Lobectomie/ substitution

[veviette]

Bonsoir!!

Je me pose une petite question depuis qques semaines et avant d'en parler à mon doc, je vous la soumets:

j'ai été opérée en 2013 pour une lobectomie (nodule) sans aucune maladie de la thyroide. A l'hopital, on m'a prescrit du lévo et depuis je prenais 37.5 tous les matins.
je le tolérais pas très bien, avec bcp de subtiles variations qui étaient finalement pénibles à vivre.

Avec la nouvelle formule, je me suis retrouve en hyper et j'ai baissé mon dosage. je suis actuellement à 25.

et j'en ai marre. A votre avis, est-ce possible d'arreter ce micro dosage ridicule? je me dis qu'en cas de soucis je peux recommencer, et que si tt se passe bien, je serais libérée des contraintes prise de sang, médoc, équilibre etc.
Quelqu'un a t-il déja fait ce choix? et comment cela s'est-il passé?

Merci d'avance!!
Veviette

[Agora33]

Bonjour,

As-tu fait TSH, T4, T3 au bout de six semaines à 25 ?

[veviette]

Non, je dois la faire mercredi.
Et je me sens bien!

[anne-clara]

Bonsoir

tu verras déjà ce qui sort de ta prise de sang.
Si tu es bien avec le dosage de 25, il y a des chances qu'il te faut ce petit "coup de pouce" médicamenteux.

Il y a des personnes qui vivent avec un lobe, sans substitution. Mais on ne peut pas en faire une généralité, ça reste à discuter avec ton médecin, une fois la prise de sang faite.

[veviette]

Oui je sais, ce petit coup de pouce peut en plus éviter que le lobe restant se fatigue... je sais... et si j'ai d'autres enfants, et si et si... Ca c'est le discours raisonnable.


C'est aussi avec tous les tracas de la nouvelle formule, je me dis que c'est pas seulement une hormone, c'est surtout un médicament. BRef. Pourquoi le prendre si je peux m'en passer?
Personne n'a essayé d'arreter son lévo après 4 ans?

[lilas56]

Il me reste une demie-thyroïde également, personnellement je n'ai jamais essayé de m'en passer car très vite après l'opération je suis tombée en hypo et super mal, je prends à peu près ce qui correspond à mon poids soit 1 U par kilo, vu que normalement en substitution on compte environ 2 unités par kg. Je pars du principe que j'en ai besoin, moitié thyro, moitié lévo. Si j'étais mal avec la nouvelle formule, (pour l'instant ça se passe bien) je n'arrêterai pas malgré tout j'essaierai une autre formule plutôt que de revivre l'hypo. Trop de douleurs articulaires, impossible de vivre ou travailler normalement, trop dur.
Mais le choix vous appartient, bon courage.

[lilas56]

Après il faut voir les résultats de votre prise de sang, vous avez pu les avoir ?

[marie-ange]

Et aussi l'état physique du lobe restant.

De quand date ta dernière échographie, et que disait-elle ?

Amitiés.

[veviette]

Vous êtes trop sympa! La dernière écho a un an. Les 6 nodules ont diminué et sont minuscules (de l'ordre du millimètre ). La tsh est à1.7 (norme 0.34-4).
(D'ailleurs pour la première fois ils mettent une médiane avec la norme...)

Je crois que mon petit coup de calgon est passé et que je vais continuer. Je vais qd même en parler au doc histoire de voir sa réaction.

C'est vrai c'est pas ts les jours rigolo de prendre son médoc. J'ai deux enfants qui me réveillent souvent la nuit alors le matin...

Merci je vous tiens au courant
Veviette

[lilas56]

Bonjour Veviette

Pas de souci on a tous des "petits" et des "gros" coups de calgon !
Avec 2 enfants en plus, mieux vaut garder la forme.
Ma tsh avec une demie thyro navigue depuis le début du traitement (10 ans) entre 1.3 et 2, mais je regarde surtout les T4 et les T3 (sur les conseils du forum). En général je demande un contrôle à mon médecin quand je me sens mal ou fatiguée.

Après si vos petits "bouts d'chou" vous réveillent souvent, normal que vous soyez fatiguée et pas toujours bien.

Pour le petit cachet du matin je me dis juste que c'est la compensation du lobe que l'on m'a retiré et j'évite d'y penser comme à un médicament c'est devenu un automatisme je ne me pose plus trop de question.
Si vous êtes bien avec 25 comme vous l'avez dit au début, et bien c'est que 25 U vous convient. et quand on pense aux variations avec juste 1/4 de 25 en plus ou en moins et bien je me dis que ça n'est pas si anodin que ça.
Bon courage à vous et belle journée.

[marie-ange]

Bonjour Veviette,

Je pense aussi que tu dois avoir besoin de ces 25 µg et que quand on arrive à automatiser la prise (pour moi devenue indissociable du 1er pipi du matin...) la contrainte se minimise. Certains préfèrent le prendre au coucher, pour moi la fatigue majorerait le risque d'oubli, mais chacun est différent.

Mais si tu veux essayer de t'en passer, puisque ton échographie est bonne, il ne doit pas y avoir de risque majeur.
Sous réserve de continuer à surveiller ta thyroïde très régulièrement et de revenir à une substitution au moindre signe de fatigue.

Quoi qu'il en soit, je reste persuadée que ces 25 µg ne peuvent que t'aider dans ton quotidien avec de jeunes enfants. J'en ai eu 6, je sais ce que c'est !

Amitiés.

[veviette]

Merci!! en effet ca parait plus raisonnable de continuer... J4ai automatisée la prise aussi, mais j'ai des oublis, notamment les matins ou je ne me réveille pas à l'heure!!
Bref, HORREUR mais il m'arrive de prendre mon comprimé avec mon café ... Ne le répétez à personne

[marie-ange]

Il faut absolument que tu trouves le truc qui marche pour toi. Avec le café c'est pas possible. Quel est ton premier geste du matin ? Tu ne peux pas le poser sur ta table de nuit avec une petite bouteille d'eau ?

[veviette]

je ne fais pas ca souvent non plus! Normalement, j'ouvre un oeil, j'avale mon comprimé, je me rendors 10m et puis je me lève.

mais en cas de panne de réveil...