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mon témoignage nodule isthmique

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marie2709hors ligne
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Messagemon témoignage nodule isthmique

 (p470958)
Posté le: 07. Nov 2017, 13:21
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Bonjour à tous,
je rejoins ce jour le forum "Thyroide" après l'avoir consulté depuis plusieurs années.
Si je le rejoins aujourd'hui c'est pour vous faire part de mon cas et vous apporter mon témoignage
Je présente un nodule thyroidien isthmique décelé en 2007 qui a augmenté de volume pour atteindre, je cite :
102 cm cube de volume et mesurant 68x42x67 mm.
pas de micro calcification associée
aspect compressif au niveau du lobe gauche
nodule isthmique est sous isthmique à prédominance latérale gauche d'échostructure mixte avec des zones kystiques et des zones tissulaires vascularisées au doppler couleur de façon radiaire. Pas de microcalcification associée. Aspect compressif au niveau du lobe gauche qui est refoulé en haut et en postérieur et latéral.
lobe gauche mesure 20x8x14 mm
lobe droit mesure 43x12x13 avec 4 micro nodules microkystiques
pas d'adénopathie jugulo-carotidienne.
En bref il s'agit d'un nodule d'apparence bénigne, régulièrement ponctionné mais qui se regorge de liquide et qui ne cesse de grossir.
Aujourd'hui après avoir vécu 10 ans en sa compagnie, je décide de me le faire enlever.
Je vais donc passer demain matin sur la table d'opération et reviendrais vers vous pour vous expliquer comment cela s'est passé.
Pourquoi avoir attendu autant de temps me direz vous alors que tous les médecins, endocrinologues visités me priaient de le faire enlever au cas OU il y aurait un cancer...?
Je ne manquerai de revenir sur le sujet après mon opération pour vous expliquer tout cela.
En attendant, je vous envoie à tous plein d'amour et une excellente et précieuse santé.
Bises
Marie2709 Hunde gesicht
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marie2hors ligne
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 (p470966)
Posté le: 07. Nov 2017, 14:12
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Bonjour Marie2709
As tu lu les témoignages dans la section opération ? Tu as du y retrouver un peu de réconfort et être rassurée ( un peu au moins ?)
Je te souhaite une hospitalisation la plus sereine possible et penserai à toi demain.
Courage plus que quelques jours et tout deviendra plus simple. Vu la taille de ce nodule il ne te gênait pas pour deglutir ?
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marie2709hors ligne
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 (p470980)
Posté le: 07. Nov 2017, 15:20
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Bonjour Marie2,
Pour la gêne, j'ai l'impression parfois d'avoir quelque chose qui colle dans ma gorge lorsque je ne mange pas... est-ce que c'est lui ???
sinon pour manger aucune gêne...
Entrée en clinique demain matin 7h30, sortie normalement le lendemain matin !!
Merci pour tes encouragements Marie 2.
Tiens une petite photo tant qu'il est encore présent... vous vous rendrez mieux compte de la bête !!
bises
http://monnoduleetmoi.unblog.fr/fil.....71107_1339481-300x225.jpgLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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marie2709hors ligne
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 (p471385)
Posté le: 09. Nov 2017, 21:46
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Bonjour à tous,

Comme je vous l'avais indiqué dans mon précédent post, je me suis faite opérée mercredi 8/11/2017.
Isthmectomie thyroidienne d'un nodule kystique de presque 8 cm de diamètre....
Je suis sortie aujourd'hui et j'honore ma chirurgienne en qui j'ai bien placé ma totale et sereine confiance et qui a réalisé un travail remarquable.
Isthmectomie thyroidienne... Avez vous déjà vu ce terme sur ce forum ?
en avez vous déjà entendu parler ?
il est plus souvent fait état d'ablation totale de la thyroïde, de lobectomie gauche ou droite mais d'isthmectomie ?
Pour ma part, je tiens à préciser pour ceux qui me liront que mes examens présentaient :
- une euthyroidie (pas d'hyper ni d'hypo)
- un nodule kystique sans adénopathie, rassurant à la cytoponction,
Il est évident et je tiens à le souligner que SI mon nodule avait été cancéreux à l'examen extemporané, la thyroïde m'aurait été totalement retirée.
Cela n'a pas été le cas, et j'ai pu conserver mes 2 lobes.
Un énorme MERCI à JOELLE !!!
Ma boule a disparu, peu de douleurs, une belle cicatrice toute propre de 6cm...A suivre pour mon dosage TSH T4 dans 5 semaines.
Je précise également : aucun traitement pour le moment... les lobes étant toujours présents, doivent produire l'hormone naturelle nécessaire au bon fonctionnement de ma thyroïde...
Je vous évoquerai prochainement mon cheminement, les 10 ans qui ont séparé la découverte de ce nodule et cette opération.
Bonne santé et plein d'amour
Marie2709
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marie2hors ligne
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 (p471420)
Posté le: 10. Nov 2017, 05:27
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Bonjour,
Tu dois être soulagée d'avoir enfin l'opération derrière toi non ?
Et oui, j'aimerai en savoir plus sur cette technique, bon rétablissement, prends soin de
a bientôt
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marie2709hors ligne
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MessageMON NODULE ISTHMIQUE

 (p471454)
Posté le: 10. Nov 2017, 11:35
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Bonjour Marie2,
C'est avec plaisir que je vais t'en parler.
Oui quand je vois les potos avant et après, j'avoue que c'est esthétiquement plus joli maintenant. De plus, j'ai l'impression de mieux respirer. En fait je m'étais habituée à cette masse depuis toutes ces années.
Comme je l'ai dit précédemment, mon nodule a été détecté en 2007. A l'époque il ne mesurait que quelques centimètres.
Ma première endocrinologue visitée m'a exaspéré....Après avoir passé mes examens analyse, cyto et écho, Elle s'est contenté de me dire brièvement : vous avez un nodule suspect et il faut l'oter. Je lui dit ok mais quand elle m'a dit que la totalité de la thyroide serait enlevée car le nodule était localisé sur l'isthme et qu'il ne pouvait pas faire autrement...et que je vivrais très bien avec du levo toute ma vie durant !!! Je lui ai demandé : mais c'est cancéreux ? elle m'a dit vous avez 25/30% de chance qu'il le soit...
Ah mais vous n'en êtes pas sure après la batterie d'examens que vous m'avez fait passé ??!!
Alors j'ai pleuré et je lui ai répondu que si elle n'était pas capable de me dire si oui ou non j'avais un cancer je ne ferais rien. Elle m'a répondu que je serais bien obligé d'y passer un jour ou l'autre car il allait poursuivre sa course.... (pour ça elle n'a pas eu tort puisqu'il a effectivement grossi...)
En revanche je trouvais inacceptable que l'on enlever un organe qui dans mon cas fonctionnait sans savoir s'il était malin ou pas (euthyroidie)...
Du coup, j'ai maintenu ma position et j'ai commencé à chercher sur internet si de nouvelles techniques existaient... je suis tombée sur le robot DaVinci qui en fait ne répondait pas à ma demande puisque il est utilisé uniquement pour éviter les cicatrices au cou... le résultat aurait été le même dans mon cas puisque la thyroide totale aurait été enlevée peu importe comment...
j'ai consulté plus tard une autre endocrino sur les conseils de mon médecin traitant qui avait fait la même école que la première, donc même réponse et même protocole !!! donc même position pour moi.. donc point 0.
Puis j'ai laissé faire en le faisant ponctionner de temps à autre, une écho de temps en temps mais il continuait toujours de grossir. j'ai essayé de changer mon alimentation, le magnétisme, les compléments alimentaires....
Puis j'ai continué mes recherches sur internet et j'ai trouvé la sté THERACLION côtée en bourse qui avait inventé un robot qui permettait de traiter les tumeurs par ultrasons... ça commençait à devenir intéressant. Cependant la technique n'était pas remboursée et n'était pratiquée qu'à Paris et moi je suis du sud !! Bref
j'ai écris au docteur Monpeyssen à l'hôpital américain il fallait que je prenne un rv.
des frais de déplacements, plusieurs fois s'imposaient... puis j'ai abandonné l'idée de me rendre à paris en me disant que la méthode allait bien arriver dans ma région tôt ou tard...
Puis le temps a passé.... la suite un peu plus tard... bises à tous
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marie2709hors ligne
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Messagela suite

 (p471538)
Posté le: 10. Nov 2017, 22:49
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La suite...
Je me rapprochais de plus en plus du but... je laissais faire le temps et repassais encore une écho après avoir rencontré un endocrino d'un âge plus avancé que les 2 premières consultées. Je me disais que ce dernier allait être plus calé et plus avancé dans son corps de métier, dans les nouvelles technologies.
L'approche était calme, très compréhensive mais le verdict a été le même que les deux premières !! sans me l'imposer, sans m'obliger mais pour lui la seule solution était l'opération était de tout enlever car il grossissait et c'était la seule solution. Je lui ai donc parlé des l'échopulse... Il ne connaissait pas et m'a dit : mais renseignez vous !!! les bras m'en tombent... Je m'attendais à ce qu'il me dis "j'en ai entendu parler, je vais me renseigner et je vous dirais...rien de tout ça... Démmerdez vous madame, si vous trouvez mieux ....
COMMENT DES ENDOCRINOLOGUES, MEDECINS, CHIRURGIENS SPECIALISES, ayant appris des protocoles pré-établis, formatés ne s'intéressent-ils pas aux avancées médicales, et technologiques pour apporter des réponses à leurs patients pour prendre en compte leurs demandes, leurs questions pour sauver leur organe ?? mais comment cela est-il possible ???
Je ne comprends pas...Ils restent cantonnés à leurs acquis, ce qu'on leur a appris, mais messieurs dames la science évolue, en France et dans le monde, ça avance et l'intérêt est certain.
Une thyroide en moins c'est un labo en plus qui va produire un médicament en quantité, c'est un hôpital qui va obtenir ses subventions car il aura atteint son quota d'opérations, puis quoi encore ? au nom du fric ? ET AU NOM DES patients qu'êtes vous prêts à faire, engagez vous pour eux et non pour vos propres intérêts...
Bref c'était mon coup de gueule de la soirée.
La suite sous peu.
bises et plein d'amour..
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marie2hors ligne
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 (p471577)
Posté le: 11. Nov 2017, 09:52
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Waouh ! Tu fais durer le suspense Very Happy
J'ai hâte de lire la suite . Pourrais tu raccrocher ton message Lien à l'intérieur du forumSujet pour que ton suivi soit au même endroit ?
Prends soin de toi
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marie2709hors ligne
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MessageLA SUITE 2

 (p471622)
Posté le: 11. Nov 2017, 15:01
Répondre en citant

http://monnoduleetmoi.unblog.fr/2017/11/10/post-op-ma-cicatriceLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Bonjour à tous,
Ci-dessus le lien vers ma cicatrice pour info.
Alors je poursuis mon expérience.
Après avoir visité ce dernier endocrinologue qui me demandait de me renseigner, ce que je faisais depuis plusieurs années, je me suis repenchée sur le sujet mais de plus en plus rapprochée du but ultime. Le nodule augmentait. la dernière écho le démontrait encore ...
Allez internet, echopulse, puis thermoablation.
Je précise :
Echopulse, technique qui permet de traiter les nodules bénins par ultrasons à l'aide d'un robot (Theraclion).
Thermoablation :
Technique simple permettant de détruire complètement un nodule bénin à l'aide d'une sonde et de radiofréquences.
Article divers dénichés sur internet faisant référence à la thermoablation, je précise sur nodules bénins :
http://fr.ap-hm.fr/actu/la-thermoab.....s-recourir-a-la-chirurgieLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
https://www.ladepeche.fr/article/20.....ution-thermoablation.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Tout en continuant de chercher, je m'aperçois que cette technique est pratiquée au CHU de Marseille, ça se rapproche...
Puis en mai dernier je trouve un nouvel article qui m'indique que cette technique est également pratiquée à Bayonne, puis à PERIGUEUX (24) !!!
Alors là ça m'intéresse plus que tout.
Je prends contact avec la clinique du Parc et le Dr Joëlle HUTH.
http://cliniqueduparc.fr/huth/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Je lui envoie mes examens par mail pour avoir un premier avis.
Super contact. Un rv est pris pour le 28 août 2017 avec dernière échographie
Et là, je tombe sur LA chirurgienne attendue !
Elle m'explique au vu des derniers examens en sa possession ce qu'elle peut faire dans mon cas précis :
- soit une isthmectomie, enlèvement du nodule et de l'isthme (partie centrale de la thyroide) sur lequel il est situé tout en conservant les deux lobes ; ce qui permet à ma thyroïde de fonctionner sans traitement.
- soit une thermoablation du nodule à l'aide d'une sonde (non remboursée par la SS, coût un peu plus de 800 €) - pas de traitement ensuite, on ne touche pas à son fonctionnement.
- soit une alcoolisation du nodule qu'elle ne pouvait pas pratiquer mais elle m'aurait envoyée vers un autre praticien parisien confirmé.
Devant ce panel de solutions, je n'en revenais pas.
Elle était la première à me parler comme cela à me dire qu'elle pouvait la sauver !!
Elle me demande de refaire une dernière échographie, une cytoponction, de lui envoyer mes derniers examens et on avisera à ce moment pour opter sur la technique choisie.
Dernière écho et cyto en septembre 2017.
Le nodule pousse le lobe gauche et a encore grossi
Pas de malignité à la cyto.
Je lui envoie mes examens, et la décision est alors prise.
Le nodule étant particulièrement gros, il vaut mieux pratiquer une isthmectomie avec analyse extemporanée du nodule. Opération, cicatrice, arrêt de travail d'un mois et surveillance à la 5ème semaine post op de la TSH et T4.
Pour ma part si j'avais pu j'aurais souhaité opter pour la thermoablation mais le nodule étant tellement volumineux que c'était particulièrement difficile dans mon cas, de plus il faut savoir qu'après une thermoablation, le nodule se sclérose et met à peu près 1 ans à se détruire complètement...
Dans mon cas ce n'était pas la meilleure solution mais la première allait résoudre mon pb.
C'est parti.
Je préviens mon employeur et nous programmons l'opération au 8/11/2017.

Je tiens à dire qu'elle est la seule en qui j'ai eu enfin confiance depuis 10 ans que l'on me répète les mêmes choses sans me laisser de choix, je commençais à ne plus avoir d'espoir. C'est ce qui a fait que je me suis décidée à agir.
Mon destin m'a guidé vers elle, et je lui suis d'une grande reconnaissance. Elle a toute ma gratitude et je la conseille à tous ceux et celles qui présentent des nodules bénins à qui les chirurgiens ou médecins veulent enlever leur thyroïde entièrement alors qu'il y a des solutions. Aucun médicament ne remplacera mieux votre organe.
Attention chaque cas clinique est unique et ce sont les examens qui parlent mais à partir du moment ou il n'y a pas de cancer, alors tout est possible.
Sauver vos organes et ne soyez pas des moutons. Renseignez vous, cherchez par vous mêmes refusez la fatalité si c'est possible bien sur. Mais analysez bien la situation et trouvez les bons professionnels car il y a des bons et des mauvais comme dans tous les métiers.
Voilà mon expérience
Pour le fun liens ci-dessous
avec nodules avant mon opération
http://monnoduleetmoi.unblog.fr/2017/11/11/avant-avec-mon-noduleLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Je vous raconterai mon opération dans le forum des opérés.
Si vous voulez me poser des questions, je suis à votre entière disposition !!
Bon courage et plein d'amour
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liespoir2017hors ligne
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 (p479115)
Posté le: 02. Jan 2018, 22:42
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Bonsoir, tout d'abord bravo à vous d'avoir tenu face à la pression des médecins qui pour un nodule trop gros on enlève la thyroide... Dans certains cas oui quand il y a signe réel de cancer .

Aussi je vous présente mes meilleurs vœux pour la nouvelle année!

Je voulais savoir car quand je lis pour la thermoablation ce n'est que sur Paris ou Marseille mais isthmectomie je ne trouve rien à part l'ablation d'un lobe de la thyroide...

Je me renseigne aussi de mon côté car je ne crois pas dans mon cas que la solution soit la thyroidectomie totale... Nodule bethesda 3 et tirads 3 ...

Je commence à perdre espoir et frustrée pas de soutien de la famille mise à part mon mari, donc à nous deux nous ne sommes pas des moutons
Laughing

Je ne tiens pas à vous déranger par MP, mais si vous avez une réponse pour moi elle serait la bienvenue.
Bravo encore pour votre courage et j'espère que vous allez mieux.

Bonne soirée Marie.
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marie2709hors ligne
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 (p479424)
Posté le: 04. Jan 2018, 21:02
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bonjour liespoir2017
Pas de pb et c'est avec plaisir que je peux te donner plus d"information et échanger plus avec toi.
Tu peux m'écrire par message personnel pour me donner plus de détail sur ton cas car je ne comprends pas très bien ce que tu as
Avec plaisir
Bien à toi Wink
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marie-angehors ligne
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 (p479443)
Posté le: 04. Jan 2018, 22:46
Répondre en citant

Marie, j'ai édité ton message pour supprimer ton adresse mail, ce n'est pas prudent de la donner sur le forum.

Si quelqu'un veut te contacter, il peut le faire par MP, bouton en bas de chaque message, tu auras son message sur ta messagerie personnelle du forum et tu seras avertie sur l'adresse mail que tu as donnée à l'inscription.

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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anissa59hors ligne
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 (p480784)
Posté le: 15. Jan 2018, 17:24
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Bonjour Marie,
Je viens de lire ton histoire et je suis dans le même cas que toi. En 2007, on m'a diagnostiqué un nodule thyroïdien, à l'époque 3cm, aujourd'hui 5,2cm, il est positionné tel qu'il forme une grosse pomme d'Adam, mon fils m'a demandé une fois si j'étais un garçon...
Nein
Depuis 2007, je fais régulièrement des contrôles sanguins + ponctions. Depuis le début, les divers endocrinologues qui m'ont suivi m'incitent à enlever ma thyroïde, j'ai toujours reporté à plus tard mais là étant donné l'ampleur, mon endocrinologue m'a dit qu'il valait mieux pour moi passer à l'opération rapidement.
Ne voulant pas être sous traitement à vie, je me suis renseignée comme une folle. J'ai vu qu'à l'hôpital Salpetrière de Paris ils pratiquaient la thermoablation. Je suis de Lille, mais tant pis, j'ai pris contact avec eux fin aout dernier, fais une scintigraphie à l'iode 123 et j'ai rencontré le professeur Leenhardt là bas. Mon dossier est passé en commission jeudi dernier, malheureusement je ne suis pas éligible car entre autre le nodule est trop proche de la trachée. Mais dans les conclusions, il est noté qu'au vu de la position de mon nodule, il était possible de me retirer uniquement l'isthme, mes lobes seraient intactes et je n'aurai pas besoin de subsitut au levothyrox ???
Mais Pourquoi depuis plus de 11 ans personne ne m'avait parlé de cette possibilité ???
Bref, j'ai rdv avec un chirurgien à Lille le 24 janvier qui pratique l'isthmectomie.
Par contre, je voulais savoir après 2 mois d'opération.
Est ce que tu n'as pas eu de complication ?
Combien a duré ton arrêt de travail pour cette opération ?
Est ce que l'effet goitre est complètement parti ?
D'avance merci pour ton soutien.
Anissa
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marie2709hors ligne
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 (p481985)
Posté le: 23. Jan 2018, 23:03
Répondre en citant

Bonjour Anissa,
Pour répondre à tes questions avec plaisir :
1/ aucune complication depuis mon opération et aucun traitement
hormonal
2/ mon arrêt de travail a duré 4 semaines
3/ l'effet goitre a bien entendu totalement disparu, j'ai retrouvé un cou normal et une cicatrice très fine qui s'atténue au fil des mois
méthode parfaite pour mon cas qui m'a permis de conserver ma thyroide et être exemptée de traitement !! que du bonheur !
bises
Marie2709
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anissa59hors ligne
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 (p482016)
Posté le: 24. Jan 2018, 09:46
Répondre en citant

Bonjour Marie,

Merci pour tes réponses (j'avais bien reçu ton email mais je n'ai pas eu le temps de te répondre).
Tu me rassures beaucoup.
J'ai rendez vous aujourd'hui à 12h15 avec le chirurgien qui doit m'opérer, je te tiendrai informé.

Par contre mon endocrinologue n'est pas favorable à une isthmectomie seulement...mais bon je m'en fiche !!!

Voilà son dernier compte rendu :

"Pour moi, il y a du pour et du contre.
Le pour et qu'alors vous ne dépendrez pas d'un traitement, et peut-être aurez-vous la chance d'avoir une thyroide restante qui ne développe pas d'anomalie nouvelle morphologique, c'est à dire de nodule.
Le contre est bien sur qu'à l'inverse lorsque l'on a une fragilité au niveau d'un tissu, il est rare qu'elle ne s'exprime pas en d'autres endroits du tissu et on ne pourra jamais vous dire que vous ne présenterez pas un ou plusieurs nodules sur le tissu qu'on aura laissé en place. Et réopérer après serait beaucoup plus risqué.
Au total la chirurgie totale aurait l'avantage de vous débarrasser d'un suivi morphologique et fonctionnel mais bien évidemment le désavantage de rendre nécessaire un traitement définitif par les hormones thyroïdiennes."

Bref, je m'en fiche, l'hôpital Salpetriere m'a conseillé une isthmectomie et depuis 11 ans maintenant je n'ai pas développé de nodules supplémentaires. Donc je vais tenter si ça peut me préserver d'un traitement à vie.

Je te tiens informé après mon rendez vous.

@+
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mon témoignage nodule isthmique

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