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Help ! TRAK très elevés + desir de grossesse que faire ?

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Zaynatthors ligne
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MessageHelp ! TRAK très elevés + desir de grossesse que faire ?

 
Posté le: 21. Oct 2017, 12:08
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Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum bien que j'ai du y passer 100 fois pour lire des temoignages.
Mon prb : je suis " jeune " mariée de 31 ans et je suis tombée enceinte il y a 2 mois. On me detecte un basedow en tout début de grossesse. ( metant les symptomes sur lorganisation de mariage, etant de base nerveuse ). Mes resultats sont à mes yeux TRES inquietant : TSH : <0.005 MUI/L ( norme labo : <0.27/4.20) - T3L : 25.3 PMOL/L ( norme labo: 3.1/6.8) - T4L : 42.7 PMOL/L ( norme labo : 12.0/22.0). Lendo est rassurant, certes cest une forte hyper mais il vaut mieux etre en hyper qu'en hypo dapres lui, pendant les 3 premiers mois de grossesse ce sera 4c/j de PTU et darreter de stresser.
Je fais une FC naturelle le 7/10 , on analyse de nouveau et TSH : <0.005 - T3L 17.4 et T4L : 38.2. Toujours tres au dessus mais legere amelioration ( je me sentais bien mieux enceinte). Je passe a 6c/j de PTU et re analyse hier : TSH <0.005 T3L : 15.2 et T4L : 42.1 et TRAK : 24.19 ( norme labo : <1.75) ! bref la T3 a baissée mais la T4 est remontée et les TRAK cest la cata ! Je suis totalement perdue. Venant de perdre notre bebe, nous voulons avancer dans ce grand projet ! Je ne suis pas du tout contre la chirurgie si cela nous permet de vivre une grossesse sans risque. Le plus important etant de mettre au monde un bebe en bonne santé et pas dans 3 ans ! Bref j'aimerai beaucoup vos avis, vos experiences.
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Heliotropehors ligne
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 (p468398)
Posté le: 22. Oct 2017, 07:27
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Zaynatt, je ne suis pas certaine d'avoir bien compris. Es-tu actuellement enceinte ou as-tu fait une fausse couche ?
Quel est ton taux exact, avec normes de tes anticorps anti récepteurs de la TSH (TRAK) ?
Mener une grossesse avec des TRAK, il ne faut pas y songer.
Si tu te décides pour une ablation de la thyroïde et ensuite une substitution à vie, choisis la chirurgie totale et pas la destruction par l'iode (dans ce cas là les TRAK remontent durant très longtemps et font reculer la possibilité de grossesse durant plus d'un an...).
Même pour l'intervention chirurgicale il faut n'avoir que très peu de TRAK au moment voulu.
Tu as un chapitre réservé à la maladie de Basedow sur le forum. Prends le temps de bien lire, non seulement les commentaires des unes et des autres, mais aussi les liens fournis.
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Zaynatthors ligne
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 (p469611)
Posté le: 28. Oct 2017, 14:44
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Merci de ta reponse,
J'ai fais une fausse couche le 7/10, mes TRAK sont a 24.19 avec norme labo inf a 1.5.. cest dire sils sont élevés. Du coup je sais que cela prendra des années avant d'envisager une grossesse sans risque si je reste sur le traitement medicamenteux. Alors je songe a l'ablation chirurgical. Le traitement à vie me fait beaucoup moins peur que les risques de rechutes et les angoisses a chaque futur grossesse.
Si je comprend bien mes TRAK doivent baissés avant operation ? Cela prend generalement beaucoup de temps ? Sincerement je suis épuisée par tout ça et ne comprend pas pourquoi mon endo semble si serein pour une grossesse sous basedow..
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Zaynatthors ligne
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 (p469617)
Posté le: 28. Oct 2017, 15:04
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Je précise également que jai une exophtalmie a loeil gauche du a mes TRAK..
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Heliotropehors ligne
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 (p469682)
Posté le: 29. Oct 2017, 07:58
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Zaynatt, le seul conseil utile que je puisse te donner c'est de changer d'endocrinologue avec le soutien de ton généraliste, c'est plus simple.
Tu peux toutefois et changer de généraliste et changer dans la foulée d'endocrinologue.
Tu es très mal suivie d'après ce que tu dis.
Tu as un sujet intitulé "j'ai un bon médecin à" où les participants qui ont trouvé une perle rare donnent leur localisation. Dans le coin géographique qui est le tien tu repères les informations utiles, tu contactes par mp les personnes en mesure de te donner les coordonnées précises des praticiens.
Autre certitude, avant de se lancer dans une grossesse il vaut vraiment mieux avoir le moins de TRAK possible. Ces anticorps-là sont dangereux pour le fœtus.
Il te faut trouver une solution. Tu ne peux pas rester comme ça. C'est épuisant pour l'organisme.
Renseigne-toi vite pour un autre endocrinologue.
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Zaynatthors ligne
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 (p469804)
Posté le: 29. Oct 2017, 15:03
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Je vais jeter un oeil sur ce sujet alors. Cest vrai que je ne veux pas d'un endo culpabilisant ou qui ne prend pas en compte mon age et mon desir de grossesse mais je ne veux pas non plus un endo qui prend la chose a la legere et qui me fait vivre un calvaire avec une nouvelle fausse couche ou une grossesse tres risquée pour le foetus. Le soucis est que jai beau parcourir tout internet je ne trouve pas de reponse à ma question a savoir en combien de temps baissent les TRAK generalement quand ils sont si élévés et sous combien de temps je pourrai envisager une ablation chirurgicale. Cest vraiment un chauchemar ce basedow. Et quand je vois que ma T3 baisse mais que ma T4 fait le yoyo en 1 mois baisse puis remonte je suis desperée. Enfin, merci a toi de tes reponses
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 (p469809)
Posté le: 29. Oct 2017, 15:35
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Zaynatt
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Bonjour,

à ma connaissance, ce ne sont pas tellement les TRAK qui doivent baisser avant l'opération - mais surtout les hormones, car ce serait dangereux d'opérer en pleine hyperthyroïdie, notamment pour le coeur.

Pour les TRAK, c'est surtout une fois qu'il n'y aura plus la thyroïde qu'ils baisseront. Et cela peut d'ailleurs être assez rapide, en quelques mois.

On estime généralement qu'en-dessous d'un seuil de 6 environ, il n'y a pas de risque de les transmettre au bébé.

Si ton projet BB est "urgent", la chirurgie sera en effet le moyen le plus rapide - car le traitement médicamenteux prend en général 18 mois, plus le temps d'attendre, après l'arrêt, d'être de nouveau équilibré (et de voir s'il y a rechute ou non).

Et vu que malgré le PTU, on n'arrive apparemment pas à vraiment reguler ton hyperthyroïdie, il n'est pas certain qu'au long terme, le traitement permettra de te guérir (on y arrive chez environ 50% des patients, mais cela dépend de différents facteurs, notamment de l'intensité de la maladie, du taux d'anticorps ...), donc la chirurgie est une option tout à fait envisageable, dès que tu seras sortie de la grosse hyperthyroïdie.

Tu pourras dès maintenant prendre RDV avec un chirurgien pour en parler (il y a des délais pour obtenir un RDV, ensuite des délais pour avoir une date d'opération, d'ici là le traitement a des chances de faire effet) - éventuellement, il pourra te prescrire du Lugol, solution iodée en gouttes, qui "bloque" la thyroïde et raffermit les tissus et diminue les saignements, permettant de sortir plus vite de l'hyper et de rendre l'opération plus facile.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
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 (p469811)
Posté le: 29. Oct 2017, 15:56
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Bonjour Beat et merci pour toutes ces informations plutot rassurantes.

Effectivement le projet BB est urgent et le traitement chirurgical est plus adapté dans mon cas.

Je vais me renseigner afin de trouver un bon chirurgien alors..

Merci beaucoup,
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 (p469953)
Posté le: 30. Oct 2017, 14:01
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Re,
Alors jai appelé la piete salpetriere pour un rdv avec un chirurgien, et je le rencontre le 14 novembre.. cest pas trop tot du coup ?
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 (p469963)
Posté le: 30. Oct 2017, 16:50
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Bonjour,

non, d'ici 15 jours l'antithyroïdien devrait déjà avoir ralenti ta thyroïde - et puis, ce n'est pas là qu'on va t'opérer, c'est juste l'entretien pré-opératoire ! Il y aura certainement encore quelques semaines d'attente avant de passer au bloc ! Et il va certainement te dire de surveiller tes taux - et de retarder la date si jamais l'hyperthyroïdie met plus longtemps que prévu pour s’atténuer. Tu prends combien de Propylex, actuellement ? La dose d'attaque, en cas de forte hyperthyroïdie, est généralement entre 6 et 9 comprimés par jour (300 à 450 mg).

A bientôt !

Beate
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 (p470517)
Posté le: 02. Nov 2017, 23:59
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Ok c'est rassurant encore une fois..
J'en prend 6 par jour + 1/2 comprimé de betabloquant...

Je revois mon endocrino lundi jespere que tout ira bien alors.
A bientot et merci!
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 (p471040)
Posté le: 07. Nov 2017, 21:17
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Je viens aux nouvelles et encore plus perdue...
Suite de mes dernieres analyses : TSH < 0.005 (norme 0.27 a 4.20) T3l : 10.2 ( normes 3.1 a 6.8 ) T4l : 26.6 (normes 12.0 a 22.0) Trak : 22.04 ( <1.75)
Mon endocrino me dit que loperation nest pas necessaire et que d'ici qq semaines je rentrerai dans les normes et pourrait envisagiser une grossesse à nouveau. Et que pour linstant l'operation ne ferait que ralentir le projet et quil prefere que je sois en legere hyper qu'en hypo pour le 1er trimestre.
Du coup je ne sais plus du tout quoi penser, cest vrai qu'en 2 semaines mes analyses se sont nettement ameliorées. Il nest pas non plus inquiet pour les TRAK et dit quils vont certainement continuer de baisser egalement. Alors un avis ? Perdue perdue perdue...
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 (p471044)
Posté le: 07. Nov 2017, 21:40
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Bonsoir,

en effet, tes hormones ont bien baissé (la T3 avait été à 25, et la T4 à 42 !)

Pour la TSH, il ne faut pas trop t'en inquiéter, car elle met souvent longtemps à se normaliser.

Par contre, les TRAK n'ont pas beaucoup baissé ... or, comme je te l'ai dit, on considère qu'il y a un certain risque de les transmettre au bébé, s'ils sont trop élevés, il faudrait qu'ils baissent davantage, 22 est encore trop haut.

Donc, il faudra certainement attendre encore quelques mois, en surveillant tout ça de très près.

Tu peux aussi passer un coup de fil à la Hotline du centre de reference d'Angers - la grossesse avec Basedow est l'une de leurs spécialités :

https://www.chu-angers.fr/offre-de-.....809.kjsp?RH=1435656930444Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.maladies-endocriniennes.frLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

A bientôt !

Beate
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 (p471114)
Posté le: 08. Nov 2017, 10:30
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Bonjour et merci,


Oui effectivement elles ont bien baissé et le goitre a considerablement diminué egalement !
je vais attendre que les TRAK baissent davantage avant de songer au bebe.
Pour le traitement il m'a passé au thyrosol 20 a 2 comprimés / jour et tjrs le propranolol.

Je vais tenter de joindre la hotline que tu mas conseillé au plus vite..
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