? Une description, taille de ceux ci ?
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Marianne2hors ligne
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 (p473191)
Posté le: 20. Nov 2017, 14:49
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Ok, donc normalement je suis foutue? J ai tellement pas envie! Ça ne m aurait pas dérangé de prendre du levothyrox en gardant ma thyroïde. Heureusement le goitre est tellement laid que ça m aidera a accepter de la faire enlever. Sinon les nodules sont classés tirad3. Je n ai aucune idée de ce que cela veut dire d ailleurs. Il est aussi noté que le lobe thyroïdien droit est classé tirade 4a.
Bref cette histoire me déprime, je vais profiter de mes derniers mois avec ma thyroïde. Mon généraliste m’a dit que l avantage c est qu en l enlevant jeune le dosage se trouve souvent plus facilement, et qu il ne bouge pas trop ensuite. Mais je suis terrorisée d avoir des problèmes hormonaux. J ai 3 enfants tt petits il faut que j ai la pêche! Et c est idiot, d ailleurs c est bien le forum pour en parler mais j ai peur de ne p’us Être la même personne après l opération. Je sais que le levothyrox me donnera les hormones mais il y a quelque chose. D’artificiel qui me fait très peur. Même si ma maman n a plus de thyroïde et que ça ne l a pas changé pour autant.
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marie2hors ligne
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 (p473236)
Posté le: 20. Nov 2017, 18:40
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Mais noooon, pas de panique !
L'idée d'une intervention n'est pas réjouissante bien sûr mais c'est pour te soulager. Ta maman peut t'aider puisqu'elle a vécu la même chose, tu sais l'hyper peut être dangereuse pour toi, il vaut mieux régler ce problème. Le goitre aussi va finir par comprimer dangereusement la zone,as tu une cytoponction de ce nodule classé 4a à la suite de cette échographie ?
Ta thyroïde est bien fatiguée, tu as déjà des problèmes hormonaux, quand tu dis à être terrorisée à cette idée dis toi que c'est pour traiter ces problèmes que l'on te propose l'intervention.
Profite sans arrières pensées de tes petits bouts et attends le rdv avec un endocrinologue compétent, as tu eu une bonne adresse ? Sur le forum, il y a un post Lien à l'intérieur du forumSujet qui peut te servir ?
Je te souhaite de trouver un professionnel humain qui prendra le temps de t'expliquer. Mais nous sommes toujours là , n'hésite pas à poser des questions .
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Marianne2hors ligne
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 (p473572)
Posté le: 22. Nov 2017, 14:24
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Merci de ton soutien. J ai peur mais je crois que je n ai plus le choix.
Je sais que ça se passe bien la plupart du temps mais je me dis toujours oui mais si on arrive pas à trouver le bon dosage, et si je n arrivais plus à avoir d autres enfants, et si je ne pouvais plus allaiter, et si je devenais grosse (c est une grande peur pour moi, c est peut être un peu futile, mais je suis très mince, j ai pris 30kg pour les grossesses, que j ai tjrs perdu, mais ct dur de prendre autant!). Ou bien et si je devenais dépressive, et si je ne pouvais plus rien gérer...bref sans compter le et si y a avait une guerre et qu on n avait plus accès aux medocs. Je fais toujours beaucoup rire les médecins (je garde tjrs le sens de l humour surtt quand je suis stressée), qui me disent que finalement c est encore cette dernière crainte qui est la moins incensee. Mais enfin ils m agacent à expliquer que ce n est rien, qu on vit très bien sans thyroïde! Y a quand même des gens pour qui ça se passe pas super bien! Sans compter que j ai aussi la trouille que l opération elle même se passe mal et que ma voix soit atteinte! J ai un besoin vital de chanter moi!!! Ou les parathyroïdes et que j ai en plus besoin de calcium! Et je me renseigne pas parce qu il doit y avoir pleins d autres problèmes qui existent dont je ne veux pas connaître l existence d ailleurs!
Bref je dois passer pour une névrosée, mais j ai besoin d exprimée tt ça et surtt d être prise un peu au sérieux. Je suis toujours tombés sur des médecins un peu légers qui ont balayé mes inquiétudes d un « mais arrêtez c est rien du tt ».
Merci de m avoir lue en tt cas!
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