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Hashimoto, dosage ou effets secondaires, je suis perdue...

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Aude79hors ligne
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Hashimoto
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MessageHashimoto, dosage ou effets secondaires, je suis perdue...

 
Posté le: 06. Nov 2017, 16:29
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Bonjour à toutes et à tous,

Pour la petite histoire, maman de 33 ans, j'ai accouché d'un petit garçon en novembre 2016, en mai j'étais toujours très fatiguée et j'avais du mal à me concentrer, du coup prise de sang et on a découvert que ma TSH était à 32.

J'ai débuté mon traitement le samedi 3 juin, Levothyrox 50mg, suite à cela, je me suis mise à avoir des vertiges, des migraines et des nausées, tout en sachant que ma fatigue et mes problèmes de concentration ont persisté...

Je suis passée à 62.5 de Lévothyrox, le mercredi 26 juillet...mon mal-être à continué:

-fatigue malgré des nuits de 10h et une bonne hygiène de vie
-je fatigue très vite, je n'ai pas de réserve
-maux de tête +++, je prends de l'ibuprofène et du paracétamol tous le jours et ce depuis juin
-nausées, surtout le matin
-vertiges, jambes molles...plusieurs fois par jour
-perte de poids: 9kgs depuis juin
-cycle menstruel perturbé: règles très longues, perte de sang entre les règles
-petite tension: 9-6
-crampes
-je perds mes cheveux...

En septembre rdv chez un endo, elle me parle une éventuelle intolérance à la NF (je n'ai jamais connu l'ancienne) et me passe à Euthyrox, 62.5 mais cela ne change rien...toujours les mêmes symptômes...sauf les nausées...

Le 20 octobre, mon médecin traitant, augmente ma dose et me passe à 75 NF, depuis il y'a un léger mieux je n'ai plus de migraines, un meilleur moral, mais c'est loin d'être encore bien...

Je voulais savoir si en début de traitement les symptômes que je ressens sont normaux jusqu'au moment ou je trouverais mon bon dosage ou si cela est plutôt lié aux effets secondaires de cette NF...quelqu'un d'autre a-t'il vécu cela?

J'avoue être complétement perdue, cela est tout nouveau pour moi et je ne me reconnais plus...j'ai juste l'impression que j'étais mieux avec un TSH à 32 que maintenant...

Merci d'avance pour vos réponses, nos échanges...


Ci joint mes résultats d'analyses...les normes labos sont ()

01.06.17 TSH 32.106 (0.35-4.94)
13.07.17 TSH 4.157 idem
25.07.17 TSH 5.81 idem
T4 libre 1.03 (0.7-1.48)
T3 libre 2.3 (1.7-3.7)
AC anti thyropéroxydase 907.07 (max 5.61)
AC anti thyroglobuline 360.72 (max 4.11)
16.08.17 TSH 1.707 idem
14.09.17 TSH 2.307 idem
27.09.17 TSH 1.217 idem
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Agora33hors ligne
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 (p470885)
Posté le: 06. Nov 2017, 17:50
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Bonjour,

Il est vrai que les premiers temps il peut arriver que ça chamboule un peu. Tout le monde n'a pas les mêmes symptômes mais ce genre de chose arrive. Je t'avouerai que je me suis senti mieux qu'à partir d'un certain dosage.

Quand tu feras ta prise de sang en décembre ce serait bien de mesurer aussi la T4 & la T3.

Avais-tu pris ton lévothyrox avant la prise de sang le 25 juillet ?
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bapt2014hors ligne
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 (p470887)
Posté le: 06. Nov 2017, 18:00
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même symptômes que toi et après redosage (passage de 112.5 à 106.25) je vais mieux même si je ne n'ai toujours pas récupéré mon poids (7kgs de perdu en 15 jours) et encore quelques crampes le matin mais nettement moins qu'avant

j'ai patienté 8 semaines environ pour que mon dosage fasse effet...et que je ressente du mieux...
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Aude79hors ligne
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 (p470898)
Posté le: 06. Nov 2017, 20:36
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Bonsoir et merci pour vos réponses, cela me redonne un peu d'espoir...et je fais toujours ma tsh a jeun et avant de prendre mon Lévothyrox Wink
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Liwehors ligne
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 (p470934)
Posté le: 07. Nov 2017, 09:45
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bonjour,

ça fait bcp de changements en peu de temps !
ça semble relativement normal qd on sait que chaque changement de dose et/ou de marque de lévothyroxine peut entrainer des effets secondaires de type hypo/hyper.

déjà, démarrer à 50 de lévothyrox, c'est un peu trop brutal. Tu as du avoir des effets de type hyper, tel que noté dans la notice de l'Euthyrox en Suisse (même molécule que le lévothyrox ancienne formule, mais dont la notice est bien plus complète que la française :
Il se peut que vous présentiez un ou plusieurs des effets indésirables suivants si vous prenez trop d’Euthyrox par rapport à la dose prescrite, ou si vous ne tolérez pas la dose prescrite (par ex. lorsque la dose est augmentée trop rapidement) :
Fréquence cardiaque accélérée ou irrégulière, douleur à la poitrine, maux de tête, faiblesse ou crampes musculaires, bouffées de chaleur (sensation de chaleur et rougeur au niveau du visage), fièvre, vomissements, troubles menstruels, hypertension intracrânienne bénigne (augmentation de la pression à l’intérieur de la tête et gonflement des yeux), tremblements, agitation, insomnies, transpiration excessive, perte de poids, diarrhée.

Le tout cumulé aux symptômes d'hypo plus classiques (fatigue, perte de cheveux...)

Ensuite, on voit au travers de la crise du lévothyrox que l'ancienne formule n'est pas équivalente à la nouvelle, donc changer de molécule en cours d'ajutement n'était peut être pas la meilleure idée de ton endo lorsqu'elle t'a mise sous Euthyrox (même si ça partait d'une bonne intention, je n'en doute pas).

Ce serait bien, à la prochaine analyse (mi décembre ?), de faire doser les T4/T3 pour voir où tu te situes (une quinzaine d'euros si ton médecin ne l'a pas prescrit, tu peux le faire faire en même temps que l'analyse de la TSH au labo, tjs bien à jeun, sans avoir pris le lévothyrox avant la prise de sang). La TSH n'est qu'un thermostat et ne renseigne pas sur la quantité d'hormones thyroïdiennes dans l'organisme. Parfois, il arrive que la TSH soit "pas trop mal" (= autour de 1), mais que les T4/T3 soient basses aussi, alors qu'ils faudraient qu'elles soient en haut des normes labo.

Ensuite, les anticorps signent bien Hashimoto.
Avec Hashimoto, le mot d'ordre à retenir, c'est patience... Hashimoto est assez sournoi, il faut du temps pour équilibrer son dosage. Car à chaque hausse de lévothyroxine, la TSH freine et la thyroïde ralenti sa propre production de lévothyroxine, ce qui fait qu'on fait des "cycles" de mieux être pendant 3 semaines env. puis une espèce de régression pdt les 3/4 semaines suivantes avant de monter de nouveau la dose de lévothyrox si nécessaire. La TSH peut descendre sous un même dosage, puis se mettre à remonter au bout de qques mois par ex...
Et il faut pouvoir ajuster le dosage finement lorsqu'on approche de l'équilibre (TSH autour de 1 - voir la FAQ sur le "set point" : Lien à l'intérieur du forumMessage ) : par ex, parfois 75 sera trop et 62.5 pas assez, dc alterner un jour 75 et un jour 62.5 peut être envisagé pour faire une moyenne à 68.75 (ce n'est qu'un exemple !).

Bon courage, de la patience et encore de la patience... on aimerait tellement aller mieux très vite, mais les pbs d'ajustements hormonaux se gèrent sur des périodes plutôt longues... c'est dommage, mais on ne peut pas faire autrement...
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 (p470943)
Posté le: 07. Nov 2017, 10:47
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Merci Liwe pour ce message très clair et explicite, mon médecin m'a demandé de faire un PDS fin novembre, il n'y a noté que TSH, j'y ajouterai T4 et T3...

Je lis partout qu'il faut de la patience, j'en manque surement...mais c'est tellement difficile d'être dans cet état (je suis en arrêt depuis 2 mois) et je ne profite pas comme je voudrais de mon petit bonhomme...bref, je n'ai pas le choix en attendant que les choses se remettent en route peu à peu...

Grand merci en tout cas et belle journée Very Happy
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 (p470968)
Posté le: 07. Nov 2017, 13:27
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Bonjour Liwe,

J'ai une petite question suite à votre message, est-ce que "une espèce de régression pdt les 3/4 semaines suivantes avant de monter de nouveau la dose de lévothyrox si nécessaire" peut disparaitre au bout des 6 semaines d'assimilation du nouveau dosage sans qu'on est besoin d'augmenter le dosage...en fait ce sont surtout les vertiges qui sont très, très handicapants...notamment pour conduire et j'aimerais vraiment en être débarrassée, les vertiges d'ailleurs c'est plutôt un signe d'hypo, d'hyper, de dosage, peu de personnes en parlent?

Merci d'avance Wink
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 (p470976)
Posté le: 07. Nov 2017, 13:55
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re bonjour,

Les vertiges sont un des symptômes de l'hypo, j'ai moi même été diagnostiquée suite à des pseudo vertiges (= sensation d'ébriété). ça s'est arrangé qd les taux de T4 ont été meilleurs. J'en ai de nouveau de temps en temps qd les taux baissent un peu.

Pour les "cycles" mieux et moins bien, ça se calme qd on approche de l'équilibre. On fait moins les montagnes russes.

Et pour le reste, il faut prioriser un max, se concentrer sur l'essentiel (parfois dire non à des sorties qui sont fatiguantes, faire la sieste si on en a besoin...), déléguer ou se faire aider lorsque c'est possible. Ne pas culpabiliser non plus (j'ai fait un burn out aux 1 an de mon ainée et petit frère est arrivé 1 an après... et j'ai galéré jusqu'à ce que le petit ait 5 ans ! Maintenant, depuis 2 ans, je galère avec Hashimoto... mais j'ai pris bcp de recul sur tout ça, je fais l'égoïste parfois (mais pour me ménager et donner en mieux plutôt qu'en quantité). Ne pas hésiter à expliquer à l'entourage que non, un petit comprimé tous les jours ne suffit pas à être mieux...
Plein de courage !
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bapt2014hors ligne
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 (p471075)
Posté le: 08. Nov 2017, 08:01
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moi c'est l'inverse les vertiges je les avais quand j'étais trop dosé (t4 supèrieurs à la norme) j'avais la sensation d'être saoul avec une vue troublée également
comme quoi cela dépends des personnes...
mes vertiges ont disparu quand mes t4 sont redevenus normaux
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Liwehors ligne
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 (p471088)
Posté le: 08. Nov 2017, 09:19
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D'où l'importance d'aller regarder du côté des T4/T3 !
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Aude79hors ligne
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 (p471984)
Posté le: 13. Nov 2017, 20:06
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Je parcoure les forums, et je commence à prendre peur...j'ai l'impression que peu de personnes arrivent à se stabiliser...est-ce si difficile de trouver un bon équilibre? J'ai peur de rester dans cet état...peut-on retrouver une vie normale avec Hashimoto? Merci de vos réponses...j'attends la fin du mois pour refaire TSH, T3, T4...mais pour le moment je ne vois que peu d'améliorations...
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marie2hors ligne
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 (p471985)
Posté le: 13. Nov 2017, 20:15
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Bonsoir,
Ne t'inquiète pas , tu sais le forum donne une impression biaisée de difficultés. La plupart des personnes ne rencontrent pas de difficultés et après quelques renseignements, quelques réajustages au début, vont bien et ne reviennent plus sur le forum.
Tu auras une première estimation de l'efficacité du traitement avec ta prise de sang, faite à jeun de levo 6 semaines au même dosage.
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Aude79hors ligne
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 (p472004)
Posté le: 13. Nov 2017, 21:02
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Merci Marie2...je m'impatience, je trouve le temps long et chaque matin, je crois les doigts en me disant ça sera une bonne journée mais ça ne marche pas Wink
J'ai commencé mon traitement depuis juin 2017, et je me rappelle de mon médecin qui m'avait dit, ne vous inquiétez pas d'ici 1 mois vous serez sur pied... soit disant dans les normes depuis août 2017 mais je ne vois pas d'améliorations...j'ai quand même réussi à convaincre mon médecin de m'augmenter un peu, je suis passée de 62.5 à 75 depuis 3 semaines et demi, mais c'est pas magique...j'ai hâte de me retrouver et de pouvoir profiter pleinement de mon petit garçon et de tous les petits bonheurs de la vie!!!
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marie2hors ligne
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 (p472007)
Posté le: 13. Nov 2017, 21:12
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Re bonsoir,
As tu fais des dosages de ferritine ? Il faudrait être au milieu norme pour aller bien et sa carence peut donner des pertes cheveux vertiges etc..siuvent imputés à l'hypo.
La vit D surtout en début d'hiver est importante est il vaut mieux avoir un bon stock.
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Aude79hors ligne
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 (p472011)
Posté le: 13. Nov 2017, 21:32
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Re-bonsoir,

Concernant mon taux de ferritine en date du 14.09.2017

21.9 ng/ml (normes: 5.0-204.0)

Effectivement, la taux n'est pas top...il faut que je fasse une cure de Tardyferon, c'est ça?

Pour ce qui est de la vitamine D, elle n'a pas été faite, mais je prends 4 gouttes par jour d'Adrigyl depuis ma grossesse et je continue depuis...

Merci Marie2 et bonne soirée surtout!!!
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Hashimoto, dosage ou effets secondaires, je suis perdue...

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