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Complètement désemparée ...

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marie-angehors ligne
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 (p467667)
Posté le: 18. Oct 2017, 16:33
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Qui t'a prescrit un bilan aussi complet, Marie-Sylvie?
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Rapiette
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 (p467670)
Posté le: 18. Oct 2017, 16:38
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Bonjour !

@ marie2

Il est vrai que dans les années 70 certains médecins avaient la main lourde sur les amphétamines, coupe-faim et hormones thyroïdiennes. Mais toutes les femmes n'ont pas ingurgité ce cocktail dangereux pour maigrir !

En revanche, il se peut que la thyroïde de certaines femmes en ait été durablement abîmée. Ce n'est pas une raison pour prétendre restreindre la substitution des malades d'aujourd'hui parce qu'il y a eu des aberrations 40 ans plus tôt...

J'ai perdu de vue des copines qui prenaient ce genre de trucs, je ne sais pas si ça a eu des conséquences sur leur thyroïde et leur cœur, j'espère que non.

Bonne soirée !

Rapiette
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MarieSylviehors ligne
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 (p467686)
Posté le: 18. Oct 2017, 17:18
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C'est un bilan effectivement complet prescrit par ma généraliste.... sous ma dictée..... après des mois d'errance et sa volonté de vouloir faire entrer mon taux de TSH dans la norme depuis presque 2 ans (alors que je ne me plaignais de rien... je venais juste pour renouveler mon traitement et faire un contrôle de routine, elle prenait la suite de mon médecin parti à la retraite....) je lui ai dit qu'il n'était plus possible de rester ainsi, que je me sentais de plus en plus mal et que je voulais des réponses.
J'ai commencé par aller chercher de l'Eutirox en Espagne, ce qui m'a permis de faire disparaître un certain nombre de symptômes. Puis je me suis documentée pour essayer de comprendre et voir quels examens faire .... sauf que les médecins restent sur leur sacro sainte TSH.... le reste ils ne le regardent même pas, et ma généraliste ne sait pas quoi en faire...... quand je lui ai parlé d'essayer de rajouter de la T3 à faible dose, elle m'a répondu que cela n'existait pas en médicament ! que de toute façon elle n'y connaissait rien et ne voulait pas faire de bêtises ! (mais me mettre en hypo, ce n'est pas un problème !)
Je trouve que c'est assez humiliant de passer pour une droguée du Lévothyrox.... comme j'ai déjà dit plusieurs fois, j'ai pris ce médicament prescrit par des médecins, sur la foi d'examens médicaux et pas par plaisir !
Bonne soirée
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liletteen ligne
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MessageRe: Tsh a 0

 (p467711)
Posté le: 18. Oct 2017, 18:56
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Skinner
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Bonsoir Marie-Sylvie,

Ce bilan est très complete, et très clair !
MarieSylvie a écrit:
Ma dernière PDS (a jeun sans Eutirox)
TSH 0,02 (N 0,39-3,55)
T4 14,41 (N 6,50-16,50)
T3 2,33 (N 2,00-5,00)
T3 reverse 0,35 (N 0,09-0,35)

Ferritine 150,9 (N 15,0-150,0)
B12 233 (Carence <180)
Folates 9 (carence <3,1)
Prolactine 7,8 (N 4,0-29)
FSH 158 (ménopause 37-169)
LH SANGUIN 43,3 (ménopause 14-62)
Cortsolemie 16,4 (N<26)
AC antithyroglobuline <6 (N<35)AC ANTITHYROPEROXYDASE <2 (N<8)
Parathormone 44,7 (N 12 à 64)
Anticorps anti récepteur de la TSH <0,30 (N<1,75)
Iodurie 42,60 (N100-199) je vais prendre un complément Ibiane
T3 urinaires 828 (N 800-2500)
T4 urinaires 1860 (N550-3160)

Vitamine D 48 (N 75-150) je vais prendre une ampoule Uvesterol tous les 3 mois
Voilà ... je ne sais plus quoi faire, ni vers qui me tourner : je pense avoir un manque de T3, mais l’endocrino me dit que non, je suis dans les normes. Que mes symptômes (fatigue, perte de cheveux, prise de poids, tendinites multiples ...) viennent d’un autre problème et me suggère un traitement substitutif hormonal et des anti-depresseurs
Qu’en pensez-vous ?
Merci d’avance


Ma perception est la suivante : tu es clairement en hypo clinique, et tes analyses spécifiquement thyroidiennes le confirment, essentiellement un manque de T3. Ta TSH (hormone hypophysaire, et non thyroidienne) ne reflète pas, dans ton cas, la situation au niveau thyroide. Ce n'est pas si rare que ça (comme Wynnie et Marie-Ange, je suis dans ce cas).

Donc il faudrait trouver un médecin compétent dans ce domaine, qui puisse te prescrire de la T3 (Cynomel), en plus de ton dosage actuel de Levo (T4) pour commencer. Probablement autour d'1/2 comprimé par, à répartir en 2 prises matin et midi si possible. A discuter avec un bon médecin.
Et avec un tel traitement, il sera totalement normal d'avoir une TSH à 0 ou presque,a T3 a cet effet là ! Et ce n'est pas grave, si les hormones thyroidiennes et la clinique sont bien.

J'habite aussi en région toulousaine, et je peux te conseiller une super généraliste très compétente (mais pas sure qu'elle prenne encore des patients, elle est fort logiquement débordée vu ses compétences).

Si Wynnie passe par là, ce serait super qu'elle te donne également qq conseils pour aider ton foie à faire un peu mieux la conversion T4>T3 (plantes type radis noir). Mais ça ne suffira pas, prendre un traitement combiné T4+T3 sera probablement la meilleure option pour toi.

Bon courage.
lilette
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wynniehors ligne
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 (p467714)
Posté le: 18. Oct 2017, 19:06
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bonsoir
pour essayer d'améliorer la transformation des t4 en T3 il faut suivre pendant 3 à 4 semaines les 2 conseils suivants:
- faire une cure de dépuratif pour le foie à base de plantes comme le desmodium, le chardonmarie, le radis noir, l'artichaut car c'est dans le foie que se fait principalement la transformation des T4 en T3
- augmenter ton apport en sélénium en mangeant chaque jour 2 à 3 noix du brésil ou d'amazonie (rayon fruits secs) rou ien en prenant un complément alimentaire dosé à 200µg de sélénium

refaire un bilan t3 T4 à l'issue de cette période

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MarieSylviehors ligne
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 (p467723)
Posté le: 18. Oct 2017, 19:18
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bonsoir Lilette et Wynnie,
Merci pour votre retour : concernant la cure dépurative du foie à base de plantes, c'est déjà fait.... apparemment ce n'est pas un franc succès dans mon cas (2 cures de 3 mois avec pause de 3 mois) ... quand aux noix du Brésil j'en consomme tous les jours !
Concernant la T3, je l'ai demandée à plusieurs reprises : ma généraliste m'a répondu que cela n'existait pas, les endocrino n'en voient pas le besoin (tant que je suis dans la fourchette, mieux vaut se concentrer sur le taux de TSH !
Des coordonnées de médecin.... je prends si tu veux bien me les envoyer en MP... si je ne peux pas avoir de RDV, tant pis, j'aurais essayé !
Bonne soirée
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wynniehors ligne
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 (p467726)
Posté le: 18. Oct 2017, 19:23
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tu apprendras à ta généraliste qu'il existe 2 médicaments en France:
le cynomel qui apporte des T3
l'euthyral qui apporte des T4 et des T3...

attention aussi a ne pas trop consommer de noix du brésil, risque de toxicité si trop de sélénium...

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 (p467730)
Posté le: 18. Oct 2017, 19:37
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Merci Wynnie !
Marie-Sylvie, je t'ai envoyé un mp pour le médecin.
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 (p468913)
Posté le: 24. Oct 2017, 14:14
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Bonjour,
J’ai enfin pu obtenir une prescription de T3 en plus du Levothyrox (eutirox) que je prends.
Le médecin m’a prescrit 1/2 comprimé de Cynomel que j’ai commencé ce matin en le prenant en 2 prises suivant vos conseils (1/4 matin et 1/4 midi)
Maintenant reste à attendre un peu pour voir l’effet ...
j’ai pris une ampoule de vitamine D : j’ai effectivement lu sur la notice qu’il valait mieux en prendre une par mois en cas de déficit : donc je vais suivre ton conseil Winnie
Concernant l’iode, pourquoi dis-tu que cela sert à rien si la thyroïde ne fonctionne plus : si ce n’est pas la peine inutile que je recommence le traitement ... cela fera un cachet de moins !
Bonne journée !
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wynniehors ligne
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 (p468922)
Posté le: 24. Oct 2017, 14:40
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a priori seule la thyroide a besoin d'iode, donc thyroide qui ne fonctionne plus = pas besoin d'apport d'iode

pour la t3 se contenter d'un quart de comprimé le matin serait plus prudent la première semaine...

c'est ton généraliste qui t'a prescrit le cynomel finalement ou le médecin recommandé par lilette?

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 (p468928)
Posté le: 24. Oct 2017, 16:26
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Non le médecin recommandé par Lilette ....j’ai eu beaucoup de chance d’obtenir un rendez-vous aussi rapidement, d’autant plus qu’elle ne prend pas de nouveaux patients : elle-même était étonnée, et moi ravie de trouver un médecin qui ne reste pas bloqué sur une TSH à 0 à faire absolument remonter (même si j’ai dû longuement argumenter et démontrer que j’étais dans cette situation depuis bientôt 10 ans....)
Maintenant j’espere retrouver la forme rapidement ... même si je sais que l’equilibre restera précaire vu que je prend de l’eutirox achete en Espagne (dispo jusqu’a quand ?) après 5 mois de galère avec la NF
Je vais suivre ton conseil et commencer par 1/4. Et concernant l’iode je vais m’abstenir ... de toute façon j’ai fait une cure pendant 3 mois qui n’a absolument pas fait bouger l’iodurie.
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 (p469141)
Posté le: 25. Oct 2017, 17:31
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Quand tu n'auras plus d'Eutirox, tu pourras te faire prescrire L-Thyroxin d'Henning.

Contente de savoir que la généraliste de Lilette a pu t'aider !

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 (p469146)
Posté le: 25. Oct 2017, 17:46
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Superbe, tiens-nous au courant.
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MarieSylviehors ligne
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 (p471468)
Posté le: 10. Nov 2017, 14:35
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Bonjour,
Voilà bientôt 15 jours que j’ai rajouté du Cynomel à mon traitement ... d’abord 1/4 le matin je suis passée depuis quelques jours à 1/2 (j’ai essayé de fractionner les prises mais j’oublie régulièrement le midi...)
Je n’ai pas noté de grand changement ... peut-être une meilleure endurance au quotidien, un rythme cardiaque un peu plus soutenu (mais pas de quoi s’affoler .... de 68, je suis passée à 74 de pulsations au repos....) les migraines recommencent un peu, mais le transit s’améliore. J’ai toujours beaucoup de douleurs articulaires....peut-être toujours le manque de vitamine D tout simplement.
Pour résumer je ne me sens pas encore au top, le moral plutôt bas... mais je dois être patiente et attendre encore quelques semaines pour refaire une prise de sang et revoir le médecin. Je me sens sous dosée mais je n’ose pas remonter de moi même le dosage de l’Eutirox.
J’ai un rendez-vous programmé chez l’endocrino le 11 décembre .... je ne sais pas si je ne vais pas annuler et faire seulement avec le médecin de Lilette. Après avoir lu son intervention dans la presse, je ne pense pas que la consultation se passe bien .... c’est quand même fou cette situation qu’on vit avec le Levothyrox, mais je me dis que je ne fais pas partie des patients les plus en difficulté car j’ai quand même l’énergie pour m’opposer, comprendre et trouver des solutions, ce qui n’est pas le cas de tout le monde ! Je pense particulièrement à certaines personnes âgées qui s’enfoncent petit à petit car elles n’ont pas l’écoute de leur médecin, ou encore ceux qui ont arrêté leur traitement, dégoûtés, mais se mettant en danger.
Bonne journée à toutes
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MarieSylviehors ligne
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 (p476096)
Posté le: 07. Déc 2017, 17:24
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Bonjour,
Voilà j'ai fait un nouveau contrôle de TSH/T4/T3
TSH <0.01 (N 0.39-3.55)
T4 libre 15.42 (N 6.50-16.50)
T3 libre 3.10 (N2.00-5.00)
Sans surprise la TSH s'est encore un peu plus effondrée (puisque je prends 1/2Cynomel) , ce qui a provoqué une discussion âpre avec le chef de labo qui m'a indiqué qu'il fallait supprimer le Lévothyrox (enfin Eutirox 125 pour moi), tout comme avec ma généraliste qui adopte la même position..... elle n'a pas aimé que je lui demande si elle soignait les taux de TSH ou les patients et leurs symptômes, ni que je lui fasse remarquer qu'elle m'avait mis dans une situation délicate, puisque en arrêt de travail, en voulant à tout prix faire entrer mon taux de TSH dans les normes et en niant les effets secondaires de la nouvelle formule du Lévothyrox sur moi, voulant absolument me coller des antidépresseurs....
Je ne me sens pas encore au top niveau mais nettement mieux et même pas si mal que cela avec Eutirox 125 +1/2 cynomel..... mais elle m'a rétorqué que de toute façon je ne trouverais plus d'Eutirox en 2018... donc comment je comptais faire ?
J'ai un rendez-vous programmé chez l'endocrino lundi et j'hésite encore à y aller : son dernier compte rendu m'a laissée abasourdie : au vu du taux de TSH, je suis en hyperthyroïdie extrême, je n'ai donc pas besoin de traitement et il a même souligné "il ne faut pas oublier que derrière un tableau clinique et tous les symptômes de l'hypothyroïdie peut se cacher une grande hyperthyroïdie"...... pour eux un taux de TSH non fiable cela n'existe pas, c'est dans ma tête uniquement.....
Que pensez-vous de ces nouveaux résultats ?
Merci
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