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Mon cas : hyperthyroidie goitre simple (sans nodules)

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L'effet papillonhors ligne
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MessageMon cas : hyperthyroidie goitre simple (sans nodules)

 
Posté le: 26. Oct 2017, 19:33
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Bonjour,

- Homme
- Né en 1985
- Mon père a eu la maladie de Basedow à 40 ans, soit en 1994, un autre époque (ablation totale, puis traitement au lévothyrox, très difficile à doser).

Juillet 2017

Je passe un bilan neurologique pour des problèmes qui n'ont rien à voir avec la thyroïde. Pour éviter un risque de confusion avec une hypothyroïdie, la pratique veut qu'on demande une TSH. Je passe la TSH, elle est écroulée donc pas d'hypothyroïdie, le bilan continue (et s'avérera positif, ça n'avait donc rien à voir avec une hypothyroïdie mais bien un trouble neurologique qui n'a aucun lien). On me suggère quand même d'aller en parler à mon généraliste parce qu'il y a peut-être autre chose, et qu'une TSH écroulée est pas bon signe.

Septembre 2017

Ma généraliste, voyant la TSH, me prescrit un dosage complet que je fais immédiatement.

J'ai une hyperthyroïdie :
- TSH écroulée, indosable
- T3L 5,4 pg/ml (Norme 2.0 à 4.4)
- T4L 24.6 pg/ml (9.3 à 17.0)

On a dosé les 3 anticorps : rien à signaler, tous sont négatifs
- Anticorps anti-thyroglobuline
- Anticorps anti-tyhroperoxydase
- AC anti-récepteurs de la TSH

Je vois une endocrinologue que ne sent rien à la palpation mais me recommande de commencer un traitement antithyroïdien de synthèse.

Elle m'explique les différentes hypothèses mais elle est certaine que
1/ c'est récent
2/ il faut traiter

Moi, je suis complètement perdu.

- Je n'ai pas de nausées
- Je n'ai pas de vomissements
- J'ai un pouls au repos entre 65/72
- Je n'ai pas de sudation
- Je n'ai pas soif excessive
- Je n'ai pas de diarrhée (voire même... au contraire)
- Je n'ai pas de prise de poids particulière (1m80 pour 72 kg... quand on fait pas de sport et qu'on travaille dans un bureau c'est pas trop mal)

Par contre
- J'ai des insomnies, mais c'est depuis que j'ai 6-10 ans
- J'ai un cœur faiblard, pas une grande endurance, mais pareil, j'ai toujours été comme ça (toujours à la traîne et essoufflé quand il fallait courir en sport...)
- Je suis plutôt fatigué/pas très énergique et j'aime pas trop qu'on bouscule mon rythme car je le paye cher.
- Toute ma vie, j'ai été maigre, même en dévorant beaucoup de sucreries (typique de l'hyper : le système digestif qui crame tout). C'est moins vrai depuis quelques années.

Bref : les symptômes de l'hyper, soit je ne les ai pas, soit je les ai depuis très longtemps.

Donc, contrairement à l’endocrinologue, pour moi ce n'est pas récent, j'ai toujours été en hyper (peut-être une part d'hérédité...).

J'ai refusé le traitement, le temps d'y voir plus clair.

Octobre 2017

Échographie :
- Quelques kystes microscopiques bénins.
- Un « goitre thyroïdien asymétrique développé au profit du lobe droit » : mon lobe gauche fait 12 cm3 alors que le droit fait 19 cm3
- En tout cas, « pas d'argument pour un module toxique ».

Dosage (5 semaines après mon premier dosage) :
- TSH écroulée, indosable
- T3L 5,1 pg/ml (5,4 pg/ml 5 semaines plus tôt)
- T4L 25,4 pg/ml (24.6 pg/ml 5 semaines plus tôt)

Je précise quelques particularités de mon cas :
- j'ai découvert tout ça par hasard, par un dosage de la TSH : je ne ma plaignais d'aucun symptôme, en tout cas, je me sentais pas du tout différent d'il y a un an, deux ans... dix ans.
- j'ai par ailleurs quelques troubles neurologiques (une méningite à 6 ans aurait eu quelques séquelles) mais ma neuro-psy (et moi) sommes assez certains que ça n'a aucun rapport avec la thyroïde et que je peux en être atteint comme tout autre patient (même si le dit trouble fait que je peux être moins ressentir les symptômes).

Mes questions

- Est-ce possible que j'ai été en hyperthyroïdie toute ma vie (ou disons, depuis avant mes 10 ans) ?
- Est-ce qu'il est possible que ça soit mon hypertrophie qui provoque cet excès T4L ? (ce qui correspondrait à mon idée que c'est de longue date : ça doit être hypertrophié depuis tout petit où ça doit grossir petit à petit)
- Je me sens bien mais sans plus : j'ai des palpitations mais j'ai jamais constaté des pouls de 100 où je ne sais quoi : ça arrive plutôt vers 75. J'arrive à maîtriser mes insomnies grâce à la luminothérapie. J'ai peur de prendre du poids vu que l'endoc m'a dit d'arrêter la course à pied et que je suis sédentaire. Dois-je prendre un traitement anti-thyroïdien ? J'ai peur de bouleverser un équilibre certes, qui n'est pas idéal, mais qui est là (je peux travailler... et sortir... marcher 10 km). J'ai peur de mettre le doigt dans un engrenage...

Je suis preneur de toute information (par MP) concernant les spécialistes en Loire-Atlantique, Nantes et agglo.

Merci à tous pour vos réponses, et ce précieux forum.


Dernière édition par L'effet papillon le 01. Nov 2017, 08:46; édité 1 fois
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Heliotropehors ligne
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 (p469408)
Posté le: 27. Oct 2017, 07:39
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Tu as une magnifique hyperthyroïdie qui se semble pas d'origine auto immune puisque tu n'as pas d'anticorps anti récepteurs de la TSH (TRAK).
Il faut trouver son origine.
Tu as le sentiment d'avoir toujours été hyperthyroïdien, c'est une chose mais ce n'est pas très très bon d'avoir en permanence un métabolisme suractivé même si certains signes de "suractivation" n'existent pas chez toi.
L'hypertrophie d'un des lobes est peut-être en cause mais il faut creuser la question.
La course t'est déconseillée mais rien ne t'empêche de faire de longues marches.
C'est moins fatigant mais tout aussi utile à l'organisme.
Tiens-nous au courant.
Nous adorons les cas à part ici sur VST !
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 (p469537)
Posté le: 27. Oct 2017, 20:12
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Bonsoir L'effet papillon

Je ne peux malheureusement pas t'aider, mais je fais remonter ton post au cas ou.

Moi j'ai eu le basedow ultra typique et guéri par néomercazole.

Peut être en effet, une deuxième consultation auprès d'un pro de la thyroïde serait utile.
Après quand on a des discours différents de médecins, c'est à nous de faire un choix, qui n'est pas toujours simple.

Un bilan cardiaque a été fait ?
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 (p470062)
Posté le: 31. Oct 2017, 09:22
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Heliotrope a écrit:

L'hypertrophie d'un des lobes est peut-être en cause mais il faut creuser la question.


Quel examen permet de lever le doute ?

cahincaha a écrit:

Un bilan cardiaque a été fait ?


Non, mais je vais en demander un.
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 (p470191)
Posté le: 01. Nov 2017, 07:49
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http://campus.cerimes.fr/endocrinol.....tem52/site/html/cours.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Dans ce lien tu trouveras toutes les techniques radiologiques utilisées en cas de problèmes avec la thyroïde et l'utilité de chaque examen.
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 (p470199)
Posté le: 01. Nov 2017, 08:44
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Merci mais, malheureusement, comme dans toutes mes recherches, ça n'évoque que les maladies auto-immunes, et les nodules.

Or, j'ai bien un goitre simple, sans nodules : pas sûr que la scintigraphie puisse aider.
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 (p470359)
Posté le: 02. Nov 2017, 07:44
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : L'effet papillon
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L'effet papillon, regarde encore les deux liens ci-dessous. Ils t'apporteront peut-être les lumières que je ne possède pas car pour ma part j'ai eu seulement une maladie de Basedow sans goitre apparent :

http://www-sante.ujf-grenoble.fr/SA.....ndoc/241a/leconimprim.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

http://www.medix.free.fr/cours/goitres-simples-endocrinologie.phpLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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 (p471024)
Posté le: 07. Nov 2017, 19:18
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Bon. J'attaque au Thyrozol 10 : première salve pour voir ma réaction. On part bien sur une titration, pour trouver la dose minimum efficace (donc, sans substitution).

Par contre, j'ai été étonné : ma généraliste m'a indiqué qu'on pouvait prendre ce traitement à vie. J'avais retenu le contraire de mes lectures, qu'il fallait limiter à 18 mois ou 2 ans pour les reins où je ne sais quoi... Qui dit vrai ?
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 (p471080)
Posté le: 08. Nov 2017, 08:22
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : L'effet papillon
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18 mois c'est la durée attendue du traitement d'une maladie de Basedow maladie auto-immune, peu importe le freinateur ou la méthode.
Dans d'autres cas c'est peut-être différent.
Regarde peut-être sur le site du Vidal. Différents usages sont peut-être évoqués.
https://eurekasante.vidal.fr/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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 (p476870)
Posté le: 13. Déc 2017, 11:08
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Je suis à 30 jours de traitements sous Thyrozol 10.

Or, je m'inquiète de ma NFS. Si je prends « Polynucléaires éosinophiles » :

- 20 jours avant le traitement j'étais à 119
- 10 après le début de traitement je passe à 108
- 10 jours plus tard 79
- 10 jours plus tard 93

La norme étant 100 à 400.

Je suis en train de faire la fameuse agranulocytose, non ?

J'ai aussi mon hémoglobine à 17.7 alors que la norme sup est de 17 mais ça m'inquiète pas car avant le traitement j'étais à peine en dessous de 17.

Je précise que tout le reste de la NFS est OK, dans les normes.

Je précise aussi que 3 semaines après le début du traitement, ma T4L est bien descendue à 18 (norme 17, j'étais à 25 avant le traitement) donc ça semble bien fonctionner.

Dois-je m'inquiéter ?
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 (p477028)
Posté le: 14. Déc 2017, 08:09
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La réaction au traitement, notamment niveau thyroïde, n'est jamais d'une grande rapidité alors que nous sommes fébriles (l'hyperthyroïdie accentue l'impatience) de voir rapidement des résultats favorables.
L'important c'est d'être bien suivi par un médecin qui surveille étroitement tout ce qu'il y a à surveiller.
Tes globules blancs ont baissé avec le traitement mais semblent déjà remonter. C'est notamment un facteur important à suivre.
Tes T4 baissent, c'est ce qui est recherché donc c'est un signe positif.
Te sens-tu bien suivi ?
Si tu te sens plutôt bien suivi continue comme ça L'effet papillon.
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 (p480088)
Posté le: 09. Jan 2018, 18:50
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L'effet papillon a écrit:

Or, je m'inquiète de ma NFS. Si je prends « Polynucléaires éosinophiles » [...] Je suis en train de faire la fameuse agranulocytose, non ?


Après enquête, non. Les éosinophiles ne sont pas importants, il faut surveiller les neutrophiles, les leucocytes et les lymphocytes.

Donc a priori, je supporte bien le traitement.

Je viens de faire une prise de sang TSH + T4 + NFS, après trois semaines sous Thyrozol 5 (j'ai pas compris pourquoi on me descendu ma dose...). À voir. Je me sens mieux que sans traitement mais les deux premières semaines ont été difficiles, j'étais mieux sous 10 mais ça s'est amélioré cette dernière semaine donc je ne sais pas trop quoi penser... on verra selon le résultat de la PDS mais je pense être encore en légère hyper.

Autre truc pénible : l'endoc et le généraliste qui me disent de faire la prise de sang sous traitement, et le labo qui me dit le contraire, qu'il ne faut pas prendre le Thyrozol le jour J pour doser la T4 et le prendre après la prise de sang. Pas moyen se savoir qui penser entre ces contradictions.
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 (p480137)
Posté le: 10. Jan 2018, 08:48
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C'est parfait ! Tu poses les questions et y réponds toi-même avant tout le monde L'effet papillon ! Laughing
Le médecin veut sans doute que l'hyperthyroïdie ne descende pas trop vite d'où le Thyrozol 10 remplacé par le Thyrozol 5 mg. Aller trop vite peut parfois être contre productif. Si tu fais confiance à ton endocrinologue pourquoi ne pas lui poser la question ?
Quand à l'histoire du sous traitement ou pas pour la pds c'est au médecin de déterminer comment il veut voir les résultats. Le labo doit s'incliner. Le médecin peut appeler le labo si l'indication n'apparaît pas sur l'ordonnance.
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 (p494712)
Posté le: 10. Juin 2018, 17:10
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Petite mise à jour.

J'ai donc passé 3 mois sous Thyrozol 10. puis 3 mois sous Thyrozol 5 puis (la T4 frôlant la limite basse de la norme labo, la TSH remontant comme il faut vers la norme), nous sommes descendu à 2,5 pour 3 mois.

Seulement au bout 3 mois : TSH et T4 toujours dans la norme. J'espérais que ça serait descendu et qu'on arrêterait le traitement Sad je repars pour 3 mois à 2,5, j'espère encore une rémission totale... L'endoc ne sait toujours pas ce que j'ai (on va remesurer les anticorps mais ils étaient négatifs...)
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