Questions sur le L-Thyroxin Henning

[theduchesse]

Beate a écrit:

Citation: Il aurait été assez logique de proposer directement un princeps sans excipient, vu que ce sont sûrement les excipients qui posent problème (cela ne peut pas être la molécule). Bien sûr, il faut garder en tête qu'une grande partie des problèmes ne vient pas des médicaments eux-mêmes, mais du changement ... il est tout à fait possible, en passant d'une spécialité à une autre, de se retrouver sous-dosé ou sur-dosé, et de devoir ajuster son dosage. Beate

Bonjour Beate,

Au sujet des excipient, sais-tu ce qu'est le l'Amidon (de maïs) prégélatinisé ? Penses-tu que cela contient du porc ou tout autre cellule animale comme c'est le cas pour le Lévo ?

Aussi pour rebondir sur ta phrase que j'ai surlignée, mon problème comme beaucoup est la douleur articulaire, la raideur articulaire me faisant perde ma souplesse, même pour m'assoir sur mes genoux. J'ai l'impression que cela n'a rien à voir avec un surdosage ou sous-dosage mais que c'est plutôt dû à une intolérance à un excipient.
J'ai ce problème même quand je suis bien dosée, avec l'ancien et le nouveau Lévothyrox. Le Henning représente un réel espoir pour moi sachant que le Lévo entraîne aussi chez moi une fatigue chronique et une faiblesse des muscles.

Qu'en penses-tu ?

Je te remercie par avance de m'avoir lue

[wynnie]

bonjour theduchesse
est ce que tu pourrais créer une nouvelle discussion avec un récapitulatif des tes résultats tsh t3 t4 avec normes labo sous les differents traitements essayés en indiquant le dosage pris? vu que tu as des soucis aussi bien sous l'ancienne formule que la nouvelle...

[theduchesse]

wynnie a écrit:

bonjour theduchesse est ce que tu pourrais créer une nouvelle discussion avec un récapitulatif des tes résultats tsh t3 t4 avec normes labo sous les differents traitements essayés en indiquant le dosage pris? vu que tu as des soucis aussi bien sous l'ancienne formule que la nouvelle...

Bonjour Winnie

Les médecins que je voyais ne me faisaient pas faire les T3 et T4 mais uniquement la TSH. J'ai dû faire une fois il y a deux ans une T4 T4 TRACK anti-récepteurs de la TSH (je suis basdow). J'ai changé quatre fois d'andoctrinologue après ma TT, sans compter ls généralistes qui me suivaient quand je n'avais pas de RDV avec le spécialiste avant longtemps.
Ensuite, à cause d'un raz-le bol j'ai arrêté de faire mes prises de sang pendant environ un an-et-demi. Depuis ma TT en 2011 je fais beaucoup de yoyo, et même quand je suis stabilisée, avec ancien Lévothyrox ou nouvelle formule je suis en épuisement chronique comme une femme de 90 ans, sans compter les vertiges, pertes de concentration, flou cérébral, douleurs et raideurs articulaires. Mais d'après les médecins je n'ai rien.

Je prends la nouvelle formule depuis 4 mois et-demi et je vais faire mes prises de sang à mes frais pour avoir la T3 et T4 et je pourrai ouvrir un nouveau post si tu veux.

J'attends que le Henning soit réellement dispo et je pense me lancer (je vie maintenant à l'étranger alors je dois voir avec ma famille pour m'en envoyer quelques boîtes)

[Sylviane91]

Bien envie de les appeler à ce numéro de tél. :

Un numéro spécifique d’information a été mis en place par Sanofi du lundi au vendredi de 9h00 à 18h00 pour répondre à toute question ou demande d’information médicale complémentaire sur L-Thyroxin Henning® :

depuis la métropole : 0800 537 881

depuis les territoires d'Outre-Mer :0800 526 526

Pour savoir où ils en sont de leurs approvisionnements en pharmacie. apparemment ce produit me convient, mais je n'ai pas envie de courir après ad vitam.

Source de l'info : http://www.caducee.net/actualite-me.....ase-de-levothyroxine.html

[lelou]

INFO

(Et j'oubliais encore une autre variable qui ne peut être jugée qu'avec le temps, comme, par exemple : les gens qui ont eu un cancer de la thyroïde, qui n'ont pas été prévenus et sont resté de fait, un à plusieurs mois, sans relever leurs TSH (tombés en hypo), ont-ils vu un redémarrage du cancer de la thyroïde ? : si oui, il y aurait purement et simplement mise en danger de la vie d'autrui pour ces personnes. Pas du fait du produit, mais du fait de la non communication).[/quote]

A ceux qui ont eu un cancer
Depuis 88 que je prends du Lévo (presque 30 ans!) je ne me suis jamais sentie bien... Je devais rester en Hyper... si bien que je variais autour d'une Tsh à 1,6. Mais je n'avais jamais eu de palpitations ou de crampes.

Je viens de me rendre compte que j'étais bien mieux à 2,5 (mais tjrs des pbs cardiaques) et quand j'en ai parlé à l'endocrino, elle m'a informée que maintenant on ne restait en Hyper que 5 ans après un cancer.
Si j'avais su !!

[Sylviane91]

Ah bon !!!! Ah moi aussi, si j'avais su ! (moi aussi je me sens mieux à 2,5)

[ClaireHL80]

Je confirme ... partiellement

Je suis suivie pour un cancer de la thyroïde, opérée, "irradiée" en 2013.
Jusqu'ici je devais maintenir ma TSH entre 0.1 et 0.3. Après deux bilan sous thyrogene, les médecins m'ont autorisé à remonter la TSH entre 0.5 et 1.

on est pas encore à une TSH de 2 mais on s'en approche.

Coté substitution, j'ai la chance de ne pas trop souffrir de la nouvelle formule. Mais je suis tombée de ma chaise en découvrant que suite à cette nouvelle formule, ma TSH avait fait x10. idem, après rééquilibrage, un simple demi-cachet de 25 me fait passer d'un TSH de 2.2 à 0.22.

Depuis cet été, je suis encore plus sur les nerfs, sous pression, fatiguée mentalement, ... l'impression d’être en équilibre sur une planche de bois à lutter contre le vent. La plupart du temps, ça va, je me débrouille mais il suffit d'un peu plus de fatigue, d'une simple petite bourrasque plus vive que les autres, et je pars en cacahouette...

Voyant mon hyper-sensibilité au demi-cachet de 25 et mon état de fatigue, mon endocrino m'a proposé début novembre de passer au L-thyroxin Henning.
Et là c'est le drame, 5 pharmacies, toute en rupture de stock. L'une d'elle m'a même expliqué qu'elle ne recevait pas les médicaments automatiquement mais devait les commander à raison d'une seule boite par jour max! et comme ils sont maintenant en rupture de stock ...

Même Sanofi (sur le numéro vert) m'explique que c'est compliqué car pour l'instant, ils n'ont pas reçu l'agrément de l'ANM ...


Bref, c'est vraiment frustrant et déprimant de voir à quel point notre qualité de vie dépend d'un petit cachet et d'être incapable de se le procurer

[jacounet]

ClaireHL80 a écrit:

Je confirme ... partiellement ... substitution, j'ai la chance de ne pas trop souffrir de la nouvelle formule. Mais ... suite à cette nouvelle formule, ma TSH avait fait x10. idem, après rééquilibrage, un simple demi-cachet de 25 me fait passer d'un TSH de 2.2 à 0.22., ... l'impression d’être en équilibre sur une planche de bois à lutter contre le vent. La plupart du temps, ça va, je me débrouille mais il suffit d'un peu plus de fatigue, d'une simple petite bourrasque plus vive que les autres, et je pars en ... Voyant mon hyper-sensibilité au demi-cachet de 25 et mon état de fatigue, mon endocrino m'a proposé début novembre de passer au L-thyroxin Henning. ...Et là c'est le drame, 5 pharmacies, toute en rupture de stock. L'une d'elle m'a même expliqué qu'elle ne recevait pas les médicaments automatiquement mais devait les commander à raison d'une seule boite par jour max! et comme ils sont maintenant en rupture de stock ... Même Sanofi (sur le numéro vert) m'explique que c'est compliqué car pour l'instant, ils n'ont pas reçu l'agrément de l'ANM ...Bref, c'est vraiment frustrant et déprimant de voir à quel point notre qualité de vie dépend d'un petit cachet et d'être incapable de se le procurer

Salut .
Ton problème d'équilibre semble le même que le mien , moi je dis que j'ai l'impression d'être sur le dos d'un chameau , là c'est probablement les excipients ...le dosage se faisant jour 4 à 6 semaines après .
Quelle est ton dosage journalier de thyroxine , ayant compris qu'une variation de 12.5 µg te faisais passer de 2.2 à 0.2 de TSH ...?
Tu n'as pas pu te procurer de L Thy Henning , comme d'autres n'ont pas pu se procurer de Euthyrox , ni de gouttes .
A minima , c'est un véritable scandale sanitaire .
On comprend ceux qui veulent et peuvent porter plainte au jour d'aujourd'hui .
A+.
Jac .

[ClaireHL80]

Bonjour jacounet

J'étais à 125 sur l'ancienne formule de levothyrox, puis mon endocrino m'a passé à 137.5 sur la nouvelle formule pour compenser la TSH x10.

Et sur la L-thyroxin henning, elle m'a conseillé de revenir à 125 pour augmenter un peu la TSH. Mais impossible à trouver ...

Le pire dans tout ça, c'est de ne pas être sûre de pouvoir se procurer facilement le médicament qui nous convient à l'avenir

[lelou]

ClaireHL80 a écrit:

Bonjour jacounet J'étais à 125 sur l'ancienne formule de levothyrox, puis mon endocrino m'a passé à 137.5 sur la nouvelle formule pour compenser la TSH x10. Et sur la L-thyroxin henning, elle m'a conseillé de revenir à 125 pour augmenter un peu la TSH. Mais impossible à trouver ... Le pire dans tout ça, c'est de ne pas être sûre de pouvoir se procurer facilement le médicament qui nous convient à l'avenir

Bonjour Claire
J'ai pu me procurer la L thyroxin hennin. Entre temps j'ai fait un passage par l'euthyrox que j'ai repris à 125 comme l'AF. Mais mes arythmies persistaient au bout de 3 semaines et c'était de pire en pire avec pouls à 115 et Ts° à 19 toute la journée. J'ai donc rebaissé à 100 et pris la L thyroxin depuis 9 jours... toujours à 100... j'ai toujours des arythmies en moindre... et je reste à 100 pour l'instant.
La notice traduite de l'allemand est écrite en gros et claire et signale bien des troubles du rythme cardiaque comme effets indésirables.
Ce qui m'étonne c'est que jamais avec l'AF je n'avais eu d'arythmies de ce genre même à 135 ! J'ai l'impression que cette NF m'a détraquée complètement...
Bon bref... j'étais aussi à 125 avec AF mais suis mieux à 100 avec L thyroxin...
Bon courage..

[jacounet]

Salut à tous .

Je ne sais pas ce qui se passe avec cette nouvelle formule ...de Levothyrox Merck , mais y-a probablement un loup quelque part , comme le dit Annie Duperey dans les pages de l'AFMT ..
Personnellement monopole ou pas de Merck en France , avec l'ancienne formule je n'avais pas de problèmes ...et complètement détraqué avec la nouvelle ...voir mes posts dans le forum .
Remis presque sur les rails avec la L Thyroxine .
Pour ce que j'ai pu voir autour de moi ,il semblerait , je dis bien , il semblerait que ce sont les personnes les plus agées ou les plus fragiles qui ont eu , ou ont encore des pbs avec la NF .
J'avance une hypothèse...si les plus sensibles pour des raisons diverses (grand âge ,génétiques,...fragilité due à d'autres pathologies) ont eu des effets secondaires plus qu'indésirables ...cela ne veut certainement pas dire que les plus jeunes et moins sensibles donc plus costauds , ne sont pas touchés par ce médicament un peu bizarre .
L'étude Merck a été baclée , à mon avis ...pas d'étude sur des malades volontaires, que sur deux centaine et quelques de volontaires sains .
Allez un petit effort Merck , remettez nous l'ancienne formule en circulation en France ...et l'on vous foutra la paix ...à moins que votre insouciance ,incompétence, inconscience ...n'ait déjà fait des victimes .

A+.
Jacounet.

[Sylviane91]

C'est le début d'un article intéressant sur la faible disponibilité du Henning en pharmacie, tout du moins en octobre (j'espère que ça s'est amélioré depuis). J'ai trouvé les commentaires des pharmaciens, sous l'article, savoureux :

https://www.lequotidiendupharmacien.....g-sanofi-sexplique_268522


Si jamais , au bout d'un temps raisonnable, les médicaments alternatifs étaient difficilement accessibles sur le territoire français, on ne pourrait pas faire une action juridique conjointe pharmaciens-patients ? C'est possible, ça, juridiquement ? Car s'il y en a bien dont on ne mettra pas la parole en doute au niveaux des stocks, ce sont bien les pharmaciens !

[shannon]

"on ne pourrait pas faire une action juridique conjointe pharmaciens-patients ?"

Sylviane,je stoppe net ton rêve................
les pharmaciens ont trop d'intérêts avec les labos..............

moi,je pensais plutôt à écrire au médecin-chef de la sécurité sociale;des lettres par région tu vois,ou je ne sais pas
ou bien....
écrire à l'ordre des pharmaciens,pour se plaindre que "les pauvres" pharmaciens ne sont pas approvisionnés................( et donc nous,accessoirement)

[jacounet]

shannon a écrit:

"on ne pourrait pas faire une action juridique conjointe pharmaciens-patients ?"................ les pharmaciens ont trop d'intérêts avec les labos.............. moi,je pensais plutôt à écrire au médecin-chef de la sécurité sociale;des lettres par région tu vois,ou je ne sais pas ou bien.... écrire à l'ordre des pharmaciens,pour se plaindre que "les pauvres" pharmaciens ne sont pas approvisionnés................( et donc nous,accessoirement)

Salut.

Ecrire aux CPAM , aux médecins chefs, aux organisations syndicales de salariés siégeant dans les CPAM ,...d'une manière ou d'une autre me parait la solution , car c'est la Sécurité Sociale qui paye les pots cassés ...et elle a d'autres moyens juridiques.
Mais il est à peu près certain que l'UNCANSS ( les patrons siégeant à la Sécu) s'y opposeront sans doute ....mais faut voir , faut essayer.

A+.

Jacques .

[Christelle54]

Bonjour,

J'ai subi une thyroïdectomie le 25 septembre 2015, suite à une hyperthyroïdie. Depuis, j'étais sous Levothyrox 125 et j'avais repris les 32 kg que j'avais perdu avant mon opération. Comme beaucoup, j'ai eu des effets secondaires avec le nouveau Levothyrox. Puisque mon taux de TSH ne bougeait pas, mon médecin ne voulait pas me faire avoir l'Euthyrox.

Je prends le L.Thyroxine Henning depuis 8 jours maintenant. Je voulais savoir combien de temps il fallait attendre pour voir les effets indésirables du NL disparaître.
En revanche, j'ai des petites crampes dans le bras gauche, des pics gênants dans la poitrine. Je ne sais pas si je fais une allergie au L.Thyroxine. Franchement, ça m'ennuierait parce que je ne saurais plus vers quoi me tourner, d'autant que je ne connais pas la liste des effets indésirables.
Mon médecin m'a demandé d'attendre au moins 4 semaines avant de faire une prise de sang.
J'ai presque envie de reprendre le nouveau Levothyrox, tellement ce changement me fait peur.
Que me conseillez-vous ? Merci pour votre réponse.

Christelle